Post polio Sendromu Hasta Derneği kurmayı düşünen var mı?

Herkese merhaba

Ben bir Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon uzman hekimiyim. Yaklaşık 15 yıldır post-polio sendromu ile yakından ilgileniyorum. Yaklaşık 150 hastanın tedavisi ile ilgilendim ve tanılarını koydum. Konu ile ilgili bir çok makalem bulunuyor. Özellikle yeni ilaç ve egzersiz tedavileri ile ilgili araştırmalarım var.

Ne yazık ki Türkiye'de Post-Polio ile ilgili bir derneğe ya da topluluğa ulaşamadım. Bu ülkemizin büyük bir ayıbıdır. Bu konuda sizlerden bilgi istiyorum. Bir Post-Polio Hasta Derneği kurmayı düşünen var mı? Eğer olursa, ben her tür desteğe hazırım. Sizlerden gelen soruları da yanıtlamaya çalışırım.

Bu arada; gelecek yıl Kopenhag'da hastaların ve doktorların katılımıyla gerçekleşecek bir Post-Polio konferansı olacak. Ben de bu toplantının Bilimsel Komite'sindeyim.
Katılmak isteyenlere ayrıntılı bilgi gönderebilirim.

Bu konuda Arzu hanımla birlikte girişimde bulunacak post poliolu arkadaşlar yok mu?

Türkiye'de bu konuda hiç bir derneğin olmaması sağlık açısından önemli bir dezavantaja yol açıyor bence.

Arzu hanım, siz bugüne dek ne tür girişimlerde bulundurnuz acaba?

Bülent bey
Ben bugüne kadar sadece hekimlik yaptım ve hastalarıma destek olmaya çalıştım. 5 yıl kadar önce asistanım, İzmirdeki tüm özürlü derneklerini dolaşarak post poliolu hastaları tespit etti. Ancak bir dernekleşme süreci gelişmedi.
Benim dernek kurmak ve yönetmek gibi bir düşüncem yok. Ancak bu forum belki bir başlangıç olabilir diye düşündüm.
Öncelikle postpoliolu veya polio geçirmiş ve kendisinde postpolio olduğundan habersiz olan ve yanlış tedaviler uygulanan hastaların biraraya gelmesi gerekli. Sonrasında ben girişimsel ve tıbbi açıdan her tür desteği veririrm. Çeşitli kurumlarla iletişime geçebilirim.

Arzu hanım ,

Malesef dernek düşüncesine profesyonelce yaklaşamıyoruz toplum olarak. Spesifik çalışmalar yapan derneklerin bulunması gerektiğini her zaman savunmuşumdur. Bu düşüncemi dile getirdiğimde "bölücülük" yapmakla itham edilmiştim
Bu bilinç düzeyine sahip değiliz henüz .

11/09/2009 tarihinde şöyle bir yazı yazmıştım ve düşünceme tek bir destek bile almamıştım.

Sema' Alıntı:

[FONT=Verdana]Amaçlara etkili bir şekilde ulaşabilmek için bazı spesifik konular ve durumlarda uzmanlaşmaya ve branşlaşmaya dayalı bir çalışma ve işbölümü , sağlıklı örgütsel dönüşüm için hiyerarşik açıdan birbirine bağlı alt birimlerle işbirliği gereklidir. [/FONT]
[FONT=Verdana]Bu bağlamda sizin bölücü , ayrımcı diye ağır ithamla adlandırdığınız çarpıtılmış algı ile bakarsak ; Kafkas Kültür Derneği ırkçı faaliye göstermekte , Odtü Mezunları Derneği diğer üniversiteliler arasında ayrımcılık yapmakta , Genç işadamları Derneği yaşlıları dışlamakta , Fenerbahçe Derneği futbolseverleri bölmekte …. [/FONT]

[FONT=Verdana]Engelliler kendi aralarında bile Omurilik Felçlileri Derneği , Kas Hastalıkları Derneği gibi kendi spesifik rahatsızlıkları ile ilgili konularda dayanışma içinde bulunmak için kurumsal kimlik kazanmışlar. Yeni çıkan her gelişmeyi yakinen takip ediyorlar. Çünkü bütünden bakılarak çözüme gitmek zor. Ormana bakarken ağacı göremiyoruz. [/FONT]

[FONT=Verdana]Anne olurken , benimle aynı rahatsızlığı geçirmiş bayanlarla bir araya gelip , onların fikir ve görüşlerini , moral desteğini almak, tecrübe edinmek isterim. Konu-komşu muhabbeti ile kulaktan dolma değil , kurumsal kimlik çatısı altında anlaşmalı uzman doktor, psikiyatrist görüşü almak, seminere katılmak isterim. Akademik makalelerle aydınlanmak isterim. Ben bugün kafamı kurcalayan bir soru olduğunda bu özel durumumla ilgili başvurabileceğim tek bir kaynak bulamıyorum. Benim isteklerim bu 5. dünya ülkesi için fazla geliyor bu kısmı aşikar , ama hak vermek konusundaki bu anlayışsız ve dar zihniyetle 100 yıl sonrasında bile bir arpa boyu yol katedemeyeceğimizi görmek gelecek nesiller açısından düşündürücü. [/FONT]
[FONT=Verdana]Yazık ! [/FONT]

Genişletmek için tıkla ...

Sema hanım
Ne kadar da güzel ifade etmişsiniz. Özellikle post polio sendromu, Türkiye'de hekimlerin bile doğru dürüst bilmediği bir konu.
Sağlık Bakanlığı ile görüştüğümde dehşete kapıldım. Post polio diye bir şey duymamışlar!!! Bu nedenle yanlış tedaviler uygulanıyor.
Yarın Danimarka'ya konferans hazırlık toplantısı için gidiyorum. Tüm dünyadaki örneklerini görerek sizlerle paylaşacağım.

Arzu Hanım Merhablar,

Bu konuda uzmanlaşan bir hekimin olması çok güzel. Ben post polio teşhisne dek çok problem yaşadım ve sonuçta yurt dışına gitmek zorunda kaldım. Bırakın derneği bir destek grubu bile yok ne yazık ki. Aslında çok vaktim yok ancak yine de ben girişimlerde yardımcı olmak isterim. Sizden gelişmeler konusunda haber bekliyoruz. Çok teşekkürler.

Merhaba Dr. Arzu Hanım,

Öncelikle YÜREKTEN HOŞGELDİNİZ diyorum... Gecikmeli olsa da bu yazınızı okuyunca gözyaşlarımı tutamadım. Nihayet postpolio ile gerçekten ilgilenen bir doktor görmek beni gerçekten mutlu etti. Ben 38 yaşındayım ve sol bacak çocuk felciyim. 14 yıldır muhtemel postpolioyum. Muhtemel diyorum, çünkü doktor doktor gezip, netice alamayıp, hatta nerdeyse bunu ben uydurmuşum muamelesi görüp, sadece bu şekilde yaşamam gerektiği söylenmiş bir hastayım ve inanılmaz ümitsizim. Tanı bile konduğunu söyleyemiyorum. Ben de hastanız olabilir miyim? Ankara'da yaşıyorum ama küçük de olsa bir ışığa ihtiyacım var. Lütfen bana yardım edin.. lütfen... Size nasıl ulaşabilirim? Şimdiden çok çok teşekkür ederim. Ne olur beni geri çevirmeyin.