arkadaşlar ben düşündüm ki yeni bir konu açalım adı SCA olsun scalı olan her arkadaş yazmak ıstedıgı her seyı deneyımlerı tecrubelerı belırtılerı ilaçları bilgilerini bu forumda paylaşalım. ne dersiniz
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz.
yaa cisem bende ist göbegindeyim ama bu hastalıgın ilacı yok zaten artı sen fa mısın sca mı belli degil sanırım sordugum hekim yan etkileri olabilir prospektüse bakarktan bir kaç kelime söledi anlamlarını söledi bunlar olabilir dedi o yüzden sogudum bunlar başına gelmesi daha kötü tamam benim şiket dr dahiliye hekimi belki çok iyi bilmiyodur diyecem yane sürekli kuşku var ...
lazuli neden fa ya etkili olmaz biraz detaya insen açıklasan yane..
bazi hastalar daha az frataxin uretiyo onlar daha hasta ve daha cabuk ilerler
bazi hastalar daha fazla uretir onlarin hastaligi yavas ilerler
sca baktim onu henuz tespit etmediler cunku cok cesitleri var
ben 26 yasindayim
ayaktabanlarimi iki senedir hissetmiyorum
ayaklarimin uzerine bastigim zaman zaman kemiklerim uzerindeyim cok aciyo
daha ayagimi duz koyamiyom bikiliyo kendiliginden
dizim bazem agriyo
bazen dizim bi yere cok hafif carparsam felaket aciyo
dizim ayaklarim parmaklarim buz gibi
cabuk yoruluyom
kas agrisi uykumu boluyor mecbur gunduzde yatiom
ayaklarim bikildi baha duzlenmiyo duzlenmesi icin kaslari cekmem gerek
ama bunlar yasamama engel olmuyor
gidebildigim yerlere gidiyorum
mesele gecen sene tek basima turkiye e gitim kuzenimin yanina
onda sonra kuzenim bodruma gittik (ali karnaz) :d
ordan trabzona
sonra tek basima belcikaya dondum
demek istedigim istiyorsan yaparsin herseyi yapamazsin ama yapabicen cok sey var
hastalligim hayattimda buyuk payin kapladiysa bile
ben trabzonluyum kucuk sempte evimiz var
besikduzu
oiye izine gittim tek sandalye de gezen benim herkes gelip soruyo ne oldu bazilari beni gorup kalk diyo sende bisey yok
cok komik ya
ama besikduzunde sadece benmiyim tekerlekli sandalye kalan yok
ama onlar cikmiyorlar cikamiyorlar ilgilenen yok
tanidigim cok var ama disarda gormedim
compleksleri de olabilir
ilk sandalye dustum senesi bi sene evden cikmamistim
Sevgili lakoste,
Çeşit demeyelim de versiyon diyelim istersen..
Örneğin bende çok farklı gelişmiş. Normalde 15 yaşından sonra ortaya çıkarken, bende 2-3 yaşlarımda görülmeye başlamış ve çok çok yavaş gelişmiş.. Belki başka hastalıklar da söz konusudur.. Bilemem artık..
Ben test falan yaptırmadım. Zaten hastalığım 36 yaşımda teşhis edildi. Gençliğimde de yoktu öyle test-mest.
Cisem, sen bi test yaptırt en iyisi.. Sen de emin olursun, biz de..
Spino Serebellar Ataxia ile ilgili bilgi ve tecrübeleriniz..?
- Konbuyu başlatan visnelitart
- Başlangıç tarihi
tart ılacları buldum bıde dr buldumn testımıde yaptırcam
çok sevindim canım allah tan hayırlısı umarım bu ilaç düzelmene yardımcı olur sağlıklı günler dilerim
Saol cnm saol
Tşk ederim iyiyim.Benim önerdiğim ilaç etken maddesi amantadin-sülfat olan Amantadin di.Bazı kullanıcılar Amantadinin Türkiyede PK-MERZ adı altında satışa sürüldüğüne dair açıklamalar yapmışlar.Benim bu konuda hiç bir fikrim yok.PK-MERZ nedir ne değildir bilmiyorum.Ama amantadin in çok etkili bir ilaç olduğunu biliyorum, çünkü kullandım.Ve bu ilaç sca lılar için üretildi.Ben öyle biliyorum.SCA lı olan bir kaç arkadaşım da tavsiyem üzerine alıp kullandılar kullanmaya devam ediyorlar.Kendilerini çok iyi hissettiklerini söylüyorlar.Yalnız bu ilacı FA lıların kullanmaması taraftarıyım. Çünkü ilacı önerdeğim tüm SCA lı arkadaşlar kesın olarak SCA lı. Test yaptırmışlar.Onlara hiç bir yann etkisi olamaz.FA LILAR kullanmasın dedim en azın dan kullanacaklarsa doktorlarına danışsınlar.Etkilerini bilemiyorum...
PK-MERZ in etken maddesi de amantadin sülfat mış.
sen fa sın sanırım neden getirteceksin ki..:S
sen fa sın sanırım neden getirteceksin ki..:S
evet ben gen tahlili yaptırdım ve raporda sca yazıyor.evet ilaç almanyadan ithal ama arasan ist da da bulursun. bulan arkadaşlarım var amantadını bulamazsan pk-merzi aramayı dene ikisi de olur sağlıklı günler dilerim...
ben buldumn ılacı pk_merz yarın baslıycam turkıyeye 2 ay oınce gelmıs zor bulunuyo ama var ben yazarım kulanam guılsah ısım cok ras gıttı ılac almaya gıttıgım ark tanıdıktı tam o sırada ıcerı tabıbler baskanı gırdı derdımı anlattım dr randuvusu aldı yazıyazdı kardesım sayılır cokıyı ılgılencen dedı valla
şirket hekimine sordum kullanmanı tavsiye etmem dedi işin içinden çıktı ..
parkinson ilacı bu dedi elleri ayakları çok titreyen unutkanlık olan yaşlılar kullanır bu ilacı sen motor dengesizligi var dedi bunla alakan yokki... dedi...ee ne diyosunuz bakim ?
parkinson ilacı bu dedi elleri ayakları çok titreyen unutkanlık olan yaşlılar kullanır bu ilacı sen motor dengesizligi var dedi bunla alakan yokki... dedi...ee ne diyosunuz bakim ?
o doktor bır konuda haklı olabılır evet o ilaç parkınson hastalarına da uygun goruluyo fakat sca hastalarınada uygun bak kullanan herkes fayda gormuş bence bu konuyu daha fazla uzatmanın faydası yok sca olan alır kullanır ve ıyı olur işin içinden çıkmakla doktor olunmuyo söle ona az arastırma yapsın
o doktor çok zekiymiş yaa nasıl dıyebılıyo SANA SENİN MOTOR DENGESİZLİĞİNLE ALAKAN YOK çok bilmiş boş kafalı deseydın ona bı alakam yoksa neden böle yuruyom cok bılıyosan ılaç yaz da gorelım onun dalı ne emınım bi daalı bıle yoktur
o doktor çok zekiymiş yaa nasıl dıyebılıyo SANA SENİN MOTOR DENGESİZLİĞİNLE ALAKAN YOK çok bilmiş boş kafalı deseydın ona bı alakam yoksa neden böle yuruyom cok bılıyosan ılaç yaz da gorelım onun dalı ne emınım bi daalı bıle yoktur
Helal kız ...............bak ark ben ank gobegındeyım kımseden fayda yok senelerdır bana ılac yok dedı bende boyunumu egdım geldı...bu ılacı bana tart dedı sana bısey dıyım mı ark hastalara burdakıler yardımcı bız basladık ıstersen takıp et sen bılırsın tart opuyoım senı cnm saol sen benım umut ısıgım oldun sayende hayattan bıkmısken umutlandım............
ataksya motor dengesizligi demektir
sirket doktoru belki bilmeden konustu
mesela idebenone alzaymer ve parkinson ucunde kulanilir ama kimse demez
doktorlar dinleyeceksin ama herseyi bilmiyorlar
bazi hastalar o ilac denediyse ve fayda gorduklerini diyorsa bence en az doktorlara guvendigin kadar guvenebilirsin
ama amantadin fa icin fayda yok
sen hastaligini tespit etsen yarayi var
sirket doktoru belki bilmeden konustu
mesela idebenone alzaymer ve parkinson ucunde kulanilir ama kimse demez
doktorlar dinleyeceksin ama herseyi bilmiyorlar
bazi hastalar o ilac denediyse ve fayda gorduklerini diyorsa bence en az doktorlara guvendigin kadar guvenebilirsin
ama amantadin fa icin fayda yok
sen hastaligini tespit etsen yarayi var
yaa cisem bende ist göbegindeyim ama bu hastalıgın ilacı yok zaten artı sen fa mısın sca mı belli degil sanırım sordugum hekim yan etkileri olabilir prospektüse bakarktan bir kaç kelime söledi anlamlarını söledi bunlar olabilir dedi o yüzden sogudum bunlar başına gelmesi daha kötü tamam benim şiket dr dahiliye hekimi belki çok iyi bilmiyodur diyecem yane sürekli kuşku var ...
lazuli neden fa ya etkili olmaz biraz detaya insen açıklasan yane..
amntadinin Fa ya etkılı olmıyacağı sadece en azından benim kişisel görüşüm çünkü bu ilaç genelde SCA tip 1 , tip 2,...,tip 30 hastalarına oneriliyor doktorlar tarafından hem FA ya önerilecek bi ilaç olsaydı bana muayene oldugum ve fa teşhisi koyan doktor mnesisi değil amantadını önerirdi. ne zmnkı gen tahlılı yaptırdım ve o doktora bıldırdım SCA odugumu o zaman ancak önerdi amantadini ve amantadını bana onerırken dediki bu ilaç mnesisten daha etkili .. bu bır gerçek...
ama..
aklımı kurcalayan bır şey daha var herkes fa hastalıgının sca nın bir çeşidi oldugunu söylemiyormu söylüyor o nedenle bence mantıken amantadın sca hastalarına tavsıye edılıyosa e fa da bı nevı scaya az cok benzıyo o zaman bence fa hastalırı da amantadını kullanabılır dıyesım gelıyo ama emin değilim...
diğer konu.. lakoste sen kendın bana durumunu anlattın bence sen sca sın fa olsan mümkünatı yok 2 km yuruyemezsin bence... hem doktorların da kararsız kalmış bu konuda ama dıyolar kı senin demene gore sen scaya daha yatkınsın... bence kendıne şu soruları sor yürüme bozuklugundan başka sorunların var mı eger yoksa bence sca sın kaldı kı bence amantadın öle 1 kere almayla hastayı oldurmez sen biraz şansını dene eger amantadın kullandııgın anda kendını daha ıyı hıssedersen sca oldugun biraz olsun kesinleşir bence ...
ama..
aklımı kurcalayan bır şey daha var herkes fa hastalıgının sca nın bir çeşidi oldugunu söylemiyormu söylüyor o nedenle bence mantıken amantadın sca hastalarına tavsıye edılıyosa e fa da bı nevı scaya az cok benzıyo o zaman bence fa hastalırı da amantadını kullanabılır dıyesım gelıyo ama emin değilim...
diğer konu.. lakoste sen kendın bana durumunu anlattın bence sen sca sın fa olsan mümkünatı yok 2 km yuruyemezsin bence... hem doktorların da kararsız kalmış bu konuda ama dıyolar kı senin demene gore sen scaya daha yatkınsın... bence kendıne şu soruları sor yürüme bozuklugundan başka sorunların var mı eger yoksa bence sca sın kaldı kı bence amantadın öle 1 kere almayla hastayı oldurmez sen biraz şansını dene eger amantadın kullandııgın anda kendını daha ıyı hıssedersen sca oldugun biraz olsun kesinleşir bence ...
Yabancı bir siteden okuduklarımı aktarmak isiyorum...
Ataksiler 2 gruba ayrılırlar. Dominant (baskın- yanı çiftleşme esnasında dölütün hastalık genını hem anneden hem babadan alması ) ataksiler ve resesif (çekinik- yani çiftleşme esnasında anne ya da babadan bırı taşıyıcıysa hastalık genı sadece onda vardır ve o şekilde dölüte aktarılır) ataksiler.Dominant ataksıler SCA1, SCA2,SCA3,SCA4,SCA5, ..... SCA 27, SCA28,SCA29,SCA30 dur.Bir örnekle açıklayacak olursak mmesela ben SCA2 yim.Yani hastalık genını hem babamdan hem annemden aldım.Yani dominnant ataksiyim.
FA Hastalıgı ise resesif ataksıler grubuna gırer.YAni FA olan bıreyın ya annesı taşıyıcı ya da babası taşıyıcı...Ama sonucta FA da SCAnın bir türü...
o zmn bnmde aklıma bir soru gelıyor. Maaedem amantadın sadece SCA LILARA öneriliyo die okuyoruz duyuyoruz o zmn doktorlar desinki sen domınantsn amantadınde sadece domınant ataksılere onerılır fln desin bizde bılelım dıyelımkı hıı dogru evet çünkü FA resesif hastalık fa ya uymaz dimi yaa :S
Ataksiler 2 gruba ayrılırlar. Dominant (baskın- yanı çiftleşme esnasında dölütün hastalık genını hem anneden hem babadan alması ) ataksiler ve resesif (çekinik- yani çiftleşme esnasında anne ya da babadan bırı taşıyıcıysa hastalık genı sadece onda vardır ve o şekilde dölüte aktarılır) ataksiler.Dominant ataksıler SCA1, SCA2,SCA3,SCA4,SCA5, ..... SCA 27, SCA28,SCA29,SCA30 dur.Bir örnekle açıklayacak olursak mmesela ben SCA2 yim.Yani hastalık genını hem babamdan hem annemden aldım.Yani dominnant ataksiyim.
FA Hastalıgı ise resesif ataksıler grubuna gırer.YAni FA olan bıreyın ya annesı taşıyıcı ya da babası taşıyıcı...Ama sonucta FA da SCAnın bir türü...
o zmn bnmde aklıma bir soru gelıyor. Maaedem amantadın sadece SCA LILARA öneriliyo die okuyoruz duyuyoruz o zmn doktorlar desinki sen domınantsn amantadınde sadece domınant ataksılere onerılır fln desin bizde bılelım dıyelımkı hıı dogru evet çünkü FA resesif hastalık fa ya uymaz dimi yaa :S
MANTADIX - Amantadine - Doctissimo
burda mantadine arastirma yaptin
beyindeki dopamin artiriyo
bizde dopamin sorunu olmadigi icin fayda etmiyo
bizim hastaliga suan belli olan tek sey
sadece antioxidanlar bizim hastallikta fayda gosterdi bunlarin birisi idebenone
sca larda belki tipki parkinson gibi beyinde dopamin azalmasi oluyo
yeterli dopamin olmadigi zaman titremeye baslarlar
sunu halen ogrenmedm scanin sorunu ne acik ve net soyleyen olmadi
ama amantadine fayda ediyorsa dopamin sorunu olabilir arastirmak gerek
bakicam................
burda mantadine arastirma yaptin
beyindeki dopamin artiriyo
bizde dopamin sorunu olmadigi icin fayda etmiyo
bizim hastaliga suan belli olan tek sey
sadece antioxidanlar bizim hastallikta fayda gosterdi bunlarin birisi idebenone
sca larda belki tipki parkinson gibi beyinde dopamin azalmasi oluyo
yeterli dopamin olmadigi zaman titremeye baslarlar
sunu halen ogrenmedm scanin sorunu ne acik ve net soyleyen olmadi
ama amantadine fayda ediyorsa dopamin sorunu olabilir arastirmak gerek
bakicam................
doğrusun lazuli evet FA mitokondriyel bir hastalık ama dediklerimin neresi yanlış ki şurası yanlış dogrusu budur dersen sana hak veririm
( mitokondri: hücrenin en önemli oorganelidir hcrenin yaşaması için ATP ( Adonezin three posphat- yanı enerji - yani Adonezin+fosfat+fosfat+fosfat üretir)
( mitokondri: hücrenin en önemli oorganelidir hcrenin yaşaması için ATP ( Adonezin three posphat- yanı enerji - yani Adonezin+fosfat+fosfat+fosfat üretir)
benim fa testim var bu demek degil fa lıların hepsi yürüyemez benım fa olup yürüyen koşan çok arkadşım var çok yavaş ilerlior ama onlar benden kat kat iii durumdalar ben de bir zamanlar 2 km yürüyodum şimdi eve gitmekte zorlanıyorum çok ilerledi. nerdeyse ayak tabanlarımı hissetmiyorum ama o dedigim arkadaşlar halen iyiler çok ufak dengeleri bozuk o kadar
bizde de fa nın çeşidi olmalı.. bence . var mıdır acaba..?
bizde de fa nın çeşidi olmalı.. bence . var mıdır acaba..?
bı dert daha ben test yaptırmadım scasın dedıler oyle bıldım fayı burda ogrendım 6 sene once dayımın esıne genınbe bektık sca1 demısler annemde vardı dayımda da ben de ve kardeslerımde de var benım konusmamı etkıledı ama sadece yurume degıl kırık konusuyom kasılmam falan yok uzun yolda yururum sallansam da ben fa mıyım sca1 mı acaba
yanlıs anlama ark adasım.....ben sadece sunu dedım bana burdalıler destek oldu burayı takıp et fayda gorurusun ......... ya ank hıcnmı falı sca lı yok ben hıc gormedım
fa nin cesiti yok
bazi hastalar daha az frataxin uretiyo onlar daha hasta ve daha cabuk ilerler
bazi hastalar daha fazla uretir onlarin hastaligi yavas ilerler
sca baktim onu henuz tespit etmediler cunku cok cesitleri var
ben 26 yasindayim
ayaktabanlarimi iki senedir hissetmiyorum
ayaklarimin uzerine bastigim zaman zaman kemiklerim uzerindeyim cok aciyo
daha ayagimi duz koyamiyom bikiliyo kendiliginden
dizim bazem agriyo
bazen dizim bi yere cok hafif carparsam felaket aciyo
dizim ayaklarim parmaklarim buz gibi
cabuk yoruluyom
kas agrisi uykumu boluyor mecbur gunduzde yatiom
ayaklarim bikildi baha duzlenmiyo duzlenmesi icin kaslari cekmem gerek
ama bunlar yasamama engel olmuyor
gidebildigim yerlere gidiyorum
mesele gecen sene tek basima turkiye e gitim kuzenimin yanina
onda sonra kuzenim bodruma gittik (ali karnaz) :d
ordan trabzona
sonra tek basima belcikaya dondum
demek istedigim istiyorsan yaparsin herseyi yapamazsin ama yapabicen cok sey var
hastalligim hayattimda buyuk payin kapladiysa bile
vardir ama eve kapaniyorlardir
ben trabzonluyum kucuk sempte evimiz var
besikduzu
oiye izine gittim tek sandalye de gezen benim herkes gelip soruyo ne oldu bazilari beni gorup kalk diyo sende bisey yok
cok komik ya
ama besikduzunde sadece benmiyim tekerlekli sandalye kalan yok
ama onlar cikmiyorlar cikamiyorlar ilgilenen yok
tanidigim cok var ama disarda gormedim
compleksleri de olabilir
ilk sandalye dustum senesi bi sene evden cikmamistim
Sevgili lakoste,
Çeşit demeyelim de versiyon diyelim istersen..
Örneğin bende çok farklı gelişmiş. Normalde 15 yaşından sonra ortaya çıkarken, bende 2-3 yaşlarımda görülmeye başlamış ve çok çok yavaş gelişmiş.. Belki başka hastalıklar da söz konusudur.. Bilemem artık..
Ben test falan yaptırmadım. Zaten hastalığım 36 yaşımda teşhis edildi. Gençliğimde de yoktu öyle test-mest.
Cisem, sen bi test yaptırt en iyisi.. Sen de emin olursun, biz de..
