Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz.
Arkadaşlar yanlış anlamlar çıkarmayın. Sorun ne sadece beyincikte ne de sadece kalpte. Sorun bütün hücrelerimizde enerji fabrikası olarak işlev gören mitokondrilerde. Ama bu sorundan en çok etkilenen basitçe anlatmak gerekirse beynimiz, beyinciğimiz ve omurliğimizdir. Bu nedenle zamanla yürüme yetimizi kaybeder, konuşmamız bozulur ve gözlerimizde titremeler meydana gelir. Sadece beyincik etkileniyor olsaydı, tek problemimiz denge ve yürüme sorunu olurdu. Ancak beyindeki konuşma merkezi de etkilendiğinden konuşma problemi de ortaya çıkar.
Kalp olayına gelince, oradaki hücrelerde mitokondri içerirler ve bu nedenle kalpte de zamanla sorunlar ortaya çıkabilir. Bunu belirleyen kişideki Frataxin adlı proteinin ne kadar üretildiğidir. Bu nedenle bazılarımız koltuk değnekleri ile idare ederken, bazılarımız hemen tekerlekli sandelye kullanırlar.
Anlatmak istediğim hastalığımızınşiddetinin kişiden kişiye değişiklik gösterdiğidir!
Sonuç olarak hastalığımız ne sadece beyinde ne de sadece kalptedir! Bütün hücrelerimiz bu hastalığa sahiptir.
Umarım yeterince açık olmuştur. :wink:
Sevgili Sibel972, tek amcım burada bildiklerimi siz kader arkadaşlarıma aktarmaktı. Kimseyi küçük düşürmek yada aptal olduğunu ima etmek amacı ile yazmadığımı bilmeni isterim.
Yazdıklarımdan bu anlamı çıkardıysan gerçekten üzülürüm.
Bu şeklide yazmamın ve sonunda "umarım yeterince açık anlatmışımdır" diye bitirmemin nedeni, biliyorum ki bir zamanalar benim olduğum gibi hastalığımız hakkında yeterince bilgi sahibi olmayan arkadaşların olduğunu bildiğimden, kelimelerimin onların da anlayabileceği kadar açık olmasını dilemekten başka birşey değildi.
İyi forumlar
Linkleri düzelteyim dedim..
Arada çok fiyat farkı var.. Ben olsam birinciyi tercih ederdim..
Aslında formülleri de önemli. Hangisi ne kadar ne ihtiva ediyor? O şekilde bir karşılaştırma yapabilmek için de iki ilacın da prospektüslerinin olması gerek önümüzde.
De.. birinci ilacın endeksiyonları çok komik geldi bana yaa..
Öbür sorularına yanıtım olumsuz.. Kullanmadım, düşünmüyorum da..
Yardımcı ilaç olarak: 11 yıldır Evicap 400 (1 x 1) ve Supradyn (1 x 1) kullanıyorum. İkisinin fiyat toplamı şu an 15 YTL'yi bile bulmuyor. Gayet de memnunum.
EFE ŞU AN YENİ GÖRDÜGÜM BİRQ10 VAR AMERİKAN YAPIMI ECZACIM ÇOK TAVSİ ETTİ BU İLACI SEMİNERLER BİLE VERMİŞLER BİDE İLAÇ YENİYMİŞ BEN ECZANEDEN ALDIM AMA SİTE OLARAK BUNU BULDUM http://www.feraheczanesi.com/ilac/21st_century/21st_century_co_q10_60_936.html HENUZ 4 GÜN OLDU GÜZEL DİYEBİLİRİM İŞE YARIOR YANE. GÜNDE İKİ TANE İÇİYORUM YEMEKLERDEN SONRA GENEDE SEN BİLİRSİN
Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar..?
- Konbuyu başlatan murattolga
- Başlangıç tarihi
- Durum
nasil anlatsam
bak turkcem pek kuvetli degil ona gore
hasta beyindedir
beyinde mitokondri var
mitokondriler beyinde cok var
diyelim o mitokondri energi sirketi gibidir
hasta olmayanlarda sirket normal calisir demir fazla gelmiyor cunku FRATAXIN kontrol ediyo o zaman enerji normal bi sekilde uretiliyo ve sirket (mitokondri) normal calisiyo
hasta olanlar bu sirketler var ama cok fazla demir toplaniyo sirketlerde cunku Frataxin yetersiz tam kontrol edemiyorlar o zaman sirket enerji pek uretemiyo ve patliyo
ondan sonra enerji yaratacagina kotu madde uretiyo o madde kalpe satasiyo (fransizca radicaux libres)
idebenone (diger antioxidanlar ayni sekil calisir ama en etkilisi idebenonedur) bu sirketleri (mitokondri) saglamlastiriyo daha zor patliyo yani
deferiprone demir alip atiyo bu denendi kanadada ve norolojik iyilesme goruldu (dil daha iyi donuyo, elerine daha hakim falan, filan........)
kalkip yuruyen olmadi ama deney 6di deneyin 2 inci kademesi
ve suan avrupa birlesti genetik hastaliklar icin ve bunu ayni anda cesitli ab devletlerinde denenilecek bu ayin icersinde baslicak heralde
umarim anlattabildim
bak turkcem pek kuvetli degil ona gore
hasta beyindedir
beyinde mitokondri var
mitokondriler beyinde cok var
diyelim o mitokondri energi sirketi gibidir
hasta olmayanlarda sirket normal calisir demir fazla gelmiyor cunku FRATAXIN kontrol ediyo o zaman enerji normal bi sekilde uretiliyo ve sirket (mitokondri) normal calisiyo
hasta olanlar bu sirketler var ama cok fazla demir toplaniyo sirketlerde cunku Frataxin yetersiz tam kontrol edemiyorlar o zaman sirket enerji pek uretemiyo ve patliyo
ondan sonra enerji yaratacagina kotu madde uretiyo o madde kalpe satasiyo (fransizca radicaux libres)
idebenone (diger antioxidanlar ayni sekil calisir ama en etkilisi idebenonedur) bu sirketleri (mitokondri) saglamlastiriyo daha zor patliyo yani
deferiprone demir alip atiyo bu denendi kanadada ve norolojik iyilesme goruldu (dil daha iyi donuyo, elerine daha hakim falan, filan........)
kalkip yuruyen olmadi ama deney 6di deneyin 2 inci kademesi
ve suan avrupa birlesti genetik hastaliklar icin ve bunu ayni anda cesitli ab devletlerinde denenilecek bu ayin icersinde baslicak heralde
umarim anlattabildim
Sibel972' Alıntı:
Arkadaşlar yanlış anlamlar çıkarmayın. Sorun ne sadece beyincikte ne de sadece kalpte. Sorun bütün hücrelerimizde enerji fabrikası olarak işlev gören mitokondrilerde. Ama bu sorundan en çok etkilenen basitçe anlatmak gerekirse beynimiz, beyinciğimiz ve omurliğimizdir. Bu nedenle zamanla yürüme yetimizi kaybeder, konuşmamız bozulur ve gözlerimizde titremeler meydana gelir. Sadece beyincik etkileniyor olsaydı, tek problemimiz denge ve yürüme sorunu olurdu. Ancak beyindeki konuşma merkezi de etkilendiğinden konuşma problemi de ortaya çıkar.
Kalp olayına gelince, oradaki hücrelerde mitokondri içerirler ve bu nedenle kalpte de zamanla sorunlar ortaya çıkabilir. Bunu belirleyen kişideki Frataxin adlı proteinin ne kadar üretildiğidir. Bu nedenle bazılarımız koltuk değnekleri ile idare ederken, bazılarımız hemen tekerlekli sandelye kullanırlar.
Anlatmak istediğim hastalığımızınşiddetinin kişiden kişiye değişiklik gösterdiğidir!
Sonuç olarak hastalığımız ne sadece beyinde ne de sadece kalptedir! Bütün hücrelerimiz bu hastalığa sahiptir.
Umarım yeterince açık olmuştur. :wink:
dogru sadece beyin degil cunku genetik hastalliktir ama bazi seyler anlatilabilir
ama boyuk olcude beyin ettikiileniyor
becen yeni ucre uretigi zaman yeni ucreler hastaligi tasir
bunun icin ilaci de ciiiiksa ayni ilaci omur boyu kullanmalliyiz
:roll:
ama boyuk olcude beyin ettikiileniyor
becen yeni ucre uretigi zaman yeni ucreler hastaligi tasir
bunun icin ilaci de ciiiiksa ayni ilaci omur boyu kullanmalliyiz
:roll:
Sibel972' Alıntı:
Sevgili Sibel972, tek amcım burada bildiklerimi siz kader arkadaşlarıma aktarmaktı. Kimseyi küçük düşürmek yada aptal olduğunu ima etmek amacı ile yazmadığımı bilmeni isterim.
Yazdıklarımdan bu anlamı çıkardıysan gerçekten üzülürüm.
Bu şeklide yazmamın ve sonunda "umarım yeterince açık anlatmışımdır" diye bitirmemin nedeni, biliyorum ki bir zamanalar benim olduğum gibi hastalığımız hakkında yeterince bilgi sahibi olmayan arkadaşların olduğunu bildiğimden, kelimelerimin onların da anlayabileceği kadar açık olmasını dilemekten başka birşey değildi.
İyi forumlar
Arkadaşlar ya İDEBENONE geliştirilmekte diyosunuz ama bugün doktorum hacettepe nöroloji ana bilim dalı başkanı Ersin TANı aradım.
Amerikada bizim hastalıkla ilgili kongreye katıldığını ve Co-enzim Q10 nun geliştirilmekte olduğunu benim şimdilik dozunu 300 mg artırmamı söyledi.
yani gelişmekte olan ilaç İDEBENONE değil CO-ENZİM Q10...
Amerikada bizim hastalıkla ilgili kongreye katıldığını ve Co-enzim Q10 nun geliştirilmekte olduğunu benim şimdilik dozunu 300 mg artırmamı söyledi.
yani gelişmekte olan ilaç İDEBENONE değil CO-ENZİM Q10...
bunun tartismasi var evet
ab idebenone diyor
abd coenzym q10 diyor
coenzym dozu yuksek oldugunda idebenone la ayni isi gorur
unutmayalim ki bunlarin ikisi ayni isi gorur ikiside antioxiden
coenzym q10 dogal olan ve bendende bulunazn antioxidan
idebenone nu insanlar uretiyo benden bulunmuyo ama o da antioxidan
yani ayni etki beklenebilir
ab idebenone diyor
abd coenzym q10 diyor
coenzym dozu yuksek oldugunda idebenone la ayni isi gorur
unutmayalim ki bunlarin ikisi ayni isi gorur ikiside antioxiden
coenzym q10 dogal olan ve bendende bulunazn antioxidan
idebenone nu insanlar uretiyo benden bulunmuyo ama o da antioxidan
yani ayni etki beklenebilir
merhaba
ilaç olmasa bile çok faydalı olabilecek bir araç: http://www.cyberdyne.jp/english/faq/index.html
Tercümesini yapacağım ama öncelikle belirtmeliyim, bu araç şimdilik sadece japonyada ama yakında (ne kadar bilemem) avrupada.
ilaç olmasa bile çok faydalı olabilecek bir araç: http://www.cyberdyne.jp/english/faq/index.html
Tercümesini yapacağım ama öncelikle belirtmeliyim, bu araç şimdilik sadece japonyada ama yakında (ne kadar bilemem) avrupada.
Selçuk arkadaşımızın aktardığı robot haberi yüzde yüz asılsızdır arkadaşlar. Yani selçuk doğru akatardı tabii ki de, haberi verenler yanlış veriyor.
HAl isimli robotun motorlarından tutun tüm teknolojisini çok çok çok yakından bilen/kullanan arkadaşlarım var ve o teknoloji değil birini ayağa kaldırıp yürütmek, dik vaziyette bile tutamaz. Tamaman gözardı edin bu haberi... Haberin basına sızdırılma sebebi tamamen ekonomiktir. "Her şeyi ilk önce düşünen ve yapan japonlar" imajını sıcak tutmak için yapılan bir çalışma...
HAl isimli robotun motorlarından tutun tüm teknolojisini çok çok çok yakından bilen/kullanan arkadaşlarım var ve o teknoloji değil birini ayağa kaldırıp yürütmek, dik vaziyette bile tutamaz. Tamaman gözardı edin bu haberi...
Haberin basına sızdırılma sebebi tamamen ekonomiktir. "Her şeyi ilk önce düşünen ve yapan japonlar" imajını sıcak tutmak için yapılan bir çalışma...arkaşlar merhaba
Göndermiş olduğum link basındaki bir haber veya sadece ticari amaçla kurulmuş bir şirket değildir. Cyberdyne adlı şirket Üniversite projesi olarak yapılan HAL isimli robotun piyasa işlemleri (uygunluk, uyarlama, dağıtım...) ni yürütmek için kurulmuştur.
Ben onların yetkilisi değilim ama projenin ciddi bir değeri olduğuna inanıyorum (FA için yardımı ne derece olur bilemiyorum). Çünkü proje dünyanın en büyük elektronik mühendisleri birliği olan IEEE nin Spectrum dergisinde de yayınlanmıştır.
Arkadaşlar ben ODTÜ Elektrik-Elektronik mühendisliği 2003 mezunuyum ve 3 yıldır exoskeleton lar hakkında araştırma yapmaktayım.
Oturan boğa: O bahsettiğin arkadaşın galiba yanlış bir HAL denemiş, kendisi ile irtibata geçmemi sağlayabilir misin?
delfin: resme bakarak yalan haber olduğuna nasıl karar verdiniz?
Benzerleri: Amerikada benzer robotun askeri versiyonları geliştirilmekte (Berkeley Univ[BLEEX], MIT, Sarcos...)
Ayrıca Amerikada lifesuit adıyla (http://www.theyshallwalk.org/) daha amatör bir çalışma bulunmakta.
Göndermiş olduğum link basındaki bir haber veya sadece ticari amaçla kurulmuş bir şirket değildir. Cyberdyne adlı şirket Üniversite projesi olarak yapılan HAL isimli robotun piyasa işlemleri (uygunluk, uyarlama, dağıtım...) ni yürütmek için kurulmuştur.
Ben onların yetkilisi değilim ama projenin ciddi bir değeri olduğuna inanıyorum (FA için yardımı ne derece olur bilemiyorum). Çünkü proje dünyanın en büyük elektronik mühendisleri birliği olan IEEE nin Spectrum dergisinde de yayınlanmıştır.
Arkadaşlar ben ODTÜ Elektrik-Elektronik mühendisliği 2003 mezunuyum ve 3 yıldır exoskeleton lar hakkında araştırma yapmaktayım.
Oturan boğa: O bahsettiğin arkadaşın galiba yanlış bir HAL denemiş, kendisi ile irtibata geçmemi sağlayabilir misin?
delfin: resme bakarak yalan haber olduğuna nasıl karar verdiniz?
Benzerleri: Amerikada benzer robotun askeri versiyonları geliştirilmekte (Berkeley Univ[BLEEX], MIT, Sarcos...)
Ayrıca Amerikada lifesuit adıyla (http://www.theyshallwalk.org/) daha amatör bir çalışma bulunmakta.
Tabii Selçuk, şimdi yazdım o arkadaşlara; bana döndüklerinde mutlaka sana yazacağım...
Bedenini kullanabilen kişilerin daha bir güçlü olabilmesi için bi nebze (en azından belki geliştirilebilir) ama omurilik felçli, kas hastası, ya da FA gibi bedenini kullanamayan kişiler için bu ürünün "kaldırdı-ayakta dik tuttu-yürüttü" diye sunullası -en azından varolan/kullanılan teknolojilerle- imkansız.
Eğitimli olmadığım için tabii işin teknik detaylarını vermek bana düşmez, dilerim arkadaşlarımın zamanı olur ve birlikte bilgilerinizi paylaşır sonra bize aktarırsınız...
Bedenini kullanabilen kişilerin daha bir güçlü olabilmesi için bi nebze (en azından belki geliştirilebilir) ama omurilik felçli, kas hastası, ya da FA gibi bedenini kullanamayan kişiler için bu ürünün "kaldırdı-ayakta dik tuttu-yürüttü" diye sunullası -en azından varolan/kullanılan teknolojilerle- imkansız.
Eğitimli olmadığım için tabii işin teknik detaylarını vermek bana düşmez, dilerim arkadaşlarımın zamanı olur ve birlikte bilgilerinizi paylaşır sonra bize aktarırsınız...
Zaten dediğin gibi kullanana yardım için tasarlanmıştır. Benim durumuma hitap ettiğinden ilgimi çekti. FA nın da getirdiği hareketsizlik sonucu kas gücü yitirilmesine ve yürürken düzeltilmesinin büyük güç gerektirmediği bozukluklar için yararlı olabileceğine inanıyorum
http://www.apo59.com/gifs/ort3.jpg
bunu benim norologum tavsiye etmisti
tam resmi degil cunku almadim
guc vermiyor ama ayagin izerine duz basmani saglar
bunu docktorlarimiz veriyo ve parasi devletimizden odeniyo
saka degil adi ortez
gosterdigin ekzoskelet yurutse bile ben kullanmam robota benzerim tekerlekli sandalye daha iyi bence
o ortezi almadim ama alirim heralde
resimdeki cok kaba bi baska gordugumde gonderirim
bunu benim norologum tavsiye etmisti
tam resmi degil cunku almadim
guc vermiyor ama ayagin izerine duz basmani saglar
bunu docktorlarimiz veriyo ve parasi devletimizden odeniyo
saka degil adi ortez
gosterdigin ekzoskelet yurutse bile ben kullanmam robota benzerim tekerlekli sandalye daha iyi bence
o ortezi almadim ama alirim heralde
resimdeki cok kaba bi baska gordugumde gonderirim
Aslında, ilk baktığımdı resim sanki bilim kurgu filmlerinden çıkmış gibi duruyordu. O nedenle bana pek inandırıcı gelmedi. Ancak detayları okuyunca bunun ciddi bir proje olduğu anlaşılıyor. Bununla birlikte bizim gibi denge problemi olan kişilerin, bu dış iskelet kıyafetini giyerek ayakta kalabilecekleri fikri biraz şüpheli. Ancak, böyle birşey söz konusu olsa bile aylığı 1000 dolar olan bir aleti karşılamak da her babayiğidin harcı değil sanırım. :?:
:?:bundan önce refleksolojiyi araştıralım ..arayıp sormakla birşey kaybetmeyiz.
http://psikoakademi.blogcu.com
http://psikoakademi.blogcu.com
1- Yardımcı ilaçlar (veya destekleyiciler) den kullandıklarınızı veya doktorun önerdiklerini listeleyebilir misiniz?(Mümkünse dozları ile birlikte, örneğin 1 kilo başına 5mg CoQ10)
2- ALPHA LIPOIC ACID kullanan veya bilgisi olan varmı?
3- Dokorum bana CoQ10 önerdi ama marka belirtmedi. Bir sitede (http://www.cagdaseczane.com/urunview.php?id=3610&alfabe=a53&TAK_ID=608&T=53) 500*30 78YTL iken başka marka (http://www.cagdaseczane.com/urunview.php?id=4640&alfabe=c&TAK_ID=229&T=3) 400mg*30 179YL , neye göre seçim yapmalıyım, tavsiyeniz nedir?
Teşekkürler
2- ALPHA LIPOIC ACID kullanan veya bilgisi olan varmı?
3- Dokorum bana CoQ10 önerdi ama marka belirtmedi. Bir sitede (http://www.cagdaseczane.com/urunview.php?id=3610&alfabe=a53&TAK_ID=608&T=53) 500*30 78YTL iken başka marka (http://www.cagdaseczane.com/urunview.php?id=4640&alfabe=c&TAK_ID=229&T=3) 400mg*30 179YL , neye göre seçim yapmalıyım, tavsiyeniz nedir?
Teşekkürler
selçuk' Alıntı:
Linkleri düzelteyim dedim..
Arada çok fiyat farkı var.. Ben olsam birinciyi tercih ederdim..
Aslında formülleri de önemli. Hangisi ne kadar ne ihtiva ediyor? O şekilde bir karşılaştırma yapabilmek için de iki ilacın da prospektüslerinin olması gerek önümüzde.
De.. birinci ilacın endeksiyonları çok komik geldi bana yaa..
Öbür sorularına yanıtım olumsuz..
Kullanmadım, düşünmüyorum da..Yardımcı ilaç olarak: 11 yıldır Evicap 400 (1 x 1) ve Supradyn (1 x 1) kullanıyorum. İkisinin fiyat toplamı şu an 15 YTL'yi bile bulmuyor. Gayet de memnunum.
arkardaşlar bu Q10 ilacı bir sürü firma satıyor sanırım ben solgarın 30mg kullandım sizinki ise 500mg acaba yüksekmi kullanmam gerekiyor ilacın linkide bu http://www.solgar.com.tr/urun.asp?Kod=V017
bana eczacı bitkisel ilaç bakımından en iyi solgar firması yapıyor dedi tabi kimse malını kötülemez bide ben 30 mg kullanıyodum düşük yane bide bunu bıraktıktan sonra benekol kullanıyorum idare eder
bana eczacı bitkisel ilaç bakımından en iyi solgar firması yapıyor dedi tabi kimse malını kötülemez bide ben 30 mg kullanıyodum düşük yane bide bunu bıraktıktan sonra benekol kullanıyorum idare eder
ilaçların arasında çok büyük fiat farklılıkları var ama mantığım pahalı olan daha iyidir diyor.siz ne diyosunuz vede bunlar çok pahalı ya yaklaşık aynı etkiyi gösteren ilaçlarda varmı?tecrubesi veya bilgisi olan paylaşırsa sevinirim!
efe can' Alıntı:
EFE ŞU AN YENİ GÖRDÜGÜM BİRQ10 VAR AMERİKAN YAPIMI ECZACIM ÇOK TAVSİ ETTİ BU İLACI SEMİNERLER BİLE VERMİŞLER BİDE İLAÇ YENİYMİŞ BEN ECZANEDEN ALDIM AMA SİTE OLARAK BUNU BULDUM http://www.feraheczanesi.com/ilac/21st_century/21st_century_co_q10_60_936.html HENUZ 4 GÜN OLDU GÜZEL DİYEBİLİRİM İŞE YARIOR YANE. GÜNDE İKİ TANE İÇİYORUM YEMEKLERDEN SONRA GENEDE SEN BİLİRSİN
http://www.smart-nutrition.net/idebenone.html
bence en uygunu
diger verdiginiz linkler baska made ile karisik ve kaska seyler icin kullanmakta
her ne kadar idebenone coenzyme olmasa ayni faydayi gossteriyo 5g/kg sanirim q10 15g/kg olmalidir oyle hatirliyom
hatta yapabilirim
bence en uygunu
diger verdiginiz linkler baska made ile karisik ve kaska seyler icin kullanmakta
her ne kadar idebenone coenzyme olmasa ayni faydayi gossteriyo 5g/kg sanirim q10 15g/kg olmalidir oyle hatirliyom
hatta yapabilirim
- Durum
