Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz. Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Spino Serebellar Ataxia ile ilgili bilgi ve tecrübeleriniz..?

teşşekürler teyzoş Allah Razı olsun size acil şifalar...
 
fa veye sca hastaları için kilolu olmak tezavantajmı ?
 
merhaba arkadaşlar size soruyorum ; benim şikayetim onbeş sene önce kulak çınlamasıyla başladı ve kulak çınlaması hala devam ediyor. iki senedir yürüme zorluğu,denge bozukluğu,konuşma bozukluğu,yazı yazma bozukluğu olarak devam ediyor. bende hastanaye gittim kulak burun boğaz muayenesi oldum,duyma testi yapıldı,emar çektirdim kan ve idrar tahlilleri yaptırdım doktorlar hiç bi şey bulamadı ama rahasızlıklarım devam ediyor.zaman zaman biraz düzelme oluyor ama uzun sürmüyor.sizin tecrübelerinize göre bir değerlendirme yaparsanız çok memnun olurum.ayrıca şişman değil ama kiloluyum acaba kilo versem çok yararı olurmu?
 
Huntington koresi hastalığı hakkında bilgisi olan varmı malulen emekli olma durumu nedir emekli olabilirmi..
 
Arkadaşlar yıllardır vermiş olduğunuz bilgileri okuyorum tşk ederim,bende spino cerabeller hastasıyım(20) yıl.şu anda fizik tedavi (egzersiz)den başka hafifletecek belirti var mı?.bilgilendirirseniz memnun olurum hepimize acil şifalar..!
 
Arkadaşlar Sizinle bir bilgiyi paylaşmak istiyorum,Hastalığımıza çare değil ama çok faydalı bir yöndem buldum Adı:Refleksoloji özel klinikte uygulanıyor.Sizden ricam bu konuda sağlık Yetkililerinden Devlet Desteği almak için mail ve dilekçe yoluyla Yetkili Kurumlara Müracaat etmeniz.Size linkini vereceğim internet sitesinden sizde araştırın.Telefonda fiyat vermiyorlar 150 TL haftada üç seanstan alıyorlar.(benden duymuş olmayın)Benim bütçemi aştığı için henüz başlayamadım. ALLAH c.c. Hepinize Şifalar versin.

Refleksoloji, otizm, panikatak, stress
 
Yakamoz bana inandırıcı gelmedi siz bilirsiniz.doktorun biri bana jakuzili(küvet) sulu masaj sistemi önermiş kullanan(yapan) var mı ne dersiniz ben yapmadım.! sonuçta hareket sistemi arkadaşlar..tavsiye-öneri
 
tıp her konuda ilerliyo sca ya gelince yerinde sayıyor mübarek umutla bekliyoz ama ihtiyarladık vesselam :)
 
azınlık hastalık gurubu olduğundan böyle yavaş bence..
 
Benim iki kız kardeşim var. Onlar DNA testi yaptırdılar ve onlarda yok. Yani bu hastalık cinsiyet filan gözetmiyor. Kızlarda da çıkmadı. Her çocukta çıkma olasılığı % 50 dediler.
 
ii geceler birşey sormak istiyorum sipino serebellar ataksi hastalığı acaba kulakları duyma yönünden etkiliyor mu?
 
Friedreich ataksisi etkiliyor da,Spino serabeller ataksisini tam bilmiyorum ama etkiliyor sanirim.
 
Merhaba arkadaşlar
Ben Cerebellar Cendrom denilen rahatsızlığa sahibim
yürümede dengesizlik diyebbiliriz

şu ana kadar hiç bir ilaç tevdavi aparat kullanmadım
yazılanları okuyunca acaba dedim

bu açıdan bakınca bir hekimle görüşmek ve bilgi almak gerektiği düşüncesindeyim
istanbulda özel yada üni hastanelerinde önerebileceğiniz yerler mevcutmudur

ve ek olarak bu ataksi yürümeyi engellediği söylenen bir ayakkabı mevcut özsezikli getirmiş türkiyeye
tedavi süreci ve etkisi hakkında bilginiz varmıdır?
teşekkürler
 
fa yasemin;


spino sereballar neuromuscular hastalik etkilemesi mumkundur
 
gunesin etrafinda

arkadaslar bu siteye yeni uye oldum. oncelikle bu sitenin olusumunda emegi gecen tum arkadaslara tesekkur ederim.ve site etrafina toplanmis olan siz degerli hasta ve hasta yakinlarina allahtan acil sifalar dilerim.sevgili arkadaslar maalesef benim baldizim icin doktorlar spino cerabella tesisi koydular.daha once adini hic duymadigimiz bu hastaligin ne kadar kotu oldugunu yavas yavas anlamaya basladik.ve su anda yurumekte gucluk ceken hastamizin git gide daha kotu olmasindan endiseliyiz.sizlerden tedavi yontemleri yararli egzersizleri vede varsa lutfen tavsiye edebileceginiz doktorlari ve hastaneleri bizimle paylasmanizi istiyoruz.ozellikle de yurt disinda varmidir boyle merkezler bilen varsa aktarsin.selamlar
 
hastanıza acil şifalar diliyorum eminimki bu siteden önemli bilgiler edineceksiniz bende buradaki aynı hastalığı yaşayan birçok kişi gibi öncelikle egzersiz diyorummmmmm ve kendini bırakmasın düzenli olarak doktorun söylediği fizik tedavi hareketlerini yapsın....
 
eğer kişi kendine düzgün bir formda bakabilirse bacakları formunu koruyabilirse hayır değil kişinin anne babası veya yakını sen düşüyosun ne istiyosan ben vereyım demeyecek tabiki idebenone q10 gibi takviyeler şart mutlaka alacak abartısız 400 mg .

şuna inanıyorum boş koridor sağa sola tutunarak yürüsün kendini yormasın yarım saat yürüsün 1 saat sonra tekrarlasın öle ben yoruldum bugünlük yeter sonra pc nin başına geçerse olmuyor tekrarlamak çok önemli ben mesela bir yere tutunarak ayağımı diz hizasına kadar kaldırıp indiriyorum çok faydalı günde 50 kez yapıyorum ama aralarında 1 er 2 şer saat farkıyla..

eğer kişi yeni teşhis konduysa yürüyorsa hiç bir şeye önem vermesin paso yürüsün 1 veya 2 saat dinlensin yemeğini takviyesini alsın gene yürüsün günde tam 1 saat yürümek o kişiyi 50 yaşına kadar bu hastalıktan teğet geçmesi demek. gibi bişi

takviyeleride yemekten önce alacak mutlaka ..

bunlar kendi yorumlarım bizzat yapıyorum hamdolsun hala oturmadım...
 
Ilacın ismini bizimle paylaşırmısın.tesekkürler
 
arkadaşlar yardım babamda da SCA tanısı konuldu. Yürümesi zorlaştı ağır hareket ediyor ve konuşma güçlüğü çekiyor bazende başı dönüyor. Bunun ilacı var mı ANkara'Da istanbul'da iyi bir doktor var mı ? çok zor durumdayız
 
merhaba ben 10 yılı aşkın süredir sca hastasıyım birçok ilaç ve tedavi denedim. şuan kaysarideki dr.mustafa mücahit yılmaz kliniğine gidiyorum.1,5 yıl oldu gerçekten bariz faydasını gördüm. yavaş bir tedavi ama faydalı tavsiye ederim herkese. daha detaylı bilgi almak soru sormak isterseniz her zaman yardımcı olabilirim.

merhaba ben 10 yılı aşkın süredir sca hastasıyım birçok ilaç ve tedavi denedim. şuan kaysarideki dr.mustafa mücahit yılmaz kliniğine gidiyorum.1,5 yıl oldu gerçekten bariz faydasını gördüm. yavaş bir tedavi ama faydalı tavsiye ederim herkese. daha detaylı bilgi almak soru sormak isterseniz her zaman yardımcı olabilirim.
 
idebonone ilacını kullanan arkadaşlar ne gibi faydalarını ne gibi zararlarını gördüler yazar mısınız?
 
Arkadaşlar merhaba. Biz bir arayış icerisindeyiz. Muğla Fethiyeden üye oldum bu siteye. Teşekkürler admine yoneticilere üye arkadaslarimiza. Eşim SCA 2 hastasi. Izmir dokuz eylül universitesinde kesin tani koyuldu v genetik test yapildi. Anneside öyle sca 2 hastasi ve yatalak. Tecrubeli aekadaslarla konuşmak ve dertlesmek istedim. Sizce var mi yapabilecegimiz birsey. Tedavi yontem sizlerin oneriniz. Cevaplarsaniz sevinirim.
osiosman4848@gmail.com
 
Merhaba arkadaşlar herkese geçmiş olsun allah şifa versin bende sca yım ama tip belli degil belli olmadıgı için denenen bir tedavim yok ben kendim spor yapıyorum yüzmeye gidiyorum benim şikayetlerimde 8 senedir var;ilk başta denge bozuklugum vardı üstüne düşmemiştim 4 senedır yazı yazamıyorum konuşmam sarhoşvarı elde ve kolda beceriksizlik gece yüriyemiyorum(karanlıkta) belirtılerden sonra peşine düştüm ole belli oldu allaha şükür kendi işimi kendim görüyorum ayaktayım şu an için herhangi bir şey kullanmıyorum baston gibi ilerde ne olacak bilmiyorum


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
ha bu arada 5 yıldır(yaş: 39 )teşhis var bu hastalığın çaresi yok mevzu şu bence . deneyimim (bu arada bir sürü doktor gezdim bir sürü araştırma ve bir ssürü ilaçlar)
KABULLEN YOLUNA BAK.
4 tane köpeğim var onlarla egzersiz yürüyüş bırakmayın kafaya hiçmi hiçbirssey takmayın yasayın .
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt