Herkese Merhaba:
Öncelikle bu siteye daha önce üye olmadığım ve post polio sendromuna (PPS) ilşkin tecrübelerimi sizinle paylaşmadığım için üzgünüm.
Ben 39 yaşındayım ve 3.5 aylıkken polio geçirmişim sağ bacak polio sekel olarak kaldım. 15 kez ortopedik ameliyat oldum ve 16 yaş itibarı ile tek kanedyen ile yürüyüp hayatımı sürdürüyordum. Sonra yaklaşık 28-29 yaşlarında ciddi sıkıntılarım başladı. Yorgunluk, denge kaybı, “sağlam” sol bacağımda ağrılar, diğer eklemlerimde sıkıntılar, bacaklarımda atmalar, üst üste düşmeler sonucu iki kez bacağım kırıldı vs.
Pek çok doktora ve hastaneye gittim hep geçici bir takım teşhislerle beni oyaladılar. Sonunda o zamandan beri benim doktorum olan FTR uzmanına boyun sıkıntısı nedeni ile gidince bana post polio da bahsetti. Tahmin edebileceğiniz üzere yıkıldım. Buna literatürde 2. sakatlık deniyor bu arada. EMG amaçlı nörolog aramaya başladım ilk gittiğim doktor bana PPS diye bir sendromun var olmadığını sonra gittiğim ise var olduğunu ancak bunun için “sıkı” egzersiz (bunun çok hatalı olduğunu sonradan öğrenecektim) yapmam gerektiğini söyledi. Sonunda sağlam bacağıma EMG yaparak post polio teşhisi koydular ama kimse tutarlı olarak ne yapmam gerektiğini söylemedi. Ben de internette araştırdım. İyi İngilizcem ve olanağım olduğu için Amerika’ya uzman bir merkeze gittim. Kendi de PPS olan doktorum ve diğer doktorlar beni değerlendirdiler. Öneriler de bulundular.
Öncelikle ölçülü ve zamana yaygın olmayan egzersizin daha fazla hareket siniri kaybına sebep olabileceğini söyleyeyim. Tabii ki herkes PP olmuyor ama tüm polio geçirenlerin kendine ekstra dikkat etmesi gerekiyor. Gerekiyorsa bir baston daha kullanın, yürüme cihazı kullanın. Polio dan etkilenmediğini düşündüğünüz uzuvlarınızı ekonomik kullanın. Dinlenmenize dikkat edin uyku çok önemli. Bende PPS dan kaynaklanan uyku bozukluğu olduğu ortaya çıktı uykuyu düzene almamın çok faydası oldu.
Sonunda PPS teşhisi koyulalı 7 yıl oldu. Çalışma saatlerimi alttım, yürüme cihazı+tek kanedyen veya 2 kanedyen kullanıyorum, uzun mesafelerde mümkünse tekerlekli sandalye kullanıyorum, yoga yapıyorum ve depresyon kontrolü için antidepresan kullanıyorum. Yakın zamanda tekrar yaptırdığım EMG da sağlam bacağımda fazla gerileme olmadığı ve durumum kötüye gitmeyip hatta pek çok açıdan daha iyi olduğum için bunlar bende işe yaradı diyebilirim ancak tabii ki herkesin durumu ve ihtiyaçları farklı.
Çok uzun oldu. Yardımcı olabileceğim bir şey olursa sevinirim. Kendinize iyi bakın.
Öncelikle bu siteye daha önce üye olmadığım ve post polio sendromuna (PPS) ilşkin tecrübelerimi sizinle paylaşmadığım için üzgünüm.
Ben 39 yaşındayım ve 3.5 aylıkken polio geçirmişim sağ bacak polio sekel olarak kaldım. 15 kez ortopedik ameliyat oldum ve 16 yaş itibarı ile tek kanedyen ile yürüyüp hayatımı sürdürüyordum. Sonra yaklaşık 28-29 yaşlarında ciddi sıkıntılarım başladı. Yorgunluk, denge kaybı, “sağlam” sol bacağımda ağrılar, diğer eklemlerimde sıkıntılar, bacaklarımda atmalar, üst üste düşmeler sonucu iki kez bacağım kırıldı vs.
Pek çok doktora ve hastaneye gittim hep geçici bir takım teşhislerle beni oyaladılar. Sonunda o zamandan beri benim doktorum olan FTR uzmanına boyun sıkıntısı nedeni ile gidince bana post polio da bahsetti. Tahmin edebileceğiniz üzere yıkıldım. Buna literatürde 2. sakatlık deniyor bu arada. EMG amaçlı nörolog aramaya başladım ilk gittiğim doktor bana PPS diye bir sendromun var olmadığını sonra gittiğim ise var olduğunu ancak bunun için “sıkı” egzersiz (bunun çok hatalı olduğunu sonradan öğrenecektim) yapmam gerektiğini söyledi. Sonunda sağlam bacağıma EMG yaparak post polio teşhisi koydular ama kimse tutarlı olarak ne yapmam gerektiğini söylemedi. Ben de internette araştırdım. İyi İngilizcem ve olanağım olduğu için Amerika’ya uzman bir merkeze gittim. Kendi de PPS olan doktorum ve diğer doktorlar beni değerlendirdiler. Öneriler de bulundular.
Öncelikle ölçülü ve zamana yaygın olmayan egzersizin daha fazla hareket siniri kaybına sebep olabileceğini söyleyeyim. Tabii ki herkes PP olmuyor ama tüm polio geçirenlerin kendine ekstra dikkat etmesi gerekiyor. Gerekiyorsa bir baston daha kullanın, yürüme cihazı kullanın. Polio dan etkilenmediğini düşündüğünüz uzuvlarınızı ekonomik kullanın. Dinlenmenize dikkat edin uyku çok önemli. Bende PPS dan kaynaklanan uyku bozukluğu olduğu ortaya çıktı uykuyu düzene almamın çok faydası oldu.
Sonunda PPS teşhisi koyulalı 7 yıl oldu. Çalışma saatlerimi alttım, yürüme cihazı+tek kanedyen veya 2 kanedyen kullanıyorum, uzun mesafelerde mümkünse tekerlekli sandalye kullanıyorum, yoga yapıyorum ve depresyon kontrolü için antidepresan kullanıyorum. Yakın zamanda tekrar yaptırdığım EMG da sağlam bacağımda fazla gerileme olmadığı ve durumum kötüye gitmeyip hatta pek çok açıdan daha iyi olduğum için bunlar bende işe yaradı diyebilirim ancak tabii ki herkesin durumu ve ihtiyaçları farklı.
Çok uzun oldu. Yardımcı olabileceğim bir şey olursa sevinirim. Kendinize iyi bakın.