Retinitis Pigmentosa (Tavuk Karası) olup da tedavi gören var mı?

RP hastası olupta herhangi bir tedavi yöntemi ile tedavi olan varmı. Bilindiği üzere şuanda modern tıpta uygulanabilir kesin bir tedavisi yok.Ama alternatif tedavilerle yapıldığını okuyorum (mesela akupunktur. MCS. Ozon terapi gibi). Bunlardan birisini yaptıran veya bilgi sahibi olan varsa lütfen paylaşsın.

ben yaptırmadım ve alternatif tıbbın bizim hastalığımız için herhangi bir fayda getircek yöntemi olduğunu sanmıyorum.

çünkü bizim hastalığımızın sebebi göz sinirlerinin azalması ve gözdeki kılcal damarların fazla kan dolaşımı olmaması sebebiyle kuruması.bunun tedavisinin modern tıpta bulunacağını düşünüyorum...kök hücre ve gen tedavisi gibi..

ozon tedavisini gece körlüğü için hiç duymadım. Ama hücreleri yenilediğini biliyorum. Ya bir de gece körlüğü sebebiyle ödem oluşumu, sarı noktanın kalınlaşması, katarakt oluşumu hiç oldu mu sizde arkadaşları?

Malesef sağırlık ve katarakt görülmekte...
Ben de katarakt oluştu...
Bir de arkadaşlar;
xcell-center.com
Kök hücre merkezi, gönderdiğim Retinitis Pigmentosa olan raporuma olumlu cevap verdi...
Kök hücre tedavisi olabileceğime ve iyleşip iyleşmemek bünyeye bağlı olduğunu söylüyorlar...
Düşüncelerinizi alabilirmiyim?
Giden duyan var mı?

hadi ya? gece körlüğüne bağlı sağırlık oluşumu mu oluyormuş? bende sendrom var işitme kaybı var. Ama gece körlüğünden olduğunu hiç bilmiyordum. bu arada bende katarakt oluştu ve 2009 da iki gözümden katarakt ameliyatı oldum. şimdi de ödem oluşumu var ve geçen yaklaşık 2 seneye yakın kısa sürede lazer ameliyatı olmam an meselesı. üç ayda bir ODT çektiriyorum. Yeterince masraflı oluyor bu iş ya. Şimdi olacağım lazer ameliyatından korkuyorum. Hiç başınıza geldi mi arkadaşlar?
mehmet2x arkadaşım inşallah güzel sonuçlar alırsınız. Kök hücre olayı hakkında bilgim yok.

birde kök hücre yeni birşey.Bünyeye bağlı olarak tedavi değişiyor. .Ben düzenli olarak üç ayda bir kontrole gidiyorum. Hiç doktorlarımdan kök hücre ile ilgili birşey duymadım.
Arkadaşlar ilaçlara bağlı olarak gözde rahatsızlıkların ilerlemesi gibi riskler var. Bu durumda ne yapıyorsunuz? Farklı alanlardaki doktorların bu konluara çok da hassasiyet göstermediğini düşünüyorum. Birşey söylemenize fırsat bırakmıyorlar.
bendeki ödem son 6 ayda acayip ilerledi ve acaba kullandığım ilaçlardan mı diye düşünüyorum.

mehmet kardeşim hotmail adresim kucukzucker@hotmail.com bende de gece körlüğü var sen de bu konuda baya bı arastırma ıcındesın herhalde eklersen beni msnden bilgi paylaşımı yapabılırız.

mehmet2x arkadaşım teşekkürler.

Bİr de bu olayı deneyen, yaşayan birileri var mı acaba? Burada bizlerle de paylaşabilse keşke..

Rica ederim.
Ben denemek için sabırsızlanıyorum; ama sistem henüz oturmadı diye düşünüyorum...
Beklemekte yarar var...

NEREDE okuduğumu hatırlamıyorum ama kök hücre tedavisi sırasında farelerde kansere yol açımı olmuş.(gece körlüğü tedavisinde) ben dunya göz hastanesine mail attım arkadaşlar. Gece körrlüğü tedavisini araştırmak için. Bana az önce telefon açtılar. Hiç beklemiyordum. Gece körlüğü için kök hücre tedavisinin uygulanmadığını, kornea ile ilgili sorunu olanlara kök hücre tedavisi uyguladıklarını, gece körlüğü için ve biyonik göz için şu anda çalışmaların yürütüldüğünü söylediler. iki yıl içinde sonuçlanması bekleniyor diye belirttiler.
Ben de gece görüşünün tam sağlanabilmesi için özel gözlüklerin olup olmadığını sordum. Böyle birşey yokmuş. Ya kafam almıyor benim.Askerlerin bile gece görüşü için özel aletleri var. Neden özel gözlük üretilmiyor acaba?

"kök hücre tedavisi sırasında farelerde kansere yol açımı olmuş."
Çalışma gen tedavisi, yani hücrenin yapısıyla oynandı diye biliyorum, ve taşıma olarakta virüsler kullanıldığını biliyorum...
"kornea ile ilgili sorunu olanlara "
Kornea, retina ne fark eder sonuçta temel yapı hücre değil mi...
Çalışmalar deneysel, her hasta gruplarında deniyorlar...

bu deneyler nasıl yapılıyor bilmiyorum. Söylediklerin mantıklı geliyor.(Mehmet 2x) İyice araştırmak gerek.Ya da buraya bir göz doktorunun bize yazması gerek. Güzel olurdu.

merhaba arkadaşlar bende de gecekörlüğü var bu sitede yeniyim fazla bişe bilmiyorum acaba bana yardımcı olabilmisiniz gecekörlüğünün dahada ilerlememesi için ne gibi önlemler almamız gerekiyor acaba.

geçmiş olsun TİREJA*ROJE ..
çinko içerikli vitamin hapları kullan. Bana doktorum kesinlikle bir gün bile vitamin almada atlamamamı sıkı sıkıya tembihledi.
güneşe çıkarken mutlaka kaliteli güneş gözlükleri kullan ve güneş gözlüksüz dışarıya çıkma. Çünkü bu durum gece körlüğüne bağlı katarakt oluşumunu da hızlandırabilir.Dikkat et.Ve tabiki stres olmazsa iyi olur.

BİYONİK GÖZ!
Retinaya yerleştirilen bir cip sayesinde gözler ışığı yeniden algılayıp cisimleri ayırt edecek!!!
**ALMAN tıbbi teknoloji şirketi retina implant AG nin geliştirdiği bir çip sayesinde görme engellilere yeniden görme umudu doğdu. Minik çip, retinaya yerleştirilerek gözün ışığı yeniden algılaması sağlanacak.
**Şirket kurucusu DR. EBERHART ZRENNER, 30 bin ile 70 bin dolara mal olan tedavinin özellikle genetik körlüklerde 5 yıl içinde kullanıma hazır olabileceğini belirtti.
**3 mm büyüklüğündeki çip, ameliyatla gözün arkasına yerleştiriliyor. Çipin kablosu kulak arkasından çıkıp cepteki pile uzanıyor. Sensörler ışığı algılayıp sinirlere gönderiyor. Beyinde görüntü oluşuyor.
KALITSAL BİR HASTALIK NEDENİYLE TAMAMEN KÖR OLAN MILKA TERHO, TAKILAN ÇİP SAYESİNDE 20 YILDAN SONRA GÖRMEYE BAŞLADI. TERHO, ARTIK KILAVUZ KÖPEK OLMADAN SOKAKLARDA GEZEBİLİYOR VE 6 METRE YAKININA GELEN İNSANLARI TANIYABİLİYOR.
SÖZCÜ GAZETESİ- 4 KASIM 2010 PERŞEMBE YIL:3 SAYI:1227

merhaba arkadaşlar bendede aynı sorun var ve birde katarakt sıkıntısı çıktı şimdi 2 tür katarakt ameliyatı varmış siz hangisini yaptırdınız sonuçlar nedir.


Bana söylenen fokal ve multifokal diye 2 çeşit biri uzak görmeyi düzeltirken yakın görme kaybediliyor yani gözlükle okuyorsun gazete telefon vs..birirde multifokal olan heme yakın hem uzak netliği sağlıyor öğrendiğim kadaraı ile en iyisi ALCON FİRMASINA AİT RESTOR MARKA LENS
tabi bu iki lens arasında epey bir fark var DÜNYA GÖZ hastanesinde 750 tl tek göz 5200 gibi bir rakamada multifokal tek göz

bu hastalığa sahip arkadaşlarımın çoğu katarak oldu bazısı memnun bazıları hiç memnun değil özellikle ucuz olanı yaptıranlar şu anda gözlükle dahi yakını göremeyen tanıdıklarım var..

Sizce ne yapmalıyım Doktor kataraktın bayağı ilerlemiş oldugunu alınması gerektiğini söyledi

ÇÖL ÇİÇEĞİ;

Gece görüş gözlüğü farklı askerin kullandığı gözlük farklı kafan karışmasın gözlüğü takınca ortalık gündüz yada aydınlık olmuyor gece uçan pilotlar için çarpmamak için cisimleri gösteren gözlük mevcuttur.

mERHABA ARKADAŞLAR BENDE DE RETİNİTİS PİGMENTOSA HASTALIĞI VAR.İSMİM NİYAZİ ANKARA DAN FACEBOOK DA GRUBUMUZ VAR ORAYA KATILIN...
retinitis pigmentosa türkiye... grubun adı

bendede aynı durum

merhaba arkadaşlar öncelikle hepinize geçmiş olsun allah hepimizin yardımcısı olsun aynı durum bendede mevcut. tedavisi yok ama bunun üzerinde çalışmalar mevcut. bende özel hastanede çalışıyorum devamlı bunun üzerinde haberlerimiz oluyor saolsunlar göz doktorumuz çalışmaları anlatıyor bana allahtan ümit kesilmez inşallah bunun sorunuda bulunacak. benim gözlerde artık gözün merkeziyle görüşünü sağlıyorum. hastalığım sınıra yaklaşmış durumda sınırı geçerse işim dahada zorlaşacak katarakt bendede oluştu maalesef eskiden en ufak yazıyı okurdum ama okuyamıyorum artık tv seyrederken bilgisayar kullanırken artık baktığım yerleri görüyorum nokta görüşü gibi artık kullandığım vitamin avicap a vitamini kullanıyorum. bide işitme kaybı mevcut. işitme sorun değilde gözümüz çok önemli allahın takdiri neyse onu yaşıyoruz. malulen emeklide olamıyoruz en büyük sıkıntımız bu. neyse allah hepimizin yardımcısı olsun. tüm arkadaşların şimdiden ramazan bayramınız kutlu olsun

bulancaklı arkadaşa
geçmiş olsun arkadaşım. sanırım sizde de usher sendromu var. çünkü bana öyle dediler görme ve işitme kayıplarını usher sendromu rahatzlığı diye tarif ediyorlar.sülalemde de ne yazıkki böyle bir rahatsızlık geçiren yok ve piyango bana vurdu.çok merak etmişimdir, bu rahatsızlığa yakalananların sosyal,kültürel,ailesel,çevresel ortak özellikleri neler acaba? ben de katarakt olduğumda aynı sizin dediğiniz şekilde görüyordum.gece körlüğü ve ödem nedeniyle doktorlar ameliyat yapmaya iki sene önce yanaşmıyorlardı ama çok şükür ameliyat güzel geçti ve uzakta problemyok yakın gözlük kullanıyorum.fakat gün geçtikçe görüşüm daralıyor.yanlarda uçan sineler ortalarda boşluk, aşağı kısımlarda kırık çizgi hattı ne anlatayım.herşeye rağmen işime gidip geliyorum.30 yaşındayım.Allah hepimize acil şifalar versin.

bu arada mehmet2x arkadaşım merak ettim acaba kök hücre tedavisii denediniz mi?

merhaba Arkadaşlar,

geçen hafta rutin bir göz kontrolünde gözümde katarakt olduğunu söylediler. Bunun üzerine hemen doktora gittim. Dr. büyük ihtimalle tavuk karası olduğunu ve beraberinde katarakt da olduğunu söyledi. Eş zamanlı olarak görme açımın diğer insanlara kıyasla daha dar olduğunu farkettim. Yani yandan yaklaşan bir objeyi ben çok daha geç farkediyorum. Görme alanı testinde de böyle çıktı zaten. Fakat başka herhangi bir test yapılmadı. hepinize bir sorum ve kafamın en karışık olduğu nokta: Ben de gece körlüğü yok. Yani gece ya da alacakaranlık da hiç bir sıkıntı çekmiyorum. Yanları görememem ise geceden bağımsız bir durum ve geçen haftaya kadar bunun da farkında değildik. Sizlerin arasında da Gece görmekte zorluk çekmezken RP teşhisi konulmuş olan var mı acaba? Bir de annem, babam ve onların anne babaları yada hala, dayı vs. kimse de sorun yok. Yine bu şekilde olan var mı? Gece körlüğü yaşayanların hepsi aynı zamanda yan tarafları görmekte de problem yaşıyor mu? Bu görüş alanının daralması olayı kesinlikle gerçekleşiyor mu yoksa açı daha dar ama hep böyle devam edebiliyor mu? Açıkçası ben de sonradan mı bir daralma oldu yoksa doğuştan itibaren mi hep daha dar açı ile görüyordum emin olamıyorum. Eğer tecrübelerinizi paylaşırsanız sevinirim. En kısa zamanda gerekli testleri yaptırıp bu bulgular başka bir retina hastalığı olabilir mi emin olmak istiyorum. Herkese geçmiş olsun acil şifalar..

merhaba tsaki
öncelikle geçmiş olsun.senin yaşadıklarını yaşayan biriyim.gece körlüğü geceleri hiç görmemek anlamına gelmiyor.yanlardaki görüş alanının daralması sonucunda rp yani retinitis pigmentosa denilen rahatsızlık olduğu söyleniyor.bu daralma geceleri ışığın yokluğu sebebiyle daha net bir şekilde görüşü engellediğinden sanırım gece körlüğü denilmekte.gündüzleri bunun etkisi ilk başlarda pek görmüyoruz.Zamanla daralma artık neye bağlı bilmiyorum ama hastalığının seyrine göre hızlı,yavaş biçimde ilerleyebiliyor.yanlardaki daralma gittikçe artıyor ve gündüzleri de bizi etkileyebiliyor.gece körlüğüne bağlı katarakt,makular ödem gibi sorunlar çıkabiliyor.Bende gece körlüğü ve işitme kaybı yani usher tip 2 denilen bir rahatsızlık mevcut.Ve benim sülalemde de ne yazıkki benim gibi böyle bir vaka yok.şu an 30 yaşındayım ve 14 yaşlarında teşhis konulmuştu.Katarakttan ameliyat oldum.Yaşamıma devam edebiliyorum.Rutin kontrolleriniz ve güvendiğiniz bir doktorunuzunn olması iyidir.Geçmiş olsun.

Merhaba RP hastası arkadaşlar

bende yeni üye oldum siteyi inceliyorum

haberleşmek üzere....

Merhaba arkadaşlar,

Yıllardır bu hastalıkla cebelleşiyorum. Bir çok şey denedim bitkilerden akupunktura kadar. Sonunda bitkisel bir çare buldum gibi bir şey. Bende de gece görme sorunuyla başlayıp sonraları görüşümün odak noktası kapanmaya başladı. Sol gözüm 15 yıldır orta noktası kapalı sağ gözüm ise son 2 yıldır yer yer kapanmaya başladı. Çok şey denedim hiçbiri çare olmadı ki bir süre önce bir arkadaşımın tavsiyesi ile reishi mantarını kullanmaya başladım. Onda da bu hastalık var, bunu deneyip faydasını görmüş.Ve ben de temin ettim kullanmaya başladım. 20 gün gibi bir sürede görme yeteneğim çok iyileşti. yer yer açılmalar oldu. Şöyle söyleyeyim; biriyle sohbet ederken kişinin sağ gözüne baktığımda kişinin sol gözünü ve ağzını göremiyordum çünkü lekeler kapatıyordu. Reishi mantarını kullanmaya başladıktan 20 gün sonra bir pazar günü arkadaşlarla sohbet ederken farkettim ki yüzüne baktığım kişinin gözünü ve ağzını görebiliyorum. Bu müthiş bir şeydi. Ümidim çok arttı yaşama tekrar bağlandım. Ben sigara da kullandığım için reishi mantarı ile birlikte şu tv.lerde reklamını çokça gördüğümüz Panax damar açıcı bitkisel ürünü de kullandım. Ve gerçekten bende çok işe yaradı. Bu iyileşmeyi reishi mantarı mı ya da Panax denen ürünmü sağladı emin değilim ama sanırım reishi mantarı sağladı çünkü onun faydalı olacağını düşündüğüm için düzenli kullandım Panax'ı ise o kadar dikkatli kullanmadım. Yani atıyorum reishi mantarını günde 2 kere almaya dikkat ettim ama Panax'ı bazı gün kullanmadım ertesi gün kullandım gibi. İlerlemiş olan sol gözümde bir değişiklik farketmedim ama hastalığın yeni başladığı sağ gözde çok iyi farkettim. Önceden bir kitabı okumak için gözüme 20 cm kadar yaklaştırıyordum ama artık 50-70cm uzaklıktan okuyabiliyorum. Bilmiyorum başka kişilerde bir etkisi olabilir mi ama denemeye değer diye düşünüyorum. Akupunktur konusunda çok ümit veremiyorum. Evet ilk seanslarda bir açılma oluyor ama sonrası gelmiyor. O kadar para ve iğne acısı için değmez diye düşünüyorum. Yani pek bir işe yaradığını söyleyemem. Özetle reishi mantarı ve Panax'ı aynı anda alıp kullanın derim. 1 kaç şişe alıp deneyerek fazla bir şey kaybetmezsiniz. Ama bende işe yaradığı gibi sizde de yararsa müthiş olur diye düşünüyorum.

Sevgi ve saygılar arkadaşlar.

Kırmızı reishi mantarı zararları ilaç gibi tanıtılan kırmızı reishi mantarıöldürüyor!kırmızı reishi, ilaç veya şifalı bir madde değil,öldüren türden bir zehirli mantardır!bu ürünleri sakın şifa amaçlı kullanmayınız!

http://kirmizireishimantari.blogcu.com/kirmizi-reishi-mantari-zararlari/7704307

Mehmet bey, haklısınız son zamanlarda her kafadan bir ses çıkıyor. Birileri bir ürün çıkarıyor şöyle faydalı böyle faydalı diyor, başkası çıkıyor hayır doğru değil sahtekar bunlar diyor. Yani kimin doğru kimin yalan söylediği belli değil.

Ben tecrübemi paylaştım yukarıda. Denedim ve faydasını gördüm, isteyen dener istemeyen denemez herkesin özgür iradesi var. Bana ne kim ne yaparsa yapsın. Ben kullanıyorum faydasını da görüyorum o kadar. Bu hastalığa sahip olup yukarıda yazdığımı okuyanlar babamın oğlu değil, onların sağlığı da umrumda değil diyemiyorum demek umrumdaymış ki tecrübemi paylaştım. İsteyen dener istemeyen denemez sonuçta bu ürünleri satan kişi değilim bana bir faydası yok yani. Siz akupunkturla ilgili bir şey paylaşmışsınız tecrübe etmediğiniz halde bilip bilmeden. Ben akupunkturuda denedim hatta geçen seneydi sanırım bu konuyla ilgili paylaşımda bulunmuştum. Evet çok faydalı olduğunu sanmıştım ama o zaman az birşey etkisinden dolayı çok ümitlenip şöyle faydalı böyle faydalı diye yazmıştım ama umduğum gibi çıkmadı az bir etkisi oldu o da kalıcı olmadı tabiki.

Özetle ben tecrübelerimi paylaşıyorum, kusura bakamyın da sizin gibi internetten okuyupta paylaşımlarda bulunmuyorum. Diğer yandan bu konuda polemiğe girmezseniz memnun olurum.

İyi günler size.

Şunu eklemke isterim; benim gözden başka hiçbir sağlık sorunum yok Allah'a şükür. Yani bu ürünleri kullanacak olan böbreğinde karaciğerinde bilmem neresinde başka bir sağlık problemi olan insanlarda ters bir etkisi olur mu bilemem. Bunu da atlamamak gerekir diye düşünüyorum.

İsteyen dener, isteyen denemez diye birşey yok, insan sağlığı bu deneme tahtası değil. Ayrıca tecrübe edinmeden önce, keşke sizde biraz okusanız.
Konuyla ilgili adam not düşmüş: "SAĞLIK BAKANLIĞI İLAÇ VE ECZACILIK GENEL MÜDÜRLÜĞÜ'NE VEYA TARIM BAKANLIĞINA
TELEFON AÇARAK VEYA MAİL GÖNDEREREK BUKIRMIZI REİSHİ VE ÜRÜNLERİNİN RUHSATLI BİR İLAÇ OLUP OLMADIĞINI SORUP GERÇEĞİ ÖĞRENİNİZ."
Herşeyi tecrübe edinerek öğrenemez siniz , biraz araştırın derim.
Akupunktur konusunda evet, bilmeden yazdım. Haber yazıların ve konuştuğum kişilerin etkisinde kaldım.

kesin olmayan bilgiler vermeyin arkadaşlar..

Kusura bakmayın ama size de iyilik yaramıyor. Kesin bilgiymiş. Sanki ben bilim adamıyım, deneklerim var. Araştırma yapıyorum da bir sonuca ulaşıp size burada yazıyorum... Allah Allah yahu. Kusura bakmayın da cinsmisiniz nesiniz anlamadım. Ben hiç sevmediğim halde o kadar uğraşıp üye olmuş tecrübelerimi ihtiyacı olan zor durumdaki insanlarla paylaşayım demişim gördüğüm muameleye bak. Ne haliniz varsa görün. Siz önce "fiziksel engelinizi" boşverinde beyninizdeki engele bir tedavi bulmaya çalışın. Bu sözlerimden sonra üyeliğim büyük ihtimalle bloke edilecektir lakin hiç umrumda değil. Hatta bir bakayım üyeliğimi iptal edebiliyorsam edeyim hemen yoksa bir de sinir hastası olacağım burada.

mrb arkadaşlar
bende RP hastasıyım. tedavisi için bi arayış içindeyim. Allah hepimizin yardımcısı olsun.