Not: Bu metin 31 Ekim 2018 tarihinde Koç Üniversitesi'nde gerçekleştirilen "Bağımsız Yaşam Hakkı Engelli Kişiler için Yeterince Bağımsız mı?" konulu seminerde yaptığım konuşmaya temel olan metindir. Seminerin video kaydı da gerçekleştirildi. Sanırım kısa sürede onu da paylaşma fırsatı bulurum.
Sakatlık, kendini var edebilmek ve bağımsız yaşam
Özellikle Batı diye tanımladığımız toplumlarla mukayese ettiğimizde Türkiye'de yaşamanın her an ve her konuda mahalle baskısına maruz kalmak anlamına geldiğini söylersem sanırım buna kimseden önemli bir itiraz gelmez. Nasıl giyineceğimiz, nasıl konuşacağımız, nerede-nasıl güleceğimiz, arkadaşlıklarımız, kimlerle ne ölçüde flört edebileceğimiz, evliliğimiz vs. derken aldığımız her nefeste bize biçilen rollere sıkı sıkıya sadık kalmamız gerektiği hepimize her daim öğretilmiştir. Özellikle din faktörü ve coğrafyamıza sinmiş olan ataerkil kara bulutlar, her şeyi olduğu gibi toplumsal rolleri de en katı şekilde tanımlamıştır.
Peki, böylesi bir toplumda sakat kimdir?
1- Öncelikle sakat birey 7/24 trajedi yaşayan mutlak bir bahtsızdır, tutunamayandır.
2- Trajedinin nedeni her ne olursa olsun bu kişisel bir yıkım hikayesidir, toplumsal bir yanı yoktur. Allah'ın bir cezası olabileceği gibi, lûtfu da olabilir, orası karışık. Ama ortada bir tekinsizlik olduğu muhakkaktır.
3- Kendisi ve zavallı ailesi bir imtihandan geçmektedir, bunu kabullenmeli ve sabırlı olmalıdırlar.
4- Her zaman ailelerine bağımlıdırlar. Zaten onlar ailelerinin melekleridir, birlikte muhteşem şekilde mutlu-mesut geçinip giderler.
5- Her zaman hastadırlar, acı çekerler ve o talihsiz sakatlıklarından kurtulmak için her an tedavi peşinde koşmaktadırlar. Felçli yürümek, kör görmek, sağır işitmek, topal koşmak için her an kendini paralamaktadır. Bu nedenle görüldükleri yerde bu anlamlı mücadeleleri için desteklemeli, onlara "geçmiş olsun" denmelidir.
6- Öyle anlamlı bir eğitime felan ihtiyaçları yoktur, hasbelkader diploma verilsin yeter. Sonuçta -tabii şansları yaver giderse- sakat statüsünde asgari ücretle fasülyeden çalıştırılacaklardır; daha iyi bir maaşla daha iyi bir statüde çalışacak halleri olmadığı malum.
7- Yine de çok çalışıp her şeye rağmen başarabilirler. Televizyonda ve sosyal medyada sık sık örnekler gösterilir; bunlarla gurur duyulur, herkese emsal olur, motivasyon kaynağıdır (Şüphesiz sakat olmamakla ödüllendirilmiş kişilerin bu hikayelerden alacağı çok önemli dersler vardır)
8- Kaliteli bir hayat yaşayamazlar. Öyle sinema, tiyatro, konser, -tövbe estağfurullah- opera, dans vb. kültür sanat fantezileri olamaz. Hasbelkader şansları yaver giderse sahip olabilecekleri cep telefonu, ev, araba, bilgisayar, kıyafet vb. eşyalar da doğal olarak mütevazıdır, mütevazı olmalıdır!
9- İlle de hepsinin akülü sandalyeye ihtiyacı vardır. Hani o 4 tekerlekli, motorlu, elle kumanda edilenler var ya, onlardan. Tabii, bu tür medikal malzemelerde de mütevazilik önemli. Kişisel ihtiyaçlara dair seçeneklere, kaliteye lüzum yok. Bin git!
10- Zekât geçer. Gördüğünüz yerde para verebilirsiniz. Bir nedenle size yaklaştıklarında çekinip söyleyemeyebilirler, ama siz punduna oturtup karşınıza alır almaz cebine üç-beş bir şey koyabilirsiniz.
11- Cinsiyet kimlikleri yoktur; bedensel cinsiyet kimlikleri hasbelkader varsa da yok hükmündedir, tüm cinsiyet rollerinden arındırılmışlardır. Bir nevi çocukturlar.
12- Cinsel kimlikleri de, arzuları da yoktur, cennete kadar sabrederler.
13- Nedense psikolojileri karışıktır. Kızgın, kırılgan, alıngan ve asosyaldirler. Biraz saftırlar. Kendi kararlarını vermekte zorluk çekerler, aklı başında birileri tarafından sahiplenilmeli ve sürekli gözetilmelidirler.
Şimdi soluklanalım ve yazının başında dillendirdiğimiz toplumsal roller konusuna dönüp soralım: bu tipolojide birine birey olarak saygı duyulabilir mi, onun haklarından bahsedilebilir, bağımsız bir yaşam kurması umulabilir ve bunun için desteklenebilir mi? Daha da somutlaştırırsak, bu kişi yanı başınızdaki en sıradan kadın-erkeklerden biri olabilir mi?
Cevap hayır, olamaz, çoğu zaman da olamıyor zaten.
***
Buradan sonra sizleri kendinizle baş başa bırakıp, hayatını birilerinin çizdiği sınırlarda yaşamak istemeyen, gerçek anlamda bağımsız bir hayat arzulayan sakatlara geçeceğim.
Bu kişiler aileleri dahil herkesten bağımsız olarak kendi ayakları üzerinde durabilmeyi, üretebilmeyi, kendilerini var edebilmeyi ve kendi yaşamlarını planlayabilmeyi önemseyenlerdir. İstedikleri şeyler gayet basittir: "Anahtarları sadece bende olan ve istediğim zaman girip çıkabileceğim bir evim/odam olsun. Orada istediğim kişilerle istediğim zaman istediğim şeyleri yapabilme özgürlüğüm olsun. Başımda beni denetleyen veya yön vermeye çalışan kimse olmasın. Gündelik yaşamımı sürdürmek ve bazı ihtiyaçlarım için ihtiyaç duyuyorsam bir kişisel asistanım olsun. Dilediğim zaman dilediğim kişiyi asistanım olarak seçebileyim. Devlet, toplum ve ailem arzu ettiğim ve güzelleşmesi için elimden geleni yaptığım hayat çizgimin üzerindeki engelleri ellerinden geldiği kadarıyla kaldırsın ve beni desteklesin. Bırakın eğitim göreyim, çalışayım, gönlümce toplumsal hayata katılayım ve katkı sunayım"
Temel insan haklarına ve saygın yaşam standartlarına uygun bu taleplere itiraz eden olmasa gerek!?
Ne var ki tahmin edeceğiniz üzere ülkemizde bu kişilerin böylesi bir yaşam kurmaları aile, toplum ve kamu tarafından desteklenmemekte ve hatta çoğu zaman engellenmektedir. Oysa böyle olması gerekmiyor! Saygın ve keyifli yaşamanın yolları mevcuttur ve bunlar Avrupa ülkelerinin neredeyse tümünde sosyal güvenlik şemsiyesi altında uygulanmaktadır.
Peki Türkiye'de durum
Hiç kıvırmaya gerek yok, olması gerekenin tam tersi deyip durayım.
Türkiye'de sosyal yardımlar tümüyle aile üzerinden kurgulanmış ve sakat kişiye tek bir söz hakkı tanınmamıştır. Bakım aylığı olsun, 2022 engelli aylığı olsun, diğer sosyal yardımlar olsun hepsinde temel kriter ailenin durumudur. Sakatlar lokantaya gittiğinde nasıl ki ne yiyecekleri çoğu zaman onlara değil de yanındaki sakat olmayanlara sorulur, nasıl ki yolda giderken "senin sahibin yok mu" diye durdurulurlar, o misal. Muhatap ailedir, sakat kişi sadece belli bir orana sahip engelli sağlık kurulu raporundan ibarettir. Eğer ailenin evi, arabası, işi, geliri belli bir seviyenin üzerindeyse, sakat kişiye hiç bir hak verilmez. Yani Türkiye'de sakat kişi aileye aile de sakat kişiye mahkumdur.
Dahası yine bütün sistem sakat kişinin evde kalması üzerine kuruludur. Eğitim görmesini, çalışmasını, sosyalleşmesini özendiren hiç bir şey olmadığı gibi kişiyi -çoğu zaman annesi ile birlikte- mümkünse eve gömmek ister. Avrupa'nın "Kişisel Asistan" dediği şeye yakın olan bizdeki sistemin adı "Evde bakım aylığı"dır mesela. Orada devlet "dilediğin kişiyi kişisel asistan olarak belirle, işe git, okula git, sinemaya, kültürel etkinliklere git" diye hizmet satın alır; bizde sadece akrabanın bakıcılığı ile evde bakım hizmeti verilir. Orada aile dışından birinden hizmet almanın özgürleştiriciliği vardır mesela, istediğin birileri ile zaman geçirme fırsatı vardır, senin sayende istihdam edilen biri ile kurulabilecek eşit ilişki vardır, sen ondan hoşlanmadığında ya da o senden hoşlanmadığında "hiç bir bedel ödemeden" asistanını değiştirme olanağı vardır; bizde ise eve ve ebeveyne mutlak bağımlılık.
(Not: Asistanı olan yetişkin veya bakıcısı olan engelli çocuk demek, boş zamanı kalan ebeveyn demektir. Ülkemizde bırakın çalışmayı, nefes almaya dahi zaman bulamayan ebeveynler için devletin sunacağı bu doğru hizmet özgürlük ve yeniden istihdam demektir. Yani doğru bir yöntemle yüzbinlerce ebeveyn yeniden çalışmaya başlayabilir ve yüzbinlerce kişi kişisel asistanlık ve bakıcılık kadrolarında istihdam edilebilir. Buna bir de üniversite öğrencilerinin yarı zamanlı çalışmasını sağlayacak aktivite asistanlığı gibi alanlar eklenirse, işin ekonomik boyutunu hayal edin. Bir taşla 4 kuş özgürleşecek!)
Bir diğer konu barınma. Türkiye'de malum, sistem sakat kişiyi müebbet olarak aile-ev hapsine mahkum ediyor. Oysa Avrupa'da bambaşka yöntemler uygulanıyor. Bağımsız yaşamak isteyen sakatlara kira yardımı yapılıyor mesela, ya da devlet-sivil toplum işbirliği ile Bağımsız Yaşam Evleri kuruluyor. Konut için ihtiyaç duyulan medikal malzemeler de en iyilerinden ve kullanışlılarından olacak şekilde sosyal güvenlik kurumları tarafından sağlanıyor. Eğitime devam etmek ve çalışmak bu tür haklardan yararlanmak için avantaj olarak sunuluyor. Yani güç ve seçim hakkı sakat bireye veriliyor ve ondan mutlu bir birey olarak topluma katılması isteniyor. Bu hem ailelerin hem de sakatların özgürleşmesi demek.
Konu sayfalarca yazacak kadar uzun, ama temel yaklaşımı anlatabilmek için bu kadarı yeterli olacaktır. Sonuç olarak toplumu da devlet yapımızı da gözden geçirmemiz ve değiştirmemiz gerek. Devlet dediğimiz kurgu coğrafyasında yaşayan mutlu insanların varlığı ile bir anlam kazanır. Ülkemizde milyonlarca insanın hayatını -hem de kamu yararını da sağlayacak şekilde- pozitif yönde değiştirmek mümkündür ve üstelik bu insan haklarının da gereğidir. Düşünelim, hızlıca adımlar atalım ve tekerlekleri maviliklere sürelim.
Sakatlık, kendini var edebilmek ve bağımsız yaşam
Özellikle Batı diye tanımladığımız toplumlarla mukayese ettiğimizde Türkiye'de yaşamanın her an ve her konuda mahalle baskısına maruz kalmak anlamına geldiğini söylersem sanırım buna kimseden önemli bir itiraz gelmez. Nasıl giyineceğimiz, nasıl konuşacağımız, nerede-nasıl güleceğimiz, arkadaşlıklarımız, kimlerle ne ölçüde flört edebileceğimiz, evliliğimiz vs. derken aldığımız her nefeste bize biçilen rollere sıkı sıkıya sadık kalmamız gerektiği hepimize her daim öğretilmiştir. Özellikle din faktörü ve coğrafyamıza sinmiş olan ataerkil kara bulutlar, her şeyi olduğu gibi toplumsal rolleri de en katı şekilde tanımlamıştır.
Peki, böylesi bir toplumda sakat kimdir?
1- Öncelikle sakat birey 7/24 trajedi yaşayan mutlak bir bahtsızdır, tutunamayandır.
2- Trajedinin nedeni her ne olursa olsun bu kişisel bir yıkım hikayesidir, toplumsal bir yanı yoktur. Allah'ın bir cezası olabileceği gibi, lûtfu da olabilir, orası karışık. Ama ortada bir tekinsizlik olduğu muhakkaktır.
3- Kendisi ve zavallı ailesi bir imtihandan geçmektedir, bunu kabullenmeli ve sabırlı olmalıdırlar.
4- Her zaman ailelerine bağımlıdırlar. Zaten onlar ailelerinin melekleridir, birlikte muhteşem şekilde mutlu-mesut geçinip giderler.
5- Her zaman hastadırlar, acı çekerler ve o talihsiz sakatlıklarından kurtulmak için her an tedavi peşinde koşmaktadırlar. Felçli yürümek, kör görmek, sağır işitmek, topal koşmak için her an kendini paralamaktadır. Bu nedenle görüldükleri yerde bu anlamlı mücadeleleri için desteklemeli, onlara "geçmiş olsun" denmelidir.
6- Öyle anlamlı bir eğitime felan ihtiyaçları yoktur, hasbelkader diploma verilsin yeter. Sonuçta -tabii şansları yaver giderse- sakat statüsünde asgari ücretle fasülyeden çalıştırılacaklardır; daha iyi bir maaşla daha iyi bir statüde çalışacak halleri olmadığı malum.
7- Yine de çok çalışıp her şeye rağmen başarabilirler. Televizyonda ve sosyal medyada sık sık örnekler gösterilir; bunlarla gurur duyulur, herkese emsal olur, motivasyon kaynağıdır (Şüphesiz sakat olmamakla ödüllendirilmiş kişilerin bu hikayelerden alacağı çok önemli dersler vardır)
8- Kaliteli bir hayat yaşayamazlar. Öyle sinema, tiyatro, konser, -tövbe estağfurullah- opera, dans vb. kültür sanat fantezileri olamaz. Hasbelkader şansları yaver giderse sahip olabilecekleri cep telefonu, ev, araba, bilgisayar, kıyafet vb. eşyalar da doğal olarak mütevazıdır, mütevazı olmalıdır!
9- İlle de hepsinin akülü sandalyeye ihtiyacı vardır. Hani o 4 tekerlekli, motorlu, elle kumanda edilenler var ya, onlardan. Tabii, bu tür medikal malzemelerde de mütevazilik önemli. Kişisel ihtiyaçlara dair seçeneklere, kaliteye lüzum yok. Bin git!
10- Zekât geçer. Gördüğünüz yerde para verebilirsiniz. Bir nedenle size yaklaştıklarında çekinip söyleyemeyebilirler, ama siz punduna oturtup karşınıza alır almaz cebine üç-beş bir şey koyabilirsiniz.
11- Cinsiyet kimlikleri yoktur; bedensel cinsiyet kimlikleri hasbelkader varsa da yok hükmündedir, tüm cinsiyet rollerinden arındırılmışlardır. Bir nevi çocukturlar.
12- Cinsel kimlikleri de, arzuları da yoktur, cennete kadar sabrederler.
13- Nedense psikolojileri karışıktır. Kızgın, kırılgan, alıngan ve asosyaldirler. Biraz saftırlar. Kendi kararlarını vermekte zorluk çekerler, aklı başında birileri tarafından sahiplenilmeli ve sürekli gözetilmelidirler.
Şimdi soluklanalım ve yazının başında dillendirdiğimiz toplumsal roller konusuna dönüp soralım: bu tipolojide birine birey olarak saygı duyulabilir mi, onun haklarından bahsedilebilir, bağımsız bir yaşam kurması umulabilir ve bunun için desteklenebilir mi? Daha da somutlaştırırsak, bu kişi yanı başınızdaki en sıradan kadın-erkeklerden biri olabilir mi?
Cevap hayır, olamaz, çoğu zaman da olamıyor zaten.
***
Buradan sonra sizleri kendinizle baş başa bırakıp, hayatını birilerinin çizdiği sınırlarda yaşamak istemeyen, gerçek anlamda bağımsız bir hayat arzulayan sakatlara geçeceğim.
Bu kişiler aileleri dahil herkesten bağımsız olarak kendi ayakları üzerinde durabilmeyi, üretebilmeyi, kendilerini var edebilmeyi ve kendi yaşamlarını planlayabilmeyi önemseyenlerdir. İstedikleri şeyler gayet basittir: "Anahtarları sadece bende olan ve istediğim zaman girip çıkabileceğim bir evim/odam olsun. Orada istediğim kişilerle istediğim zaman istediğim şeyleri yapabilme özgürlüğüm olsun. Başımda beni denetleyen veya yön vermeye çalışan kimse olmasın. Gündelik yaşamımı sürdürmek ve bazı ihtiyaçlarım için ihtiyaç duyuyorsam bir kişisel asistanım olsun. Dilediğim zaman dilediğim kişiyi asistanım olarak seçebileyim. Devlet, toplum ve ailem arzu ettiğim ve güzelleşmesi için elimden geleni yaptığım hayat çizgimin üzerindeki engelleri ellerinden geldiği kadarıyla kaldırsın ve beni desteklesin. Bırakın eğitim göreyim, çalışayım, gönlümce toplumsal hayata katılayım ve katkı sunayım"
Temel insan haklarına ve saygın yaşam standartlarına uygun bu taleplere itiraz eden olmasa gerek!?
Ne var ki tahmin edeceğiniz üzere ülkemizde bu kişilerin böylesi bir yaşam kurmaları aile, toplum ve kamu tarafından desteklenmemekte ve hatta çoğu zaman engellenmektedir. Oysa böyle olması gerekmiyor! Saygın ve keyifli yaşamanın yolları mevcuttur ve bunlar Avrupa ülkelerinin neredeyse tümünde sosyal güvenlik şemsiyesi altında uygulanmaktadır.
Peki Türkiye'de durum
Hiç kıvırmaya gerek yok, olması gerekenin tam tersi deyip durayım.
Türkiye'de sosyal yardımlar tümüyle aile üzerinden kurgulanmış ve sakat kişiye tek bir söz hakkı tanınmamıştır. Bakım aylığı olsun, 2022 engelli aylığı olsun, diğer sosyal yardımlar olsun hepsinde temel kriter ailenin durumudur. Sakatlar lokantaya gittiğinde nasıl ki ne yiyecekleri çoğu zaman onlara değil de yanındaki sakat olmayanlara sorulur, nasıl ki yolda giderken "senin sahibin yok mu" diye durdurulurlar, o misal. Muhatap ailedir, sakat kişi sadece belli bir orana sahip engelli sağlık kurulu raporundan ibarettir. Eğer ailenin evi, arabası, işi, geliri belli bir seviyenin üzerindeyse, sakat kişiye hiç bir hak verilmez. Yani Türkiye'de sakat kişi aileye aile de sakat kişiye mahkumdur.
Dahası yine bütün sistem sakat kişinin evde kalması üzerine kuruludur. Eğitim görmesini, çalışmasını, sosyalleşmesini özendiren hiç bir şey olmadığı gibi kişiyi -çoğu zaman annesi ile birlikte- mümkünse eve gömmek ister. Avrupa'nın "Kişisel Asistan" dediği şeye yakın olan bizdeki sistemin adı "Evde bakım aylığı"dır mesela. Orada devlet "dilediğin kişiyi kişisel asistan olarak belirle, işe git, okula git, sinemaya, kültürel etkinliklere git" diye hizmet satın alır; bizde sadece akrabanın bakıcılığı ile evde bakım hizmeti verilir. Orada aile dışından birinden hizmet almanın özgürleştiriciliği vardır mesela, istediğin birileri ile zaman geçirme fırsatı vardır, senin sayende istihdam edilen biri ile kurulabilecek eşit ilişki vardır, sen ondan hoşlanmadığında ya da o senden hoşlanmadığında "hiç bir bedel ödemeden" asistanını değiştirme olanağı vardır; bizde ise eve ve ebeveyne mutlak bağımlılık.
(Not: Asistanı olan yetişkin veya bakıcısı olan engelli çocuk demek, boş zamanı kalan ebeveyn demektir. Ülkemizde bırakın çalışmayı, nefes almaya dahi zaman bulamayan ebeveynler için devletin sunacağı bu doğru hizmet özgürlük ve yeniden istihdam demektir. Yani doğru bir yöntemle yüzbinlerce ebeveyn yeniden çalışmaya başlayabilir ve yüzbinlerce kişi kişisel asistanlık ve bakıcılık kadrolarında istihdam edilebilir. Buna bir de üniversite öğrencilerinin yarı zamanlı çalışmasını sağlayacak aktivite asistanlığı gibi alanlar eklenirse, işin ekonomik boyutunu hayal edin. Bir taşla 4 kuş özgürleşecek!)
Bir diğer konu barınma. Türkiye'de malum, sistem sakat kişiyi müebbet olarak aile-ev hapsine mahkum ediyor. Oysa Avrupa'da bambaşka yöntemler uygulanıyor. Bağımsız yaşamak isteyen sakatlara kira yardımı yapılıyor mesela, ya da devlet-sivil toplum işbirliği ile Bağımsız Yaşam Evleri kuruluyor. Konut için ihtiyaç duyulan medikal malzemeler de en iyilerinden ve kullanışlılarından olacak şekilde sosyal güvenlik kurumları tarafından sağlanıyor. Eğitime devam etmek ve çalışmak bu tür haklardan yararlanmak için avantaj olarak sunuluyor. Yani güç ve seçim hakkı sakat bireye veriliyor ve ondan mutlu bir birey olarak topluma katılması isteniyor. Bu hem ailelerin hem de sakatların özgürleşmesi demek.
Konu sayfalarca yazacak kadar uzun, ama temel yaklaşımı anlatabilmek için bu kadarı yeterli olacaktır. Sonuç olarak toplumu da devlet yapımızı da gözden geçirmemiz ve değiştirmemiz gerek. Devlet dediğimiz kurgu coğrafyasında yaşayan mutlu insanların varlığı ile bir anlam kazanır. Ülkemizde milyonlarca insanın hayatını -hem de kamu yararını da sağlayacak şekilde- pozitif yönde değiştirmek mümkündür ve üstelik bu insan haklarının da gereğidir. Düşünelim, hızlıca adımlar atalım ve tekerlekleri maviliklere sürelim.
)
