Friedreich Ataksisi (FA) ve Spor..?

slm arkadaşlar, ben bu bölümü yeni okudum daha, geç oldu ama temiz olsun.Bende 3 buçuk ay ist erenköyde fizik ted. görmüştüm.tecrübelerimi yazmak istedim,baben abi resimler çok güzel bende bunları ısınma hareketi olarak yapıyorum,sonra bi kaç tane spor aletleri almıştım onları kullanıyorum ve geçen hafta sevgili metin'in tavsiyesi ile yürüme bandı aldım.İnanın bir hafta da bile farkı görüyosunuz iyi olacağına eminim,bide hareketlre tabi yavş yavaş başlayın bu en çok kalbimizi yormamak çin gerekli,bu bacağımızı 90 derece kaldırma konusu gerekli haatta önemli çünki bacaklarımızdaki kısalığı önlememiz gerekyo,mesela yrürken ilk önce taban teması yapamıyoruz genelde benim sorduğum kişilerde öle, parmak ucuna basıyoruz bunu önlemek için bu şart,bu harekette zorlananlar çarşaf yardımıyla yapabilirler,spor yaparken denge hareketlerine daha fazla zaman ayırın bizim için daha önemlisi denge,ben şuanda üniversitede ki arkdaşlarla görüşüyorum ve yardım alıyorum hrhangi bi sorunuz olursa yardımcı olurum bende bu konuda tecrbeli oldum baya,blmediğim bi konu olursada araştırırım.
Herkese hayırlı günler!!!

hüllü yazdığın şeyler güzel gerçekten faydasını gördüğünü söylemişsin.umarım spor ve doktorların verdiği vitamin ilaçlarının faydası olur.doktor önerisiyle fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerine gidiyor musunuz yoksa kendiniz mi spor yapıyorsunuz. ben kendi yaptıgınız sporların yanında fizik tedavi desteğide olsa daha etkili olur mu acaba diye düşünüyorum ne dersiniz?

themis' Alıntı:

hüllü yazdığın şeyler güzel gerçekten faydasını gördüğünü söylemişsin.umarım spor ve doktorların verdiği vitamin ilaçlarının faydası olur.doktor önerisiyle fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerine gidiyor musunuz yoksa kendiniz mi spor yapıyorsunuz. ben kendi yaptıgınız sporların yanında fizik tedavi desteğide olsa daha etkili olur mu acaba diye düşünüyorum ne dersiniz?

Genişletmek için tıkla ...

Ben daha öncede belirttim ist fizik ted.gördüm,sonra boluda 3,5 sene doktor kontrolünde fizik ted. gördüm üniverstede,şimdi bazı sebeplerden dolayı orası hasta almıyor sadece fzyoterapist öğrencileri var.,onlar bana tedavi uyguluyor ben evde yapıyorum arasıra gelip evde kontrol ediyolar,yürüme bandı alırken yine onlara sordum tabi,dktorumada sordum,ben daha önceki yazılarımddada hep söyledim bi fizyoterapistten yardım alın,tek başına spor ypmayın,her hareket uygun olmayabilir,kalpsağlığını unutmayın,bizim hepimizin hastalığı aynı ama ilerleme hızı bazı blirtiler farklı olabiliyo,misal senin yaptığın hareket bana uymaz seninki bana,onun için doktorlara danışın lütfen,burda birbrimizden öğrendiklerimizi önce sorup sonra uygulamak gerekiyo,ben daha önce yazımda bunu belirtmemişim kusura bakma...

Elbette, en azından başlangıçta fizyoterapist desteği çok önemli :!:

Önemli olan bir şey daha var: Hareketleri düzenli yapmak. Yani bir gün yapıp bir hafta yapmamak değil. Az ama öz olarak her gün yapmak :!:

Bir de kemikler gelişimini tamamladıktan sonra (galiba 24 yaşını geçtikten sonra) isteseniz de ağır spor yapamıyorsunuz.. Kaslar, fazla gelişmesi ile kemiklere basınç yapıyorlar ve kemik ağrılarına neden oluyorlar. En azından bende öyle oldu. İman tahtası tabir edilen bölgede şiddetli ağrı oldu ve bel üstü egzersizlerimi bırakmak durumunda kaldım.

Ayrıca oradaki resimler henüz bitmiş değil.. Kalanını tamamlamak için gerekli program şu anda bilgisayarımda yüklü değil. Onu yükler yüklemez resimlerin devamını yapıp yükleyeceğim. Yararlanacak arkadaşların onlardan birer çıktı alıp fizyoterapistlerine danışmalarını öneririm.

ben fizyoterapi desteği derken hani fizyoterapi merkezine gidilmesini kastettim aslında düzenli olarak doktor öyle değilde fizik tedavi merkezine gönderip bazı hareketler göstermişler ve 3 ay sonra tekrar gelmesini söylemişler.bu yeterli mi acaba yoksa baştan mı savıyolar diye düşünüyorum..

FA ve EZGERSİZ

ARKADAŞLAR ÖNCELİKLE HERKESE GEÇMİŞ OLSUN

SEVGİLİ BABEN ZATEN SİZE BU KONU HAKKINDA OLDUKÇA GÜZEL BİLGİLER SUNMUŞ ( DİPLOMAMI ELİMDEN ALACAK NERDEYSE )

BEN DE BAZI ÖNEMLİ NOKTALARA DEĞİNMEK İSTİYORUM

1- ÖNCELİKLE ORTAK EGZERSİZ SAYISI YA DA ÇEŞİDİ YOKTUR. HER BİRİNİZ YORULMA SINIRINIZA GELMEDEN EGZERSİZİ BIRAKMALISINIZ.

2- SİZLER İÇİN BENCE EN ÖNEMLİ 2 EGZERSİZ SOLUNUM VE DOLAŞIM EGZERSİZLERİ:

a- SIRT ÜSTÜ UZANIR HALDE YA DA OTURURKEN AMA MUTLAKA RAHAT BİR POZİSYONDA, İÇİNİZDEN 4 E KADAR SAYANA KADAR NEFES ALIN VE BU NEFESİ DUDAKLARINIZI BÜZEREK 8 E KADAR SAYARAK VERİN

b-KOL VE BACAKLARINIZA YA SİZ YA DA BİR YAKININIZ TÜM EKLEMLERE HAREKET YAPTIRSIN. BU HAREKETLERİ SİZ DE KAVRAYABİLİRSİNİZ KOLAYCA VÜCUDUNUZU İNCELEYİN YETER. ÖRNEĞİN DİRSEK KATLANIR, EL BİLEĞİ AŞAĞI-YUKARI HAREKET EDEBİLİR.

KISACASI GÜN İÇİNDE OLABİLDİĞİNCE AKTİF AMA SÜREKLİ FARKLI BÖLGELERİ ÇALIŞTIRARAK YORULMADAN TÜM GÜN EGZERSİZ DİYORUM. İSTEYEN OLURSA BU KOL VE BACAK HAREKETLERİNİ KUM TORBALARIYLA DA YAPABİLİR.

3- DESTEK YÜZEYİNİZİ GENİŞLETMENİZ ÇOK İŞİNİZE YARAR. AYAKTA DURMA YA DA OTURMADA KOLLAR VE BACAKLAR DAHA AÇIK VE DAHA GENİŞ TABAN YÜRÜMEK, DURMAK YA DA OTURMAK

VE TABİİ BOL OKSİJEN

VE BOL MORAL

SEVGİLİ BABEN ZATEN SİZE BU KONU HAKKINDA OLDUKÇA GÜZEL BİLGİLER SUNMUŞ ( DİPLOMAMI ELİMDEN ALACAK NERDEYSE )

Genişletmek için tıkla ...

O kadar da değil.. Benimkisi sadece tecrübe.. Hani "alaylı" denir ya..

Aklıma takılan bişey var.. Fizyoterapiyle görünen (kol, bacak vb. kaslarımızı geliştirebiliyoruz. Peki görünmeyen (diyeceğim.. Tam adını bilemiyorum) Örn: kalp, akciğer, mesane vb. kasları da geliştirebilir miyiz ya da şu linkteki rahatsızlık gibi: Genize gıda kaçması problemleri fizyoterapi ile önleyebilir miyiz acaba?

Aklıma takılan bişey var.. Fizyoterapiyle görünen (kol, bacak vb. kaslarımızı geliştirebiliyoruz. Peki görünmeyen (diyeceğim.. Tam adını bilemiyorum) Örn: kalp, akciğer, mesane vb. kasları da geliştirebilir miyiz ya da şu linkteki rahatsızlık gibi: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=223726#223726 problemleri fizyoterapi ile önleyebilir miyiz acaba?


Evet fizik tedavi sadece kas, sinir, eklem dokularına özgü değildir.

SOLUNUM FİZYOTERAPİSİ (SOLUNUM SİSTEMİ)
KARDİAK FİZYOTERAPİ (KALP VE DOLAŞIM SİSTEMİ)

AYRICA İDRAR İNKONTİNANSI için de fizik tedavi uygulanır

bunun dışında fizik tedavide en derin kaslara ve iç organlara etki eden konnektif doku masajı da vardır

Çok teşekkürler.. Peki, bunları kendimiz uygulayabilir miyiz, yoksa bir fizyoterapistin yardımına ihtiyacımız var mı?

sözünüzü kestim siz fa lı muayne ettinizmi acaba bilge hanım
sorum sadece merak tan kaynaklanıyor.

ben bir çok fzt terapiste gittimde bu hastalıgın ne oldugunu ve ne yapacaklarını bilmiyorlardı

ben kendimden açıklıyım bazı gün dop dolu canlı enerjigim bazı gün ayaga kalkacak hali olmayan birisiyim

bana şunu yaparsan iii olur diyemediler ha şu varki ben şu an yürüme bandım var aldım yürüyorum hülya kardeşimede tavsi ettim oda aldı galiba bence sporun her dalı ii ama yürüme bu hastalıgın ilacı olduguna inanıyorum tutunarakta olsa yürümenizi tavsi ederim haa bu arada alın demiyorum ilk önce bir deneme yapın alışmaya çalışın malum herkesin bünyesi aynı degil. ama iii gelecektir umarım...

EVET YAKLAŞIK 2 YIL ÖNCE FA Lİ BİRBAYAN HASTAM VARDI.
BANA MUAYENESİ YAPILMIŞ HALDE GELMİŞTİ AMA TABİ MESLEĞİM GEREĞİ KAS KUVVETİ, ESNEKLİK, POSTÜR GİBİ BAZI MUAYENELERİ KENDİM TEKRARLAMIŞTIM


YÜRÜYÜŞ BANDINA GELİNCE; SÖYLEDİĞİNDE HAKLISIN HER AKTİVİTE HER BİREYE UYGUN OLAMAYABİLİYOR AMA BENCE DEDİĞİN GİBİ DENEMELİLER! SONUÇTA SEN SANA UYGUN OLDUĞUNU DENEDİĞİN İÇİN FARKEDEBİLDİN

Bende fizyoterapi merkezinden bahsediyorum,ama siz anlamamakda diretiyorsunuz,çalıştığım için sürekli gidemiyorum ama hareketleri süreki yapıyorum..Benim düşüncem bizimki normal spor olmadığı için mutlaka fizyoterapist kontrolünde olmaı ve onların önerilerini yapmak gerekir...

ASLINA BAKARSANIZ BAZI HAREKETLER GÖSTERİP 3 AY SONRA GELMENİZİ İSTEMELERİ 2 FARKLI ANLAMA GELEBİLİR:


(1) EVET BAŞTAN SAVMIŞLAR
(2) KASLARINIZIN ADAPTASYON SKORU 2-3 AYLIK ÇIKMIŞTIR VE 3 AY BU EGZERSİZLERİ YAPIP GİTTİKTEN SONRA BİR SONRAKİ AŞAMAYA GEÇECEKSİNİZDİR.


AYRICA SEVGİLİ HÜLLÜ, ŞU DA DOĞRU Kİ BU FORUMDA BİRBİRİNİZE SUNDUĞUNUZ ÖNERİLER SADECE KASSAL GERÇEK BİR PROGRAMA BAŞLAYANA KADAR SİZİN GERİLEMENİZİ ENGELLER YA DA YAŞAM KALİTENİZİN DÜŞMESİNİ

AMA KALICI OLMASI İÇİN EVET BİR FİZYOTERAPİST KONTROLÜNDE YAPILMALI EGZERSİZ ÇÜNKÜ MUTLAKA KİŞİYE ÖZEL OLACAKTIR

AMA BU FAZLA ZAMAN ALICI BİR DURUM DEĞİLDİR. FİZYOTERAPİST SİZE EGZERSİZLERİ ÖĞRETTİKTEN SONRA SADECE 1-2 AYDA BİR YÜZYÜZE GÖRÜŞMEYLE DE HALLEDİLEBİLİR.BU 1-2 AY İÇİNDE TAKILDIĞINIZ BİR YER OLURSA BAŞKA YOLLARLA DA İLETİŞİM SAĞLANABİLİR VE BU TEDAVİNİZİ AKSATMAZ

teşekkür ederim fzt. bilge işte tam olarak söylemeye çalıştıgım buydu.
bi kaç hareket gösterip 3 ay sonra gel demişler bunu baştan savmak içinmi yapmışlar yoksa gerçekten bu şekilde yeterli olacagı içinmi bence hastalığının yeni farkına varmış birisinin fizyoterapist kontrolünde olması gerekir. ilerleme kaydedildikten belli bi düzene girdikten sonra 2-3 aylık kontroller olmalı

Canım kardeşim themis,ben fizyoterapistleri 3 ay sonra kontrol ediyolar felan demedim,3 ay kelimesini hiç kullanmadım,bana hangi hareketleri yapmam gerektiğini söylüyolar dedm sonra arasıra kontrol ediyolar dedim,2 haftada bir mutlaka bakıyolar da zaten hergün braradayız çünki bende hemşireyim çalışıyorum ve hastanemizde fizyoerapist var 2 tane,önceden haftada 2-3 gün fizyoerapi merkezine gidiyordum ama şimdi gidemyorum,hergün bana evde ne yapmam gerektiğini söylüyorlar 2 haftada bir eve gelyolar bazen iş yerinde bakıyolar,yeterince açıkladım galiba,ben kendi fikirlerimi söledim sadece baştan beri forumu takip edenler blir biz normal günlük spor yapmıyoruz mutlaka bi ustaya yani fizyoterapiste danışın derim,benim ki sadece tavsiye ,madem tecrübelerimizi paylaşıyoruz,tabi herkes kendi bilir,iyi günler,

teşekkürler hüllü açıklamaların için 3 ay kelimesini ben kullandım kardeşime fizyoterapist 3 ay sonra gel dediği için. ama sizinde açıklamalarınızla biras baştan savmak için böyle yaptıklarını düşünüyorum.. kendinize ii bakın umarım herşey yolunda gider

ben teşekkür ederim de bu baştan savma olayına taktınız açıklamalarımın neresinden çıkardınız hala anlamış değilim,ben çalıştığım için gidemiyorum onlar eve geliyo diyorum ama anlatamadım neyse önemli değil,herkese hayırlı günler...

hüllücüm seninle ilgilendikleri için krdeşimi baştan savma tedavi ettiklerini düşünüyorum yani seni değil umarım anlatabilmişimdir.

abı oncelıkle bunları bızımle paylastıgın ıcın tesekur ederım fızk tedavıdekı hocamızla bu hareketlerı yapıyoz aama daha farklı sımdı mesala bacakları 90 derece kaaldırmak yerıne bacagımızı yavasca kaldırıp hocamızın ıstedıgı yarde tutarız zaten ıstesemde bacaklarımı 90 derece kaldıramam o ayrı bı konu

ben aranıza yeni katılıyorum aslında çoktandır katlmak istiyordum ama bazı sorunlardan dolayı olmad bende fa hastasıyım benim hastalığım hayli ilginç gelişti 5 yaş sıraları ortaya çıktı20 yaşıma kadar yürüyordum ve şuan bir ay sonra 28 yaşında olacam ayakta tutunarak durabiliyorum kendi başıma yürüyemiyorum spor yapmak gerçekten çok önemli ben şahsen kendi mi çok daha rahat hissediyorum spor yapınca arkadaşlara öneriyorum

ben sadece yazın yüzebiliyorum evet iyi geliyo ama kışın pek imkanım yok ne yapabilirim

Kış için kapalı yüzme havuzları var Sibel..

İstanbul için link: http://www.ibbsporetkin.com/tesisler.asp

teşekkürler baben 8)

arkadaşlar ben şimdi çok merak ettim
ayak deformetesi kültür-fizik hareketleriyle düzelir mi?

cevap hayir

cok spor ettim
vitamin adim
protein aldin
yani hersey denedim yok o hastaligin ilerlemesidir spor biraz hastaligi yavaslatir ama durdurmaz
agrilarin varsa biraz hafifletir
ama spor yapmak mecbur cunku ilac ciktigi zaman kendini birakmayan insanlar etki daha fazla eder
spor etigin zaman vucut daha iyi nefes aliyo damarlar sistigi icin ve beyin sinir iletisim fazla oluyo
bu hastalik o baglar birer birer kopariyo
diyelim spor yapiyon 100 baglantin var bi tane koptu 99 kaldi bu durumda 1% kayip ettin
yapmiyosun spor var 10 baglantin var bi tane koptu 9 kaldi bu durumda 10% kayipp ettin

insallah anlarsiniz cunku tam kelimeleri bulamiyom ama kolay orneklerle anlatmaya ugrasiyom

lazuli hastalık seni çok etkilemiş evet hepimizi etkiledi ama bu tüer karamsarlıktan çıkman lazım yapma ya friedreich ataksisi hastalığı yeni başlayan birisi senin bu yazdıklarını okusa psikolojikman daha kötü etkilenmezmi?dostum bak tıp bilgisi almadın dimi kesin şeyler yazma lütfen tamam ilerliyo hastalık ama kişiden kişiye farklılıklar gösteriyo çünkü a kişisine spor yapmak fazla yara sağlamazken(gözle görülmeyen yararları vardır sanırım) b kişisine yararı çok fazla.örnek vereyim ben eskiden yani hastalık başlamaAdan önceleri futbolcuydum tamam şimdi zorla yürüyorum ama şimdi fizik tedavi almıyorum ama alınca gerçekten biliçli bi şekilde fizik tedavi yapınca durumum daha düzgün oluyor.bu durumu önceki yazılarımdan birinde dile getirmiştim.tamam belli bi tahribat var ama kendini bırak hiç fizik tedavi filan yapma olmaz dimi fizik tedavi en azından bizim için uğraş olmalı kendini bize bi uğraş iş olsun.
hastalık bende ilk başladığı zamanlarda;Türkiyede ünlü bi tıp fakültesindeki bi fizyoterapist demiştiki:bunu fizik tedaviyi su içmek,yemek yemek gibi ihtiyaç haline getir anlataabildimmi önemini.zaten fizik tedavi bi ilaç tedavisi gibi bi cerrahi operasyon gibi hemen etki edecek bu durum sayılmıyor.kısa vadeli bi olay deel,uzun vadede(nebileyim belki 5belki 10 sene sonra)etkisi görülebicek bi olay sayılıyor.
hastalığın ilk yıllarında gittiğim ankarada bi dr demiştiki;ilaç tedavisi ve fizik tedaviyle hastalığın ilerlemesini durdurmaya çalışacağız,yine başka bi dr coenzim Q10 ilacının faydasını düzenli fizik tedaviyle %30 görebilirsin demiş bi arkadaşa.örneğin bende,sende bu fizik tedavi iyileşme sağlamaz belki ama b kişisinde ve c kişisinde iyileşme sağlayacak ama uzun vadede.
zaten günlük ihtiyaçların çoğu fizik tedavi sayılıyor mesela:duş almak bile fizik tedavi.
önceden bi gazetede okuduğum yazı şöyleydi;sanırım kas hastası olan bi bebeye annesi ve babası bi tüür bitkisel bi yağla vücuduna msj yaparak hastalığın ilerlemesini durdurmuş(bu tür haberleri netten bulup buraya eklemek isterim ama beceremiyorum,resimli bi şekilde sayın yöneticim babür akdağa duyurulur)
fizik tedavi bizler için gerekli ve fizyotarapist eşliğinde daha süper olacağı kanısındayım.

bence ben yanlis anlat fisik tedavisi hergun goruyorum her gun spor ediyorum
4 senedir hastalik ilerliyo yapmassam daha beter olurdu sen fulbolcu ben benden genisletirdim
anlatmaya calistigim spor yapan vucut daha kuvetli ve daha cabuk eski kuvetine kavusuyor
soylediklerimi yanlis anlamaya gerek yok
yine hassta olanlarin moralini belki bozar ama gercekci olmak gerek ve hastaligin ciddi oldugunu cabuk anlamalari gerek ki daha fazla mucadele etsin
ben 14 yasinda bilirdim ve ablam 7 yas buyuk hastaligini gorerek buyudum bi gun oyle olacagim derdim o zamandan beri mucadele ediyorum

tip bilgim var hatta umadigin kadar

hayat pembe degil gercekleri once bilmek daha iyi

daha cok sey var ama hepsini demiyom moraliniz bozulmasin





bazi videolar var youtubede linkleri gondermiyon ama onlar bakmak insani uyandirir bu videolar hareketleri gosteriyolar masajci yardimi ile isterseniz linkini koyabilirim

kürşat99' Alıntı:

...
(bu tür haberleri netten bulup buraya eklemek isterim ama beceremiyorum,resimli bi şekilde sayın yöneticim babür akdağa duyurulur)...

Genişletmek için tıkla ...

Ben artık yönetici değilim Kürşat.. Ama sözünü ettiğin gazetenin linkini ya da adını verebilirsen haberi resimleriyle birlikte aktarırım.

lazuli, videoların ancak linkini verebiliyoruz, evet.. Sen de katkıda bulunabilirsen seviniriz tabii..

benim bildiğim v e youtubede filan izlediğim çok görüntü var ama onları fazla gerek görmedim ben daha çok hastalığın tedaavisi için yapılan çalışmaları izliyorum onları göndermek isterim ve friedreich ataksisi hastalığına neden olan geni beyincik resmini ve beyincikte bulunan cerabeller(serabeller>) denilen bölgeyi filan resimlerle göstermek isterim.
lazuli61 ben bilgi deyince normal bildiğimiz veya bildiğin bilgileri kasdetmedin eğer onu düşünürsek Türkiyede friedreich ataksisi hastaları içinde belkide ençok friedreich ataksisi hastalığı bilgisii olan benim bu sakın yanlış anlaşılmasın belkide diye yazıyorum ama benim sözünü ettiğim bilgi tıp bilgisi,tıp eğitimi yani doktarların aldığı eğitim.
ilaç teed avisi yanında fizik tedavi bizler için gerekli kanısındayım şuan zaten hastalığın ilerlemesi durssa fizik tedaviyle tekrar eski hale dönmek kolay gibi özellikle bacaklarda oluşan ve bu hastalıkta olması doğal olan polinöropati(sinir zayıflaması)çıkardığın zaman belkide ilaç tedavisine de gerek olmadan fizik tedaviyle bu iş çok kolay olacak İnşallah.ama fizyoterapist eşliğinde olması gerekli
bence Allah'tan umudu kesmemeliyiz

kazlar hasta degil ki
durdusak bile sorun beyinde sinir beyinde kase emir veriyo

nasil kontrol olmazsa guc yaramaz

benim akrabam trabzonda genetik center de ogretmem ve o da turkiye avrupaya karsi geride
sen dusundugunu soyluyosun
ben bi suru arastirma bilgi verdim seninkiler duymak isterdim ama nerde bu sitede bazi okudugum yanlis ama hepsine cevap veremiyom
bunu biliyon mu

hastaligimizda frataxin geni eksik beyin de
sordum doktor o zaman bana frataxin verin dedim
veririm dedi ama heer ne kadar verirsem beyine ulasmaz beyine ulasan pek fazla mpade yok
anti oxidan cok ama idebenone ve coenzyme beyine daha kolay ulasiyo
ben doktor degil ama hergun masajcilayim
her zaman hastalikle deney yapiyorum
akrabamla genetik ogretmeni ile her zaman iletisimdeyim

bir soru turkiye fa uzerinde yapilan deney sunarmissin
bence yok
ama seni dinliyorum kursat seninle ugrasmak istemiyorum bildigimi aktiriyorum
sitede bi sey gorup umutlanmiyorum sitede gordugumu doktorlara soruyom sonra nette yaziyorum

google.fr de ataxie de friereich yazdigin zaman bir suru sayfa cikiyo
google tr de pek bulumuyo
mantikli olalim