Friedreich Ataksisi (FA) tedavisinde Kök Hücre

meraba gulsah
ben merak ettim
sen faliydin simdi duzeldin mi
mesele kan aldirsan teest yapilsa fali oldugun belli olur mu
ve son soru tedavi olduysan bu temelli mi gecici mi
tsk

qwre

bu gülşah gülşah aydın sa o falı değil sca lı

ben fa lı degıldım sca(spınov cerebellar ataksı) lıydım. ben 1 aylık bı tedavı gordum ve doktorlar bana tedavının ksn ve net sonucunu gosterebılmesı ıcın 6 ay sure verdıler hersey ıyıye gıdıyor ama neşterle kesersin bişeyi o iyileşir bu olay farklı anıden ve bır anda ıyıleşemıyon ıyıye gıdıyon ıyılesmek ıcın zmana ııhtıyac var ben tedavıyı sporla desteklıyorum 3 aydır bı 3 ay daha bole yapmam grk aksı taktırde sporu 1 hafta bıraktıgım anda kotulesmeye baslıyorum hersey ıyıye gıdıyo ama spor sayesınde spor desteklıyo

gülşah bu tedaviyi sen Çin demi aldın??

gülşah merhaba ben 8 yıldır fa hastasıyım,yazılanları okudum okuduma göre çine tekerlekli sandaliyede gitmişsin ama şimdi kendi başına evde 4 tur atabiliyormussun ve dısarı çıkmışsın dorumudur bunlar?? bide sporla destekliyorum demişsin ne tür sporlar?? evde yapılan türdemi?? yoksa rehabilitasyon destegimi alıyorsun?? biraz daha detaylı bilgi verebilirsen seviniriz! tedavinin başarıyla bitmesini umarım allah yardımcın olsun ..

evet bu tedavıyı çinde aldım evet çine vardıgıımda oradakı havaalanlarıda mecburen tekerlııklı sandalye kullandım çünkü hava alanları çok büyüktü ve bnm hareket kabılıyetım azdı evet hepsi doğru artık yardıma ıhtıyacım yok ev içerisinde yALNIZ sokaga tedbır olsun dıe bı yknımla cıkıyom sporumu evde kendı ımkanlarımla yapıyorum bisiklet ve yürüme bandı kullanıyorum şu anda 4 gundur bu kullanma surem 1 saate cıktı önceden cok azdı yarım saatte cnm çıkıyordu gücüm dayanıklılıgım kondısyonum performansım arttı ıyı havlarda dışarda yuruyus yappıyoz babamla yarım saat onn harıccınde evde her allahın gunu spor 3 ay oldu alıstım bu tempoya

gülşah abla gzl yazmşsında.benm istediğim şu

burdan rapor alırken dr un ne söledi nsl izin vrdi sana destek mi çıktı yoksa içinde gelmeyerek mi raporu yazdı

2. si ise sen spor yapıom dedinde ordaki dr lar falan mı dedi bak spor yapmazzsan bu kök hüçren tedavisi olmaz kesn 6 ay sporunu aksatmıçan mı dediler. yoksa sen kafana göremi yapıorsn

selamlar arkadaşlar ve hoş geldin gülşah benimde bir kaç sualim olacak cevablarsan sevinirim.
1. burada ki doktorun tavsiyesi oldumu?
2.izmirdeki yetkililermi çine gönderdi prosedürlerle sizmi onlarmı ilgilendi?
3.oradaki hastaneye gitmeyi tavsiye edermisin?
4.dil sorununu nasıl aştınız problem oldumu?
5.kök hücreyi vücuduna nasıl verdiler?
6.tekrar gitmen gerekiyormu?
7.oradaki doktorlar işlerinde gerçek olarak iyilermi güvenebilirmiyiz?
8.masraf konusunda belirtilen miktar dışında paraya ihtiyaç varmı?
9.gülşah sen buraya gitmeden önce ve giderken yaşadıkların gerek sağlık olarak gerek duygu ve düşünce olarak nasıldı bunları bir hatıran olarak bizlere nakledersen sevinirim.
şimdiden teşekkür ediyorum ALLAH sağlık sıhhat versin sana ve bizlere

yamakasiye cevap...
ben çine kımsenin yardımı ve destegı olmadan gittim tamemen kendı ıstegımdı maddı destek almadım dktora sormadım kı fikrini bana git ya da gitme desin)
doktorlar bana gunde 30 dk spor yapMAN YETERLI dedıler ama ben olayı aştım gıderek arttırıyorum 1 sa yapıyorum yanı kendım belırlıyorum. tabiki doktorlar bana aman gıdınce ksn spor yap yoksa iyileşemezsin demediler ben kendı tecrubelerımden yola çıkarak spor yapmayı tercıh edıyorum sence de saçma olmazmıydı tedavıden sonra yatıp beklemem 6 ay sounda MUCIZE OLCAK DGL YAA bence mantıklı oln teddavıyı sporla desteklemek ...

savas savasa cevap...
1) hyr doktorun bı tavsıyesı olmadı cunku ona sormadım
2)kimse göndermedı kendı çabamla gittim
3)aslında eger dıyorsankı mukemmel bır dılım var param da var pasaportumda var o zmn tavsıye ederım tavsıye etmemın sbebı cıne drk gıdebılcek bırısı ıcın drk gıtmek cok mantıklı aracıyla muhattap olmuyon ama dılım de yok pasaportumda yok dıyosan orayı tavsıye etmem baska bı yerı tavsıye ederımkı o yolda mecbbur aracı ne dıyorsa onu yapcan bu da rısklı
4)hayır problem olmadı çunku bnm ıyı bır ıngılızce alt yapım var hastanedekı tercumanda ıng ve çince bılıyodu sorun olmadı
5)kok hucreyı vucuduma şırınga ile enjekte ettıler
6) aaslında grk yok ama bbabam tekrar goturmek taraftarı sonucta ne kdr cokk saglıklı hucre alırsam o kdr ıyı
7)doktorlar gerekenı yapıyorlar ne gerekıyorsa onu ne fazlasını yapıyolar ne azını bence oraya gıtmek ıcın sadece doktorlara guvenmen yetmez kendıne de guvenmelısın
8)tabıkı var o masrafı sadece hastaneye verecen bıletlerı neyle alcan dıl sorununu nası halledecen bunları bedavayya kımse yapmaz: ))
9)gitmeden önce çok tedırgındım sonucta onumde ornek alabılecegm ve bana yardımcı olabılecek kımse yoktu dıl konusundada t edırgındım ıng alt yapım var ama ıng almayalı konusmayalı gormeyelı okumayalı 7 sene oluyodu endıselıydım ya uuttuysam dıyodum gıderken yanı havalanlarında o kdr cok zorlandımkı ztn cok bykler koştur koştur cnımız çıktı normal bı ınsan olsa yorulmaz ama ben yuruyemıyodum kac defa merdıvenın başında kaldım çok kötuydu felakettı acayıp sarsıldımm uykusuz kaldım 16 saat ucak yolculugu ve 10 saatten fazla havaalanlarında beklemek cok zordu ztn hastaydım bıde bu zorluklara katlanınca cok kotu oldum ama donerkn o kdr mutluydumkı ınandıgım sey gercek olmuştu ve donerken ben ucakta gozyaslarımı tutamadım ınanamadım bu kdr zorlugun ustesınden nası geldıgıme hıckıra hıckıra agladım bunlar gercek dglmı acaba dıe sordum kendıme ama hyr hepsı gercektı basarmıstım hedefıme ulaşmıştım artık cok mutluyum

kimse tavsıye etmedı kımse bılmıyordukı kım tavsıye etsın

ben 6 enjeksıyon aldım hesapta 5 enjeksıyon alcaktım öle dusunmustuk yanı basta 23.300 amerıkan doları verdık ama oraya gıdınce ek bır enjeksıyon olarak 6. enjeksıyonu almaya karar verdım bnn ıcın de ayrıyeten 3.900 amerıkkan doları daha verdım yanı hastane masrafı 27.200 amerikan doları oldu

Sayın Baben
Bundan aylar öncesinde bir bilgiye dayanmadan kok hucre tedavısının umut tuccarlarının işi oldugunu dusundugunuzu ıfade etmıstınız ve bnm moralımı cok bozmustunuz cunku bu olay bnm ınanmakta ısrar ettıgım bır olaydı şimdi sizce ben de mi umut tacırı oluyorum zamanında benı kaale almıyan sıte uyelerınız artık fıkırlerımı onemser oldu sız onemsıyormusunuz onemsemıyormusunu<z bılemem ama onemsemıyorsanız lutfen uyelıgımı kapatın !

Yok yok.. Orada yanlış anlamışsın beni.. Üzdümse kusura bakma

Her yerin olduğu gibi Tıp dünyasının da kendine özgü kuralları var.. Bu kurallara uymayanı bilimsel olarak kabul etmiyorlar.. Yani yaptıkları çalışmaları dünyanın saygın tıp dergilerinde yayınlamaları gerekiyor falan.. Ben bunlara dayanarak "umut tüccarı" olduklarını söylemiştim. Senle bir ilgisi yok yani.. Sen yaşadıklarını anlatıyorsun.. Her hangi bir çıkarın yok ki "umut taciri" diyeyim sana.. Sen devam et..

Ama ben yine temkinliyim! Önemseyip önemsememem çok önemli değil.. Zaten beni ilgilendiren bişey yok! Ama genç arkadaşlarla bilgi paylaşımında bulunmaya devam edebilirsin.. Hatta etmelisin! Lütfen küsme..

Sevgili Gülşah burada tecrübelerini aktardığın için teşekkürler. Benimde konuyla ilgili sorularım olacak. Eğer vakit ayırıp cevap verebilirsen memnun olurum.

1. Tedavini yapan kurum Beikebiotech'miydi.

2. Eğer saygısızlık olarak algılamazsan, yaşını sormak istiyorum.

3. SCA hastası olduğunu söylemişsin, kaç yaşında belirtileri görmeye başladınız. Aslında sormak istediğim kaç yıldır SCA belirtileri var.

4. Tedavi öncesi birazda olsa yürüyebiiyormuydun? Eğer bir yüzde verecek olursan % kaç yürüme yetin vardı?

5. Sana kimsenin tavsiyede bulunmadığını belirtmişsin, peki bu tedavi şeklinden nasıl haberin oldu? Anladığım kadarıyla eğitim seviyen yüksek ve ailenin ekonomik durumu iyi. Kök hücre çaışmalarıyla ilgili birileri tarafından bilgilendirilmiş olmalısın. Öğrenmek istediğim aslında tecrübelerinin ayrıntısı. Böylece biz de senin gittiğin yolu takip edebiliriz diye düşünüyorum.

6.Tedavini yapan doktorlarla görüşmende herhangi bir yan etkiden bahsettiler mi?

7. Sana enjeksiyonu yapan doktorun ismini hatırlıyormusun? Hatirliyorsan ismini yada isimlerini ve varsa temas kurabileceğimiz telefon numaralarını verebilirsen sevinirim. Lütfen yanlış anlama, bunları sormamın nedeni, aracı kurum kulanmamızı tavsiye etmemen. O nedenle doğrudan kontakt kurabilmek için soruyorum bunları.

8. Enjeksiyon tam olarak nerelerine yapıldı?

9. Sana enjekte edilen kök hücreler kemik iliğinden mi elde edildi? Konuyla ilgili ayrıntılı bilgi verebilmen mümkün mü?

10. Enjeksiyon sonrası kendinde herhangi bir yan etki gözlemledin mi?

11. Enjeksiyon sonrası sana herhangi bir ilaç yada vitamin tedavisi uygulandı mı ve hali hazırda her hangi bir ilaç yada vitamin desteği alıyormusun.

Biraz uzun oldu. Umarım vakit ayırıp yanıtlarsın. Biliyorum ki, sende bunun bizim için ne kadar önemli olduğunun farkındasın. Şimdiden teşekkürler.

ne kadar hucre nakledersen o kadar iyi olursun :d
simdi hucreler oluyo ve yeniliyo
yeni uretilen hucre fa hastaligi tasiyor
zamanla senin saglikli huclerin olecek ve yenilenmeyecek yuzdesi dusecek vucuta
o zaman hastalik yine ustunluk saglar yani
her zaman nakletmek gerek yani saglik hucre
o zaman altindan cikmak zor

lazuli kardaşim sende biliyosunki bu f.a beyincikteki motor nöron hücreleriyle ilgili fakat atladığın bi konu var. bu bahsettiğim hücreler deri hücresi gibi ikide bir ölüp yerine yenileri gelmiyor. bu hücreler çok uzun süre yaşıyorlar bildiğim kadarıyla o yüzden bahsettiğin konuda bi sıkıntı olacağını zannetmiyorum.
gülşah bana taş atmışsın ama sana yarın çevrimiçi olduğunda cevap vericemki okuyabilesin. şimdi yazsam biliyorum baben abi silicek okuyamıcan.
Baben abi bu paragrafta sana: burtaki tartışmam kişisel olarak algılandı ama şunu söylüyümki ben hepimiz için kendimi yırttım. en azından bu tartışmayı kişisel zannedenler bilmeliki ben o tartışmayı yapmasaydım gülşah şuan bu siteye gelmeyecekti. bırakın şifreyi unutmayı bu sitenin linkini bile unutmuşlardı benden aldılar daha yazayımmı yok yada yazmıyom artık nede olsa baben abi bu yazdıklarımı bile silecek. neyse sil abi canın sağolsun...

ya baben abi benim yüzümden nelerle ugrasıon kusura bakmaya.bide onurcum gülşahı tanıyan tanıo.fanın tedavisini bulmus gibi olmusun gülşahı buraya çağırmakla.arkadaşlar gülşahın durumunu bukadar abartmayın el becerisi konusması en önemliside psıkolejık durumunu sorun bakayım şimdi moda kök hücre.tamam ınkar edılemez.ama catena gibi olursa hepden umudunuzu kaybedersınız bu modda kalın çıtayı yükseltmeyin.SAĞLIKCA KALIN.

womanizer f.a nın tedavisi daha bulunmadı hatta catenanın üreticileri bile f.a nın tedavisi bu ilaç demiyorlar. sadece destekleyici bir ilaç hepsi bu. ayrıca gülşahıda buraya ben çağırmadım. sadece kök hücre tadavisi olmuş ve iyileşme yolunda olan birisi olarak burada gelipte bizi bu konuda aydınlatmamasını eleştirdim. şundanda % 100 eminimki burda bir çok kişi benimle aynı düşüncede ama gülşahı küstürmemek için bişey söylemiyorlar.
bu kök hücre sadece f.a değil birçok hastalığın tedavisi bunu kimse inkar edemez ve f.a da kök hücrenin tedavi ettiği birçok hastalığa dahil bu yüzdende kök hücre f.a yı tedavinin BİR YOLU sadece. inşallah açıklayabilmişimdir.sağlıcakla kalın arkadaşlar...

yaw bir hucrenin omrunu bilmiyon
ama sunu biliyom sigara icmek isci icmek falan filan bakimsiz yasamak milyonlarca sinir hucreleri olduruyor
hem gulsah sagdece sinir hucreye donusen ucremi nakletiler
cunku kas ucresi var, kalp hucresi, cilt ucresi vesariye vesariye

gulsaha nakledilen hucreler yenilenmiyor olen oluyor
yenilenseydi bir enjeksyon yeterdi sonra cugalirdi cugalmiyor demek
hucre hakkinda bilgi alim yanlisim olduysa duzeltirim

ben dedikodunu yapmadım,diğer arkadaşlarında yaptığını en azından niyetlerinin dedikodu olmadığını söyleyebilirim.burada herkes haber beklerken,senin cewap yazmaman açıkçası hepimizi sinirlendiriyordu,ben en azından kendi adıma sinir oluyordum,taki sen şifreyi unutuğunu,ondan yazmadığını söyleyene kadar
soruma gelince,TEDAVİDEN SONRA TAHLİL-TETKİK YAPTIRDINMI?YAPTIRDIYSAN ARADAKİ FARKI NEDİR?DR UN BU FARKLARA NE DEDİ? tşk.ler

bisey dusundum onur belki bilirsin
simdi ben hastayim
hastaligim yuzunden sinir hucrelerim gidiyo
yurumuyom detaylara girmicem
yarin diyom kok ucre olayim
gittim cin e hatta on enjeksyon ettim azer azer yuruyom
savdim mi?
benin hastaligim saglikli ve yeni sinir hucrelerimi rahat birakacak mi?
yani mitochondride frataxin sorun bitmez hastalik gene ilerler ve seni yikar
hastaligi durdurmak sart bence sonra kok hucre olen hucrelerin yerine eklenir
ve ancak o zaman faydali olur bence
rybozime seni bu sitede yeniden gormek guzel fikrini alabilirmiyim


daha iyi anlatmak icin imaj kullancar
vucuk bir torba diyelim hucre dolu torba
fa li oldugunu icin hucre dolu torba da delik var (delik-fa)
dilik oldugu icin hucre kayip ediyo sayisi azaliyo
o zaman torbaya kok hucre koyarsin fullarsin
ama unut torba yine delik (fa) yine kayip edicen hucrelerini

inssallah anlatabildin
o deligi kapamazsan her zaman hucre nakletmelisn
yani mantigim oyle diyo bana

lazu..ı bakıyomda gene felaket tantanları calmaya basladın
sana verılen kok hucre cuvaldakı hucreyı cogaltmak ıcın deıl cuvaldakı delıgı kapamak ıcın
eger dedıklerın dogru olsaydı gulsahın durumu zamanla kotuye gıderdı ama tam tersı olmus hergecen gun ıyıye gıtmıs ve gıtmeyede devam edıyo

Ya arkadaslar kusura bakmayın aaaaaama bısey soracam ben cıkıs bulamadım bakınca fa nın nedenı nerden kaynaklanıyo yanı cıkıs noktası ne hucre dıyonuz fratax uretememesı o hucre ne hucresı sorun kas hucresındemı kan hucresındemı ( bana gore deıl) noronlarda yanı sorunun ana kaynagı SİNİR HÜCRESİ anladıgım kadarıyla kok hucre vucuda gırınce hasta noron hucresınıın yerını alıyo ve fratax yenı kok hucrede yanı yenı noronda uretılıyo yanı ortada ne delık cuval var nede delık cep alsana celık kasa garantısıde var uretım yenılentı artık hersey tıkırtıkır

1) Evet tedavimi yapan kurum Beike Biotech ti.( Çinde Beike Biotech adı altıında sadece tek bir tedavi merkezi yok.Çok yaygın ve bir çok şehirde temsilciliği var)
2) 23 yaşındayım ( Arkadaşlar hani 22 idi die üstüme gelmesinler 23 e yeni girdim )
3) 2 yıldır vardı.
4)Tedavi öncesinde yürüyemiyordum amelıyat olmuştum ama amelıyat o ncesınde yuruyuordum % 90
5)Kimse beni bilgilendirmedi çünkü kımse ınanmıyordu böle bişenin varlıgına sadece kendı araştırmalarımla bilgilendim.Tecrubelerimin ayrıntısını merak ediyorsan sölıyeyım yabancı dilde ve kendı dılımde bir çok makale okudum röpartaj okudum haber okudum.Okuduklarım arası nda hasta tecrübeleri de vardı.
6)Kalıcı bir yan etkiden bahsetmedıler.Sadece enjeksiyon sonunda 6 saatlık bır baş ağrısı ve nadıren ateşlenme oldu.Başka bir yan etkisi olmadı.
7)Doktorların isimlerini hatırlıyamıyorum ama sıze bnm iletişim kurduğum kişinin adını verebilirim Matthew Ungar mail adresini isterseniz özelden msj atın vereyim.
8)Enjeksiyon vuccuduma farklı 2 yerden yapıldı. ;Biri omrugamın beldekı omuruna diğeri sağ el üstüme
9) hyr kemık ılıgınden dgl embrıyodan elde edildii
10)Evet baş ağrısı ve ateş oldu.
11)Tedavi sırasında hiç bir ilaç verilmedi bana.Ama ben gunlk olarak vıtamın takvıyesı alıyorum.

lazuli kardeşim gayet mantıklı bi yazı yazmışsın ama yine atladığın bişey var. evet hastalığımız o sağlıklı hücreyide hasta eder ama şimdi düşün biz doğduğumuzda f.a yoktu ve o nöronlarımızda sağlıklıydı. örneğin benimki 17 yaşımda ortaya çıktı şuan 23 yaşındayım. demekki bu f.a 23 yılda etkisini göstermiş bende. yani 23 yılda sağlam nöronu tamamen hasta etmiş. şuan kök hücre tedavisi olsam iyileşirim bi 23 yıl sonra bi daha hastalanırım. 2009+23= 2032 eder. 2032 yılına kadar tıpta ne yenilikler çıkar tahmin bile edemeyiz. belki o zamana kadar ölüleri bile diriltirler. yaptığın mantıklı açıklama aklıma yattığı için gülşahın yenide f.a lı olacağına inanmaya başladım ama hemen değil belki 25 yıl sonra olacak. ama dediğim gibi 25 yıla kadar f.a nın tedavisinin 2-3 yolunu bulurlar o yüzden canını sıkma sen. şunuda diyimki bence şuan kök hücre tedavisi olmak mantıklı çünkü en azından yürürüz gezeriz hareket ederiz belki bilirsin hareketsiz vucut her hastalığa açık olur. Allah korusun sonra avrupa yakasındaki dilber teyze gibi bi tıkanırsak o zaman f.a yı mumla ararız dimi hurşik...

hayır tedavıden sonra hıcbır tahlıl tetkık yaptırmadım ama yaptırmayı düşünüyorum 3 ay sonunda

onur ben fa lı degıldım sca lıydım. ve sca szn bahsettıgınız kadar ılerleyen kotu bı hastalık degıl netıcede ha fa ha sca bunlar ataksıdır hastalıktır kımse bu hastalık ne olrsa olsun ısteyerek olmadı herkes hastalıgından kurtulamk ıster ama szn laflarınız hastalıktan kurtulmaya çalışanı bile hasta eder

frataxin eksikligi mitokondride bildigim kadariyle o bolgeye ulasilmiyo

bildigim kadariyle yurumezdi sinir hucresi ksik oldugu icin

e iste o kok hucre bunu tedavi etti
simdi sagligi iyiye gider belki bi kac sene iyi gider
ama hastaligin hassssas sorunu mitokondride frataeskik oldugu icin

gulsah sca yani farkli

ffayi gercek sorununu cozmesen ilerde bi kac sene sonra hastalik yine ustunluk kuracak

duruma soyle bak
15yasinda butun hucrelerim bendeydi iyiidim
sonradan yavas yavas hastalik ustunluk kurdu

26yasindayim bana kaybetigim hucreleri nakkkledilirse iyiye giderim kesin ama belki on sene sonra yine hastallik ustunluk saglar
o zaman yine nakletmek gerek

gulsah sca sca nin hangi geninde sorun oldugunu bilmiyoruz

bende yurumek isterim merak etme ama 30000 cikarmak kolay degil dogusan beri saymicam cunku bebek buyudugu zaman gelisiyor gelisme bitiginde iste o gunden itibaren say bence 10yil desen daha gercegi yansitir hem hastaya gore hastaligin ilerlemesi farklidir kimi kisa sure icinde hhhasta olur kimisi cok uzun surede

ama ben iyi yani var ise kotu yanida vardir

ama bizim en buyuk umut isigi

gülşah ha f.a lısın ha sca lısın. f.a ile sca amca çocukları değilmi zaten. lazuli kardeşim son yazdığını okudum benle aynı şeyi söylemişsin ama bir tek fark var ben 23 yıl dedim sen 10 yıl diyosun. bence bu süreyi 20 yıla çıkarsan dahada mantıklı olur. ribozmye senin doktorluk bilgilerin var sanırım lazuliyle benim konuştuğum konu sencede mantıklı değilmi. yada eğer yannlışsak bizi bilinçlendirirsen sevinirim. Şimdiden teşekkür ederim...