Friedreich Ataksisi (FA) ve Spor..?

lakoste' Alıntı:

merhaba bende bu hastalıktanım ne yazıkki benide 20 yaşında buldu bu hastalık şu anda 24 yaşındayım fazla degil ama hafif denge kaybı var çaresi yok biliyorum ama oturmak bu hastalıgın düşmanı oldugunu biliyorum en azından kendimde gördüm burayı yeni gördüm üye oldum sizlerle tanışmak isterim vede dertleşmek tabi cvp larınızı bek.teşk

Genişletmek için tıkla ...

Hoş geldin lakoste,

Çok çok haklısın.. Oturmak (daha doğrusu hareketsizlik) en büyük düşmanlardan biri! (Bir diğeri sigara ve alkol vb. kötü alışkanlıklar. Duy Kürşat! ) Ben bu konuyu daha geç anladım.

Onu yenmenin de bildiğim tek yolu: Düzenli egzersiz ve spor. (Bu konuda bildiklerimi/yaptıklarımı yakında burada paylaşmayı düşünüyorum. )

baben spor yapmak iyi de ağır sporlar yapmak bize iyi gelmiyor kendimizi yormadan ve düzenli spor yapmak iyi geliyor

SaMuRaY' Alıntı:

baben spor yapmak iyi de ağır sporlar yapmak bize iyi gelmiyor kendimizi yormadan ve düzenli spor yapmak iyi geliyor

Genişletmek için tıkla ...

Evet haklısın. Spor derken, ağır sporları kastetmedim. Zaten halter kaldıracak halimiz yok herhalde.. :wink: Hatta (hiç yapmadım ama) takım sporlarının dahi bize göre olmadığını düşünüyorum! Düzenli egzersiz bilincinin oluşturulması ve geliştirilmesi amacıyla sporun yapabildiğimiz kadarını yapalım, derim..

yeni gelen arkadaşlar hepiniz hoş geldiniz gecikmeli oluyor ama.....
evet baben çok haklısın sigara nolmal kişinin sağlığına bile zararlıymış hele benim!zaten sigara içtikten sonra dengemin iyice bozulduğunu hissediyorum ben amayinede içiyorum,
Allah'a çok şükür ki sigaradan başka kötü alışkanlığım yok.alkol çok pis bir şey zaten.alkol vb şeylere hatta sigaraya bile bu hastalıkta ki kişilerin yaklaşmasına şiddetle karşı çıkıyorum.sigara olabilir ama alkol kesinlikle olmamalıdır.friedreich ataksisi hastalarının yanı sıra nolmal kişiler bile almamalıdır bence alkol.
arkadaşlar,kaderdaşlarım belki okuyunca moraliniz bozulabilir ama egzersizler yani fizik tedavi bir yere kadar.bazı şeylerin bilincinde olalım hastağımız ilerliyor(ama bu ilerleyiş herkeste farklılık gösterir)önemli olan hastalığımızın durmasıdır durduktan sonra gerisi kolay gib i görünüyor bana göre ama şuanda fizik tedavi ile durmaz hastalık,bazı kişilerde durabilir ama genelinde durmazmış fizik tedavi ve ilaçlarla durabilir.ama şuanda o ilaç yok sanırım.ilerde bir gün tamamen bitecek İnşallah
bu hastalık çok ilerde kollara da etki yapar mı şuan 22 yaşındayım ve kollarım çok güçlüdür Allah nasip ederse durumlar dahilinde engelleliler bilek güreşi milli takımına girmeyi düşünüyorum.bazı kişilerle irtibat kurdum baben bu tür takım oyunlarına ne dersin

Re: yenı

Sevgili Kürşat, yine çok konulu bir mesaj atmışsın. Taksit taksit yazsan olmuyo sanki. Bazen, cevap için uzun uzun yazmak gerekiyor. Konu çok olunca daha da uzuyor. :roll: Şaka bir yana, son sorunu şimdi cevaplayım, ötekileri sonraya bırakayım.

"spor"dan söz ederken senden ilham aldım. Her ne kadar "takım" adı geçmekteyse de, bu ve benzeri spor dalları "bireysel spor" kategorisine girmektedir, bildiğim kadarıyla. Ağır olmamak şartıyla, düzenli egzersiz bilincini aşılaması bakımından FAlılar için de yararlıdır diye düşünüyorum.

rekursıon

hebınıze selam ve saygılar nasılsınız arkadaslar ben sızı yenı buldum yanı toplu olarak cokda ıyı oldu ama bıde aması var
ne yazıkkı gec buldum iş işden gectıkten sonra napalım kader ben 31 yaşındayım suan hıcbır spor egzersız yapmıyorum ılac almıyorum ve bunların sonucu tekerleklı sandalyedeyım bılemıyorum sızlerı yazdıklarınızı daha once okusaydım ve egzersızlere devam etseydım suan bu durumma gelırmıydım ama sıze bısey soyleyem kesınlıkle egzersız jımnastık ve sporu ıhmal etmeyın kosun demıyom judo boks da demıyom yappabılecegınız ne varsa al kol bacak karın kaslarınızı calıstırın el kol kasları ıcın yaylar var onla rdan kullanın karın kasları ıcın şınar cekın sırtustu yatıp ayaklarınıza bırını oturtup kalkın basta zor olacak hatta ılk 2 hafta ıcın karın bolgenız acıyacak agrıyacak ama zamanla hepsı gecer en cok 2 hafta ıcınde gecıyor yapmazsanız tekerleklı son kacınılmaz olur benım gıbı gec olsada bıseyler yapmak ıstıyom
rekursıon rumuzlu arkadasla gorusmek ıstıyorum msn varsa yazarmı yada benı eklesın kib.

egzersiz kas-sinir hastalıklarında kasların kullanılarak kan akımının kasları beslemesini sağlayarak kas atrofilerini yavaşlatarak kaslarımıza fayda sağlar yine kas erimesinin götürüsü olarak vücudumuzda oluşabilecek postür bozukluklarını önleyebilir geciktirebilir ve kendimize güven duymamızı sağlar ve ve ve daha bir çok fayda sağlar egzersiz illaki planlı olmayabilirde belki pratikte neler yaptığımızı günlük hayatta örneklendirirsek birbirimize bu açıdan yardımcıda olmuş olabiliriz ben hafta için büroda genelde hareketsiz olduğumu biliyorum o yüzden akşam eve gidince en basitinden bulaşık yıkamak benim işim mutfaktada radyom var iş bittikten sonra müzik eşliğinde mutfak tezgahindan tutunarak ayak hareketleri bacağı dizinize kadar kaldırıp indirme kollarınızı sallamak(hatta bir arkadaşımdan öğrendiğim güzel bir metod var yarım kg veya 1 kg lık pet şişeleri doldurup kollarınızı onlarla çalıştırmak :wink: ne bileyim yani gücünüz hangi hareketlere yetiyorsa hatta buna dans ediyorum bile denebilir öneli olan kol bacak kaslarını bir şekilde hareket ettirmek basit ama bence yararlı olduğunu düşündüğüm kendimce egzersizler bunlar sonra yer hareketleri var bunları fizyoterapist önermişti günde üç kere önce 10 adetle başlayan sonra artırabileceğiniz türden ne yalan söyleyim çok düzenli yapmadım ama aklıma geldikce kendimce yapabildiğim hareketleri yapmaya devam ettim yani uzun süreli egzersiz molaları vermedim amma verdiğim zamanlarda hemen vücudumun daha ağırlaştığını egzersiz yaparken yaptığım basit gelen hareketlerde zorlandığımı hissedince hemen tekrar başladım basit başlıklarda bizler için neler gerekli dersek benim tecrübelerimce
EGZERSİZZZZZZZZZZZ

SÜTTTT( sabah+akşam 1 bardak :wink: )

KİLO ALMAMAYA ÇALIŞMAK

VE VE SİGARA ALKOLLLLLL (kesinlikle arkadaşlarrrrrrrr :twisted: )

a bunlar hastalığımızı bitirirmi yok edermi hayır bizlerin hastalığı KRONİK HASTALIKLARDAN ama bunları yapmazsak durumumuzun daha kötü olacağıda kaçınılmazzzzzzz

arkadaşlar bu dediginiz Q enzimin insandan insana fark yaratabilir tabiki bana göre böyle sanırım ayrıyetten fizik tedavi var bunun için dok. fizik tedaviye sevk ediyor ama sevk ettigi yer bu hastalıgı bile duymamış size nsl yardımcı olsun ben gittim tedaviye orda bulunan yaslnızca 1 veya iki alet var koşma bandı bile yok şaştım kaldım dok ise bana nsl yardımcı olacagını bile bilmiyor ewet spor yapmak bu hastalıga iyi geliyor ben yapıyorum kaslarımı çalıştırıyorum bunun için devlet bizim için ücrretsizleştiriyor bu mekanları tek yapmanız gereken istanbulda oturanlar için tophanede isomdan sevk alıp ordanda devletin özel açtıkları spor fitnis yüzme havuzları var oraya gitmeniz inanın çok iyi gelecek ben adım bile atamazken şimdi yuürümeye başladım yalnız birazda umut sizde olacak savaşacaksınız yani ben yapamamıyorum deyip işin içinden çıkarsanız olmaz ben yaptımda ondan sölüyorum ama zorla yaptırdılar sonra baktımki oluyor neyse

yılmaz arkadasıma katılıyorum mesela benim koşu bandım var tabii ben koşmuyorum nerde o günler sadece yürüyüş yapıyorum sabah ve aksam olmak üzere 10 ar dakikalık ve gerçekten kaslarıma çok iyi geliyor 1 -2 gün yapmadığım zamanlar kendimi çok kötü ağırlaşmış bir şekilde hissediyorum sıkılarakta olsa yapmaya çalısıyorum bana göre spor ve egzersizler en iyi ilaç haftada bir kere fiziktedaviye gidiyordum profosyonel altında çalısıyordum faydasını görüyorum arkadaşlar

uyyyyyyyy uyyyyyyyyyyyyyyyyy burada neler olmuş girmeyeli çok şeyler olmuş kimler gelmiş arkadaşlar hepiniz h.g.hüllü,scothbrite,starlight hoşgeldiniz geçte olsa............
arkadaşlar vaktim çok az sabah iş var ama sizden yani hepinizden bilgi isticem.
normal bi insanın kollarından bile güçlüdür benim kollarım,şuan engelliler bilek güreşi milli takım seçmeleri için hazırlanıyorum.ayrıca vücut geliştirme çalışıyorum.bunun yararı olarak çok şey gördüm.mesela bacaklarımı ve ayaklarımı geliştirmeme hiç çalışmama rağmen, dengem azcık düzeldi sanki,sabahları uyanınca kollarımda güçsüzlük olurdu,sabahları uyanınca olan güçsüzlük ,tamamen, geçti,yaptığım tüm hareketleri kendi başıma yaptığım halde bayağı süper faydasını gördüm.aslında fizyoterapist kontrolünde yapılan fizik tedavi haraketleri belki hastalığı durdurabilir,bide ilaç desteği olursa offffffffffff süper olur valla
sorum şu;bileklerin ve kolların daha çok gelişmesi için bildiğiniz ne tür haraketler var?bilgisi olan varsa anlatabilirmi
bu bizim hastalık kaslarlada ilgili olduğu için kasları yenileyenmi kuvvetlendirenmi ne sporcu ilaçlarıda alacağım gelişime göre hepinize bilgi veriririm.tekrar hoşgeldiniz görüşmek üzere saygı ve sevgilerimle...

ya egzersiz yapmak zorundayız ama nedense bi gün yapıyorum ertesi gün zoruma gidiyo aksatıyorum olmuyo ya aslında pes edip azim göstermem lazım yapamıyorum azim de bende yok hemen pes ediyorum..... ama bundan böyle pes etmek yok herşeyin üstesinden geleceğim ALLAHIM izin verirse :wink:

hayat_yasam' Alıntı:

ya egzersiz yapmak zorundayız ama nedense bi gün yapıyorum ertesi gün zoruma gidiyo aksatıyorum olmuyo ya aslında pes edip azim göstermem lazım yapamıyorum azim de bende yok hemen pes ediyorum..... ama bundan böyle pes etmek yok herşeyin üstesinden geleceğim ALLAHIM izin verirse :wink:

Genişletmek için tıkla ...

ewet pes etme bak aslında bir program yapsan çok iyi olur . sende yapma gereksimi duyuracak bişey olmalı yanisi bu sporu yapmam gerek saglıgım için demeli insan kendi kendine inan alışınca sanki bir eksiklik geliyor. bana bilmemm size öle oluyormu

lakoste' Alıntı:

hayat_yasam' Alıntı:

ya egzersiz yapmak zorundayız ama nedense bi gün yapıyorum ertesi gün zoruma gidiyo aksatıyorum olmuyo ya aslında pes edip azim göstermem lazım yapamıyorum azim de bende yok hemen pes ediyorum..... ama bundan böyle pes etmek yok herşeyin üstesinden geleceğim ALLAHIM izin verirse :wink:

Genişletmek için tıkla ...

ewet pes etme bak aslında bir program yapsan çok iyi olur . sende yapma gereksimi duyuracak bişey olmalı yanisi bu sporu yapmam gerek saglıgım için demeli insan kendi kendine inan alışınca sanki bir eksiklik geliyor. bana bilmemm size öle oluyormu

Genişletmek için tıkla ...

lakoste doğru söylemiş.. Nasıl sabah kalkınca yüz yıkamak bir alışkanlık oluyorsa, akşam yatarken dişleri fırçalamak alışkanlık oluyorsa, kültür-fizik egzersizleri de öyle olmalı ve yapılmadığında rahatsızlık duyulmalı..

Şu sıralarda üzerinde çalıştığım bir proje var.. Kendi yaptığım kültür-fizik egzersizlerini şekilli olarak anlatmaya çalışıyorum. Birkaç günlük daha işi var. Daha sonra buraya yükleyeceğim.. Umarım işe yarar.

baben abi ve lakoste haklısınız program yapmam lazım. geç olmadan....... :wink:

lakoste' Alıntı:

haa bu arada sayın: baben bir ara kültür fizik egzersizleri şekilli olarak anlatım yapacaktın bir kaç günlük işi var dedin bittiyse paylaşırsan sevinirim

Genişletmek için tıkla ...

Sevgili lakoste,

Çok çok özür dilerim.. Araya başka işler girdiği için(biliyorsun aynı zamanda da adminim ) henüz bitmiş değil. Ama en kısa zamanda bitireceğim. Söz.

Arkadaşlar,

Yaklaşık 9 yıldır, hergün yapmak zorunda olduğum, (ama çeşitli nedenlerden tam anlamıyla yapamadığım ) kendime göre uyarladığım, kültür fizik egzersizerini resimli hale getirme projemin yarısını tamamlamış durumdayım.

Bu hareketleri, herkes kendine göre uyarlayabilir; azaltabilir ya da çoğaltabilir. Önemli olan DÜZENLİ yapılmasıdır!

Bazı şekiller "uzaylılara" benzedi . İdare edin artık.

Günde dört grup hareket var.. Dörder saat ara ile! Hepsinin bir arada yapılması yorucu ve bıktırıcı oluyor! Ertesi gün vazgeçebilme riskini doğuruyor. O nedenle dörde ayırdım.



Pazartesi, Çarşamba, Cuma ve Pazar..



Salı, Perşembe ve Cumartesi..



Devam edecek..

baben abi bizimle bunları paylaştığın için çok sağol :wink: gerçekten bunlarla hayatımızı kolaylaştırabiliriz.tekrar teşekkürler abicim

sevgili babür akdağ ellerine sağlık süper olmuş hepsi süper ama bu program çok zor gibi görünüyor.futbolcu idman programı gibi.kanımca bu hareketleri tam olarak uygulasak hergün fa bizde kalmaz herhal.kimsenin hergün aynı şekilde uygulayacağını sanmıyorum ama İnşallah herkes uygular.

e.. Kürşat, sen de çok diyosan buna .. ne diyim daha ki bu hergün yapılması gerekenin yarısı.. Daha akşam ve gece grupları var sırada.. Üstelik şimdiye kadar yaptığım hareketlerin en düşük düzeyi.. 1999-2004 arası bunlara bir de "hidroterapi" ekleniyordu.

FA'yı ortadan kaldırmak için değil, FA'dan kaynaklanan kullanılmayan kasların zayıflamasını gidermek için, bu hareketler!

Rica ederim hayat_yasam. Unutmayın; spor aktiveti sırasında vitamin alırsanız yararı olur. (Örneğin ben, birer tablet supradyn ve Evicap 400 alıyorum hergün. Bunların yanında doğal vitamin de alınabilir.)

Baben abi iyi güzelde çok ağır değilmi bu hareketler
benim anlamadığım şey öğle grubu2deki yürüme hareketleri biz normal yürüyemiyoz bunları nasıl yapçaz :?:
ayrıca bizimle paylaştığın için çok teşekkür ederim
uygulamaya çalışırım ama çok tembelim ben ya

Günlük miktarları kendinize göre ayarlayabilirsiniz. Hatta çok ağır gelen hareketlerden vazgeçebilirsiniz. Benim 5-6 yıl önce yaptığım 80 tür hareket vardı. Çoğunu iptal ettim şimdi.

Yürüme hareketlerini -oraya çizmedim ama- rehabilitasyon merkezindeyken, yürüme barları arasında yapardık. Evde, koridorun duvarlarına tutunarak yapıyorum.

Rica ederim. Bunun için buradayız zaten.

İlk günler zor olur ama olumlu sonuçlarını gördükçe daha büyük istekle yaparsın inan.

Babür abi ellerine sağlık çok güzel çizmişsin bazıları marsdan gelme gibi evet ama yinede anlaşılıyor eee biz insanoğlunda uzaylılara karşı bir aşinalık gelişti tabi gidip gelmeyede başlayacağız yakın zamanda sorun yok yani :shock:
benim gittiğim fizik tedavi doktorunun bana verdiği broşürdeki hareketlerde var gerçekten faydası oluyorki önerilmiş gözümüz korkmasın hemen arkadaşlar azar azar başlarız hepsini yapamasakta yapabildiğimiz kadarının bile faydasını görürüz sanıyorum bir ricam daha var şekillerin yanındaki yazılar çok küçük babür abi onları nasıl daha net okuruz yoksa elime bir büyüteçmi almalıyım :?:

Resmin üzerine tıklarsan orjinal resim çıkar, onun da sağ altındaki "olağan boyutuna genişlet" butonuna tıklarsan resimler de, yazılar da "deve" gibi oluyor. Benim önerim; onların kağıt üzerine çıktısını almanız. Böylece sürekli elinizin altında olur.

Sen o broşürü taratıp resim formatında bana göndersene.. Değişik hareketler varsa onları da ekleyelim.

harika

sayın baben harika olmuş valla bende bi erinmesem yaparım fakat sizin dediğiniz gibi bi zamandan sonra bıktırıcı oluyo ama pes etmemek lazım saygılar.

slm

merhabalar. bu rahatsızlıktan yeni haberdar olmuş birisi olarak yazmam nekadar doğru bilemiyorum ama ilgim ve bilgim olan bi konuda cevap verme gereği hissettim. göndermiş olduğunuz hareketlerde yazan tekrarları yapmanız ilk başta mümkün değil. sporcu ve antrenör kimliğimle yazıyorum bunları. yazdıklarınızdan rahatsızlığınızın kaslarla ilgili olduğunu anladım (inşallah doğru anlamışımdır) spor yamamış kişiler birden kaslara yük bindirirlerse kaslar aşırı kasılır ve ağrılar oluşur ki bu insanlarda kaslarının zayıflamasına bile sebep olmaktadır. onun için yazan tekrarlarla değilde daha az sayılarda yaparak başlarsanız hareketlere sizin yararınıza olur. ve lüfen hiçbir zaman bacaklarınızı 90 derece kaldırmayın, daha az açılarla başlayın ama ne olursa olsun fazla açmayın. ve son bir bilgi daha. kesinlikle(çok önemli!!) hareketlerde esnetme yapmayın. benim nacizane fikirlerim bunlar. uygulamak yada göz önünde bulundurmak size bağlı. hepinize sağlıklı günler...

Sevgili dilekce,

Değeli yorumların için çok çok teşekkürler.. Beni, 9 yıl önce 2 ay kaldığım "Kastamonu Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Merkezi"ne götürdün.. Bu hareketleri yapmaya başladığımın ilk günleri öylesine dayanılmaz ağrılar oluşmuştu ki.. Bir gün ara verdiğimi hatırlıyorum. Keşke oradaki fizyoterapistimiz sen olsaydın..

Ama zamanın sınırlı ve kısıtlı oluşundan dolayı, böyle yapılması zorunluydu. Ve orada bu resmini çizdiğim hareketlerin 7-8 katını yapardık.. Tekrarları az sayıdan başlayıp zaman içerisinde çoğaltmak, tabii ki en doğrusu..

Bu forumdaki başka bir başlıkta şunları demiştim:

Bu aslında bir “kas hastalığı” değilmiş. Ama normalde çok kullanılan kaslar (bacak, kol vb.) kullanılmadığından hızla zayıflamaya hatta erimeye başlıyor. Spazm eşliğinde ve kullanılan ilaçların yan etkileriyle zaman içerisinde ağırlaşıyor, hastalık. Desteksiz yürüyememe vb. sonuçlar ortaya çıkıyor.

Genişletmek için tıkla ...

* Bacakları 90 derece açabilmek zaten olmuyor! O kâğıt üzerinde öyle.

* "hareketlerde esnetme" durumunu anlayamadım! :? Nasıl oluyor?

Bir de o resimleri çizdikten sonra herhangi bir fizyoterapiste ya da spor öğretmenine vb. danışma durumum olmadı.. Şimdi hareketlerin ikinci bölümü elimde.. Onları bitirdikten sonra,buraya eklemeden önce görüşlerinizi almak isterim..

sayın baben çok güzel olmuş bu yaa inş faydalı olur herkese dilekçenin dedigi gibi birden yüklenmeyin sakın ha ondan sonra daha kötü olursunuz
beben ellerine saglık teşekkürler :wink:

merhaba arkadaşlar benim sorum lacoste sana olacaktı sen yazında şöyle demişsin..
spor yapmak bu hastalıga iyi geliyor ben yapıyorum kaslarımı çalıştırıyorum bunun için devlet bizim için ücrretsizleştiriyor bu mekanları tek yapmanız gereken istanbulda oturanlar için tophanede isomdan sevk alıp ordanda devletin özel açtıkları spor fitnis yüzme havuzları var oraya gitmeniz inanın çok iyi gelecek ben adım bile atamazken şimdi yuürümeye başladım
bende bunun üzerine isom u aradım yalnız ordaki bayan sevk yapmaya yetkileri olmadığını devletin açtığı bu fitness salonlarından da haberdar olmadığını söyledi..bu konuda bilgilendirirmisin bizi yada arkadaslar bu konuda haberdar olan kimse varmı.. teşekkür ediyorum herkese çok geçmiş olsun..

themis' Alıntı:

merhaba arkadaşlar benim sorum lacoste sana olacaktı sen yazında şöyle demişsin..

Genişletmek için tıkla ...

ewet dedim aslında bu isommun baştan savma yöntemlertinden biri her ne kadar istanbul özürlüler merkezi olsada adına yakışmayacak işlerde yapıyor bünyesinde çok az özürlü işçi bulunduran isom bu yüz kızartıcı işi de yapabiliyomuş demek

gelelim size kardeşim aslında bu tür konuları yüz yüze gidip isomma görüşebilirsiniz orda bizim gibilerin spor yapmasına yardım eden hocalar var onlardan ben devletin olan spor komplekslerinde kendi özür durumuma göre spor yapmak veya yüzmek istiyorum diyorsun tabe gene dr karar verecek ne tür spor yapabildigini baştan savma fitnisa spora veya yüzmeye gidemezsin ha bide zaten isoma üye olacaksın tabe özür durumunu belirten bir beyaz kart yada raporun olması gerekiyor
bunlardan ibaret inş yardımcı olmuşumdur.....

lacoste teşekkür ederim aydınlattıgın için beni aslında benim amacım isom gibi yerlerin başka şehirlerde de olup olmadığı çünkü ben adanada yaşıyorum ordan irtibata geçmekti..tekrar tesekkürler cevabın için