Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz. Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar..?

Durum
Üzgünüz bu konu cevaplar için kapatılmıştır...
alpaycım demekk istedigın herkes rasgele alabilirmi amerikada buraylaaa fiyat farkı çokmu
ve burda alımı zormu
 
teşekkürler allpaycım bi sorumdaha var kaego ücretini biliyonmu :)
 
IDEBENONE :

Co-Enzyme Q10- Ubidecarenone olarakta bilinen vücudun doğal enzimidir, Hucte mitokondrisinde etkisini gösterir. Multiple sclerosis ,Alzheimer gibi hastalıklara karşı koruma sağladığı gözlemlenmistir. Co-Enzyme Q10 s antioksidan özelliği ile serbest radikallerin cilde zarar vermesini engeller yaşlanmayı sadece deri hücrelerindeki etkisi ile değil aynı zamanda beyin ve sinir sisteminde gösterir. Co-Enzyme Q10 önemli bir antioksidan olmasına rağmen hücrelerde serbest radikallerin oluşumunada sebep olduğu için negative etkiside vardır.15 yıllık arastırmaların sonucu olarak bu Co-Enzimin negative etkilerini oluşturmadan pozitif etkilerini oluşturan Idebenone bulunmuştur. Idebenone Co-Enzyme Q10 n da olduğu gibi yaşlanmaya karşı DNA yı serbest radikallere karşı koruma etkisini gösterirken gereksiz serbest radikallerin oluşumunuda engeller. Serotonin, dopamine, adrenalin ve noradrenanlin artırır sinir sisteminede etkisi ile serbest radikallerin oluşumunu azaltır.
 
kuzey arkadaşım şu anda yeni bir dr gidiyom dr a sorup ona göre bi degerlendirme yapıcam verdigin bilgiler için sagol :wink:
 
:lol: tamam serap git bakalim... gecen gun almanca fa ile ilgili bir site
buldum orada kimileri kendi insiyatifi ile kullanmis bu dogal urunu kimileri
doktor kontrolunde ... anti oxidan bu ilac tamamen dogal ve cok faydali
hatta cilt icin kremi var :)) gosterisli kadinlar kullaniyorlarmis... neyse
o girmis oldugum sitede olumlu konusanlar var daha enerjik hissediyoruz konusmamizda hafif duzelmeler oldu vs... aklimda kalan bunlar
 
sibel ben sana serapmi demisim aaa :)) birdakika hayatimin kadini serap
diye biri olmasin :lol:... serap halen serap diyorum ya sibel sibelll :)))
bak kardesim ben kashastasiyim yani dmd/bmd bu idebenone ayni zamanda
kashastalarinada iyi gelebilecegi soylendi dogal oldugu icin bende ismarladim
geldi iki gundur kulaniyorum sonra yazarim buraya sonuclarini ok ...

sibel arkadas isminizi okumamis yada dalgindim o esnada serap diye yazmisim simdi yaziya baktim yaptigim kucuk bir espri kendimle ilgili...
 
SARABELLAR ATKSI YA HASTASIYIM AMA FA DA AYNI HEP BU SALAK BEYINCIK

:D YA BANA MSJ ATIN DELIRCEM ZATEN DELIYIMDE ILACLAR VARDIYA MENESIS BUPS VITAMINE ALDIM ONLARIIIIIIIIIIIII ALMANYADAN TURKIYEDE YOK...........
 
arada espriye ihtiyacimiz var tabi kimse yanlis anlamasin biz buyuk bir aileyiz burada... ilaci kullaniyorum simdilik birsey belli olmaz tabi oturup beklemektense diyerek tabi elimize gecen herseyi yutacak degiliz umut dunyasi bizimki...
 
ben belcikadan ataksia friedreich hastasiyim ve sizinle bazi seyler paylasmak icin burdayim

coenzym q10: dogal anti oxidan kalp icin iyi ama neurolojik faydasi yok
1500mg gunluk kullanmaniz gerekir
idebenone :coenzym q10 gibi antioxidan insanlar yaratti sade kalbe etki gorulmustur
vitamin e: inglitere decoenzym ile kullanir
deferiprone: (onu denicem)daha piyasa yok beyindeki demir temizliyo neurolojik etki bekleniyor
hastligin gordugum etkilere
yurumemek
kemikler zayif oluyo aci hemem his ediliyo
konusma yaasliyo
ayaklarini kabanlari aciyo utune basilmiyo
icmek yemek sorlasiyo hava yutuyor
karnimiz gaz yapiyo
kapuzluk oluyo
elerimizin hakemiyetini kayip ediyoruz
kaslar eriyo vecekiyo
seks etkiliyo erkek icin
pipisini zor tutuyoruz
dyabet oluyor bazen
bel egriliyor
ayaklar eriliyor
gozler cabuk yoruluyor
kendimiz hep yorgun hissediyoruz

bu kadari aklima geldi turkcem mukemmel degil ozur

idebenonenaumut baglamyin ben kulanmiyoooooom
bencee etkissiz
 
tastiklendi ve onaylandi gecersizdir kullanmayin kullandinmi yok :))
 
lazuli arkadasim bende 20 yıldır hastayım bu etkilerin hepsi yok sanırım bu cinsiyete ve bünyeye göre degişiyo herkeste bunlar olacak diye bi kural yok :? ümitsiz olma :wink:
 
KUZEY' Alıntı:
tastiklendi ve onaylandi gecersizdir kullanmayin kullandinmi yok :))

coenzym q10 kullandim
idebenone ayni
anti oxtidan mitokondiryi demir den koruyo
etkisi sadece kalpe cunku kalp kalinlasiyo o iste normal donusturuyo ben size prof pandolfonun bana anlattigini soylemeye calistim
prof pandolfo yu tanimayanlar icin o professeur pandolfo hasligi ulastiran gen i buldu quebecten bruksel geldi

proffesseur pandolfo belcika icin ayrica fransa ingiltere italya ayni anda deferiprone deneyecekler bu avrupa birligin arastirmasi ben bu aratirmaya katilacam

deferiprone coenzym ve idebenone gibi anti oxtixan degil
chel&ateur de fer yani demir aliyo ve atiyo antioxydan koruyo dermirden cok farkli

ben kotuluk icin demiyom ama fransada onu 1998 den beri kullaniyor su ana kadar buyuk etkisi olsaydi su ana kadar gorulurdu

italyada bir hastaya deferiprone ve idebenone verdiler 30 yasinda
beli daha iyi tutuyo
pipisini daha iyi kontrol ediyo
ellerine daha fazla hakim...

ben kotulemiyom alin ama etkiler sade kalbe diyom
benim icin gereksiz diyom gencim kalbimde pek probleme yok

deferiprone'u doktorunuze sorun
idebenonce internet siparis edebilirdiniz

Sibel972' Alıntı:
lazuli arkadasim bende 20 yıldır hastayım bu etkilerin hepsi yok sanırım bu cinsiyete ve bünyeye göre degişiyo herkeste bunlar olacak diye bi kural yok :? ümitsiz olma :wink:

bu dogru benim 2 ablam var en boyugunde hastalik var
ben 26 o 32yasinda

o 18 yasindan sonra yuruyemez oldu ben 21
hastallik her insana gore degisik
bende diyabet yok ablam yok
kabimde ufak tikanma var
ablamda yok kalbi cok iyi
ikimizin arasinda fark var

yazdiklarim genel olarak su ana kadar tespid ettim

ayak bilegin kaslari icin yani ayak bilegi rahat etmesi icin botox kullaniyor kaslari etkisiz eder ve ayaklari cekmez
doktorunuza sorun
 
laazuli
ablan botoxsu aayak bileginemi yaptırıyo?bu rahat yürümeyemi yardımcı oluyo? :shock:
 
Sibel972' Alıntı:
laazuli
ablan botoxsu aayak bileginemi yaptırıyo?bu rahat yürümeyemi yardımcı oluyo? :shock:

yok yeni ogrendim onu fransiz hastalarin forumunde gordum
kullanan var ve cok rahat ettiler diyorlar

doctoruma sordum o bana dedi evet kullaniliyor ama cok para ben fiyat sorusturacam
sene 3-4 defa edilecek daha fazla bilgi aldigimda paylasirim
 
Sibel972' Alıntı:
laazuli
ablan botoxsu aayak bileginemi yaptırıyo?bu rahat yürümeyemi yardımcı oluyo? :shock:

tam cevap vermedim
botox yurutmuyo ayagin spazmlarini durduruyo
ve agri daha yapmiyo
yuruten ilac yok malasef
 
spazmı çokmuuu oluyordu ablanın ?bende o kadar yokta bide botox nereye yapılıyormuş çook merak ettim?LAZULİ
 
ayak bilegi ablamin ve benimkinde
ayak bilegine iste daha yapmadim once fiyatini sorman gerek
spazm eskeri yatigim zaman basliyor ayak bilegim cok spazm ediyo
kas rahatlatmak icin ilac alirdim
vallium 10mg
ama benim kaslarim kevsetirdi ve gucsuz biraktirdi
botox sadece kullandigin yerde etki ediyo
 
freidreich ataxia.............

Selam arkadaşlar , ya ben ilk önce hepinizden çok özür diliyorum, siteye kaydolalalı belki 4- veya 5 ay oldu tam olarak ne diyecegimi bilmiyorum. ama bakıyorum hepiniz durumu kontrol altına almışsınız ben daha yeni hastalandıgım için bir türlü kabullenemiyorum bu ( FA ) nedir, yaa nasıl bir hastalıktır ne yapsam iyi gelmiyor, nereye gitmek gerekir hangi dr. bu lanetin en iyi dalıdır nolur ben buna dayanamıyorum ben eski halimi istiyorum hastalandıgımdan beridir psikiyatrislere gitmekten bıktım, biliyorum norolojiye de gidiyorum ama, pisikolojim çok bozuldu bu illetten dolayı, onun için pskt.de gidiyorm hiç bir şeyim yok ama sarhoş gibiyim yürüyemiyorum yaşamak istemiyorum...... bennnnnnnnn...... :( :( :cry:
 
İLK ÖNCE HOŞGELDİN DAYLİGHT.DURUMUN,YAŞIN,TAHSİL DÜZEYİN NEDİR.
 
daylight seni yasadigini heralde her hasta ayni seylerden geciyor

eskiden evde kalmazdim hep eglenirdim arkadaslar, sevgililer, okula gitme, arraba surme, kosmak bara gitmek kafayi dagatmak

bende bunlarin eseri kalmadi

bi tek internet hayatimi susluyo tedavi bekliyorum

psicolog gormek bence yaramaz cunku ayni sorun ile hergun mucadelle ediyorum

ama herkez psikologik olarak rahatsiz olmali bu durumda

sorunlari kenara at aklina sunu soyle
GUZEL GUNLER BENI BEKLIYOR
 
hepimiz eski günlerimize döneceğiz 1-2 sene sonra inşallah :wink:
 
aramıza hoşgeldin daylight,
endişeni anlıyorum hepimiz aynı durumları yaşıyoruz ama karamsar olmak,üzülmek bi işe yaramıyor hatta FA'nın düşmanı,önce hastalığı iyi tanıman düşmanlarını bilmen lazım,düşmanını bilirsen savaşında başarılı olursun bu savaşı kazanacağız inş.biraz sabır,bu arada sporu asla bırakma,kas kuvvetini ne kadar iyi korursak yeni çıkacak ilaç bize o kadar faydalı olur..
Sana bu karamsarlıkta kurtulmak için bi yöntem önereyim bende %100 faydalı oldu,bi kağıt kalem al sağ tarafa sahip olduklarını,sol tarafa sahip olamadıklarını yaz ve artı eksiği götürdüğünde eminim artı kalacak,benim artım çoktu inş işe yarar,hoşçakal...
 
aramıza hoşgeldin daylight.bende istanbuldayım karamsarlık seni daha kkötü yapar.olumlu ol ilaç çıkacak. :)
 
arkadaşlar Coenzim sadece kalp kasları için kullandığımız bir vitamin kardiyomiyopati etkilerini kaldırıyo...
 
evet öyle sadece kalbi rahatlatıyo bazen şaşırıyorum arkadaşlar bu ilacın çok büyük faydasını gördük dediklerinde yok öyle bişey sanırım kendilerini daha mutlu etmek için diolar ilerde inşallah gerçekçi bi ilaç çıkarda mutlu oluruz
 
öyle deme paşakızı gerçek ilaç bulunana kadar kalbi korumak zorundayız madem kalbi koruyo çünkü kalp önemli
 
Durum
Üzgünüz bu konu cevaplar için kapatılmıştır...
Üst Alt