Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz. Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar?

erdal kardeşim 1.350mg çok deli bir gıram degilmi kalbi olmayan bir falı bir kereden bu gıramda bir ilacı içse sencede garip digilmi.

bide bu gıramda içiyorsun idebenoneyi fiziksel olarak formda veya çok zinde hissttigin oluyormu ben günde 450 mg kullandım ehh işte felan 1.350mg kullansam düz duvara çıkarım sanırım demek istedigim sadece kalp içinmi idebenone başka ne görevi var şimdi o kadar gıram almakta sakıncalı degilmi sonra bırakacagın zaman o eksikli nsl hissedilir diye düşünüyorum yanlışmıyım..
 
lakoste;
1350mg<45kg - 2250mg>45kg oranı sadece FA hastaları için, yani bahsettiğimiz doz(1350mg) oranındaki kullanım (45kg üstü için)giriş doz denebilir ve herhangi bir yan etkisine rastlanmamış.
5.5 aydır bu dozu kullanıyorrrum ve en ufak bir yanetki görmedim, daha önce 450mg 600mg 900mg gibi dozlarda kullandım ama doktorum bu dozların öngörülenlerden az olduğunu söyledi.Bende de kardiovüskülar sorunları olmamasına rağmen bu dozu kullanıyorum, egzersizlerde hakikaten zindelik, dayanıklılık sağlıyor. Kullanmadığımda birden fark hissedilmiyor ama uzun zaman kullanmayınca fark hissediliyor.
 
Bir Yerde okumuştum fa lıların iyileşmesi 10 sene sonra olabilir diye umarım yanılırlar umutlarım yıkıldı çünkü:(
 
bir ilaç deneniyormuş fa için çıkması 10 seneyi bulur yazıyordu
 
Alışdık kocum beklemeye gene beklerızişimiz ne
ya arkadaslar babelfamily sıtesıne gıren varmıben son 3 adır gıremıyom hata ekranı cıkıyo
 
Beklicez elimiz mahkum ama o zamanki halimi düşünmek istemiyorum
babelfamıly e bende giremiyorum bir problem varmış
eskiden bu fa forumu capcanlı olurdu şimdi kimse yok
 
FA forumları da FA'lı oluyor be SaMuRaY.. :p

Nedir FA? Beyinle kasların arasındaki koordinasyon bozukluğu yüzünden önce dengenin, sonra yürümenin bozulması.. Bunun forumlara yansıması iyi değil ama doğal.. Her zaman aynı aktiflik olamayabiliyor.. Belki ilerde daha aktif gençler ele alır da burayı daha canlı olur..
 
bu hastaligi yenebilecek piyasada gordugum denelerde hdac3 dur piyasa surulmesi 5 sene surer bence
hdac3 care olmazsa 10sene ya da fazla olur

diger deneyleri unutma hastaligini diger ilaclar ilerlemesini onler bunlarda yakinda satilir

10 sene sonra cikcaksada bos bos beklezmicen
 
selçuk bişey sormak istiyorum
benim fazla bilgim yok bu konularda
faz1 bir buçuk sene faz2 iki üc sene sürermiş
herşey yolunda gitsede bu kadar yıl sürmesi mecburimidir
bunu hep merak ettim
umarım ifade edebilmişimdir
 
faz1 alti ay
faz2 alti ay
faz3 bi sene
faz4 iki sene
piyasada bulunmasi 1sene
toplam 5 yil buna fazlar arasi bekletme suresini ekle
sirket buyuk ise parasi var o bekletme suresi az olur
kucuk sirketler fazlar icin butce ayirmaya zorlanir faz arasi beklemesi daha uzun surebilir
 
selçuk çok yardımcı oldun tşkr ederim
bazı ilacları denemeler bitmeden faz3 iken kullanmaya başlıyolar
 
lazuli61;

ABOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
agam sen nedıyonya walla sızı bılmem ama benim bekleyecek zamanım yok onu bekle bunu bekle şunu bekle
wallaaaaaaaaaaaaaaaaaa
bekleye bekleye geberecez bu gıdısle
ılacdan hapdan surupdan hangı hasta ıyılesmısde bız FA lılar ıyılescez lazullıcm artık bos laflara karnımız tok
haaaaaaaaaaa bende zaman cok ben beklerım dıyen varsa tutan yok onu buyursun bekleye bıldıgı kadar beklesın
ama
ankara garına gemi yanasmaz. :))))))
lazullıcm sana bısı soracam gecende nette dolasırken avusturalyalı bılım adamları fa yı tedavı etmısler ama ortada somut bısı yok haberı yayınlayacamda benım sıcanlar bozuldu.
cıldden kok hucre almıslar formatlayıp tekrar koymuslar hastalarda gerıye donus baslamıs hatırladıgım bu kadar
 
duymadim sulo
ilac yoksa beklersem bunun icin mi bos laf oluo
dedigin hucresel tedaviler hangi devlet uygulanio ve sonuc verioo
cevap hicbir yerde
beklemek hosuma gitmio sonucta bunu hepimiz edioz dogru degil mi
 
Intravenous Immune Globulin IVIG ; bu çalışma ile bilgisi olan varmı?
 
merhaba arkadaslar,Ben yaklasik 1 yildan fazla idebenone kullandim1200mg ,, ama yan etki yapti ve kalp carpintisi gibi bir sonucla karsilastim simdide dokrorum kalp yetmezligi var gibi bir tani koydu.Benim asil sorum sizler idebenone den böyle bir yan etki görmedinizmi ve bu kalp yetmezligi icin hangi ilaclar kullaniliyor bu konuda bizim hastaligimizi bilen bir doktor ismi verebilirmisin.?
simdiden tesekkürler..
 
ali_riza;
Yaşınız kaç? Kaç yıldır aktif hastasınız? idebenonenin kalp yetmezliği yönünde yan etki yaptığını doktorunuzmu söyledi? Doktorunuz uzman kardiyolog mu? Norolog mu?
 
merhaba yaşım 35.
20 yıldır aktif hastayım.
idebenonenın kalp yetmezliği yaptığını kardiyolog söyledi.
Peki sen hangi laçları kullanıyorsunn?

Peki idebenonun böyle bir etkisi sadece bende mi oldu?
Ayrıca sizler hangi kalp ilacını kullanıyorsunuz?
İdebenıonun yanında hangi ilaçları kullanıyorsunuz???
 
gunde 1350mg idebenone kullanıyorum ve kalp sorunlarını azaltması için kullanıyorum 2 yıldır. Başka herhangi birşey kullanmıyorum, idebenonenin böyle bir sonuca yol açmaması gerek çünkü bu sorunları engellemek açısından idebenone tavsiye ediliyor.
 
ali_riza
Yoksa benim başıma gelen durum mu oldu sende de?Anlattığın türdeki kalp sorununu guatr(troidden)dolayı yaşamıştım,sanıyorum ki friedreich ataksisinden ama troid(guatr)denmiş.
İdebenone kalp sorunlarını düzeltmek ve enerji vermek için,bence kalp sorunu yapmaz.Troid testi yaptırmanı öneririm.
 
kalp sorunlarınız için melissa çayı öneririm ,kalp hastalarının,by pass ameliyatı geçirenlerin çok faydasını gördüğünü okudum nette,ayrıca i.saraçoğlu nun tavsiyesini duydum bir programında,kalp sorunlarının tümün de çok etkili.baharatçılarda sallaama çay olarakta mevcut,
 
efsane999;

Evet sanirim benzer durum ikimizin basina gelen!!
Peki senin guatr ve troid sorunun karsisinda neler
yapildi bana bu sorunun hormonlarla alakali oldugu soylendi ne yapmaliyiz ki boyle bir durumda cunku bu nefes alisindan tut tansiyonuma kadar etkiliyor..
Suan dr. Bana kalp yetmezligi tanidi koydu ve bir ilac onerdi onu yurt disindan getirtmeye calisiyor kalp icin.. Ilacin ismini yazarim suan ezberimde degil.
Ama suan idebenone ilaci kullanmiyorum 4 aydir ve durumum dahada kotuye gitti sporumu bile yaparken cok yoruluyor ve kalbimde baski hissediyorum..

Benim doktorum kalp yetmezligi oldugu icin 400mg multaq ilacini yurtdisindan getirtiyor.. Aranizda bu ilaci kullanan varsa denedimlerini anlatmasini beklerim..
 
eFSANE:
Ben 1,5 yıldır idebenone kullanıyordum,ve 4,5 aydır kullanmıyorum.
İdebenone sürekli kullanmalımıyımm veya sürekli kullanmamım bir zararı
varmı?
Şimdiden teşekkür ederim...
 
idebenone yan etki gorulmedi yuksek dozlrda bile
idebenone kalbinin kalinlasasini engelio bizim hastaligimizda doktorun dedigi belkiiiii sadece saglikli insnlar icindir
kalp yetmezligi bende de oldu
bunon gostergesi ayarklar sisio kalp izlanio bu sorun idebenone duzelmio
kalbin simesi ve daha ince oldugu zaman daha az yorulur dogal olarak
ben ferriprox aldim (deferiprone) ayni sorunlarla karsilastim
idebenone le ilgisi yok bence sahsi bir etkidir
 
Bunu yeni öğrendim

Kalp sorunu olanlar dr dedı vücuttaki suyu tam atamadıkları ıçin vucutta maximum gunde 1,5lt den fazla su aldığın zaman bu vucudu rahatsız edermış ben dr kontrolünde idrar sökturucu aldm geçtı bilmeyen oğrensin
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt