Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz.
alpay selam
deferriprone deneyi daha baslamadi ddoktorlar yakinda diyor 5 ay oldu bakalim ama az kalmismis
OFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF OFFFFFFFFFFFFFFF OFFFFFFFFFFFFFFFFFFF
walla huzur bozmaya bırebırsınız
ya kardesım bı susunda doyasıya kadar sevınekım yaaaaaaaaaaaaa.
hevesımız kursagımızda kaldı yok catena bıldıgımız ideboneneymiş yok daha denenecekmiş bşrş cıkar ılac geldı gelıyo der mıkketın agzı kulaklarında ben basta dort gozle beklerız bırı cıjar bı cumleyle morallerı yere yıgar
walla ortalıktam bir bilgi cöplügü olmuş kiminki dogru kiminki egri bellimi belirsiz
kulakları cınlasın adakım ve hemserım DEMİREL konuşan turkıyr sızzuyle herhalde bunu kasdetmemişdir
herkeze hayırlı ıftarlar yarına kadar bayyyyyyyyyyyyyyyyyyy
muck muck
dün bu sıtede kas hastalıkları bolumune bı not bıraktım sagolsunlar arstırıp ılgılenmışler teşekkurler sızede vereyım okuyun
a_slymn demiş ki:
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
selamlar mıllet naber nasılsınız sımdı sıkı durun sıze muthış bı cevabım var DMD hastaları ıcın bı ılac uretılmıs gozunuz aydın bende dmd hastasıyım adı freedch ataxıa dmd hastalarında kullanılıyo yanı hem sıze hem bıze ılac gozumuz aydın ılac yenı uretıldı sadece suan ıcın kanadada varmış nasıl alınır bende bılmıyom yabancı dıl bılen varsa bı baksın banada yazsın son dakıka bılgılerı
http://www.engelliler.biz/forum/viewforum.php?f=98&sid=3eb28d3d0613790447d02b86868c57d6
sıtesınden takıp edebılırler
illada ilac uretıcısıyle baglantı kuracam dıyasanız buyurun
http://www.santhera.com/index.php?mid=3&vid=add16c56d60dd91be89cc66d241eaa6b&lang=en
hepımıze gecmiş olsun
İlacın sitesinde yazanlar şöyle
Zincirleme seri olan(idebenone),santheranın ilk ürünüdür,freiedreichin adelelerde uyum bozukluğunun belirtileri olan tedavilerde kullanılmak üzere kanada'da kullanımı onaylanmıştır.ürün,avrupa birliği ve sağlık yetkilisi yoluyla pazar onayı için inceleme altındadır.
Şu anki santhera,3 farklı molekül ile 5 clinical-stage gelişmesine programlıdır
SNT-MC17/idebenone Friedreichin adelelerde uyum bozukluğu,duchenne adalesel dystrophy ve leberin kalıtsal göz nevropatisinde
JP-1730/fipamezole Parkinson hastalığında dyskinesia
SNT-317/omigapil Doğuştan adalesel dystropyde
İlacın tanıtan sitedeki diğer yazılar çok uzun olduğu için buraya yazmadım ama kısaca özetleyim.dmd hastalarında sık görülen kalp ve akciğer sorunlarında iyileşme sağlamış.Deneyler 12 ve 16 yaşındaki çocuklarda yapılmış.Tabi buda bir gelişme belki bizi ayağa kaldıramayacak şimdilik tabi de kalp ve akciğer yani solunum problemi olan dmd liler için buda büyük bir gelişme .Umarım avrupa birliği ilaç komisyonuda bunu onaylarda dmd liler rahat bulur ilacı ve kullanır..
Arkadaşın verdiği bu bilgi üzerine canada'daki arkadaşımla irtibata geçtim.O ilacı araştırıp bana daha detaylı bilgi verecek.Eyer alabilirse ilacıda yollayacak .Tabi alması biraz zor çünkü ilaç daha avrupa birliği tarafından onaylanmamış yani doktor kontrolü olmadan alabileceğini sanmıyorum .Gelişmelerden sizi haberdar edeceğim.inşallah dünyada hasta insan kalmaz sağlıklı mutlu günler kendinize iyi bakın..
walla tt cım bızede lazım olan oıgne tartısmalar bıter herkez sorusunun cevabını o ıgneden ogrenır canadada yasayan bırısı ıcın nette falı bulmak zor olmasa gerek bak bız bırbırımızı nasıl bulduk
ne warsa o ıgnede var sen bulursun masallah senden ne kacan nede ucan kurtulur hey yavrum hey kımın arkadasısın sen
sn. lazulli seni ihmal etmek olmaz arastırmaların ıcın cok saol teşekkurler bahsettıgın ılacı kullan bıran once kolay gelsın eger falı lazımsa ben hazırım aklında olsun doktorlar elımızde fa lı yok dıye arastırma yarıda kalmasın sanada kolay gelsın
İNŞALLAH HÜLYA BIRAKALIM DOKTORLUK YAPMAYI HERKES KENDİNİ BİLİYOR VE DOKTORU OLMUŞ ZATEN ...
BIRAKALIM DİDİŞMEYİ İLACI BEKLEYELİM İNŞALLA DÜZELİRİZ..
Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar..?
- Konbuyu başlatan murattolga
- Başlangıç tarihi
- Durum
arkadaşlar ilaç çıkmış işte şimdi bu ilacı nasıl elde ederiz fiatı nedir bilgisi olan yokmu
alpay arkadaşımız arayın sorun demiş ama bu iş dört dörtlük yabancı dil ister sanırsam
bilgisi olanlar paylaşırsa bizde bilgi sahibi oluruz
teşekürler
alpay arkadaşımız arayın sorun demiş ama bu iş dört dörtlük yabancı dil ister sanırsam
bilgisi olanlar paylaşırsa bizde bilgi sahibi oluruz
teşekürler
sibel biraz daha düşünceli ol arkadaşım,tabiki tedavi önemli ama ücretde önemli herkesin maddi durumunu düşünmek zorundayız,kanada da ilaçlar çok pahalıymış devlet yoluyla getirtmek için uğraşmalıyız.insanların parası yoksa hırsızlık felan yapacak halleri yok dimi...Sibel972' Alıntı:
Products
CATENA® (idebenone) is Santhera’s first product, approved under conditions in Canada for symptomatic treatment of Friedreich's Ataxia. The product is also under review for market approval by health authorities in the EU and Switzerland.
Learn more about Catena
Pipeline
Santhera currently has 5 clinical-stage development programs with 3 distinct small molecules:
SNT-MC17/idebenone in Friedreich’s Ataxia, Duchenne Muscular Dystrophy and Leber’s Hereditary Optic Neuropathy
JP-1730/fipamezole in Dyskinesia in Parkinson’s Disease
SNT-317/omigapil in Congenital Muscular Dystrophy
Click for more details
Click to enlarge.
ürün bu çıkan ilaçda bu inşallah hepimize hayırlı olur.
CATENA® (idebenone) is Santhera’s first product, approved under conditions in Canada for symptomatic treatment of Friedreich's Ataxia. The product is also under review for market approval by health authorities in the EU and Switzerland.
Learn more about Catena
Pipeline
Santhera currently has 5 clinical-stage development programs with 3 distinct small molecules:
SNT-MC17/idebenone in Friedreich’s Ataxia, Duchenne Muscular Dystrophy and Leber’s Hereditary Optic Neuropathy
JP-1730/fipamezole in Dyskinesia in Parkinson’s Disease
SNT-317/omigapil in Congenital Muscular Dystrophy
Click for more details
Click to enlarge.
ürün bu çıkan ilaçda bu inşallah hepimize hayırlı olur.
dun bi arastirma yaptim baya degisiklik var burda yeni bi hap cikmis tatildeydim
hemen soyleyelim yeni hap tedavi falan degil
catena santhera firmaa uretigi idebenonun adi
mnsesis tadeka firmasi uretigi idebenon
yani farkli deegil tek fark
santhera nin catenasi friedreich ataksia icin ilac oldugunu yazacak cunku bu unvanna sahip olmak icin 3 kademeli deney bitirmek uzere
tadeka firmasi bunlari yapmak istemedi cunku orda japonyada onu vitamin olarak aliyor cunku japonyada fa yok
http://www.lacaf.org/download/catena-santhera-communique.pdf
hemen soyleyelim yeni hap tedavi falan degil
catena santhera firmaa uretigi idebenonun adi
mnsesis tadeka firmasi uretigi idebenon
yani farkli deegil tek fark
santhera nin catenasi friedreich ataksia icin ilac oldugunu yazacak cunku bu unvanna sahip olmak icin 3 kademeli deney bitirmek uzere
tadeka firmasi bunlari yapmak istemedi cunku orda japonyada onu vitamin olarak aliyor cunku japonyada fa yok
http://www.lacaf.org/download/catena-santhera-communique.pdf
arkadaşlar hepimizin gözü aydın nihayet beklenen ilaç çıktı şimdi bu ilacı elde etmeninyollarını aramalıyız inşaallah hepimize hayırlı olur.
niyetim o degildi ama sadece dedigim catena herkesin bildigi idebenonun yeni piyasa adidir istersen link e bakklasnic' Alıntı:
alpay selam
deferriprone deneyi daha baslamadi ddoktorlar yakinda diyor 5 ay oldu bakalim ama az kalmismis
FORMES POSOLOGIQUES, COMPOSITION ET EMBALLAGE
CATENA® se présente en flacons de polyéthylène de haute densité contenant 90, 180, 270 et 450 comprimés.
Chaque comprimé orange, rond, biconvexe et pelliculé contient 150 mg d'idébénone. Les comprimés sont gravés « 150 » d'un côté et le « logo Santhera » de l'autre côté.
verdigin linkin tumunu okudum
ve 14 sayfasinda yazilani kopyaladim ve turcume etmeye caliscam
her catena sisesi 90.180.270.450 hap bulunmaktadir
her catena hapi turuncu yuvarlak ve butun haaplarda 150mg idebenone bulunuyor, haplarin uzerinde 150 yazilo diger tarafinda santhera nin logosu yasili
verdigin linkte hep idebenone arastirmasini yaziyor yani bence yanlislik yapmadim
ama insallah hepimiz icin yaniliyorum bende hastayim sizin gibi bende kurtulmak istiyorum kimsenin moralini bozmak istemedim su andan sonra doktorumla gorusmeden daha bir sey catena hakkinda demem
CATENA® se présente en flacons de polyéthylène de haute densité contenant 90, 180, 270 et 450 comprimés.
Chaque comprimé orange, rond, biconvexe et pelliculé contient 150 mg d'idébénone. Les comprimés sont gravés « 150 » d'un côté et le « logo Santhera » de l'autre côté.
verdigin linkin tumunu okudum
ve 14 sayfasinda yazilani kopyaladim ve turcume etmeye caliscam
her catena sisesi 90.180.270.450 hap bulunmaktadir
her catena hapi turuncu yuvarlak ve butun haaplarda 150mg idebenone bulunuyor, haplarin uzerinde 150 yazilo diger tarafinda santhera nin logosu yasili
verdigin linkte hep idebenone arastirmasini yaziyor yani bence yanlislik yapmadim
ama insallah hepimiz icin yaniliyorum bende hastayim sizin gibi bende kurtulmak istiyorum kimsenin moralini bozmak istemedim su andan sonra doktorumla gorusmeden daha bir sey catena hakkinda demem
OFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF OFFFFFFFFFFFFFFF OFFFFFFFFFFFFFFFFFFF
walla huzur bozmaya bırebırsınız
ya kardesım bı susunda doyasıya kadar sevınekım yaaaaaaaaaaaaa.
hevesımız kursagımızda kaldı yok catena bıldıgımız ideboneneymiş yok daha denenecekmiş bşrş cıkar ılac geldı gelıyo der mıkketın agzı kulaklarında ben basta dort gozle beklerız bırı cıjar bı cumleyle morallerı yere yıgar
walla ortalıktam bir bilgi cöplügü olmuş kiminki dogru kiminki egri bellimi belirsiz
kulakları cınlasın adakım ve hemserım DEMİREL konuşan turkıyr sızzuyle herhalde bunu kasdetmemişdir
herkeze hayırlı ıftarlar yarına kadar bayyyyyyyyyyyyyyyyyyy
muck muck
gecen gun beni doktorum aradi ve bana dedi ferriprox hapini yine denemek istermisiniz
ben evet dedim tabi
gelecek ay baslicam bakalim
once saglik kontrolden gececem sonra bilmem ne olcam ama bisey olur
ferriprox - deferiprone
demiri atar
catena - idebenone bir ceesiti digelim
mitokondriyi fazla demirden korur
aldikca size aktaririm fayda var ise
ayni zamanda ablamda o deneye katilacak
iyi aksamlar
ben evet dedim tabi
gelecek ay baslicam bakalim
once saglik kontrolden gececem sonra bilmem ne olcam ama bisey olur
ferriprox - deferiprone
demiri atar
catena - idebenone bir ceesiti digelim
mitokondriyi fazla demirden korur
aldikca size aktaririm fayda var ise
ayni zamanda ablamda o deneye katilacak
iyi aksamlar
olabilir
fransiz sitelerde catena mnesis oldugunu yaziyor ama yinede bilmiyorum
verdigin linkte sade idenonedan konusuluyoor
bu hap idebenone degilsede idebenone bi ilerletmis hap da olsa norolojik etikisi olmaz bence
neden recete cunku o bir ilac oldugunu kanadada kabul edilmistir
catena ve mnesisin tek farki dozu 150mg catena 45mg mnesis ve kutunun icinde bilgilerde catena kutusunda bu friedreich icin yazcak ama mnesis kutusunda yok
ben atiyosam sende :twisted:
fransiz sitelerde catena mnesis oldugunu yaziyor ama yinede bilmiyorum
verdigin linkte sade idenonedan konusuluyoor
bu hap idebenone degilsede idebenone bi ilerletmis hap da olsa norolojik etikisi olmaz bence
neden recete cunku o bir ilac oldugunu kanadada kabul edilmistir
catena ve mnesisin tek farki dozu 150mg catena 45mg mnesis ve kutunun icinde bilgilerde catena kutusunda bu friedreich icin yazcak ama mnesis kutusunda yok
ben atiyosam sende :twisted:
MAŞALLAH MAŞALLAH ALLAH NEŞENİZİ ARTTIRSIN
ATIP TUTMAYI BIRAKSANIZ
tt cım canadadakı arkadasına bızdende selamlar soyle bırdahakı aya cıkacak dedınya bu sure ıcınde yan gelıp yatmasın
herhalde canadada falı vardır dımı fa lı lardan bırı cıkıpda eger ılac dedıgımız catena bende ınanmak ıstıyom
bu catenayı kullanmısdır herhalde sızın yapmanız gereken tek sey canadada cateneyı kullanan bı fa lıyı yakalayıp sorgulayın bakalım
ne gıbı bı faydası olmus...
bırı cıkıp santhera doktoruyla gorustum cok umutlu konuştu demişti onlar ılacın sahıbı elbette oyle dıcekler kım dderkı benım malım mundar dıye
ATIP TUTMAYI BIRAKSANIZ
tt cım canadadakı arkadasına bızdende selamlar soyle bırdahakı aya cıkacak dedınya bu sure ıcınde yan gelıp yatmasın
herhalde canadada falı vardır dımı fa lı lardan bırı cıkıpda eger ılac dedıgımız catena bende ınanmak ıstıyom
bu catenayı kullanmısdır herhalde sızın yapmanız gereken tek sey canadada cateneyı kullanan bı fa lıyı yakalayıp sorgulayın bakalım
ne gıbı bı faydası olmus...
bırı cıkıp santhera doktoruyla gorustum cok umutlu konuştu demişti onlar ılacın sahıbı elbette oyle dıcekler kım dderkı benım malım mundar dıye
arkadaşlar uzman değilim ve bilen biriylede konuşmadım ama anlaqdığımkadarıyla bu ilaqç fa ile ilgili bütün ilaçları içerrriyor ve bitık daha geliştirilmişi hüllücüm beni yanlış anlamışsın ben devlet güvencesinde getirtirsek ssk dan alabiliriz demek isstedim
dün bu sıtede kas hastalıkları bolumune bı not bıraktım sagolsunlar arstırıp ılgılenmışler teşekkurler sızede vereyım okuyun
a_slymn demiş ki:
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
selamlar mıllet naber nasılsınız sımdı sıkı durun sıze muthış bı cevabım var DMD hastaları ıcın bı ılac uretılmıs gozunuz aydın bende dmd hastasıyım adı freedch ataxıa dmd hastalarında kullanılıyo yanı hem sıze hem bıze ılac gozumuz aydın ılac yenı uretıldı sadece suan ıcın kanadada varmış nasıl alınır bende bılmıyom yabancı dıl bılen varsa bı baksın banada yazsın son dakıka bılgılerı
http://www.engelliler.biz/forum/viewforum.php?f=98&sid=3eb28d3d0613790447d02b86868c57d6
sıtesınden takıp edebılırler
illada ilac uretıcısıyle baglantı kuracam dıyasanız buyurun
http://www.santhera.com/index.php?mid=3&vid=add16c56d60dd91be89cc66d241eaa6b&lang=en
hepımıze gecmiş olsun
İlacın sitesinde yazanlar şöyle
Zincirleme seri olan(idebenone),santheranın ilk ürünüdür,freiedreichin adelelerde uyum bozukluğunun belirtileri olan tedavilerde kullanılmak üzere kanada'da kullanımı onaylanmıştır.ürün,avrupa birliği ve sağlık yetkilisi yoluyla pazar onayı için inceleme altındadır.
Şu anki santhera,3 farklı molekül ile 5 clinical-stage gelişmesine programlıdır
SNT-MC17/idebenone Friedreichin adelelerde uyum bozukluğu,duchenne adalesel dystrophy ve leberin kalıtsal göz nevropatisinde
JP-1730/fipamezole Parkinson hastalığında dyskinesia
SNT-317/omigapil Doğuştan adalesel dystropyde
İlacın tanıtan sitedeki diğer yazılar çok uzun olduğu için buraya yazmadım ama kısaca özetleyim.dmd hastalarında sık görülen kalp ve akciğer sorunlarında iyileşme sağlamış.Deneyler 12 ve 16 yaşındaki çocuklarda yapılmış.Tabi buda bir gelişme belki bizi ayağa kaldıramayacak şimdilik tabi de kalp ve akciğer yani solunum problemi olan dmd liler için buda büyük bir gelişme .Umarım avrupa birliği ilaç komisyonuda bunu onaylarda dmd liler rahat bulur ilacı ve kullanır..
Arkadaşın verdiği bu bilgi üzerine canada'daki arkadaşımla irtibata geçtim.O ilacı araştırıp bana daha detaylı bilgi verecek.Eyer alabilirse ilacıda yollayacak .Tabi alması biraz zor çünkü ilaç daha avrupa birliği tarafından onaylanmamış yani doktor kontrolü olmadan alabileceğini sanmıyorum .Gelişmelerden sizi haberdar edeceğim.inşallah dünyada hasta insan kalmaz sağlıklı mutlu günler kendinize iyi bakın..
selam
yanlish anlamadiysam lazuli'nin söyledikleri de shundan ibaret degil mi zaten;
catena yeni ve degishik bi ilac deildir, (zaten yillardir el altindan kullanilan) bildigimiz idebenone'nin kanada'da yapilan calishmalar sonucu fa tedavisinde ruhsat almish, 150 mg'lik porsiyonlara bölünmüsh halinin ismidir, kanada'da pazarlanan santhera'ya ait bi marka...
yani arkadashlar! shimdi bunda ne var kizicak, saldiricak, üzülücek, ümitsizlige kapilicak, dalga gecicek vs vs ...
ben pek yanlish bishe göremiom... sadece olaya gercekci yaklashmaya calishmish, demediginizi brakmamishiniz, ashkolsun!!!... anladik, moral sizin icin cok önemli ama bütün mesele buysa moralinizin süper-ötesi olmasi icin binbir ceshit masal da anlatabilirim size, ister misiniz? ... itiraf edeyim, bashtan sona mesajlarin hepsini okumadim ama "catena idebenone'yi tarihe gömebilir" gibi "o koenzim vs. deildir, destekleyici tedaviden öte, fa'nin kesin cözümü " olabilir gibi iddialar ve vaadler gördüm burda... ve kusura bakmain ama bu tür iddialari bircok arkadashin yaptigi gibi moral düzeltmek adina hemen lüp diye yutmayip ne kadar gercek payi var ne kadar da masal payi diye arashtirma girishiminde bulunan arkadashlari cok hakli buluyorum... ayrica lazuli kimbili nasi bi bilimsel arashtirma yaptigini iddia etmio; herkes gibi kendi imkanlari sinirinda bakmish ve görebildiklerini aktarmaya calishmish... bizler de zahmetinden dolayi kendisine saygi duyup bize aktardiklarini kendi imkanlarimizla degerlendirmeye ve gerekiosa düzeltmeye calishicamiz yere, sirf onun söyledikleri bizim duymak istediklerimize uymuyo diye kendisine saldirmayalim lütfen!!!... anaokulunda hissetim kendimi bi an, yawf ...
sürekli olmasa da aklima estikce 2006'dan beri santhera'nin idebenone'yle ilgili calishmalarini özellikle de o calishmalara katilan fa hastalarinin yorumlarini okuyarak "takip" ediodum (aylardir ilgilenMedigimi de itiraf ediym)... ve hepten kafayi yemediysem calishmalarin öncelikli amaci bildigimiz idebenone'nin fa hastalari üzerindeki olumlu etkisini ispatlayarak fa tedavisinde kullanilabilecek ilac olarak yasal ruhsat almak... mnesis bildigim kadariyla idebenonenin 45 mg'lik versionu ve italya, portekiz ve isvicre gibi bazi avrupa ülkelerinde bashka indikasyonlar (örn. kardiomiopati) baglantisinda tedavi icin ruhsat almish, direkt fa icin degil... santhera'nin amaci idebenone'yi ab ülkelerinde ve isvicre'de yashayan bütün fa'lilara (kalbinde sorunu olmayanlar da dahil) yasal yollardan ulashilabilir hale getirmek ve hatta anladigim kadariyla sigortalar tarafindan karshilanmasi... tr'yi bilemicem ama almanya'da senelerdir türlü zahmetlere ve masraflara girerek, üstelik yasalara aykiri hareket etmek zorunda kalarak idebenone'yi el altindan alip kullanan ve faydalarindan hakli olarak vazgecmek istemeyen bi dünya fa'li insanlar var... cok sevinicekler, ben de onlar icin sevinmeye bashladim gercekten bu gelishmeleri okiynca ....
selamlar...
yanlish anlamadiysam lazuli'nin söyledikleri de shundan ibaret degil mi zaten;
catena yeni ve degishik bi ilac deildir, (zaten yillardir el altindan kullanilan) bildigimiz idebenone'nin kanada'da yapilan calishmalar sonucu fa tedavisinde ruhsat almish, 150 mg'lik porsiyonlara bölünmüsh halinin ismidir, kanada'da pazarlanan santhera'ya ait bi marka...
yani arkadashlar! shimdi bunda ne var kizicak, saldiricak, üzülücek, ümitsizlige kapilicak, dalga gecicek vs vs
...ben pek yanlish bishe göremiom... sadece olaya gercekci yaklashmaya calishmish, demediginizi brakmamishiniz, ashkolsun!!!
... anladik, moral sizin icin cok önemli ama bütün mesele buysa moralinizin süper-ötesi olmasi icin binbir ceshit masal da anlatabilirim size, ister misiniz? ... itiraf edeyim, bashtan sona mesajlarin hepsini okumadim ama "catena idebenone'yi tarihe gömebilir" gibi "o koenzim vs. deildir, destekleyici tedaviden öte, fa'nin kesin cözümü " olabilir gibi iddialar ve vaadler gördüm burda... ve kusura bakmain ama bu tür iddialari bircok arkadashin yaptigi gibi moral düzeltmek adina hemen lüp diye yutmayip ne kadar gercek payi var ne kadar da masal payi diye arashtirma girishiminde bulunan arkadashlari cok hakli buluyorum... ayrica lazuli kimbili nasi bi bilimsel arashtirma yaptigini iddia etmio; herkes gibi kendi imkanlari sinirinda bakmish ve görebildiklerini aktarmaya calishmish... bizler de zahmetinden dolayi kendisine saygi duyup bize aktardiklarini kendi imkanlarimizla degerlendirmeye ve gerekiosa düzeltmeye calishicamiz yere, sirf onun söyledikleri bizim duymak istediklerimize uymuyo diye kendisine saldirmayalim lütfen!!!... anaokulunda hissetim kendimi bi an, yawf ... sürekli olmasa da aklima estikce 2006'dan beri santhera'nin idebenone'yle ilgili calishmalarini özellikle de o calishmalara katilan fa hastalarinin yorumlarini okuyarak "takip" ediodum (aylardir ilgilenMedigimi de itiraf ediym)... ve hepten kafayi yemediysem calishmalarin öncelikli amaci bildigimiz idebenone'nin fa hastalari üzerindeki olumlu etkisini ispatlayarak fa tedavisinde kullanilabilecek ilac olarak yasal ruhsat almak... mnesis bildigim kadariyla idebenonenin 45 mg'lik versionu ve italya, portekiz ve isvicre gibi bazi avrupa ülkelerinde bashka indikasyonlar (örn. kardiomiopati) baglantisinda tedavi icin ruhsat almish, direkt fa icin degil... santhera'nin amaci idebenone'yi ab ülkelerinde ve isvicre'de yashayan bütün fa'lilara (kalbinde sorunu olmayanlar da dahil
) yasal yollardan ulashilabilir hale getirmek ve hatta anladigim kadariyla sigortalar tarafindan karshilanmasi... tr'yi bilemicem ama almanya'da senelerdir türlü zahmetlere ve masraflara girerek, üstelik yasalara aykiri hareket etmek zorunda kalarak idebenone'yi el altindan alip kullanan ve faydalarindan hakli olarak vazgecmek istemeyen bi dünya fa'li insanlar var... cok sevinicekler, ben de onlar icin sevinmeye bashladim gercekten bu gelishmeleri okiynca ....selamlar
...walla tt cım bızede lazım olan oıgne tartısmalar bıter herkez sorusunun cevabını o ıgneden ogrenır canadada yasayan bırısı ıcın nette falı bulmak zor olmasa gerek bak bız bırbırımızı nasıl bulduk
ne warsa o ıgnede var sen bulursun masallah senden ne kacan nede ucan kurtulur hey yavrum hey kımın arkadasısın sen
sn. lazulli seni ihmal etmek olmaz arastırmaların ıcın cok saol teşekkurler bahsettıgın ılacı kullan bıran once kolay gelsın eger falı lazımsa ben hazırım aklında olsun doktorlar elımızde fa lı yok dıye arastırma yarıda kalmasın sanada kolay gelsın
[/b]
selam rekursıon
eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
ne soylemek ıstıyon kısaca alalım catena fa ıcın ılacmı deılmı kusura bakma anlıyamıyoz artık dogrusu ben anlamıyom bıraz koca kafalıyımdırda
o bakımdan
sızı gokte ararken yerde bulduk su catenayı kullanan falı larla gorussen ılaca baslamadan once durumları nasılmıs ılac sonrası ıyıleşmemi olmuş degişiklik olmamışmı cok merak edıyom nolmuş nolmamış teşekkurler[[/b]
selam rekursıon
eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
ne soylemek ıstıyon kısaca alalım catena fa ıcın ılacmı deılmı kusura bakma anlıyamıyoz artık dogrusu ben anlamıyom bıraz koca kafalıyımdırda
o bakımdan
sızı gokte ararken yerde bulduk su catenayı kullanan falı larla gorussen ılaca baslamadan once durumları nasılmıs ılac sonrası ıyıleşmemi olmuş degişiklik olmamışmı cok merak edıyom nolmuş nolmamış teşekkurler[[/b]
s.a
hakketen yazdıklarınızı okuyorum cok moral bozucu seyler yazıyorsunuz arkaslar bu catana ilacini kım yazdı bılmıyorum ama basta bende olmak üzre herkes inanıyo bırakında ilacı sıteye tasıyan arkadas yorum yapsınha bızler kendımız arastırıp ona gore yazalım yazdıklarınız herneyse yazdıgınızın arkasında durun
arkadaslar her zaman bı umudunuz olsun bıze bu hastalıgı allah verdı allah oyle buyukkı 1000 cetana cıksa bos allah ta dermansız dert vermez kımseye o yuzden umudunuzu yıtıremeyın derım herzaman bı umudunuz olsun onun ıcın kımse karamsar olmasın hayata bıraz pozıtıf bakın bırazda kendı doktorunuz olun gorusmek dıleyıyle ben ınananıyorum inanmakta işime gelen hersey guzel olacak farzedındı hıcbır ılac ıse yaramadı arkadaslar unutmayınkı bu hayattan sonra bı hayat var bu dunyada yuzumuz gulmesede ahırette mukafatını alacagız yeterkı yasamasını bılelım sımdı sıze bı sorum olacak bızler ıcın bu hayatmı onemlı oldukten sonrakı hayatmı daha onemlı hadın allaha emanetız hepımız
hakketen yazdıklarınızı okuyorum cok moral bozucu seyler yazıyorsunuz arkaslar bu catana ilacini kım yazdı bılmıyorum ama basta bende olmak üzre herkes inanıyo bırakında ilacı sıteye tasıyan arkadas yorum yapsınha bızler kendımız arastırıp ona gore yazalım yazdıklarınız herneyse yazdıgınızın arkasında durun
arkadaslar her zaman bı umudunuz olsun bıze bu hastalıgı allah verdı allah oyle buyukkı 1000 cetana cıksa bos allah ta dermansız dert vermez kımseye o yuzden umudunuzu yıtıremeyın derım herzaman bı umudunuz olsun onun ıcın kımse karamsar olmasın hayata bıraz pozıtıf bakın bırazda kendı doktorunuz olun gorusmek dıleyıyle ben ınananıyorum inanmakta işime gelen hersey guzel olacak farzedındı hıcbır ılac ıse yaramadı arkadaslar unutmayınkı bu hayattan sonra bı hayat var bu dunyada yuzumuz gulmesede ahırette mukafatını alacagız yeterkı yasamasını bılelım sımdı sıze bı sorum olacak bızler ıcın bu hayatmı onemlı oldukten sonrakı hayatmı daha onemlı hadın allaha emanetız hepımız
Rekursion
anlayan anladi
peki biraz mantikli dusunelim
3ay once catenadan bi bilgi varmiydi? yok
3 ayda bi ilac cikmis deney yapilmis izin alinmi falan filan
bunu nerde gordunuz yeni madde ise seneler alir piyasaya cikmasi
ab de herhangi devletlerde catena cikardiginin haberim yok
madem idebenone degildir idebenonedan baska ilacta ne var o onemli santheranin site idebenone oldugunu yaziyor sen halen yok diyon tamam haklisin yormayin beni yok lazuli boyle soyle yaw beni ne konuuyorsunuz taniyorsunuz kimsenin adini yazip onu havanak yerine koymadim
benim arkamdan atip tutan once bi aynaya baksin
neden kimse link gondermiyo gonderdiniz linkler benim gibi diyo ama anlamak istemiyorsunuz
curuk dalla tutunmak isteyen tutunsun banane
adimi kullanmayin beni kuçumsemek ile ne kazaniyorsunuz ki
ben catenaya hic umut baglamiyom tifis cikacak
anlayan anladi
peki biraz mantikli dusunelim
3ay once catenadan bi bilgi varmiydi? yok
3 ayda bi ilac cikmis deney yapilmis izin alinmi falan filan
bunu nerde gordunuz yeni madde ise seneler alir piyasaya cikmasi
ab de herhangi devletlerde catena cikardiginin haberim yok
madem idebenone degildir idebenonedan baska ilacta ne var o onemli santheranin site idebenone oldugunu yaziyor sen halen yok diyon tamam haklisin yormayin beni yok lazuli boyle soyle yaw beni ne konuuyorsunuz taniyorsunuz kimsenin adini yazip onu havanak yerine koymadim
benim arkamdan atip tutan once bi aynaya baksin
neden kimse link gondermiyo gonderdiniz linkler benim gibi diyo ama anlamak istemiyorsunuz
curuk dalla tutunmak isteyen tutunsun banane
adimi kullanmayin beni kuçumsemek ile ne kazaniyorsunuz ki
ben catenaya hic umut baglamiyom tifis cikacak
lazuli karışmayayım dedim ama dayanamadım,ilaç 3 ay önce çıkmamış zaten uzun yıllardır araştırılıyor,santhera firmasının sitesini okursan dikkatlice sevinirim,ben 2004 yılında istanbul Lütfi Kırdar kongre salonunda bi seminere katılmıştım,17 ülkeden bilim adamı ve prof gelmişti.Her ülke kendi araştırmalarını açıkladı en son isviçreli bi prof.idebenone yi tanıttı ve fa da
kullanılacağını söyledi bende ara verilince kendisiyle tercümen aracılığı ile konuştum idebenonenin şun destekleyici olduğunu ve geliştirdiklerini bu çalışmanın 4 5 yıl süreceğini açıkladı ve o zaman bahsettiği ilaç catena kesinlikli tedavi edici ve daha çok semptomlara yönelik bi tedavi ama catena da geliştiriliyo merak etmeyin?şimdi boş tartışmaları bırakın ilacı getirtmeye uğraşın,erdal haklı ben demiştim ona reçetesiz getirttemeyiz diye bunun içinde az daha bekleyecez,türkiyeden bi ilaç firmasıyla görüştüm şimdi onlarda ilacın ab de onaylanmasını bekliyolar sonra bizim için öncü olmaya çalışacaklar az daha bekleyin..
birbirimize kenetlenmeye çalışalım bırakın artık didişmeyi birbirimizden başka kimsemiz yok..siz umutlu olun ki ilaç da umutlu olsun
kullanılacağını söyledi bende ara verilince kendisiyle tercümen aracılığı ile konuştum idebenonenin şun destekleyici olduğunu ve geliştirdiklerini bu çalışmanın 4 5 yıl süreceğini açıkladı ve o zaman bahsettiği ilaç catena kesinlikli tedavi edici ve daha çok semptomlara yönelik bi tedavi ama catena da geliştiriliyo merak etmeyin?şimdi boş tartışmaları bırakın ilacı getirtmeye uğraşın,erdal haklı ben demiştim ona reçetesiz getirttemeyiz diye bunun içinde az daha bekleyecez,türkiyeden bi ilaç firmasıyla görüştüm şimdi onlarda ilacın ab de onaylanmasını bekliyolar sonra bizim için öncü olmaya çalışacaklar az daha bekleyin..
birbirimize kenetlenmeye çalışalım bırakın artık didişmeyi birbirimizden başka kimsemiz yok..siz umutlu olun ki ilaç da umutlu olsun
hüllü' Alıntı:birbirimize kenetlenmeye çalışalım bırakın artık didişmeyi birbirimizden başka kimsemiz yok..siz umutlu olun ki ilaç da umutlu olsun
İNŞALLAH HÜLYA BIRAKALIM DOKTORLUK YAPMAYI HERKES KENDİNİ BİLİYOR VE DOKTORU OLMUŞ ZATEN ...
BIRAKALIM DİDİŞMEYİ İLACI BEKLEYELİM İNŞALLA DÜZELİRİZ..
sitede fransizcasi var ve yazdiklarini okudum diyecegimi dedim
idebenone ne kadar gelistirsen gelistir ancak kalbe faydasi olur
bu site forumdur heralde herkes dusuncesinider
ama benimle dalga gecmeye kimsenin hakki yok
2004 santhera yaratildi bisey bulmadilar tadeka firmanin idebenonu aldilar ve gelistirmisler ama fazla yok
artik bu ste yazmak yassak heralde
su ana kadar kim catenayi denedi
kimse :d
idebenone ne kadar gelistirsen gelistir ancak kalbe faydasi olur
bu site forumdur heralde herkes dusuncesinider
ama benimle dalga gecmeye kimsenin hakki yok
2004 santhera yaratildi bisey bulmadilar tadeka firmanin idebenonu aldilar ve gelistirmisler ama fazla yok
artik bu ste yazmak yassak heralde
su ana kadar kim catenayi denedi
kimse :d
arkadashlar,
farma uzmani falan olmadigimdan (hatta hicbisheyin uzmani deilim, sadece hersheye burnumu sokmayi seviom, müsade edersenis)) yanlish terimler kullanio olabilirim büük ihtimalle... ister vitamin olsun ister bashka bishe, herhangi bi madde veya bikac maddenin birleshimi herhangi bi hastaligin tedavisinde faydali oldugu kanitlanarak o hastalikta tedavi amacli kullanilabilir ruhsati almishsa ilactir... türkiye'de bi ürünün ilac sayilabilmesi icin ille de recetesiz verilemez sharti mi var bilmiom ama ilaclarla ilgili alman yasasini (amg) bütünüyle incelemediysem de o yasadaki ilac kelimesinin tanimindan anlayabildigim özetle budur... catena kanada'da öyle bi ruhsat aldigina göre elbette ki ilactir, aksini iddia etmiom shahsen... ama o ilacin 'wirkstoff / active ingredient' i [size=2](türkcesini bilmiom ama "ilacin etkili maddesi" denilebilir mi?) [/size]idebenone'dir... idebenone ise coq10'un sentetik bi benzeri/taklididir/versionudur ama fa'lilar icin önemli olan, tam anlayamadigim bi farki varmish; oto-oksidasyon riski idebenone'de yokmush ama coq10'da varmish (ya da öle bishe )... dicem o ki; vitaminden ilac olmaz diye bi shart göremedim ben shahsen... benim icin idebenone sadece bi vitamindir, evet ama fa'lilarin hayat kalitesini hatta belki de ömrünü kisitlayan semptomlari önlüyosa/hafifletiosa neden onlar icin ilac olamasin, bunu anlamish degilim?...
merhaba, bence de en önemli soru bu ama kolayca cevap veremicem malesef; etik komisionunun baskisiyla midir nedir arashtirmanin degerlendirmeleri objektifliginden bishi kaybetmesin diye katilimci fa'lilarin ulu orta acik ve net bi shekilde bilgi vermelerine müsade edilmiomush... bu yüzden de düzenli doktor kontrolü altinda olsalar da "senin kalbinde shu kadar düzelme/gerileme var, nöromüsküler degerlerin shudur" falan diye hic bi bilgi verilmiomush kendilerine (ama buna uymayan, arada bi bishiler citlatan doktorlar da oluomush )... arashtirma bütün ashamalariyla tamamen bitip sonuclandiktan sonra ellerine verilicekmish saglik durumlariyla ilgili o bilgiler... ama yine de dikkatli ve üstü kapali bi shekilde kendilerini nasil hissettiklerini ve izlenimlerini aciklayanlar var, saolsunlar... ...
)...
sevgiler
farma uzmani falan olmadigimdan (hatta hicbisheyin uzmani deilim, sadece hersheye burnumu sokmayi seviom, müsade edersenis
)) yanlish terimler kullanio olabilirim büük ihtimalle... ister vitamin olsun ister bashka bishe, herhangi bi madde veya bikac maddenin birleshimi herhangi bi hastaligin tedavisinde faydali oldugu kanitlanarak o hastalikta tedavi amacli kullanilabilir ruhsati almishsa ilactir... türkiye'de bi ürünün ilac sayilabilmesi icin ille de recetesiz verilemez sharti mi var bilmiom ama ilaclarla ilgili alman yasasini (amg) bütünüyle incelemediysem de o yasadaki ilac kelimesinin tanimindan anlayabildigim özetle budur... catena kanada'da öyle bi ruhsat aldigina göre elbette ki ilactir, aksini iddia etmiom shahsen... ama o ilacin 'wirkstoff / active ingredient' i [size=2](türkcesini bilmiom ama "ilacin etkili maddesi" denilebilir mi?) [/size]idebenone'dir... idebenone ise coq10'un sentetik bi benzeri/taklididir/versionudur ama fa'lilar icin önemli olan, tam anlayamadigim bi farki varmish; oto-oksidasyon riski idebenone'de yokmush ama coq10'da varmish (ya da öle bishe )... dicem o ki; vitaminden ilac olmaz diye bi shart göremedim ben shahsen... benim icin idebenone sadece bi vitamindir, evet ama fa'lilarin hayat kalitesini hatta belki de ömrünü kisitlayan semptomlari önlüyosa/hafifletiosa neden onlar icin ilac olamasin, bunu anlamish degilim?...slymn' Alıntı:dogrusu ben anlamıyom bıraz koca kafalıyımdırda
o bakımdan
sızı gokte ararken yerde bulduk su catenayı kullanan falı larla gorussen ılaca baslamadan once durumları nasılmıs ılac sonrası ıyıleşmemi olmuş degişiklik olmamışmı cok merak edıyom nolmuş nolmamış teşekkurler
merhaba, bence de en önemli soru bu ama kolayca cevap veremicem malesef; etik komisionunun baskisiyla midir nedir arashtirmanin degerlendirmeleri objektifliginden bishi kaybetmesin diye katilimci fa'lilarin ulu orta acik ve net bi shekilde bilgi vermelerine müsade edilmiomush... bu yüzden de düzenli doktor kontrolü altinda olsalar da "senin kalbinde shu kadar düzelme/gerileme var, nöromüsküler degerlerin shudur" falan diye hic bi bilgi verilmiomush kendilerine (ama buna uymayan, arada bi bishiler citlatan doktorlar da oluomush )... arashtirma bütün ashamalariyla tamamen bitip sonuclandiktan sonra ellerine verilicekmish saglik durumlariyla ilgili o bilgiler... ama yine de dikkatli ve üstü kapali bi shekilde kendilerini nasil hissettiklerini ve izlenimlerini aciklayanlar var, saolsunlar... - "aylardir haplari kullaniorum ama hic bi fark göremedim" diyenler de var, "enerjim oldukca artti, uzun zamandir yapamadiklarimi yapabilmeye bashladim" diyenler de var, "bir gün kendimi cok iyi hissediosam baska bi gün de cok kötü hissediom, sabit kalmio, sürekli inip cikio" dienler de var, "asla vazgecmek istemem, ömrümün sonuna kadar günde 15 hap icmeye raziyim" dienler de var, vs vs...
...ben bunun tersi oldugunu biliodum ama okuduklarimi yanlish anlamish/ yanlish yorumlamish da olabilirim tabe... görebildigim kadariyla mnesis kullanan alman fa'lilarin hemen hepsi italaya'dan temin etmish, bazilari da isvicreden ama almanya'dan temin edene hic rastlamadim :?... belki de gercekten yillardir alman eczanelerinde satiliodu ama ashiri yüksek fiatli falandi da o yüsden insanlar yaklashamiodu, bilemicem (bikac eczaneye sorsam belki örenirim) ama ne fa'nin ne de bashka bi hastaligin tedavisinde kullanilabilmek icin ruhsat alamadigi kesin... oysa isvicre'de pekala öyle bi ruhsat verilmish ve bal gibi de ilac olarak ceshitli hastaliklarin, kardiomiopati olmasi shartiyla da fa'nin tedavisinde kullanilior... hatta saglik sigortalari tarafindan karshilaniomush masrafi... neyse shu anki shartlarda burda satilip satilmadiginin cok büük bi önemi oldugunu sanmiom; bundan daha önemli olan idebenone maddesinin mnesis'dekinden cok daha yüksek dozlarda kullanlidigi zaman kalp ile ilgili semptomlarin yanisira nörolojik semptomlarda da önemli derecede olumlu sonuclar verdiginin (%10 düzelme oldugu söylenior) kanada'da kanitlanmish olmasi (avrupada da kanitlanip kabul edilmesini kolaylashtirir buklasnic' Alıntı:
)...sevgiler
LAAAAAAAAAAAAAAZ LAZULİ BELÇİKAYA BENİ GETİRTME BAK BRÜKSEL VARYA BRÜKSEL.......
BOŞBOŞ KONUŞMA.BURASI BİR FORUM SİTESİ AKLINA GELENİ YAZAMAZSIN
BU SİTENİN ADMİNİ OLSAM SENİ SİTEYE BOŞVER YANINDAN BİLE GEÇİRMEM.BURAYA YAZDIYSAN BİŞELER ARKASINDA ERKEKÇE DURAÇAN
BURASI ENGELLİ FORM SİTESİ OLMASAYDI SENLE DİSS YAPARDM SEN ANLADIN...
ÖNÇE YAZIORSN BÖLE BÖLE SONRA DİORSN BEN Bİ DR SÖLÜYÜM.KIVIRTMAYI İİ BEÇERİORSN .AMA YAKIŞMIOR.
CATENA HAKKINDA BENDE ÇOK ŞEY BİLİOM AMA KESN OLMADAN FORUMA YAZMIOM.BURDA KİMSENN MORALİNİ BOZAMAN
BEN DİĞER FA LILAR GİBİ DEİLİM SERT KONUŞURUM.EĞER SEN BU HAP HAKKINDA DÜŞÜNÇEN BÖLEYSE SEN KENDİ YOLUNA GİT BİZDE KENDİ YOLUMUZA.HA BEN USLANDM DİORSAN GEL ARAMIZA.
SEN KRALIN SOYTARISINA BENZİORSN SANIRIM
KRALDAN HABERSİZ LAF ATION SONRA Bİ KRALA SORUYUM DİORSN.
OLMUOOOOOOOOOOOOOOOOORRRRRRRRRRRRRRR LAZZZZZZZZZZZ
BURDA BENDE DAHİL OLMAK ÜZERE KİMSENN MORALİNİ BOZMAYA İZİN VERİLMEZ.
BEN SUSMAM DİORSAN YA AZINI BANDLA YADA Bİ KENARA OTUR YAZILANLARI OKU..
OK
MEKAN YER6 BRÜKSEL YAMAKASİ
BOŞBOŞ KONUŞMA.BURASI BİR FORUM SİTESİ AKLINA GELENİ YAZAMAZSIN
BU SİTENİN ADMİNİ OLSAM SENİ SİTEYE BOŞVER YANINDAN BİLE GEÇİRMEM.BURAYA YAZDIYSAN BİŞELER ARKASINDA ERKEKÇE DURAÇAN
BURASI ENGELLİ FORM SİTESİ OLMASAYDI SENLE DİSS YAPARDM SEN ANLADIN...
ÖNÇE YAZIORSN BÖLE BÖLE SONRA DİORSN BEN Bİ DR SÖLÜYÜM.KIVIRTMAYI İİ BEÇERİORSN .AMA YAKIŞMIOR.
CATENA HAKKINDA BENDE ÇOK ŞEY BİLİOM AMA KESN OLMADAN FORUMA YAZMIOM.BURDA KİMSENN MORALİNİ BOZAMAN
BEN DİĞER FA LILAR GİBİ DEİLİM SERT KONUŞURUM.EĞER SEN BU HAP HAKKINDA DÜŞÜNÇEN BÖLEYSE SEN KENDİ YOLUNA GİT BİZDE KENDİ YOLUMUZA.HA BEN USLANDM DİORSAN GEL ARAMIZA.
SEN KRALIN SOYTARISINA BENZİORSN SANIRIM
KRALDAN HABERSİZ LAF ATION SONRA Bİ KRALA SORUYUM DİORSN.
OLMUOOOOOOOOOOOOOOOOORRRRRRRRRRRRRRR LAZZZZZZZZZZZ
BURDA BENDE DAHİL OLMAK ÜZERE KİMSENN MORALİNİ BOZMAYA İZİN VERİLMEZ.
BEN SUSMAM DİORSAN YA AZINI BANDLA YADA Bİ KENARA OTUR YAZILANLARI OKU..
OK
MEKAN YER6 BRÜKSEL YAMAKASİ
- Durum
