Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz. Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar..?

Durum
Üzgünüz bu konu cevaplar için kapatılmıştır...
çok sagolun lazuli vebaben abi açıklama için bundan sonra kanda çözünen demir alırım sanırım yiyeceklerdeki zararsız
 
Teşekkürler Erdal, :) Güzel haber bu.. Umarım kısa zamanda Türkiye'ye de gelir..

Alpay, Catena ilaç! Marketing'in Türkçe karşılığı: Pazarlama oluyor. Bu faaliyeti gösteren kuruluşlar isimlerinin bir yerinde bunu belirtmek zorundalar. Yani Türkiye'deki "ne ararsan bulunur" marketlerle alakası yok.. Yanıltmasın seni..
 
Erdal'ın verdiği sayfa firmanın sayfası zaten. :) (Santhera Pharmaceuticals (SWX:SANN))

Sitede cerebellar ataksiye rastlamadım ama büyük ihtimalle faydası olur. :roll: Çünkü anladığım kadarıyla "kuzen" hastalıklar. :) Sanırım ataksilerin içerisinda FA, en çok görüleni olduğu için onun üzerine daha çok gidiyorlar..
 
[size=3][/size]
Ya arkadaslar hayatımda duydugum en ıyı haber bu walla hepınıze teşekkurler yurt dısında oturan arkadaslar arastırsın bakalım ılac etkısı varmı varsa ne kadar var o ılacı kullanınca bır haftada ayaga kalkabılecekmıyız yoksa hastalıgın ılerlemesımı duruyo l.acın tr gelmesı onemlı deıl sonuc ıyıyse ne yapar eder alırız arkadaslar dımı yeterkı sonuc ıyı olsun kurtulalım bu ılleten
 
arkadaşlar hepimizin gözü aydın:)
İnşallah hayırlı olur sağlığımıza kavuşuruz,
e ilaç çıktı baben abi ne yapcaz şimdi?hadi Türkiye yi ayağa kaldıralım
bişeylr yapcaz dimi,boş boş beklemeyecez..:)
 
konuda bilgili arkadaşlar şu ilaç hakkında daha fazla bilgi verin malum yıllardan beri bekliyoruz
 
http://www.santhera.com/index.php?docid=212&vid=&lang=en&newsdate=200807&newsid=1238090&newslang=en yı tercüme ettim:

24 Temmuz 2008: Kanada Sağlık Kurulşu Santhera Şirketinin İlacı olan Catena yı, Friedreich’s Ataxia Tedavisi Yönünden Onayladı

Sinir-kas hastalıklarna yoğunlaşmış olan İsviçreli ilaç şirketi Santhera Pharmaceuticals (SWX:SANN), Kanada sağlık kuruluşunun SNT-MC17/idebenone yi Friedreich’s Ataxia tedavisi için onayladığını duyurdu. Kanada sağlık kuruluşunun onayı Friedreich’s Ataxia tedavisi açısından dünya çapında bir ilktir. Yeni ilaç Catena adıyla Kanada da tahminen 2008 Ekim sonunda sunulacaktır.

Kanada sağlık kuruluşuna gönderilen klınik test sonuçlarına göre Catena adlı ilaç FA hastalarında yapılan kalp , günlük aktivite ve nörlojik semptomlarda iyileşme sağlamıştır. Onaylanan ürün prospektüsü FA semptom tedvisinde kullanacağını belirtmektedir. İlaç için iki doz onaylanmıştır. Birincisi olan başlangıç dozu 45kg altındakiler için günlük 450mg, 45kg üstündekiler için günlük 900mg. İkinci seçenek ise (doktor kontrolunde) 45kg altındakiler için günlük 1350mg, 45kg üstündekiler için günlük 2250mg a kadar çıkabilecektir. Sanhera şirketi, ABD de halen üçüncü fazda olan çalışmalarını sonuçlarını ilacın yeterliliğini onaylamak için yayınlayacaktır.

Klaus Schollmeier, Santhera CEO: “Kanadanın pazarlama onayı bizim için çok sevindiricidir. Kanada sağlık kuruluşu Catena yı hastaların yararı açısından yeteri kadar ümit verici olduğu sonucuna ulaşmıştır. Bugünkü onay Kanada ve diğer bölgedeki FA hastaları için bir kilometre taşıdır. Çünkü ilk kez doktorlar bu yıkıcı hastalığın tedavisi için bir ilaç önerebileceklerdir. Bu onay 2004 te çalışmalarına başlayan Santheranı başka bölgelerde de onay alması ve başka hastalıkların tedavisi için cesaret vericidir” dedi.

MJ Roach, Santhera pazarlama ve satış genel müdürü ve Santhera kuzey amerika genel müdürü: “Kanadanın pazarlama onayı, kuzey amerikada FA,daha geniş bakış açısyıla ender görülen sinir-kas, tedavisi için bir platform kuracak bir ortam sağlamıştır. Kanada pazarı ABD de onay sonrası ürün sunmak için öngörü sağlıyacaktır.” dedi.

Süre gelen üçüncü faz testlerideki gelişmeler: (SELÇUK: ABD için geçerli,kanada ve isviçrede testler tamamlanmış)
ABD de ki üçüncü faz testine katılan hasta sayısı 41 fakat US FDA tarafından minimum 51 kişinin katılması gerekmektedir. Santhera ülke çapıdaki hasta sayılarına bakılınca teste 60-65 kişinin katılacağını tahmin etmektedir.

Tele-konferans
Santher 24 Temmuzda herkese açık olan tele-konferans düzenliyecektir. Kayıtları ise 20 gün boyunca +41 52 267 07 00 (reference no. 668713). dan ulaşılabilir.

FA hakkında
FA ender görülen ve sinir ve kas dokusunu bozan, kasların kontrolunu bozan ciddi bir hastalıktır. Kasların güçsüzlenmesi ve kalp çeperlerinin kalınlaşması ömrün kısalmasına neden olur. FA beyaz erkek ve kadınlar arasında eşit oranda görülür ve FA hastaların ömür ortalama 35, 50 arasındadır. Kuzey amerika ve avrupada yaklaşık 20000 hasta bulunduğu tahmin edilmektedir.

FA frataxin proteini kodlayan genden katnaklanmaktadır. Frataxin seviyesindeki azalma, hücrelerin enerji üretim merkezleri olan mitokondrilerde enerji üretimindeki azalmaya ve oxidan birikmesine neden olur. Enerjiye en fazla ihtiyacı olan sinir ve kalp dokulari ilk ve en yüksek zararları görmektedir.

Catena hakkında
Catena FA hastalarının semptom tedavisinde kullanılabilir. İlacın hücrelere enerji sağlanmasının(mitekondriler tarafından) tedariğini artıracağını ve antioxidan özelliği sayesinde hücreri koruyacağı düşünülmektedir.
 
[size=3][/size] OFFFFFFFF YAAAAAAAAAAA
ne guzel iyileşecegimize kendimizi inandırmışdık adamı uyandırmasanız olmaz dımı ınsallah ıyılesırızde yalancı cıkarsın :)))))
ilac cıksında abd de akraba tanıdıgı olan kullansın bakalım nolacak sopa yıyecekler bırıkdı tahsıle baslayalım benden sopa yemeden olurler falan sonra gozlerı acık gıderler...............
 
hüllü' Alıntı:
... e ilaç çıktı baben abi ne yapcaz şimdi?hadi Türkiye yi ayağa kaldıralım
bişeylr yapcaz dimi,boş boş beklemeyecez..:)
Tıp sektöründe olan sensin, ben değilim.. :) Sor bakayım doktor tanıdıklarına bu konuda ne yapabiliriz.. Ben de doktoruma bir mail atıp soracağım.

Bir de Erdal, biraz yanlış bilgi vermiş. İlaç henüz piyasaya çıkmamış.. Selçuk'un çevirisine göre: (Selçuk, sana da çok çok teşekkürler.. İyi ki varsın ;) )
Yeni ilaç Catena adıyla Kanada da tahminen 2008 Ekim sonunda sunulacaktır.

Alpay, bildiğim kadarıyla, bizim hastalığımızın ilaçla tedavisi mümkün değil! Genetik kökenli bir hastalık olduğu için, daha doğmadan hastalığın tespiti ve gen nakli yoluyla bozuk genlerin tamamen değişmesi gerekir ki tıp, henüz o aşamaya gelmedi, gelse bile hastalar için (ortalama 15 yaşından sonra tespit edilebiliyor!) ancak rahatlatıcı tedavi mümkündür!
 
Sağolasın.. Ben de Samsun'daki doktoruma bir mail attım.. Bilgi geldiğinde paylaşırım sizle elbette. ;)
 
Yani tam anlamıyla tedavi, HİÇ BİR ZAMAN, HİÇ BİR ŞEYLE MÜMKÜN DEĞİL! demek istemiştim. ;) Ancak rahatlatabiliyorlar!
 
Valla yeterli tıp bilgim olmadığı için kesin bir şey söyleyemem ama benim nöroloğum da yukarda anlattıklarıma benzer şeyler söylemişti bana! En basitinden dejenere olan organları geri döndürmek çok çok zor. :( Ha, çok erken teşhis edilebilirse belki..

"stratejik önem" derken??

"Öksüz hastalıklar" listesinden çıkalım da önce! :)
 
Valla o beni aşıyor biraz :) Sonucunu görebileceğimi de ümit etmiyorum hiç.. :( Belki daha gençler görebilir..
 
Tabii canım ona bişey dediğim yok! ;) Lâkin, baksana koca Amerika'da 51 kişiyi bulamamışlar denek olarak. Biz mi gitsek ne? :p
 
Şimdi arkadaşlar benim aklım iyice karıştı
bu ilaç hepimizin bi umutla beklediği ilaç değil mi?
dediklerinize göre Q10 gibi hücre ölümünü engeleyen bi ilaç ?
 
Merhaba

Santhera firmasının bu ilaç için yol haritası:
http://www.santhera.com/img/content/pipeline_big.jpg
İsviçre (ikincisi) ile kanadanın durumları geçen haftaya kadar aynı gösteriliyordu. Bu nedenle avrupsda onayı ağustos içinde alacaklarını düşünüyorum.
Türkiyede pazarlama onayı alması için ne gerekir bilmiyorum. Bilen birisi açıklayabilr mi?
 
önceliikle herkese merhaba, bende FA hastasıyım. biz zamanında bikaç kez doktora gittik ortak teşhis şuydu bu hastalagın tedavisi yok yapılabilecek tek şey spor yapmak hem hasalığı yavaşlatır hemde kasların deforme olmasını engeller denildi, son bi kaç senedir baya ilaç piyasaya çıktı ve araştırmalar arttırıldı, tamamen iyi olamasak bile kısa zamanda baya bi düzelme olacagına inanıyorum! herkese acil şifalar dilerim allaha emanet olun ..
 
bu linkleri güvenilir kaynaklardan edindiğinize emin misiniz?
 
Baben abi tabiki boş durmuyorum:)hepimiz için hayırlı olcak inş,firmaya mail attık elimde somut bilgi yok şuan,olursa yazarım zaten bana söylenen bu hastalık hepimizde aynı belirtileri göstermediği gibi tedavi ederkende aynı oranda etki göstermeyecek tabi,kas kuvvetini fazla kaybetmemeye yani fizik tedavinize bıkmadan usanmadan devam etmeliyiz.tam anlamıyla iyileşmesekde tek başına yürürüz inş.buda yeter zaten,tam olarak geri dönüşüm olmaz hücrelerde dejenrasyon var,ilaç çıktı diye tembellik yapmak yok sadece ilaç tedavisi yetmez,ilaçla beraber kas kuvvetini korumak için fizik ted.bırakmayın,skolyoz sorunu ve ayak deformiteleri için ayrıca tedavi görcez,ok yaydan çıktı artık karamsarlık yok yüzdük yüzdük kuyruğuna geldik,ilaç tedavi edici içiniz rahat etsin
herkese hayırlı günler az daha sabır!
 
sevgili hüllü yanılmıyorsam hemşiresin tıpla ilgili olduğun için soruyorum sinirleri dejenere olmuş bi hastanın geri dönüşümü yok dedin tümden sinirleri dejenere olmuş birinin azda olsa yürüme ihtimali olabilir mi? teşekkürler
 
ee artık o beni aşar ama bilgilerim ışığında yorum yapayım sinirleri tümden dejenere olan biri tüm işlevlerini kaybtmiştr.hiç bir şekilde yürüyemez duymaz his kaybı vardır,omurilik felci olanlar gibi,bunun geri dönüşümü olmaz,bizdaha şanslıyız sanırım en azından bağımlıda olsa yürüyebiliyoruz ve önemlisi his kaybı yok,
arkadaşlar böle kuruntulara takılıp düşünüp kendi kendnize yorum yapmayın moralinizi bozmayın oturduğunuz yerden ilaç ilaç diye beklemeyin tekrar vurgulayayım sadece ilaçla olmaz fizik tedavi ve hareket şart bunun içinde işi uzmanına danışın,tamamen iyileşemesekde moralinizi bozmayın inanın hayat o kadar kısa ve acımasızki biz geçen hafta hemşire arkadaşımızı kaybettik haberlerde duymuşunuzdur,daha 27 yaşında hayatın baharında pırılpırıl biriydi,gözlerinin içi gülerdi hayat doluydu ölüm onu en zayıf anında vurdu her ölüm erken ama onunki çok erkendi,bir hafta içinde kaybettik onu,kardeşi kalp hastası ve ailenin durumu kötü,hayat inanın hepimiz için ağır acımasız ama ne kadar acımasız olursa olsun devam etmek zorunda,
kendinizi fazla yıpratmayın ve sakince bekleyin,herkse iyi günler...
 
Çok doğru söylüyorsun sevgili hüllü, :)

Çevremizde gördüğümüz çoğu kişi (hatta herkes) "tam anlamıyla" iyi değil ki.. ;)

Belki bizden biraz daha iyi.. Ama hemen herkesin sağlık sorunları var.. İnanın..

Önemli olan "olanı olduğu gibi görmek" ve asla morali bozmamak, bir de hüllünün de dediği gibi, fizik tedavi (düzenli egzersiz)..
 
herkese mrb

valla benım pek ınanasımn gelmıo boyuna cıkacagına daır yazı yazılmıs ıspat yok kanıt yok ona gore kımse kendını kaptırmasın sonra uzulen bızler oluruz hele ilac cıksın deneyelım gorelım oyle hemen sevınmeyın
 
arkadaslr bende falıyım ya bırınız sölesın canadada bu ilac cıktımı neolur :cry: :( birsey diyin ya nezamandır yazıları okuyorum herkes birsey ddıyo kafam ıyıce karıstı :?: :?:benm hem canadada hem almaanyada akrabam var ılac cıktımı cıktıysa guvenılır bır web adresı verınde ısteyelm ordan :wink:
 
slm

arkadaşlar ben ercan bende fa lıyım şu !!catena!! hakkında hilmi arkadaşımız mail atmış ve ona cvp vermişler bgn mail gelmiş ama ingilizce olduğu için çeviremedik size zahmet bi bakın


Thank you very much for your e-mail and your interest in our product idebenone/SNT-MC17. We are sorry that you are suffering from FRDA (Friedreich’s Ataxia).
As you probably have seen our Catena has recently received regulatory approval by Health Canada for use in Friedreich’s Ataxia. This is extremely exciting news for patients with Friedreich’s Ataxia and their families, and for us here at Santhera.
Disappointingly, we have recently heard from the European authorities that they will not support an approval of SNT-MC17 / idebenone at this time. We are considering our options in Europe (which might include appealing this decision) and working with our marketing partner in Europe (Takeda Pharmaceuticals) to address this.
Currently Catena is not available in Turkey. It is our aim though to make it available to all patients with Friedreich’s Ataxia as quickly as possible.
Please understand that we are not in the position to give any recommendation on the appropriate treatment. Our role is to develop compounds that we hope will become effective medicines for people with FRDA. Please be guided by your doctor about the best treatment options open to you in your country.
May I refer you to Santhera's website for an update on our development plans with idebenone/SNT-MC17 in FRDA, on the results of our clinical trials and the status of registration.
We hope that we could answer your questions. We wish you all the best.

Sincerely yours,

Santhera Pharmaceuticals (Switzerland) Ltd

Urs Jetzer, MD
Clinical Research Physician


_____________________________________

Santhera Pharmaceuticals (Switzerland) Ltd
Dr. Urs M. Jetzer, MD BEng
Clinical Research Physician
Hammerstrasse 47
CH-4410 Liestal
Switzerland
Phone +41 (0) 61 906 89 35
Mobile +41 (0) 79 768 89 19
Fax +41 (0) 61 906 89 51
urs.jetzer@santhera.com
www.santhera.com
_____________________________________
 
co Q 10 kullanan varmı? arkadaşlar ben ara ara alıyorum aldıgımda acayip iştahım açılıyo bu yüzden bıraktım :lol:
 
bu piyasaya çıkacağı söylenen ilacın para tuzağı olabileceğinide düşünmeden edemiyorum bu yüzden fazla kendinizi inandırmasanız ii olur. Bu sadece benim fikrim sizin ne düşündüğünüzü bilemem
 
Durum
Üzgünüz bu konu cevaplar için kapatılmıştır...
Üst Alt