Friedreich Ataksisi (FA) ve Spor..?

baksana luzuli seninle ne tartışmak ne uğraşmak istiyorum ben senin gibi günde kaç kişiyi postalıyorum ama bü tür şeylerin forumda ve hatta friedreich ataksisi bilgi formunda yazılmasına karşıyım.eğer benimle başka sorunun varsa özel msjda belirt mail adresi vereyim belirt.
ben sana tıp bilgisi aldınmı diyorum sen değişik şeyler yazıyosun benim sağlık personeli ile günlük görüştüğümün sayısı belirsiz
bak diyorumki keşke ama keşke kayda değer bi durum olsada senden alsak haberleri
tamam avrupa Türkiyeden ileri maddi olarak filan iyi ama fransanın sömürgesi olan fransanın destekleriyle kurulan belçika daha kendine ait bi dili olmayan belçikadaki gelişmeler bi fransa bi almanya kadar ileri değil.ben almanya ile yapıyorum görüşmelerimi bak yine diyorum burası bilgi paylaşım forumu ben bilgi alışverişi için burdayım benim kimsenin sahsıyla alakan yok kimseninde benle olamaz sen sanki ben çok şey biliyorum senin verdiğin bilkgileri ben burda yıllar önce üstünde durmadan paylaştım burda karıştır eskiyi görcen bi nebze.neyse
friedreich ataksisi hastalığında fizik tedavi fizyoterapist eşliğinde yapılan egzersizlerle daha iyi olacağı kanısındayım.

haklisin kursat fizik tedavisi onemli bir konu cok fazla uzerinde durmuyoruz..bazen hastaligi aman kasda degil baska bir yerde ana merkezi diyerek kaslarimizi birakirsak olmaz ... ben kas hastasiyim cok farkindayim fizik tedavisinin onemini ancak ben bile bazen unutuyorum icimden gelmiyor
tembellige alisti sanirim kaslarimiz hukmedemiyoruz... yada bahaneler arkasina saklaniyoruz....

tamam kursat hakklisin ama bazi seyleri karistiriyorsun belcikada uc dil var fransa bi ilikisi politika yapma ve belcikayi kucumseme hic hastalikla ilgili olmayan konu karisitirma almanya dedigin avrupa avrupanin butun devletleri bilersti alliance maladie rare yaratti almanya belcika ayni bilgileri paylasiyoruz
tabi bi fizik tedavisi olcak ama yine de soyluyorum kasta sorun yok

bunu farkina varmak icin elektro stimulation kullan yani ceyran sinir yerine ceyran verirsen kasin normal insanlar gibi calisir ben sana karsi biseyim yok

sen bana ben daha iyi biliyorum almanya tanidigim var diyosun ben bi sey yaziyom sen tersliyon

ben demedim ki evde oturun care yo neyse bu konu kapansin ben buriye bilgi aktarmaya geliyom

sen kabulenmiyon
senin mekanin dogru istemezsen daha gelmem umrumda degil

bu forum okudum ve senin arastirma uzerinde pek bilgi verdigini goremedim

kendi fikrini veriyorsun fikrin her zaman dogru degildir ben fikrimi yazmiyorum doktora sorup oyle

ozel messaj atma mailini istemiyorum
yazmami istemesennnnn yazmam

bak ben ne senin verdiğin bilgilere bi mana buldum ne sana karşı bi kötülük düşündüm sonuç olarak burası bilgi paylaşım formu ama isterimki verdiğin bilgiler ve vereceğin bilgiler bütün friedreich ataksisi hastalarına en başta bana fayda sağlasın beni aydınlatsın ama lütfen geçmişe iyi bak iyi oku mitoquinone l-carnitin mnesis idebenone ve daha aklıma şuan gelmeyenisimli ilaçları ve çok derin bilgileri taa 2005 yılında foruma yazmıştım ama forum bölünmüştü alt alta değil farklı yerlerde vardır şimdi ben kafamdan uydurmadımki bunları...benim belçikayı küçümsediğim yok.bak dünya konularını burda tartışmanın yeride yok.ama şunu unutma ve bunu herkeste biliyor şuanda bile dünyanın her alanda en güçlü devleti süper güç olan amerika dünyanın en güçlü devletleride başta amerika olmak üzere ingiltere almanya ve fransa zaten amerika ingiltereyle harekette almanya fransayla ben avrupa birliğinin nasıl kurulduğunu biliyorum ve hangi ülkenin önderliğinde kurulduğunuda
konumuz friedreich ataksisi hastalığımız yani zaten sağlık sektöründe farklı bi durumdur yok burası düşmasn ülke ben buraya bel bağlamayım diye düşünmek cahilliğin alimliğidir ve kabul edilmeyecek bi durumdur bana göre sağlık sektöründe Türkiye o kadar gelişmiş bi devletki anatamam.hele hele Türk doktorlarının geneli süper ama işte Türkiye ekonomik olarak güçsüz araştırılmaalara yeterince ödenek ayrılmıyor devletten.zaten Türkiyede lazulinin bahsettiği ceryan tedavisi uygulanıyor ve aramızda elektrik verilen fa hastası bile var.
dünyanın en kral nöroloji prof okusun bu kişi hatta ordunaryüs olsun ve bana desinki senin o friedreich ataksisi hastalığında şuan için fizik tedavi alma konusunda yazdıklarınında en küçük yanlışlık var ozaman ben buraya ne daha yazı yazacağım ne bilgi paylaşma durumum olcak ha ilerdee daha değişik ilaç çıkarda friedreich hastaları bu ilaçla fizik tedavide almaya gerek yok tabusu oluşur o durum başka.zaten şu anda fa için fizik tedavi gerekli demek öznel bi durum

super guc dedigin amerika friedreich atakxi icin bisey bumladi quebec canada da frataxin geni sorunu yaratiyo geni bulduktan sonra arastirma baslayabilir

dunyada -+5000 genetik hastalik var
-+ 3000 sorunlu gen buludundu hepsi bulunmadi

spor etmek vucut bakimi icin gerekli

ama beyini hasar gorduyse o hasarlar bence duzelmez

mesele kazinda yirtik varsa zamanlka duzelir beyindeki hasar zamanla duzelmiyo

spor ettiginde dikkat etmelissin
cunku hastalik kalbi buyutuyor
cok zorlanirsan kalp atislarin yuksel ve kalp git gide hizlanir ve kalp krizi olabilir
idebenone mitoquinone falan filann coktan cikti ama eskiden bu forum mu tanimazdim yoksa yazardim
yeni tedavileri yazdim
ben size kaynaklarimi aktarcam baska dilde de olsa
fikrimi vermiyom kursat gercekler bu
senin yasadigin sorunlari paylassan belki birrbirimize yardim edebiliriz
turkiye cok iyi norolog var ama devlet arastirma icin para ayirmiyo
fransa genethon nu yarati yani insanin genelerin carti
25000-30000 var
amerika eski 200000 fazla var derdi yanilmistilar

bence birbirimize yardim edelim ben herseyi biliyorum demiyorum ama cok bilgilere sahibim kaynaklarim doktorlar

ya kürşat bi tutturmuşun fizyoterapist eşliğinde fizik tedavi diye ben gittim elime proğram verdiler evde kendin yap dediler bizim yapıcağımızda bu dediler
yani tekte yaparız

Bende sibele katılıyorum nereye gidersen git en fazla fizyoterapist 3-4 ay çalıştırıyo sonra ev programı verip yolluyo...
Bizim hastalığımız da fizik tedavi net bir terdavi olmadığı için eve yollaması da normal

yeni üye

herkese merhaba

Ben selçuk kılıç, izmirdeyim ve yaşım 27.

yaklaşık 13 yıldır fa ile yaşıyorum, mesajlarınızı okuduktan sonra konuşmmalara katılmak isterim.

Hepinizi tekrar selamlıyorum

merhaba selçuk izmirin neresinde oturuyon.SON DURUMUN NEDİR.KİMİNLE YAŞIYORSUN.EN ÇOK NE YAPMAKTAN HOŞLANIRSIN.

merhaba

gaziemir/izmirde ailemle yaşıyorum, yürüyemiyorum ama sadece iş yerinde tekerlekli sandalye kullanıyorum.

merhaba arkadasım hoş geldin.bende izmir liyim,32 yasındayım 17 yıldır hastayım.

hepinize beni kabulunüzden dolayı teşekkürler.

Bu konu başlığı altına bir kaç görüş ve bir soru yazmak istiyorum.

Yaklaşık 7 yıl önce 4,5 ay süresince fizik tedavi ye gitmiştim, bir gelişme sağlayamadığımı düşündüğümden bırakmıştım. Bırakırken bana tavsiye edilen hareketleri en fazla 1 hafta yaptım.

Ben tamamen hareketsiz birisi değilim çünkü o zamanlar okuyordum şimdi ise çalışıyorum. Hareketsiz değilim derken yanlış anlatmıyayım günde en fazla 150 metre yürüsemde bütün gün beni meşgul eden bir işim var.

Neyse konuya dönelim; Hareketsizliğin FA nın etkilerinin ilerlemesinin en büyük nedeni olduğunu düşüncenize katılıyorum. Fakat fizik tedavi tarafından tavsiye edilen hareketlerin de bizlerin, en azından benim, psikolojik açıdan kötü hissetmemize yol açmaktadır. Fikrimce en uygun spor yüzmedir. Suda diğer insanlarla aramızda daha az fark olacaktır.

Yüzmeyi bilmiyorum ama öğrenmek istiyorum fakat izmirde yüzme öğrenebileceğim ve hoca ile bire bir çalışabileceğim bir yer bilmiyorum. Tavsiyelerinize açığım.

EVET HAKLISIN EN İYİSİ YÜZME :wink:

selçuk' Alıntı:

...Yaklaşık 7 yıl önce 4,5 ay süresince fizik tedavi ye gitmiştim, bir gelişme sağlayamadığımı düşündüğümden bırakmıştım. Bırakırken bana tavsiye edilen hareketleri en fazla 1 hafta yaptım.

...

Fikrimce en uygun spor yüzmedir. Suda diğer insanlarla aramızda daha az fark olacaktır.

...

Genişletmek için tıkla ...

Not: 4,5 ay + 1 hafta sporun etkisini anlamak için yeterli bir süre değil bence.. Bırakmana hiç iyi etmemişsin..

Sporun cinsi ve miktarı kadar, hatta daha önemlisi düzenli yapılması şarttır!!..

Yani 1 gün yapıp 1 hafta yapmamak, havalar iyiyken yapıp havalar bozulunca yapmamak hiç bir şey kazandırmaz! Hatta daha zararlı olur.. (Tecrübe konuşuyor burada.. )

Şu iletimde az da olsa anlatmıştım: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=83615#83615

Hattâ “hidroterapi” dedikleri “fizyoterapinin su içinde yapılanı” çok daha yararlı. Mümkünse bu da yapılmalı.

Genişletmek için tıkla ...

6 yıl önceki evime küvet irisi bir havuz yaptırtmıştım. Burada belirli hareketleri suyun içerisinde yaparak vücudumu zinde tutmaya çalışıyordum. Suyun kaldırma gücünden yararlanarak, normalde yaptığım hareketlerin 20-30 kat fazlasını rahatlıkla yapabiliyordum. Yani diyeceğim illa yüzme şart değil.. Hatta ben yüzme bilmem. 20 yıl Samsun'da yaşadığım halde en çok 5 ya da 6 kez denize girmişliğim vardır. Eee.. 24 yaşına kadar suyu haritada görmüş biri için bu normal olsa gerek..

babür abi çok tşkler
çok güzel olmuş bunlar. ben de yeni başladım fizik tedaviye. ve aynı hareketleri yaptırıyor terapistim. inş herkese faydalı olur.
selamlar::

Rica ederim.. Dediğim gibi, aradan 3 yıl geçmesine rağmen tamamlayamadım.. Akşam ve gece grupları eksik kaldı..

Egzersizler mutlaka düzenli yapılmalı! Yani 2 gün yapıp 3 gün bırakmak yok! Ben çok şey borçluyum fizyoterapiye.

babür abicim gerçekten bu hareketleri paylaştığın için teşekkürler.yanlız bu soruym olucak karın kaslarını güçlendirecek yani güçlendirebileceğim hareket var mı acaba ?benim karın kaslarım güçsüzleşmis yao yüzden ayaktayken en ufak biri bile bana çarpsa kendimi kontrol edemiyip yere düşüyorum .yani cocuk bile çarpsa düşün babür abikarın kaslarımı güçlendirip kendimi kontrol etmem lazım.herdefasında kendimi tutamıyıp düşmekten yoruldum artıkk

ben de fa hastasiyim ve sporun cok faydasi oldugunu biliyorum