Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz. Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Catena-Idebenone-q10 ilacları hakkında bilgiye ihtiyacım var..?

loneliness

Yeni Üye
Üyelik
7 Eki 2009
Konular
1
Mesajlar
10
Reaksiyonlar
0
Merhaba ark ben HüseyiN 18 yaşındayım FA hastasıyım bu hastalıga baqlı şeker skolyoz kalp kaslarındada genişleme gorulmekdedır ben bu hastalıgı kendımı bıldım bılelı yasıorum ama 2004 de seker hastalıgına yakalandıgımdan berı yuruyemıorum,Doqtorlar tedavısı yok dedınden berıde hıc ılgılenmıordum bugun bu sıte gozume carpdı gercekten gusel bılgıler elde ettım ancak Catena-Idebenone-q10 ilacları hakkında geniş kapsamlı 1 bılgıye ıhtıyacım war eger ıse yarayan bısıyse bende kullanmak ısderım yardımcı olucanızı dusunuruorum ...
Veya bana onerebılcenız bır ılac veya tedavı yontemı varsa sabırsızlıkla beklıorum..
 
Kardeş san bayağı geride kalmışsın Catena-Idebenone-q10 Bunlara gelene kar akşam olur.:) Hdac var Deferiprone var refleksoji var kök hücre tedavisi var. Bak ben hepsini yaptım şimdi koşuyorum sanada tavsiye ederim... :)
 
krdş q10 kalp kalp sorununu düzenliyor.ama uzu süreli kullanman gerek. onun yerine ben sana omega 3 ü tavsiye ederim.bu hap hem kas kasları hem damar tıkanıklığı hem beyin hüçrelerini güçlendirici. unutkanlık daha bi sürü şeye faydası var.ben q10 u 6 senedir kullanıorm.omega 3 üde 2 sene kullandım
 
bazi konularla dalga gecilmez
burasi bir tanesi
adam birinci kez girdi
sasirmistir
 
Dalga geçilecek kadar kötü işe yaramayan ilaçlar yapıp bizim umutlarımızla dalga geçerlerse bende o ilaçlarla dalga geçerim...
 
Siteyı daha yenı gordum burdan sonra takıpcısıyım onur kardesım senı anlıorum yamakası omega 3 u ve q10a u denıcem tesekkur ederım hucre naklını bende sabırsızlıkla beklıorum refreksojı ye pek ınanmıorum dierlerinede baqıcam zaten hucre naklı harıcınde tam1 tedavı beqlemıorum ama cok az olsn 1 ılerleme gorsem belkı umıtlenırım dıe beqlıorum
 
q10 idebenone catena bunlar hepsi ayni
fayda gorenler var onur
dunya uzerinde donmuyor sen faydalarini gormediysen intikamini burda alma
diger ilaclar bahseettin deferiprone hdac bunlar denemede
kok hucrede oyle
burda yeni katilanlarla dalga gecegine yol goster
 
onur kardesı anlamaya calısıorum ama kendısı ılaclarla dalga gecdını solesede benle dalga gecdıgı cok acık.. yenı uyeyım fazla polemık yapmak ısdemıorum canı saolsun bılıorum sızın ıcın eskı bır konu ama benım ıcın gercekden onemlı sadece fızık tedavı alıorum ve fazla 1 ılerleme goremıorum yanında yardımcı olarak alabılcem 1 ılac ıcın bılgı almak ısdemısdım sadece.
 
Hüseyin kardeşim ben bu siteye üye olduğumdan beri 156 mesaj yazmışım istersen hepsini oku 1 tane dalga geçtiğim kişiyi gösteremessin. Ben f.a hastasıyım akıl hastası değilimki durduk yere senle dalga geçiyim.
Ayrıca lazuli kardeş deferiproneye lafım yok hdac tan bende çok ümitliyim kök hücre tedavisi konusunda tutumumu zaten biliyorsun. Ama bana catenayı savunma lütfen...
 
burda yeni gelenler seni nerden tanisin ki
ben taniyorum
yeni gelenler yazdiginla alinir
catena idebenone her neyse beklentileri buyuktu sozlerini tutmadi
kalbe faydasi tartisilmaz
ama fayi yavaslatiyor mu orda sorun var
 
k kardesim suanda benımde tek umıdım kok hucre dokdorumda onu beklmem gerekdını solemısdı hdacı da 1 arasdırmam gerekır kok hucre ıcın avusturyada doqdor amcamın kızı war ona maıl attım arasdırması ıcın eger orda kok hucre tedavısı olma gıbı 1 ıhtımalım olursa 2010 u beklemıcem ıns ıyı haberlerı sızlerlede paylasırım ...
 
arkadaslar hakikatende ilaçları neden savunuyorsunuz bu ilaç iyi değil şu ilaç iyi değil kökhücre çıktı falan tedaivsi vardıda bizmi gitmadık yinede ilaçlardan umut kesmemelıyız lazulının dediği gibi sana iyi gelmeyebılır ama bi başkasına iyi gelir lütfen çok morel bozucu sözler sarf etmeyelım.
 
Hüseyin kardeşim bildiğim kadarıyla embriyonik kök hücre birtek çinde uygulanıyor amerikada da çalışmalarına yeni başlandı. Ama somatik kök hücre bir çok yerde uygulanıyor. Eğer avusturyadaki somatikse hiç uğraşma bence.
 
Pekı 2010 da turkıyede olacagı kesınmı bu tedavının sıtede bagındım kadarıyla 2010 da turkıyeye gelıcek dıor ya ne kaldı surda ıns tedavısı bulunsunda 1 sene once veya sonra farkedmes avusturya ısıde maılı gonderdık artık1 baqsn Allahdan umıt kesılmez.
 
krdş yok öle bişi 2010 da çıkaçak die.şimdide 2011 de diolar.
izin çıksa bile somatik olur.hadi diyelim embriyoniğede izin verdiler.her hastaya izin verilmez.bakanlık bi sınırlama kor. amerikada böle .hadi dielim her hastaya izin verildi .tedavi yapılaçak ne yer var ne yatırım var..
bu iş uzar krdş.türkiyeden sen ümidi kes bi kere.bekleyen bekler türkiyede olur diye...herkesin kararı kendine.
 
kok hucre tedavisi diyorsunuz eger gelirse embryonik gelsede turkiye suan icin kok hucreden her insanda ayni verimi almiyor belki sende daha iyi bende ise yaramaz
basari yuzdesi coook dusuk tum dunyayi gezsende oyle
 
yamakasi10;

walla yamakası seni tanımasam beıkenın avukatımısın dıyecem ya sonra varsayımlar uzerıne konusuyon yok tr de kok hucre yapılacak yr yokmus ya nasıl yok sana tr de kok hucre naklı yapılan yerlerı saysam sabah olur tr de kok hucre yapılıyo vede sonuclar mukemmel fakat kalp hastalıkları ıcın bu bu nedenle benı ılgılendırmıyo benı ılgılendıren norodejenaratıf hastalıklara kok hucre naklı tr yapılamaz demen buyuk bı talıhsızlık beyandır.

----------

loneliness;
arkadasım ne avusturyası ya oda nerden cıkdı ben avusturya dıe bısı dduymadım varsa eger ben kacırmısım demekkı avusturyada damı kok hucre merkezı var bılen guzelce anlatsın
 
slymn krdş nasıl bir bilgi ye sahpsin bilmiorm ama yanlış biliosn .kök hüçre ayrı hüçre tedavisi ayrı. tr de kök hüçre yapılmıor hüçre tedavisi yapılıor.bu hüçre tedaviside kanserler yani.kök hçreyle hüçreyi kaıştırma.yer var diorsn say bakalım en fazla sayaçaan 3 yer oda bankasıdır.tedavi yapılaçak yer diorm. bnuu ben deil dr lar tv de dediler.dr ların yalancısıyım

----------

ya öle net konusuorsunuz ki...başarı yüzdesi düşük diorsn.gördünmü yada oldunmu.sadece duydukların ya dr lardan yada netten.kendinde diorasun herkeste aynı etki etmez die.100 kişie etki eder yada etmez bunu düşünmemelisin o zaman beklemeden tedavni olmalısın.belki ileşeçen belki ileşemiçen hastalıını olasıklara göre yapma bence.

slymn diorsn sabaha kadar tedavi yerlerini sayarım.nsl bi çümle bu şimdi .ister say ister sayma bana bi faydası varmı yada başkalarına.
ya ben m yazdklarımda hiç beike öle böle die övdümmü.embriyonik kök hüçre dedm sadece.yaşın gelmiş 35 e ama bir çok yorumun çoçuksu vala.
senin bizlere yol göstereçeğine neler yazıorsun.seni tanımasam neyse..

siz kendi kendinizi yer bitirirsiniz vala...herksin hastalığı kendine kim ne halt ederse etsin...:D
 
tedaviyi sen ettin yuruonmu ki o kadar eminsin
sen iyi olani gordun
gozlerine gormedisen o hayaldir


doktorlar gormedi onun icin yok bisi diolar
sen diosun onlar bilmiyor
su bilmiyor suda bilmioyar

peki kim bilir cinli doktorlarmi
cinliler ekmeklerine tukurmez sana duymak istedigini derler

hem burasi kok hucre konusuna dondu yine malasef yeri degil burda konuyu devam emek dogru degil
 
ya krdş benm ağzımdan çin dr lrı die bi laf çıktımı krdş.ben şimdie kadar gittiğim yeri tedaviyi övdümmü gidin dedimmi.demedimkafanıza göreuyduruyorsunuz.
ben şu adam iyoldu diyip gitmedim ki.bunuda yazmıştım zaten.ben hiç kimseyi örnek alıp gitmedim.hastalığıma baktım geleceğime baktım öle gittim.
yürüyüp yürüyemediğimi sormşsun bunu sen deil ben bilirim.
öleoturmakla iyileşilmior krdş.araştırmaklada iyileşilmior.
bi çok kişi araştırıor ama sonunu nedense getiremior.koskoçaman bir boş zamanişte.


neyse artık herkes ne halt ederse etsin.istiyen nerde tedavi olacaksa olsun.ne yaparsada ypsın.
 
avusturyada var demedım orda doqtor calısan amcamın kızı war onla ırtıbata gecdım 1 arasdırıcak eger ıyı 1 haber gelırse sızlerlede paylasırım dedım
 
Loneliness

Sevgili kardeşim Loneliness,
Öncelikle geçmiş olsun, senin hastalığın bahsettiğine göre önden gidiyor. Bildiğin üzere şu anda bu hastalığın tedavisi yok. Bahsedilen kök hücre yöntemlerinin hiçbiri bu hastalığı tedavi etmiyor! sadece bazıları tedaviye yardımcı olduğu umuluyor, onlarda henüz insanlar üzerinde denenmemiştir. HDAC için çok çok erken daha preclinic(5 aşamanın ilki) aşamasındadır.
Şu anda tek bilinen yöntem hastalığın yan etkilerini azaltma yöntemi. Kardiyomiyopati, kalp büyümesi ve diyabet riski bu hastalığın bilinen en büyük yan etkileridir. Bu etkileri minumum a indirmek için Egzersizle birlikte CoQ ve E vit. kullanılması tavsiye edilirdi. Şimdi ise CoQ geliştirilerek idebenone, idebenone de geliştirilip ilaç ruhsatıda alınarak (Kanada için) Catena oldu.

Şu anda Catena alıp kullanman çok zahmetli ve pahalı bir iştir. Bunun yerine idebenone kullanabilirsin. İdebenoneyi doktor gözetiminde en az 6 ay 20-30mg/kg oranıyla kullanmalısın. 6 ay sonra bir ay ara verki böbrekler, mide rahatlasın. Birde E vitamini kullanabilirsin idebenone kullandığın için günde 800uı yeterli. Sağlık durumun gereği doktor gözetiminde kullanmalısın. İİİ bi doktor olsun. İdebenone yi eczacılar birliğinden temin edebilirsin. Başvuru için gerekenler ve prosedür bu linkte var http://www.teb.org.tr/?modul=italilac&detay=ii_basvuru
İdebenone işe yaramasa ruhsatı iptal edilirdi, buna inan.
 
loneliness;

sımdı oldu tamam bı arastırsın bakalım benımde avusturyada saglam akrabalarım war senden bı haber gelsınde ona gore gelısmelerı sekıllendırırız
 
ya onur kardeşim bana bilgi verir misiniz ilaçlar hakkında benim kardeşimde fa hastası şuan 16 yaşında yürüyemiyor gittikçe ilerliyor.almanya kölnde kök hücre yapıyorlar dediler bilgileri faksladık ama hala davet göndermediler.bu ilaçlar hakkında bilgi verebilirmisin bana çok ihtiyacımız var lütfen sen nasıl iyileştin ve şuan koşuyosun
 
Melehat ne koşması koştuğumu nerden çıkardın? Melehat şuan için f.a nın bir ilacı yok olanda pek işe yaramıyor. Şuan f.a nın tek tedavisi kök hücre tedavisi. Ama şuan...

Melehat bu konuda çok bilgisiz olduğun belli araştırmanı tavsiye ederim. Kök hücreler somatik ve embriyonik olarak ikiye ayrılır en azından somatikle embriyonik arasındaki farkı araştırmalısın...
 
Onur, şu mesajında sen dedin ya: Mesaj 2
Bak ben hepsini yaptım şimdi koşuyorum sanada tavsiye ederim...
Müdahale etmeyim dedim ama olmadı..:(
Bu tür yerlerde mesaj yazarken dikkatli olmalıyız.. Gördüğün gibi yanlış anlamaya çok müsait..

Sevgili Melahat, Çin'e giden bir arkadaş oldu. O şurada aniatıyor durumunu: http://www.engelliler.biz/forum/kok-hucre-ile-tedavi/25239-friedreich-ataksisi-fa-hastasiyim-cinde-kok-hucre-tedavisi-oldum.html#post335774 Almanya da şu an için belirsiz sanırım.. Hüllü arkadaş gitti.. Şurada anlatıyor: http://www.engelliler.biz/forum/kok-hucre-ile-tedavi/34349-friedreich-ataksisi-fa-hastasiyim-ve-almanyada-kok-hucre-nakli-oldum.html

Kardeşine önerim: E vitamini alsın ve düzgün egzersiz yapsın..
 
... Şuan f.a nın tek tedavisi kök hücre tedavisi. Ama şuan...
Bu kadar emin olup baska birisi hemen cine gidecem der
bu yontem (tedavi degil) suan kendini ispatlamadi
ben cine gttim kosuyom diyende yok fayda gorduyse bu plasebo etkisi olabilir fisiolojik olarak ayni
 
Baben abi burda hepimiz birbirimizi tanıyan bir aile olarak gördüğüm için ilaçlarlarla dalga geçmek için koşuyorum demiştim. Hadi melehat yeni olduğu için bu espiriyi anlamadı ama siz nasıl anlamadınız şaşırdım doğrusu...

----------

Lazuli kardeş evet şuan için f.a nın tek tedavisi var oda kök hücre tedavisidir.Tedavi eden bi ilaç varda benmi bilmiyorum. Sadece idebenone var oda hiç bi işe yaramıyor. İdebenoneden iyileştim diyen yoksa tek tedavi kök hücre. Ben kimseye çine veya almanyaya git demiyorum. Bak mesela hilmi çine gitti hülya almanyaya gitti. Herkes kendi tercihini kendi verebilecek durumda selçuk. Ben şuan için tek tedavi kök hücre tedavisi dedim kalk almanyaya veya çine git demedim kimseye dememde...
 
:) Yok, ben doğrusunu anladım da.. Seni tanımayan biri okuduğunda yanlış anlayabiliyor! MSN değil burası.. Her türden insan gelip gidiyor. Sadece sen yazıyor, ben okuyor olsak durum değişir.. ;)
 
tedavi eden ne ilac ne kok hucre var
idebenone kardyomyopatiyi iyilestirir
iyi oldugunu gozle goremezsin
hic bir yerde tedavi yoktur ne cinde ne almanyada ne abdde
tedavi kelimesini yanlis kullaniyon
kimseye git demedin ama seni okuyan iùkanlari zorlar tedavi olmak icin kesin birsey olmadigi sure tedavi var ediyolar deme
hilmi oldu gitsin bi kanini baktirsin yine hasta
buda hayat yine belirsiz oldugunu gosterir
 
Üst Alt