Serebral Palsi'li Çocuğa Sahip Anne Babalar hakkında makale

Günümüzde aile toplumun temelini oluş-turan bir kurum olarak ele alınmaktadır.Aile yaşamının kişilere sevme ve sevilme,karar verme, sorumluluk taşıma, yaratıcılığıkullanma ve sosyal rolleri yerinegetirme niteliklerini kazandırdığından;ailelerin işlevlerini sağlıklı biçimdeyerine getirmesi kişilerin sağlıklı bireylerolarak yaşamlarını sürdürmelerinde etkilidir.Bu nedenle bireyin yaşamdan doyumsağlaması, sorumluluklarını etkilibir biçimde yerine getirmesi ve toplumauyum sağlamasının temeli aile ortamındagerçekleşmektedir (Bulut, 1990).Ailelerin engelli çocuğa sahip olması,engel türü ve derecesi ne olursa olsunbir takım özel güçlükleri de beraberindegetirmektedir (Hirose ve Ueda, 1990;Krauss, 1997; Dönmez ve Diğ. 1998;Güz ve Diğ., 1998; Özşenol ve Diğ.,2003). Engelli çocuğun aile yaşamınagetirdiği ek streslerle aile içi ve sosyalilişkiler bozulmakta, ailenin ekonomikdurumu olumsuz yönde etkilenmekte;pek çok anne baba artan düzeyde kaygı,depresyon, umutsuzluk yaşamakta,evlilik ilişkileri bozulmakta ve kişiseluyumlarında azalma olmaktadır (Uğuzve Diğ., 2004; Yıldırım ve Conk, 2005).Anne-babalar, çocuklarla en yoğun veen uzun süreli ilişkide bulunan kişilerdir.Serebral Palsi (SP) gerek normal, gereksedoğum öncesi, sırası ya da sonrasındabeyindeki bir hasar sonucu meydanagelen, motor gelişim yetersizliğinin yanısıra mental, görme, işitme, konuşma ve davranış problemlerinin de beraberindegörülebildiği bir tablo olarak ifade edilmektedir(Percy, 1994; Nelson ve Grether,1999; Bax ve Diğ., 2005). Bu nedenlerdendolayı Serebral Palsi (SP)’liçocukların gelişimi ve eğitimi sürecindeanne-babaların önemli rolü olduğukabul edilmektedir. Anne bakımına ihtiyacınen yoğun olduğu 6 yaş öncesidönemde, SP’li bir çocuğa sahip olmakannenin yaşamını güçleştirmektedir(Glasscock, 2000). Çünkü aile içi iliş-kiler, ebeveyn tutumları, engelli çocu-ğu kabul etme düzeyleri çocukla dahafazla etkileşim kuran, sorumluk alan anneyietkilemektedir (Mc Cubbin, 1989).Yapılan araştırmalar SP’li çocuğa sahipolan annelerin sağlıklı çocuk annelerinegöre daha yüksek oranda stres dü-zeyine sahip olduklarını vurgulamaktadır(Brehaut ve Diğ., 2004; Mobarak veDiğ., 2000; Ong ve Diğ., 1998; Öneş veDiğ., 2005; Unsal-Delialioğlu ve Diğ.,2009). SP’li çocuğun özel gereksinimlerinebağlı olarak annenin yaşadığı stres,kaygı gibi psikolojik sıkıntılar, yaşananaile ortamlarını da doğrudan etkilemektedir(Piştav-Akmeşe, 2007). Anneninyoğun stres yaşadığı zamanlarla baş etmesindegüçlü aile ilişkileri son dereceönemli olduğundan (Glasscock, 2000);bu çalışmada SP’li çocuğa sahip annelerinaile ortamına ilişkin algılama dü-zeylerini araştırmak amaçlanmıştır.

Materyal ve MetotBu araştırma, Aralık 2006-Nisan 2007tarihleri arasında Ankara Fizik TedaviRehabilitasyon Eğitim ve AraştırmaHastanesi Çocuk RehabilitasyonKliniği’nde yatarak tedavi gören 66 SP’liçocuk ve annesi ile gerçekleştirilmiştir.Annelerin sosyo-demografik özelliklerininmümkün olduğunca benzer olmasına dikkat edilmiştir. Araştırmaverileri, katılımcıların ‘‘Aile OrtamınıDeğerlendirme Ölçeği’nde (AODÖ) yeralan maddeleri yanıtlamaları ile eldeedilmiştir. Araştırmanın bağımlı değiş-kenini annelerin AOD֒den aldıkları puanlaroluştururken; SP’li çocukların yaş,cinsiyet, tanı zamanı, konuşma problemi,anne- babaların yaşı, eğitim durumları,meslekleri, ailenin sağlık güvencesi,anne-baba arasındaki akrabalık durumuve annenin tanı hakkında bilgilendirilmedurumuna ilişkin bilgiler ise ba-ğımsız değişkenlerini oluşturmuştur.Aile Ortamı Değerlendirme Ölçeği(Family Environment Questionnaire)(AODÖ)Aile Ortamını Değerlendirme Ölçe-ği (Family Environment Questionnaire),Moss (1974) tarafından 90 maddehalinde geliştirilmiştir. Form, Fowler(1982) tarafından 30 maddelik FamilyEnvironment Scale şeklinde kısaltılarakhazırlanmıştır. Ölçeğin Türkçeuyarlama çalışmalarında 30 maddeden4 madde (6.10.27.30) ölçüt olarak kabuledilen 15 katsayısı düzeyinin altındaolması nedeni ile çıkarılmıştır. Gerikalan 26 madde ölçeğin Türkçe formunuoluşturmuştur (Usluer, 1989).Ölçek, aile ortamının psiko-sosyal algılanışınınbelirlenmesi amacıyla kullanılmaktadır.Toplam 26 maddenin 2 alttesti bulunmaktadır. Birlik-beraberlik altboyutunda 16 madde, denetim alt boyutundaise 10 madde bulunmaktadır.Ölçekte her bir alt testten elde edilenpuan, bireyin ailedeki birlik-beraberlikve denetim niteliklerini hangi düzeydealgıladığını göstermektedir. AODÖ 1–4arası derecelenen Likert tipi bir ölçektir.Alt ölçeklerden alınabilecek en yüksekpuanlar 40 ve 64, en düşük puanlarise 0-16 dır (Usluer, 1989; Öner, 1997).SP’li çocukların yaş, cinsiyet, tanızamanı, konuşma problemi, annebabalarınyaşı, eğitim durumları, meslekleri,ailenin sağlık güvencesi, annebabaarasındaki akrabalık durumu veannenin tanı hakkında bilgilendirilmedurumu sorgulandıktan sonra fizyoterapisttarafından klinik tipleri İsveç Sı-nıflaması (Swedish Classification-SC)(Percy, 1994) sistemine göre, spastik,diskinetik, ataksik ve miks şeklinde sı-nıflandırılmıştır. Çocuklarda konuşmaproblemi olup olmadığı odyoloji ve konuşmabozuklukları uzmanı tarafındandeğerlendirilmiştir. Daha sonra annelereölçeğin tamamlanmasına yönelikaçıklamalar yapılarak sessiz bir ortamdagerekli yerlerde sorularla ilgili açıklamalaryapılarak AOD֒ni cevaplamalarısağlanmıştır. Okuma yazma bilmeyenannelere ölçek aynı araştırmacı tarafındanokunarak doldurulmuştur. Annelerleyapılan görüşme ve ölçeklerincevaplanması ortalama olarak birsaat sürmüştür. Çalışmanın yapılabilmesiiçin hastanenin Eğitim PlanlamaKurulu’ndan (EPK) izin alınmıştır

istatistiksel Analizİstatistiksel değerlendirmeler SPSS 15,0istatistik programı ile araştırma amacı-na uygun olarak verilere Tek Yönlü VaryansAnalizi (One Way Anova), t testi(Independent Sample t test) ve PearsonKorelâsyon Testi uygulanarak yapılmış-tır. Anlamlı farklılıkların çıktığı gruplardafarkın hangi gruplardan kaynaklandığınıbelirlemek için Scheffe-F testi kullanılmıştır.Tüm analizlerde anlamlılık düzeyip<0.05 olarak kabul edilmiştir.

BulgularBu bölümde araştırmanın bağımsız de-ğişkenleri olan SP’li çocukların yaş, cinsiyet, tanı zamanı, konuşma problemi,anne-babaların yaşı, eğitim durumları,meslekleri, ailenin sağlık güvencesi,anne-baba arasındaki akrabalık durumuve annenin tanı hakkında bilgilendirilmedurumunun, katılımcıların aileortamını algılama düzeyleri ile ilişkisineyönelik bulgulara yer verilmektedir.Çocukların konuşma problemi var-yok,annenin tanı hakkındaki bilgilendirilmedurumu evet-hayır, anne-baba arasındakiakrabalık durumu, birinci derece,ikinci derece ve akrabalık yok, aileninsağlık güvencesi ise SSK, emeklisandığı, yeşil kart ve bağ-kur şeklindegruplandırılarak değerlendirildi.Araştırmaya katılan SP’li çocuklarınyaş ortalaması 4.03±1.09 yıl idi (min:3-maks:6 yıl) ve olguların 27’sinin kız,39’unun erkek olduğu belirlenmiştir. CPtanısının konulduğu zamana göre incelendiğindeçocukların 42’sinin (%63,6)yaşları 0-1 yıl arasında, 12’sinin (%18,2) 1-2 yıl arasında, 12’sinin (%18,2) ise 2 yılve üstü dönemde bu tanıyı aldıkları belirlenmiştir.Katılımcı çocukların 26’sında(%39,4) SP’ye ek olarak konuşma problemibulunmaktadır. Olgular klinik tipaçısından incelendiğinde 43’ü (%65,1)spastik, 12’si (%18,2) diskinetik ve 11’i(%16,7) miks tip SP’dir (Çizelge 1).Anneye ilişkin değişkenler açısındanelde edilen verilere göre, annelerin yaşortalaması 28.98±8.94 yıl, babalarınyaş ortalaması 32.62±5.01 yıl şeklindedir.Annelerin eğitim durumu 6’sı (%9,1)okur-yazar değil, 51’i (%69,7) ilkokulmezunu, 5’i (%7,6) ortaokul mezunu,9’u (%13,6) lise mezunudur. Babalarınise, 34’ü (%51,5) ilkokul mezunu, 10’u(%15,2) ortaokul mezunu, 19’u (%28,8)lise mezunu, 3’ü (%4,5) üniversite mezunuşeklindedir. Annelerden sadece üçüçalışırken, diğerleri ev hanımıdır. Babalarınise en fazla 44’ü (%66,7) serbestmeslek sahibidir. Sağlık güvenceleri açısından incelendiğinde 30’u (%45,5)yeşil kartlı,19’u SSK’lı, 6’sı (%9,1) Emeklisandığı, 11’inin (%16,7) ise Bağ-kurgüvencesine sahip olduğu görülmüştür.Anne baba arasında 13’ünde (%19,7)birinci derece akrabalık, 7’sinde(%10,6)ikinci derece akrabalık varken; annebabaların46’sının (%69,7) akraba olmadıklarıbelirlenmiştir. Tanı hakkında bilgisahibi olma durumlarına göre sınıflandığında,annelerin 37’sinin (%56,1) tanıhakkında bilgi sahibi oldukları; 29’unun(%43,9) ise tanı hakkında bilgi sahibi olmadıklarıbelirlenmiştir. Araştırmanın bağımlı değişkenlerinioluşturan AOD֒nin birlik ve beraberlikile denetim alt boyutlarının bağımsız de-ğişkenlerle olan ilişkilerine yönelik bulgularifade edilmektedir. Birlik-beraberlikve denetim alt testlerinden elde edilenpuanlar, bireyin ailedeki birlik-beraberlikve denetim niteliklerini hangi düzeydealgıladığını göstermektedir.

Araştırma sonucunda annelerin AODÖölçeğinin alt boyutları olan birlik beraberlikpuan ortalaması 45.62±9.30, denetimpuan ortalaması 27.45±13.54
olarak bulundu. Anne-babaların eğitimdurumlarının, mesleklerinin, aileninsağlık güvencesinin, akrabalık durumunun,çocuğun tanı zamanın ve cinsiyetininannenin aile ortamını algılama dü-zeyinde etkili olmadığı saptandı.Annelerin tanı hakkında bilgilendirilmedurumu ve çocuğun konuşma problemi ile AODÖ arasındaki ilişki incelendiğinde:annelerin tanı hakkında bilgilendirilmedurumu ve çocuğun konuşmaproblemi ile AOD֒nün birlik beraberlikalt boyutu arasında anlamlı ilişki bulunurken(p<0.05, Çizelge 3) denetimboyutu arasında ilişki olmadığı bulundu(p>0.05) Ayrıca ölçeğin alt boyutları üyelerinden birini oluşturmaktadır. Ailedeannelik rolünün etkisi düşünüldü-ğünde aile ortamına yönelik belirlemeleryapılması aile içi yaşamda bireylerinilişkilerinin belirlenmesinde de son dereceönemlidir. Bu saptamadan yola çı-karak çalışmamızda, SP’li çocuğa sahipannelerin aile ortamını algılama dü-zeylerinin belirlenmesi amaçlanmıştır.Ülkemiz sosyo-kültürel yapısında genellikleSP’li çocuğun bakımını üstlenmekzorunluluğu annelere düşmektedir.Annelerin çocukla birlikte vakit ge-çirme, bakım, beslenme ve diğer gereksinimleriile ilgilenmesi gerekmektedir.Ekonomik düzeyi düşük ailelerdekimaddi sıkıntılarında bu tabloya eklenmesiile birlikte bu durum anneler üzerindeciddi stres kaynağı olabilmektedir(Singer ve Diğ., 1989; Unsal-Delialioğluve Diğ., 2009). Anneler bir yandan SP’liçocuğunun bakımını daha iyi yapabilmekiçin çabalarken diğer yandan dakendi sosyal gereksinimlerini karşılayamamadurumu ile yüz yüze gelmekteve bu durum annenin yaşam kalitesinindüşmesine sebep olabilmektedir(Önes ve Diğ., 2005). Erdoğanoğluve Günel’in yaptığı çalışmada; SP’li çocuklarınözür şiddetinin yani çocuğunmotor ve fonksiyonel durumunun ailelerininyaşam kalitesini etkilediği bulunmuştur(Erdoğanoğlu ve Günel, 2007).Engelli bir çocuğa sahip olmak annebabaların kaygı, depresyon ve yaşamakarşı umutsuzluk düzeyinin artmasınaneden olmakta ve bu durum, ailenin evyaşamı ve toplumsal ilişkilerini olumsuzyönde etkilemektedir (Sungur, 2002;Raina ve Diğ., 2005). Aile içi örüntülereyönelik algılar, bireylerin ortamda kendilerinimutlu hissetmesini ya da streslebaş etme zorunluluğunu ortaya koymaktadır.Bu konuda sorumlukların fazla olduğuebeveynler, engelli çocuğa sahip olduklarında yaşadıkları sorunlar nedeniylepsiko sosyal desteğe ihtiyaç duymaktadır(Toros, 2002; Sevindik ve Diğ.,2006; Piştav-Akmeşe ve Diğ., 2007).Yapılan çalışmalarda çocuğun özür tipinin,aile rehberliği alıp almadığının,kader ve dışsal faktörlere atıf yapmanınstresi arttırdığı yönünde bulgularelde etmişlerdir. Araştırmada anne babanınyaşı, eğitim düzeyi ve çocuğunyaşı, cinsiyeti gibi değişkenlerin annebabalarınstresi üzerinde etkili olmadığıbelirtilmiştir (Akkök ve Diğ., 1992). Eğitimseviyesi yükseldikçe ailelerin çocuklarıile daha çok ilgilendiklerini belirtilmektedir(Singer ve Diğ., 1988).Bizim çalışmamızda Akkök ve diğerlerininçalışması ile benzer şekilde;anne-babaların eğitim durumlarının,mesleklerinin, ailenin sağlık güvencesinin,akrabalık durumunun, çocuğuntanı zamanın ve cinsiyetinin anneninaile ortamını algılama düzeyinde etkiliolmadığı saptanmakla beraber, bu faktörlerinannelerin depresyon düzeyleriüzerinde etkisi olup olmadığını araştı-racak yeni çalışmalara ihtiyaç vardır.SP’li çocuğa sahip anne-babalarla yapılançalışmalarda: çocuğun engel tü-rünün ve yetersizliğinin şiddetinin aileişlevselliği üzerinde etki yaratmadığı,evlilik ilişkilerini algılamada kontrol grubundakianne-babalara göre önemli birfarklılık bulunmadığı belirtilirken (Saddlerve Hillman, 1993); engelli çocuğasahip ailelerin çocukları ile ilgili zorluklarve stres etmenlerinin artmasıyla,eşlerin evliliklerini daha olumsuz görmeyebaşladıkları belirlenmiştir (Stonemanve Zolinda, 2006). Bizim çalışmamızda;SP’li çocukların klinik tiplerininannelerin aile ortamını algılama düzeyineetkisi incelendiğinde: SP’nin kliniktiplerinden olan diskinetik tip’in annelerinAODÖ ölçeğinin birlik beraberlik boyutuna ait puanlarını etkilediği bulunmuştur.Gruplar arası farklılığa diskinetikgrupta yer alan annelerin spastikve miks tip SP’de yer alan annelerdendaha yüksek puan alması yol aç-mıştır. Diskinetik tip SP, istemsiz vekontrolsüz hareketlerin varlığı, konuş-ma bozuklukları, özür açısından en şiddetliseviyelerde yer alması gibi nedenlerdendolayı SP’nin en ağır tiplerindenbiridir. Annelerin sonuçları bu anlamdaşaşırtıcı değildir.Ebeveynler engelli çocukları ile engelintürü ve derecesine ilişkin bilgi gereksinimlerininkarşılandığında çocukları-nın gelişimine katkıda bulundukları içinsosyal ve duygusal olarak rahatlamakta,kendilerini daha yeterli hissetmekteve buna bağlı olarak da çocuklarına kar-şı daha olumlu duygular geliştirmektedir(Evcimen, 1996; Piştav-Akmeşe, 2004).SP’li çocuklarda, iletişim kurmak içingerekli olan jestlerini kullanımı ve dilgelişimi için sözcük üretimi çoğunluklaolumsuz etkilenmiştir. SP’ li çocukların%31-88’inde dil ve konuşma bozuklu-ğu bildirilmektedir (Topbaş, 2005). Çocuklardagörülen dil ve konuşma bozukluğuannedeki duygusal bir bozukluğunhem nedeni hem de bir sonucuolabilmektedir. Alanyazında SP’ye ekolarak dil ve konuşma bozukluğu daolan çocukların annelerinin bu bozukluğungörülmediği çocukların annelerinegöre depresyon düzeylerinin yüksekolduğunu belirtmişlerdir (Rudolph veDiğ., 2003). Bizim çalışmamızda SP’liçocukların %39,4’ünde çocuğun anneile iletişimini engelleyecek düzeyde konuşmaproblemi vardı ve çocuğun konuşmaproblemi ile annenin aile ortamınailişkin birlik beraberlik alt boyutunualgılaması arasında anlamlı ilişkibulundu. Anne ve çocuğun iletişiminin doğumdan süregelen vazgeçilmez birsüreç olduğu düşünüldüğünde, çocuktakivarolan konuşma bozukluğununannenin aile ortamını algılamasını etkilemesidoğal ve beklenen bir durumolarak karşımıza çıkmaktadır.Anne bakımına ihtiyacın en yoğun olduğudönem olan 6 yaş öncesinde dö-nemde SP’li bir çocuğa sahip olmaktankaynaklı zorluklarla baş edebilmedegüçlü aile ilişkileri ve aileye sağlanandenetim anne-babanın daha az kaygıve stres yaşamalarına neden olmaktave dolayısıyla aile içerisinde daha sağ-lıklı ilişkiler kurulmasını sağlamaktadır(Glasscock, 2000; Orhan, 2004).Endişeli ve stres içindeki aile bireylerininkendi yaşam kaliteleri bozulurkençocuklarının rehabilitasyon hedeflerinigerçekleştirmede güçlükler yaşayabileceğidüşünüldüğünde; SP’li çocu-ğu olan aile bireylerinin aile ortamınailişkin daha ayrıntılı bilgi sahibi olmasıhem aileye sunulacak hizmetlerin belirlenmesihem de ailenin toplumdaki rolve işlevlerini sağlıklı bir biçimde sürdürmesineyardımcı olacaktır.

Kaynak:
Akkök, F., Aşkar, P. ve Karancı, N. (1992).“Özürlü bir çocuğa sahip anne babalardakistresin yordanması”

Bax, M., Goldstein, M., Rosenbaum, P.,Leviton, A., Panneth, N. (2005). “Proposeddefinition and classification of cerebralpalsy”, Dev Med Child Neurol, 47, 571–576

Brehaut, J. C., Kohen, D. E., O’Donnell,M., Raina, P., Rosenbaum, P., Russell, D.(2004). “The health of primary caregiversof children with cerebral palsy: How does itcompare with that of other Canadian caregivers?”,Pediatrics, 114 (2), 182–191.