Sistemik lupus tedavisi gören var mı?

Arkadaşlar sistemik lupus nedir nasıl tedavi oldunuz?
Zor bir hastalık mı?

Bilgisi olan var mı arkadaşlar?

2013 kasım ayından beri lupus tedavisi görüyorum. Lupus şöyle bir hastalıktır demek zor çünkü kişisel bir hastalık. Kendi adıma konuşmam gerekir. Ama bunu aa bunun hastalığı böyle benimde böyle olacak demeniz yanlış olur. Ben kendi hikayemi anlatayım şiddetli kanama ile hastaneye gittim plt 9 a düşmüş. Kan pıhtılaşmıyor. Yatışım yapıldı cerrahpaşa hemotoloji kansersine getirdi. 2012 de Evlenirken test yaptırdığımda vdrl pozitif gelmişti. Araştırmalarım sonucu lupusa ulaşmıştım. Bu sebeple lupus testi istedim ve yaptırdım. Sonuç hematom tutulumu yapmış lupus ve antifosfolipid sendromu. Plaquenil ve deltacortil olarak agresif bir tedavi aldım hastalık remisyona girmedi ama kan değerlerim düzeldi. Başta bir sıkıntı yoktu lupusum ve ben geçinip gidiyorduk. Gebelik geçirdikçe hastalık ilerledi ve Zamanla eklemlerim şişmeye başladı bunlar geçici şişlikler gün içinde şişiyor sabah iniyor gün içinde gene şişiyor. Tutulmalar başladı boynum omzum dizlerim. Ayaklarımın altı şişiyor ve yürümenin işkence olduğu bir hal alıyor. Yani insan tuvalete gitmeyi erteler mi bazen dur biraz daha tutayım şimdi git o klozete binbir acıyla otur sonra dizinden ve ayağından kalkmak için binbir hareketle kalk. Sonra kontrol için romatoloğa gittim beni kardiyolojiye gönderdi. Eko tee derken aort kapakçığımın sevgili lupusum tarafından tutulduğunu ve ileri seviye kaçak olduğunu ameliyatla kapakçığımın değişmesi gerektiğini öğrendim. Hastalıklarım sebebiyle kapalı ameliyat olamıyormuşum. Çocuğumun okulu küçük bebeğim vs derken kontrolde kalmayı cerrahiyi ertelemeyi tercih ettim. Kontrollerde sevgili lupusum aktif tedaviye rağmen mitral kapağımıda orta ileri seviyede bozmuş. Şuan ise trım trım okullar tatilken bu operasyonu olabilmek için randevu kolluyorum. Düşmeyen crp(130-30 arası gitgellerde hep) seviyelerim sebebiyle de Şuan paşa paşa metotreksat alıyorum 1 ay oldu saçlarım korkunç şekilde dökülüyor. Bu hastalık bende başta amaaan napıyım dünyanın sonumu dedirtip şuan bıktım usandım dedirtiyor. Aktif bir tedavisi yok ben kalp ve lupus sebebiyle günde 6 gün 6 hap 1 gün 12 Hap şeklinde tedavi görüyorum. Metotreksatın bu kadar çilesine hastalığımı remisyona sokacağına inanıyorum.bu benim lupusum. Sizin ki nasıl gidişat gösterir bilemem. Kimse bilemez doktorlar dahil. Kimisi teşhis alıyor ve remisyona giriyor orada kalıyor. Bilinen tekşey şu lupus geçmiyor. Hayatınız boyunca bu sizinle daimi takipte kalacaksınız.geçti bu plaquenili bırakayım demeyin. Remisyonda dahi bunu kullanacak ve 6 ayda bir kontrole gideceksiniz.kadınlarda bu hastalık daha agresifken erkeklerde sadece taşıyıcı olarak görünebiliyor ve hiç bir etki etmiyor. Hastalık kalıtsal olarak geçebiliyor. Bana babannemin sedef hastalığından babama sle ve ondan 4 kızdan sadece bana geçmiş olarak görünüyor şu anlık. Babam 65 yaşında sle olduğunu ısrarla söylememe rağmen tesadüfen yeni öğrendi. Hiç bir tedavi almıyor belirti vermiyor. Ben 35 yaşındayım ama gelin görün ki 65 yaşındaki babam benden hareketli. Demem o ki şimdi bunları okuyup öldüm bittim demeyin. Belki remisyona girer ve hiç aktif olmaz belki sadece şuan ki durumda kalır belki ilerler. Hastalığın gidişatını hormonlar belirliyor bu yüzden kadınlarda daha aktif aylık döngülerden. Geçmiş olsun.

üni den mezun olup ilk işe girdiğimde teşhis zor konuldu yaşım 45 oldu ve hiç remisyona girmedim.giderek kötüleştim.başka hastalıklara yakalandım , kontrollere gitmekten hastanelerden doktorlardan insanlardan bıktım.çalışma hayatı ayrı bir eziyte ve mobbing dolu zaten kimse sizi anlamıyor elinizde engelli raporu olsa bile dışardan sağlam görünüyorsunuz .devletimiz de süreli emekli etti bakalım rapor sonunda sürekliye dönecek mi yoksa ben nasıl tedavilere devam edeceğim?metotreksat iğne olana başladım bir etki de 4.dozda açıkçası anlamadım ben olumlu şeyler yazmadığımın farkındayım zaten bu lanet hastalığın olumlu tarafı yok neden polyanna olayım?

@undefined,
Ablam biz napıcaz böyle. Etrafım beni sağlıklı görüyor amma nazlısın diyor ama gel bir de bana sor. Bugün için metotreksatın dozunuda arttırdılar. Yarın berbat bir gün olacak. Mide bulantısı kusma bıktım diyorum ama bunada şükür demekten başka bişeyde diyemiyorum. Siz daha çok badireler atlatmışsınız forumda okudum kanser vs. Allah hepimizin şifasını versin desem de şifasıda yok. Bilumumb diye bir ilaç yapılıyordu yıllar evvel lupus için ama ne durumda bilmiyorum. Duydunuz mu hiç?

@Elcin90,

metotreksat da 2 ay deneyeceğim sonra immün terapi rixutimab denenecek tek derdim keşke lupus olsaydı.