Sevgili Hastalığım Friedreich Ataksisi

Baben · 10 Eyl 2005

İlginç bir hastalığım var: Friedreich Ataksisi.

Bendeki versiyonu daha da ilginç. :?
- Normalden çok daha erken ortaya çıkmış. (2-3 yaşlarında),
- Çok yavaş gelişmiş,
- Henüz yatağa bağlanmadım. Savaş devam ediyor yani

Bu aslında bir “kas hastalığı” değilmiş. Ama normalde çok kullanılan kaslar (bacak, kol vb.) kullanılmadığından hızla zayıflamaya hatta erimeye başlıyor. Spazm eşliğinde ve kullanılan ilaçların yan etkileriyle zaman içerisinde ağırlaşıyor, hastalık. Desteksiz yürüyememe vb. sonuçlar ortaya çıkıyor.

Sonuç: 8 yıldır tek koltuk değneği kullanıyorum. Düzenli kültür-fizik egzersizlerimle “diri” kalmaya çalışıyorum. (Bunu da bir başka başlıkta anlatayım isterseniz)
Hastalığımın doğası gereği çok sevdiğim halde “okuma ve yazma” eylemlerinde –çok olmasa da- ağırçekim davranıyorum. Bu engelimi de bilgisayarım yardımıyla, biraz olsun, kaldırmaya çalışıyorum.

Yine de, her şeye rağmen seviyorum hastalığımı. “Hastalık sevilir mi?” demeyin. Eğer barışık olmasaydık, 45 yıldır bir arada olabilir miydik?

spastik · 26 Eyl 2005

mrb

bu hastalığa yakalanmış iki öğrencim var ve yatağa bağlanmaktan korkuyorlar psikolog olarak onlara yardımcı olmam gerekliyor biri 18 diğeri 21 yaşında hastalık 2 yıl önce çıkmış ortaya. nasıl bi tedavi uyguladınız hangi ilaçları kullandınız bana yardımcı olursanız sevinirim
oğuz kul

Baben · 27 Eyl 2005

Elbette.. Seve seve yardımcı olmak isterim..

Ama bugünkü gençlerin işi gerçekten zor :x

Onların yaşındayken benim dünyam çok daha farklıydı. Gerçi, teknik olarak, şimdiki dünya daha ileri. Hastalığımın tanısı bile 36 yaşımda ancak konulabildi. Ancak, insanların aile ve arkadaşlarıyla, yani yakın çevreleriyle ilişkileri bu tür hastalıklarda daha bir önem taşıyor, bence. O yüzden gençlerin işi “zor” diyorum. Yine de bazı şeyleri, kısaca anlatmaya çalışayım:
* “Dünya Görüşü” çok önemli.. “Olanı, olduğu gibi görmek” gerekir.
* Fizyoterapi ya da diğer bir deyişle “düzenli spor” önemli.. Hele gençlerde çok daha önemli! Daha önceki mesajımda dediğim gibi, hareketsizlik, kaslarda erimeye neden oluyor. Hattâ “hidroterapi” dedikleri “fizyoterapinin su içinde yapılanı” çok daha yararlı. Mümkünse bu da yapılmalı. Bunun önemini 25 yıl önce kavramış olsa idim durumum şimdikinden çok daha farklı olurdu..
* Bunun yanı sıra “sigara, içki” benzeri alışkanlıklardan kesinlikle uzak durmalı.
* Yalnızken bile, sürekli olumlu bir şeylerle meşgul olunmalı, “kendini dinleme” olayı yaratılmamalıdır.
* Tedavi edici ilaç yok! Ancak “rahatlatabilen” ilaç var. Lioeresal, spazm giderici olarak iyi geliyor. Ancak, uzun süreli kullanımda, yan etkileri çokça olan bir ilaç. Laroxyl rahat uyku sağlıyor. E ve B vitaminleri kompleksleri de yararlı oluyor. Yine de bu ilaçları doktor kontrolü olmadan kullanmamak gerekli!

Ayrıca güzel bir rastlantı; 1984-2004 arası 20 yılımı Samsun’da yaşadım. Yarı Samsun’lu sayılırım yani.

Bağlantıyı koparmayalım, derim.

Sağlıcakla kalın..

dilemma · 28 Eyl 2005

bilmediğim, hatta hiç duymadığım bir rahatsızlık sizinki baben.benimkide kas güçsüzlüğü tıp dilinde müsküler distrofi olarak biliniyor.ama kas erimesi yok bizlerde.yani sanırım yok.sanıyorum, çünkü hastalığım hakkında kesin bir bilgiye sahip değilim.her raporda başka şeyler yazmışlar.myopati, bir başka raporda duchenne...anlamıyorum walla artık.

sizinkinde kol ve bacaklarda güçsüzlük var mı?
biraz açar mısınız?

Baris Gurol · 28 Eyl 2005

Garip, ama ben de hastaligimi seviyorum. (Talasemi major = Akdeniz anemisi) Beni ben yapan unsurlardan biri olarak goruyorum onu... Aslinda sevilecek bir tarafi da yok ama, nebileyim onsuz bir hayat dusunemedigimden herhalde ben de sevmeyi ogrendim veya alistim diyelim. Bir de dogumdan veya cocukluktan gelen bir hastalik olunca ve tedavisi de yoksa yani omur boyu o hastalikla yasayacaksaniz kabullenmesi daha kolay oluyor sanirim. Tabi kisiye de bagli, herkes bu fikri paylasmayabilir.

Baben · 28 Eyl 2005

dilemma' Alıntı:
sizinkinde kol ve bacaklarda güçsüzlük var mı?

Olmaz olur mu? Sevgili Dilemma,

Yukarıda anlattığım gibi, çok yavaş gelişmiş. Biraz o yüzden “tanı” geç konulmuş, biraz da “Fenerli Sedat’ın hastalığı”nda http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=81318&highlight=#81318 değindiğim gibi hastalığın ya “çok yaygın” olması ya da “medyatik” olması gerekiyor, “itibar” görebilmesi için.

“Kas erimesi var”, diye ilkin ben söylemiştim. “Kemik erimesini biliyoruz ama kas erimesi de ne oluyo ki” dediler. Daha sonraları, fizyoterapistin muayenesi sırasında öğrendim ki, böyle bir şey varmış. Tam tıbbi yaklaşımı bilemiyorum ama bence, sağlıklı ya da hasta olan herkes için bu risk söz konusu. “İşlemeyen demir pas tutar” denmiş. Belki bazı durumlarda daha yavaş, bazı durumlarda daha hızlı olur ama eğer gereken aktivite sağlanmazsa mutlaka olur! Bundan emin olabilirsiniz

Ve bunu engellemenin (bildiğim) tek yolu; spor. Yani geç de olsa, kültür-fizik egzersizlerimi yapmaya başlayınca anladım ki; trilyonlarca lira değer biçilen profesyonel sporcular, aldıklarını sonuna kadar hak ediyorlar. Kasın kazanılması, kaybedilmesinden (eritilmesinden) çok çok daha zor!
Bilemiyorum, belki bayanlarda durum farklı olabilir. Ama, çok ağır olmasa da olur, (gerekirse) bir fizyoterapist eşliğinde “düzenli spor” yapmanın önemi çok büyük. :!:

Fazla kas, göz çıkarmaz!

minerva · 29 Eyl 2005

sevgili Dilemmacığım kaserimesi denilen olayı şöyle kabacada olsa açıklamak isterim kas erimesi sağığı yerinde olupta kaslarını bir süre kullanmayan (bu eşik süresi sanırım o kişinin vücuduna göre değişir) veya bilinçsiz diyet yapanlarda kasların yeterince beslenmemesi sonucu kaslarda bir yıkım süreci başlar ki buda kas erimesi diye adlandırılabilir.
gelelim bir kas hastasına Sayın Baben in hastalığıda bir nevi kas hastalığı yani içinde bizim yaşadığımız sorunlarıda barındırıyor muhtemelende norolojinin koyduğu onun gözleminde olan bir hastalık çeşidi olduğunuda düşünüyorum
evet bir kas hastasının kaslarını çevreleyen zarlarda ki bu zarlar kasın içindeki kasların fonksiyonunu sağlıklı bir şekilde yerine getirmesi için gerekli olan maddelerin kas dışına çıkmasını önlüyor bir nevi kasları koruyor ama bu zarlar bir kas hastasında sağlıklı bir insana göre daha çabuk yırtılıyor ve kasların içindeki maddelerde kas dışına çıkarak bir nevi kas yıkımı gerçekleşmiş oluyor biz bu süreci şu an için ilaçlarla durduramıyoruz ama biraz daha yavaşlatmak adına alacağımız çok yararlı önlemler var
1 HAREKET
2 BESLENME
3 KESİNLİKLE KİLO ALMAMA

(ben ilaçlarla arası çokda iyi olmayan bir kişiyim bu yüzden kendimce aldığım önlemleri belirttim)
ve babenin dediği gibi hastalığı sevmek onun size getirdiği olumlu getirileri bulmaya çalışmakkkk :wink:

dilemma · 29 Eyl 2005

hastalığımla benide bir alıpveremediğim yok şükür.beterin beteri var.şükretmeli her zaman.
hele de benim buralarda hareketsiz kalmam mümkün değil biliyorsun minerva.şubede 3 kat çıkıyorum.akşamları yürüyüş için sahile gidebiliyorum.boylu boyunca.yürü yürü bitmez.

(hava atmak gibi olsun) :lol:

ama şunu merak ediyorum ben.bizim hastalığımızla babeninki benzerlik gösteriyor mu.kas erimesi kas güçsüzlüğümüdür?

bu arada baben açıklaman için t.ederim.ellerine sağlık.. :wink:

minerva · 29 Eyl 2005

kas erimesi kas güsüzlüğünün en temel nedenidir tabiki Dilekciğim ve ve bende sahil kenarında olmasada hani bilirsin sen benim meşhur otobüs kuyruğumu bazende çift sıra oluyor yaaaa emin ol senin sahil yürüyüşünü aratmayacak kadar dolanıyorum otobüse ulaşana kadar :evil:

Baben · 29 Eyl 2005

minerva' Alıntı:
1 HAREKET
2 BESLENME
3 KESİNLİKLE KİLO ALMAMA

Şimdilik kilo ile sorunum olmadığı için, unutmuşum.

İdeal kiloyu korumak da çok önemli. Sağolasın Minerva

Neden? Zaten, önemli kaslarımızı gereğince kullanmadığımız için, normalden az hareket edebiliyoruz. Kilo almaya yatkınız. Bu da, kandaki şeker oranını ve karaciğeri olumsuz etkiliyor. Al başına ‘şeker’ hastalığı!!!

İşin yoksa bir de onunla uğraş!!
Yalnız ‘şişmanlık’la ‘kas’ yapmayı birbirine karıştırmamak gerek. Hani ‘Türk kası’

diyorlar ya… O şişmanlığa giriyor işte.. Benim dediğim "sporla yapılan" kas. Bir keresinde doktorum bana: “Spor yaparak kilo almak; iyiye işarettir.” demişti.

Dilemma' Alıntı:
bu arada baben açıklaman için t.ederim.ellerine sağlık..

Rica ederim..

"Engellerimizle ilgili bilgi paylaşımı" yapıyoruz burada. Sağlıklı insanların bu şansı yok işte…

minerva' Alıntı:
ben de sahil kenarında olmasa da hani bilirsin sen benim meşhur otobüs kuyruğumu bazen de çift sıra oluyor yaaaa emin ol senin sahil yürüyüşünü aratmayacak kadar dolanıyorum otobüse ulaşana kadar.

Ben de çok iyi bilirim, Ankara’nın çift hattâ üç sıra otobüs kuyruklarını..

1980-84 arası 4 yıl yaşadım Ankara’da. Ama o “meşhur otobüs kuyrukları” kesinlikle ve kesinlikle “spor” olamaz!! Her şeyden önce "spor yapıyorum amacıyla" yapmıyorsunuz. Gerekli spor kıyafeti (ortopedik ayakkabı ve eşofman) yok! Spordan sonra gerekli olan dinlenmeyi yapmıyorsunuz + vitaminli içecek vb.’yi almıyorsunuz. Bunlardan sonra, “ben spor yapıyorum” diyorsanız, "sadece kendinizi kandırıyorsunuz" :evil: derim ben. Her şeyin bir kuralı var! Bu kurallara Dilemma da uymuyorsa yaptığı sadece “sahil yolunda gezmek” olur. “Otobüs kuyruğunda” beklemekten iyidir ama "spor" değildir, onunki de! Diye düşünüyorum.

Belki uzmanlar daha farklı şeyler söyler.

minerva · 30 Eyl 2005

Sayın Baben haklısınız otobüs kuyruğunda beklemek spor değildir elbette bende Dilemmaya cevaben espri mahiyetinde söylemiştim zaten o dediğiniz gibi tam bir spor eşofmanları giy vitaminli bir içeceğinide iç sonrasında dinlenmeni yap açıkcası hiiiç yapmadım ama iyi bir şeymi değil kesinlikle keşke yapabilsek benim evde kondüsyon bisikleti var tembel sporu belki ama evde olduğum zamanlarda kullanıyorum bisikletimi ve faydası olduğunu düşünüyorum kasların hareketi ısınması sağlanıyor herkese sağlıklı günlerrrrr
ve ve baben e türk kası ve bizim kastettiğimiz hareket sonrası kazanılan kası karıştırmamak konusunda katılıyorummm özellikle bayların DİKKATİNEEEE :!:

Baben · 30 Eyl 2005

Yok.. Anlaşılıyor “espri mahiyetinde” söylediğiniz. Ben de zaten geneli kastetmiştim. Çevremdeki “sağlıklı” insanlardan da hep benzeri şeyleri duyunca bana resmen “geliyorlar” :evil: :evil:

Kondisyon bisikleti benim de var. O, sağlıklı insanlar için “tembel sporu”. Bizim için değil! Ama önemli olan “düzenli kullanılması”.

Çalışıyor iken ben de farklı düşünmüyordum. Ama emekli olduktan sonra “keşke 20 yıl önce bir yol gösteren olsaydı da düzenli spora alışabilseydim” diye çok söylendim kendi kendime.. :?

akis · 4 Kas 2005

Benim en iyi dostum olan hastalıgımı fazla yormayın

BABEN hastalık hakkında bana söz bırakmamış ama şunu söylüyebilirim vucudu yormamak lazım spor yaparken.

Baben · 4 Kas 2005

akis' Alıntı:
... vucudu yormamak lazım spor yaparken.

Elbette.. Zaten "spor" dediğim şey sadece "düzenli kültür-fizik egzersizleri". Yoksa bir halterci, futbolcu ya da atletin yaptığı sporu, antrenmanı zaten yapamayız :!: :wink: Yapmaya kalksak da yarardan çok zararını görürüz, diye düşünüyorum. Ama illa ki DÜZENLİ ve illa ki HERKES :!: :!:

dilemma · 7 Kas 2005

Elbette.. Zaten "spor" dediğim şey sadece "düzenli kültür-fizik egzersizleri". Yoksa bir halterci, futbolcu ya da atletin yaptığı sporu, antrenmanı zaten yapamayız Yapmaya kalksak da yarardan çok zararını görürüz, diye düşünüyorum. Ama illa ki DÜZENLİ ve illa ki HERKES

Babür abimin bütün dediklerine katılıyorum.
Ama bu mesaj aynı zamanda deneme oldu

minerva · 15 Ağu 2007

Hastanelerle ilgili özellikle hastalığın teşhisini koymada yaptıkları hatalar,tedavi ediyoruz diye kobay yerine koyup yaptıkları hataları okudukça hem çok üzülüyorum hem de hastanelere olan güvenim(olmayan güvenim,özellikle kas hastası olarak,hastalığım çerçevesindedir bu güvensizliğim diğer hastalıkları kast etmiyorum belki bir kısmı da buna dahil olabilir)gittikçe azalıyor önünden geçerken bile rahatsız oluyorum :twisted: Üstelik bende bir sağlıkçıyım ve sağlık kurumlarına güvenemiyorum :shock: Bu hastalığı onlar iyice anlayana kadar(sevgili doktorlarımız) olaya el koyduk kendi doktorum benim, a doğru yönlendirmelere açığım ama denemelere ,kobaylığa üzgünüm kapalıyım(sonuçlarını görüyoruz :evil: )Gelelim kendi öz eleştirimize ne yalan söyleyim yapılması gerekenleri iyi kötü biliyoruz ama bazen işi tembelliğe bırakıp kendimizi bırakıyoruz veya aşırı yorup bir türlü toparlayamıyoruz mesela benim bu sıralar yaptığım gibi biran önce yine iyi bir doktor olmalı, kendimizin iyi bi doktoru.Hepimize şifalar dilerim :wink:

mehmethann · 15 Eyl 2007

yazıları okudum okadar kötü oldumki 27 yaşındayım 13 yaşında ögrendim yazarken gözlerim yaşlı bugünlerde çok kötüyüm çünkü aşık oldum
kalkıp yanına gidememek yada dısarıda dolasamamak nekadar pozitif olsanda koyuyo adama çaresi olmayan hastalıgı seviyorum diyemiyorum..

aycuhan · 17 Eyl 2007

Seni çok iyi anlıyorum arkadaşım. Çünkü ben de aşığım. Ben de 27 yaşındayım ve 13ümde öğrendim hastalığımı. Her ne kadar biz hastalığımızı sevmesek de o bizi seviyor. yıllardır hiç bırakmadı bizi. Sen pozitifliğine devam et.

kezban26 · 25 Şub 2009

ben 19 yaşında sca hastasıyım ben yürüyebiliyorum çünkü erken teşhis sanırım.mehmethan ve aycuhan sizi cok iyi anlıyorum.etrafımdaki herkesin bu kız neden böyle yürüyor cinsinden bana bakmalarındn sıkıldım.bir bardak suyu dökmeden tasıyamıyorum bu bi kız için cok daha üzücü

allah herkese şifa versin

eczacı_58 · 1 Mar 2009

erken teşhis olması bişey ifede etmiyo bence

çünkü yavaş ilerlleyen hastalık yapmamız gerekenşey moral,bolca egzersiz,düzenli beslenme

ftmperge · 1 Mar 2009

kas hastaları için uyarı

gerek FA ,gerek muskuler distrofi ,ve diğer kas hastalıklarından birinden rahatsız olan arkadaşlara bir uyarım olacak:
bol egzersiz amaa nasıl...
....KESİNLİKLE YORUCU OLMAMALI DİNLENEREK OLMALI...
15-20 dakika da bir mutlaka dinlenilmesi gerekir.
dinlenme süresi bol, yorucu olmayan hareketler
umarım ne demek istediğim anlaşılmıştır
fizyoterapist fatma

lakoste · 2 Mar 2009

teşekkür ederim leyla'cım cümlemize inşallah...

lazuli61 · 2 Mar 2009

ftmperge, herkes farklidir
ama yorucu egzersizler bizim kalbimiz icin zararlidir
Hipertrofi :d

ercan1990 · 3 Mar 2009

bende friedreich ataksisi hastasıyım ve hastalığımı azda tanıyo olabilirim yaşım ve durmum gereği ama her ne kdr da olursa bende seviyorm hastalığımı yaşım 19
12 yaşındayken öğrendim ve tedavisi olmadığını sonuna kdr benmle olacağını artık ben onu bıraksamda o beni bırakmıyo

))

yorucu hareketler konusundada maalesef ben aşırı yoruyorm galiba kendimi genelde normal egzersizim dışında body ve bisiklet sürüyorm

)))))))))
ama şimdiye kdr pek bi sorun yaşamadım hatta hiç de denebilir kalbim sapasağlam 6 ayda bir kalp kontrolüne gidiyorm no problem yani

)))))))))

Vişne · 30 Mar 2013

babür abinin dediklerinne katılıyorum gerçekten düzenli spor yapmak çook önemli.kaslarımızı güçlendirelim ki sapasağlam ayakta duralım dime

spor yapmazsak kaslarımız güçsüzleşir

Merhabalar

Sevgili Hastalığım Friedreich Ataksisi

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

Üye

Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Yeni Üye

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

Yeni Üye

Üye

Yeni Üye

Yeni Üye

Yeni Üye

Üye

Üye

Yeni Üye

Yeni Üye