1.BÖLÜM:
merhaba sevgili arkadaşlar. yaklaşık 25 yıldır cidp denilen hastalığın etkisi altında yaşıyorum. yazdıklarınızı okudum ve bende yardımcı olabilecek bazı şeyler yazayım dedim. belki biraz uzun sürecek ama en başından şimdiye kadar anlatacağım yaşadıklarımı. Öncelikle şunu belirteyim; bazı ilaçlarla hastalığın yüzde 30 gerilediğini falan yazan arkadaşlar olmuş. buna kesinlikle inanmıyorum. böyle bir ilaç henüz bulunamadı. bu hastalığı iyileştirdiğini yada gerilettiğini söyleyen varsa yalan söylüyordur. bunlara kesinlikle itibar etmeyiniz. bunun yerine doktorlarınızdan ve internetten buna ait bilgilere rahatça ulaşılabilir, yeni ilaçlar bulunduğu takdirde haberdar olabilirsiniz.
bazı yerlerde kendine doktor diyen şarlatanların bu nadir hastalığa abuk sabuk ilaçlar tavsiye ettiğini gördüm. bu hastalığın adını bile telaffuz edemeyen adam kalkmış ilaç sunmuş kafasına göre. kendi uydurduğu, içindeki etken maddenin ne olduğu belirsiz bir takım ilaçları tavsiye ediyor. sakın bunlara inanmayın. sahtekardan başka bir şey değiller.(vucuda verdiği yan etkiler bazında en az etkileyen bir ilaç olduğu için) tek denilebilecek ilacı ivig dir arkadaşlar. Bu ilaç kandan yapılmaktadır.( imnunglobulin ) ivig hastalığı iyileştirmiyor yanlış anlamayın, sadece bir miktar yavaşlatıyor. ayrıca bu ilaçla ilgili olası en büyük tehlike kan veren donörlerin hiv vürüsü taşıma riskidir. her nekadar gereken tahliller yapılsada sonuçta bu ilacın Avrupa ve çekik gözlü vatandaşların yaşadığı uzak doğu ülkelerinden gelmekte olduğu ve bu ülke vatandaşlarının aids le olan yakınlıkları düşünüldüğünde şahsen tırsmaktayım. bu ilaç yurt dışında üretiliyor olup insan kanından elde edidiği için çok pahallı bir ilaçtır. ssk yada başka bir güvenceniz yoksa zenginde değilseniz almanız neredeyse imkansızdır. o yüzden primlerini kendinizde ödeseniz mutlaka ssk, bağkur vb. gibi bir kurumdan sosyal güvenceniz olması gerekmektedir. bu hastalığın tedavisinde kullanılan bir diğer ilaç kortizondur. ama ben bunu kesinlikle tavsiye etmem. İlk kullanmaya başladığınızda bir takım iyileşme belirtileri gösterecektir vücut. ama sonra tam aksine vücudunuzda tedavisi asla mümkün olmayan geri kazanamayacağınız yada kazanmanızın çok güç olabileceği ağır harabiyetler bırakacaktır. ben kortizonu hiç kullanmadım direndim, ve kortizon kullanan bir çok arkadaşımdan çok daha iyi durumdayım. en azından sağlıklı bir şekilde görebiliyorum ve kemiklerim, vücudum onlardan çok daha iyi durumda. ( cidp le uğraşacağım diye kortizona bulaşıp daha sonra cidp i bir kenara bırakıp kortizonun vücuda verdiği etkiler ve hastalıklarla uğraşan birçok insanı şahsen tanıyorum). Bu hastalık çok ilginç bir rahatsızlıktır. hastalığınıza farklı üç hastanede üç farklı teşhiste koyulabilmektedir. Baya bir uğraşmanız gerekecek gerçekten ne olduğunun anlaşılabilmesi için. nöropati kısmı aynı kalıp her gittiğiniz yerde başına değişik tanımlar gelebilmektedir. buradan şunu çıkartabiliriz; hastalığınızın ne olduğu konusunda tam bir karar verilse bile tıp bu konuda özellikle ülkemizde çok geride kalmaktadır, bu hastalığı tamamen iyileştirebilecek bir tedavi şekli dünyada henüz yoktur, eğer bir sürpriz olup ta bir gelişme olmazsa büyük ihtimal ölene kadar taşınacak bir hastalıktır, en azından belki kısmi sakatlık bırakacak olsa da ölüme yol açmadığını düşünerek biraz polyannacılık oynamamızda bir sakınca bulunmamaktadır.
ben bu hastalığa 12-13 yaşlarımda yakalandım. yüksek ateş eşliğinde bacaklarımda şiddetli ağrılar oluyor çoğu zaman günlerimi yatakta geçiyordum . bir kaç sene çok sık aralıklarla tekrarladı. ozamanlar tıp bu kadar ilerlemediği için gittiğim her doktor ve hastanede romatizma olarak tanı konuluyordu. romatizma deniliyordu ama tahlillerde de bişey çıkmıyordu. bu yüzden hastalığımın psikolojik olduğu, yada yalan söylediğimin düşünüldüğü bile oldu. doktorlar bile anlamazken ailemin anlaması zaten mümkün olamazdı. bir keresinde bir doktor tarafından penisilin iğnesi verildi. İğneyi vurdukları zaman üç gün yürüyemedim. ama ne alakası varsa çok uzun bir zaman süresince bir daha ağrı çekmedim. fakat bu süre içerisinde hastalığın en önemli belirtilerinden olan sol kolumda güçsüzlük baş gösterdi. o kadarki; kolumu yirmi cm den fazla kaldıramıyordum. hatta saçımı düzelteceğim zaman sağ elimle sol elimi kaldırıp saçımın sol tarafını bu şekilde tarardım. bazen o kadar güçsüz olurdu ki kapıdaki anahtarı bile çeviremezdim. bu bir kaç yıl sürdü. bu aralarda gittiğim doktorlar hala romatizma olabileceğini söylüorlardı. O zamanlar doktorların doğaüstü güçleri vardı karşıdan bakarak ya da bir tek kan tahliliyle teşhis koyma güçlerine sahiptiler. Her şeyi en iyi kendileri bilirlerdi. o kadar kendilerinden emindiler ki bir tanesi bile bir nörologa gitmemizi tavsiye etmemişti. çaresizce bir kaç doktor gezmeye devam ettik bu yüzden. sanırım durum böyle olunca da ailem hastalığımın psikolojik olduğuna iyice inanmaya başladı. doktor öyle diyordu çünkü, romatizma değilse kesin psikolojikti. Hatta hoca denen sahtekârlara bile götürmüştü annem beni bu yüzden. (aslında içinde olduğunuz psikolojik durumun bu hastalıkta önemi çok büyüktür. hastalığın seyrini büyük ölçüde etkiler. fakat kesinlikle bu hastalığın tek başına bir sebebi değildir.) nihayet lise çağlarına geldiğimde güçsüzlüğün yalnız kaldığını düşünmüş olacak ki hissizlikte güçsüzlük arkadaşına eşlik etmeye başladı. parmak uçlarım artık hissetmiyordu. belirsiz aralıklarla bu devam etti. zaman içerisinde de tüm vücuduma yayıldı. ilerde halsizlikte aralarına katıldığında muhteşem üçlü takımı oluşturdular. beni çok sevmiş olacaklar ki askerde olduğum dönemde aralarına birde düşük ayak katıldı. akut viral hepatit teşhisiyle yattığım diyarbakır askeri hastanesinde hiç beklemediğim bir anda yürüme güçlüğü çekmeye başladım. ilk anlarda anlayamadım neler olduğunu, ta ki; ayağımdaki hastane terliğim, attığım her adımda sol ayağımdan uçup gidene kadar. bi anlam veremedim o anda. Korkmuştum ama, ne olduğunu bilmiyordum. hemen yattığım bölümün doktoruna gittim. kendi alanı değilde norolojik birşey olduğunu hemen anladı. vakit kaybetmeden sevk etti hastane nörologuna. Binbaşı rütbeli adını Cengiz olarak hatırladığım doktor uzun bir muayeneden sonra emg ye karar verdi. tırsmıştım canımın yanacağı düşünüyordum. yalnızdım da üstelik. silahımı da helada unutmuştum. kim bilir neler yapacaklardı bana... sonra emg nin korktuğum kadarda acı bir şey olmadığını en azından bir yerlerimi kesmeyeceklerini duyunca rahatladım. ta ki koca iğneyi orama burama sokup elektrik verene kadar. ama olsun yinede çokta fazla kötü değildi. Kadere bakın ki yıllar sonra vücudumdaki hastalığı ilk teşhis eden binbaşı rütbeli norolog oldu. nöropatiydi bu şerefsiz hastalığın adı. Ayağımın bu hale gelmesi de buna bağlı bir gösterge olan düşük ayak tablosuydu. bütün o güçsüzlük hissizlik ve halsizliğin sebebini yıllar sonra hiç beklemediğim bir yerde ve şekilde öğrenmiştim. muayene sonunda doktorun yüz şekli değişmişti biraz. Hüzünlü, telaşlı bir hal aldı. Sen böyle hastayken nasıl o dağlarda gezebildin falan dedi kısık bir sesle. korktum bende. ne oldu dedim nedir bu hastalık, ölecek miyim yoksa. anlattı hastalığı. Belirtilerini zaten çocukluğumdan bu yana yaşıyordum. çaresinin olmadığını da belirtti. ilerde ne olur bilemem dedi. belki yatalak olmaya kadar gidebileceğini söyledi. ilk anda yıkıldığımı sandım. ama dedim ki dur bakalım. o kadar kolay teslim olmam sana. önce savaşacağız. iyi olan kazansın.
aldığım hava değişimiyle de zaten sonlarına geldiğim askerliğim bitmiş oluyordu. bana dinlenmemi söyledi doktor. yattıkça daha kötüye gittiğim hissine kapıldım. baktım böyle olmuyor kakıp yürümeye başladım. normalde otobüsle gittiğim yerlere bile yürüdüm. topallayarak, ayağımı attırarak yürüdüm. ilk zamanlar çok zoruma gitti böyle yürümek. tanıdıklar komşular acır gibi baktılar bana. hatta bazı komşu ve akrabalarım arkamdan çaktırmadan ağlıyordu. heralde böyle kaldığımı askerde sakatlandığımı iyileşmeyeceğimi düşünüyorlardı. oysa bu hastalık ta çocukluğumdan beri vardı vücudumda. sadece gününü beklemişti tam olarak ortaya çıkmak için. ama ben inadına yürüdüm. koşmaya çalıştım. bazen düştüm bazen yuvarlandım koşarken. ama yılmadım. kardeşimde her akşam antrenman yaptırıyordu ayağıma. allah ondan da razı olsun, çok fazla faydasını gördüm o antrenmanların. yaklaşık üç ay sonunda tekrar normale yakın yürümeye başlamıştım. bir kaç ay içerisinde sadece benim hissedebildiğim kadar bir araz kalmış şekilde düzgün yürüyordum. herhalde bundan sonraki ömrümde de bunu çekeceğim.
tabi bu arada yine boş durmadım başka doktorlara da gittim. ilk önce Sakarya da o zamanlar uzman bir nörolog bulunmadığından nöroşiroloji uzmanı olan orada fazlaca tanınmış bir doktora gittim. o beni kendi alanı olmadığı için İstanbul da dünyaca ünlü bir profosör olan aynur baslo ya yönlendirdi. aynur bey emg çekti ve askeri doktorun teşhisini onayladı. tedavinin zaman ve para gerektirdiğini belirterek donanımlı hastanelere yönlendirdi. İstanbul’da ki en ünlü özel hastane , üniversite hastaneleri ve bir kaç prof. a daha gittim. Sonuçta, teşhis ve tedavi hep aynıydı. çekildiğim emg lerden süzgeç gibi her yerim delik deşik olmanın yanında, acayip bi şekilde elektrik yüklü birisi oldum. dokunduğum insanı ormanda on ampul gücünde çarpabilirdim artık.
(fakat size bir şey söyleyebilirim ki sağlığınız hiç de önemli değil hiçbir hastane ve doktor için. sadece ne kadar paranızın olduğu önemli. paranız yoksa bir hiçsiniz. İstediğiniz yerde onların gözüne görünmeyecek, onları rahatsız etmeyecek şekilde ölebilirsiniz, önemli değilsinizdir.)
bu arada gittiğim doktor ve hastanelerde bir çok nöropati hastasıyla tanışıyordum. şikayetler hep benzer birçoğu da aynı. farklı olanlarda vardı ama sayıları çok az. dikkatimi çeken bir şey oldu ki hastalığa bir çok yerde farklı teşhisler konulabiliyordu. Genelde koyulan teşhis isminin sonu aynıydı; nöropati. ama başı değişebiliyordu. motor nöropati, herediter nöropati, periferikpolinöropati, cidp vs. hepsinin de insana verdiği temel etkileri aynıydı. Fakat aslında hepsi sinir hastalığı olmanın yanında ayrı hastalıklardı. güçsüzlük, hissizlik, halsizlik gibi ortak belirtileri vardı. farklı iki hekim aynı hastalığa iki farklı isim verebiliyordu. Eğer bu hastalık sizde yeni teşhis edildiyse gerçekten hastalığınızın ne olduğunu anlamak ve bunun tam adını bilmeniz için baya bir doktor gezmeniz gerekebilir. genel olarak tedavi de kortizon yada ivig ti. bu hiç değişmedi. konuştuğum hasta insanlardan ve yaptığım araştırmalardan kortizonun marifetini görmüş ve öğrenmiştim. bu yüzden hiçbir zaman bu tedaviyi kabul etmedim. ivig en uygun tedavi yoluydu. en azından yan etkileri kortizonun yanında hiç gibiydi. en kötü yanı yukarıda bahsettiğim gibi insan kanından üretildiği için hiv vürüsü kapabilme ihtimali bence. diğer bütün yan etkiler kortizonun yanında hiç kalır
merhaba sevgili arkadaşlar. yaklaşık 25 yıldır cidp denilen hastalığın etkisi altında yaşıyorum. yazdıklarınızı okudum ve bende yardımcı olabilecek bazı şeyler yazayım dedim. belki biraz uzun sürecek ama en başından şimdiye kadar anlatacağım yaşadıklarımı. Öncelikle şunu belirteyim; bazı ilaçlarla hastalığın yüzde 30 gerilediğini falan yazan arkadaşlar olmuş. buna kesinlikle inanmıyorum. böyle bir ilaç henüz bulunamadı. bu hastalığı iyileştirdiğini yada gerilettiğini söyleyen varsa yalan söylüyordur. bunlara kesinlikle itibar etmeyiniz. bunun yerine doktorlarınızdan ve internetten buna ait bilgilere rahatça ulaşılabilir, yeni ilaçlar bulunduğu takdirde haberdar olabilirsiniz.
bazı yerlerde kendine doktor diyen şarlatanların bu nadir hastalığa abuk sabuk ilaçlar tavsiye ettiğini gördüm. bu hastalığın adını bile telaffuz edemeyen adam kalkmış ilaç sunmuş kafasına göre. kendi uydurduğu, içindeki etken maddenin ne olduğu belirsiz bir takım ilaçları tavsiye ediyor. sakın bunlara inanmayın. sahtekardan başka bir şey değiller.(vucuda verdiği yan etkiler bazında en az etkileyen bir ilaç olduğu için) tek denilebilecek ilacı ivig dir arkadaşlar. Bu ilaç kandan yapılmaktadır.( imnunglobulin ) ivig hastalığı iyileştirmiyor yanlış anlamayın, sadece bir miktar yavaşlatıyor. ayrıca bu ilaçla ilgili olası en büyük tehlike kan veren donörlerin hiv vürüsü taşıma riskidir. her nekadar gereken tahliller yapılsada sonuçta bu ilacın Avrupa ve çekik gözlü vatandaşların yaşadığı uzak doğu ülkelerinden gelmekte olduğu ve bu ülke vatandaşlarının aids le olan yakınlıkları düşünüldüğünde şahsen tırsmaktayım. bu ilaç yurt dışında üretiliyor olup insan kanından elde edidiği için çok pahallı bir ilaçtır. ssk yada başka bir güvenceniz yoksa zenginde değilseniz almanız neredeyse imkansızdır. o yüzden primlerini kendinizde ödeseniz mutlaka ssk, bağkur vb. gibi bir kurumdan sosyal güvenceniz olması gerekmektedir. bu hastalığın tedavisinde kullanılan bir diğer ilaç kortizondur. ama ben bunu kesinlikle tavsiye etmem. İlk kullanmaya başladığınızda bir takım iyileşme belirtileri gösterecektir vücut. ama sonra tam aksine vücudunuzda tedavisi asla mümkün olmayan geri kazanamayacağınız yada kazanmanızın çok güç olabileceği ağır harabiyetler bırakacaktır. ben kortizonu hiç kullanmadım direndim, ve kortizon kullanan bir çok arkadaşımdan çok daha iyi durumdayım. en azından sağlıklı bir şekilde görebiliyorum ve kemiklerim, vücudum onlardan çok daha iyi durumda. ( cidp le uğraşacağım diye kortizona bulaşıp daha sonra cidp i bir kenara bırakıp kortizonun vücuda verdiği etkiler ve hastalıklarla uğraşan birçok insanı şahsen tanıyorum). Bu hastalık çok ilginç bir rahatsızlıktır. hastalığınıza farklı üç hastanede üç farklı teşhiste koyulabilmektedir. Baya bir uğraşmanız gerekecek gerçekten ne olduğunun anlaşılabilmesi için. nöropati kısmı aynı kalıp her gittiğiniz yerde başına değişik tanımlar gelebilmektedir. buradan şunu çıkartabiliriz; hastalığınızın ne olduğu konusunda tam bir karar verilse bile tıp bu konuda özellikle ülkemizde çok geride kalmaktadır, bu hastalığı tamamen iyileştirebilecek bir tedavi şekli dünyada henüz yoktur, eğer bir sürpriz olup ta bir gelişme olmazsa büyük ihtimal ölene kadar taşınacak bir hastalıktır, en azından belki kısmi sakatlık bırakacak olsa da ölüme yol açmadığını düşünerek biraz polyannacılık oynamamızda bir sakınca bulunmamaktadır.
ben bu hastalığa 12-13 yaşlarımda yakalandım. yüksek ateş eşliğinde bacaklarımda şiddetli ağrılar oluyor çoğu zaman günlerimi yatakta geçiyordum . bir kaç sene çok sık aralıklarla tekrarladı. ozamanlar tıp bu kadar ilerlemediği için gittiğim her doktor ve hastanede romatizma olarak tanı konuluyordu. romatizma deniliyordu ama tahlillerde de bişey çıkmıyordu. bu yüzden hastalığımın psikolojik olduğu, yada yalan söylediğimin düşünüldüğü bile oldu. doktorlar bile anlamazken ailemin anlaması zaten mümkün olamazdı. bir keresinde bir doktor tarafından penisilin iğnesi verildi. İğneyi vurdukları zaman üç gün yürüyemedim. ama ne alakası varsa çok uzun bir zaman süresince bir daha ağrı çekmedim. fakat bu süre içerisinde hastalığın en önemli belirtilerinden olan sol kolumda güçsüzlük baş gösterdi. o kadarki; kolumu yirmi cm den fazla kaldıramıyordum. hatta saçımı düzelteceğim zaman sağ elimle sol elimi kaldırıp saçımın sol tarafını bu şekilde tarardım. bazen o kadar güçsüz olurdu ki kapıdaki anahtarı bile çeviremezdim. bu bir kaç yıl sürdü. bu aralarda gittiğim doktorlar hala romatizma olabileceğini söylüorlardı. O zamanlar doktorların doğaüstü güçleri vardı karşıdan bakarak ya da bir tek kan tahliliyle teşhis koyma güçlerine sahiptiler. Her şeyi en iyi kendileri bilirlerdi. o kadar kendilerinden emindiler ki bir tanesi bile bir nörologa gitmemizi tavsiye etmemişti. çaresizce bir kaç doktor gezmeye devam ettik bu yüzden. sanırım durum böyle olunca da ailem hastalığımın psikolojik olduğuna iyice inanmaya başladı. doktor öyle diyordu çünkü, romatizma değilse kesin psikolojikti. Hatta hoca denen sahtekârlara bile götürmüştü annem beni bu yüzden. (aslında içinde olduğunuz psikolojik durumun bu hastalıkta önemi çok büyüktür. hastalığın seyrini büyük ölçüde etkiler. fakat kesinlikle bu hastalığın tek başına bir sebebi değildir.) nihayet lise çağlarına geldiğimde güçsüzlüğün yalnız kaldığını düşünmüş olacak ki hissizlikte güçsüzlük arkadaşına eşlik etmeye başladı. parmak uçlarım artık hissetmiyordu. belirsiz aralıklarla bu devam etti. zaman içerisinde de tüm vücuduma yayıldı. ilerde halsizlikte aralarına katıldığında muhteşem üçlü takımı oluşturdular. beni çok sevmiş olacaklar ki askerde olduğum dönemde aralarına birde düşük ayak katıldı. akut viral hepatit teşhisiyle yattığım diyarbakır askeri hastanesinde hiç beklemediğim bir anda yürüme güçlüğü çekmeye başladım. ilk anlarda anlayamadım neler olduğunu, ta ki; ayağımdaki hastane terliğim, attığım her adımda sol ayağımdan uçup gidene kadar. bi anlam veremedim o anda. Korkmuştum ama, ne olduğunu bilmiyordum. hemen yattığım bölümün doktoruna gittim. kendi alanı değilde norolojik birşey olduğunu hemen anladı. vakit kaybetmeden sevk etti hastane nörologuna. Binbaşı rütbeli adını Cengiz olarak hatırladığım doktor uzun bir muayeneden sonra emg ye karar verdi. tırsmıştım canımın yanacağı düşünüyordum. yalnızdım da üstelik. silahımı da helada unutmuştum. kim bilir neler yapacaklardı bana... sonra emg nin korktuğum kadarda acı bir şey olmadığını en azından bir yerlerimi kesmeyeceklerini duyunca rahatladım. ta ki koca iğneyi orama burama sokup elektrik verene kadar. ama olsun yinede çokta fazla kötü değildi. Kadere bakın ki yıllar sonra vücudumdaki hastalığı ilk teşhis eden binbaşı rütbeli norolog oldu. nöropatiydi bu şerefsiz hastalığın adı. Ayağımın bu hale gelmesi de buna bağlı bir gösterge olan düşük ayak tablosuydu. bütün o güçsüzlük hissizlik ve halsizliğin sebebini yıllar sonra hiç beklemediğim bir yerde ve şekilde öğrenmiştim. muayene sonunda doktorun yüz şekli değişmişti biraz. Hüzünlü, telaşlı bir hal aldı. Sen böyle hastayken nasıl o dağlarda gezebildin falan dedi kısık bir sesle. korktum bende. ne oldu dedim nedir bu hastalık, ölecek miyim yoksa. anlattı hastalığı. Belirtilerini zaten çocukluğumdan bu yana yaşıyordum. çaresinin olmadığını da belirtti. ilerde ne olur bilemem dedi. belki yatalak olmaya kadar gidebileceğini söyledi. ilk anda yıkıldığımı sandım. ama dedim ki dur bakalım. o kadar kolay teslim olmam sana. önce savaşacağız. iyi olan kazansın.
aldığım hava değişimiyle de zaten sonlarına geldiğim askerliğim bitmiş oluyordu. bana dinlenmemi söyledi doktor. yattıkça daha kötüye gittiğim hissine kapıldım. baktım böyle olmuyor kakıp yürümeye başladım. normalde otobüsle gittiğim yerlere bile yürüdüm. topallayarak, ayağımı attırarak yürüdüm. ilk zamanlar çok zoruma gitti böyle yürümek. tanıdıklar komşular acır gibi baktılar bana. hatta bazı komşu ve akrabalarım arkamdan çaktırmadan ağlıyordu. heralde böyle kaldığımı askerde sakatlandığımı iyileşmeyeceğimi düşünüyorlardı. oysa bu hastalık ta çocukluğumdan beri vardı vücudumda. sadece gününü beklemişti tam olarak ortaya çıkmak için. ama ben inadına yürüdüm. koşmaya çalıştım. bazen düştüm bazen yuvarlandım koşarken. ama yılmadım. kardeşimde her akşam antrenman yaptırıyordu ayağıma. allah ondan da razı olsun, çok fazla faydasını gördüm o antrenmanların. yaklaşık üç ay sonunda tekrar normale yakın yürümeye başlamıştım. bir kaç ay içerisinde sadece benim hissedebildiğim kadar bir araz kalmış şekilde düzgün yürüyordum. herhalde bundan sonraki ömrümde de bunu çekeceğim.
tabi bu arada yine boş durmadım başka doktorlara da gittim. ilk önce Sakarya da o zamanlar uzman bir nörolog bulunmadığından nöroşiroloji uzmanı olan orada fazlaca tanınmış bir doktora gittim. o beni kendi alanı olmadığı için İstanbul da dünyaca ünlü bir profosör olan aynur baslo ya yönlendirdi. aynur bey emg çekti ve askeri doktorun teşhisini onayladı. tedavinin zaman ve para gerektirdiğini belirterek donanımlı hastanelere yönlendirdi. İstanbul’da ki en ünlü özel hastane , üniversite hastaneleri ve bir kaç prof. a daha gittim. Sonuçta, teşhis ve tedavi hep aynıydı. çekildiğim emg lerden süzgeç gibi her yerim delik deşik olmanın yanında, acayip bi şekilde elektrik yüklü birisi oldum. dokunduğum insanı ormanda on ampul gücünde çarpabilirdim artık.
(fakat size bir şey söyleyebilirim ki sağlığınız hiç de önemli değil hiçbir hastane ve doktor için. sadece ne kadar paranızın olduğu önemli. paranız yoksa bir hiçsiniz. İstediğiniz yerde onların gözüne görünmeyecek, onları rahatsız etmeyecek şekilde ölebilirsiniz, önemli değilsinizdir.)
bu arada gittiğim doktor ve hastanelerde bir çok nöropati hastasıyla tanışıyordum. şikayetler hep benzer birçoğu da aynı. farklı olanlarda vardı ama sayıları çok az. dikkatimi çeken bir şey oldu ki hastalığa bir çok yerde farklı teşhisler konulabiliyordu. Genelde koyulan teşhis isminin sonu aynıydı; nöropati. ama başı değişebiliyordu. motor nöropati, herediter nöropati, periferikpolinöropati, cidp vs. hepsinin de insana verdiği temel etkileri aynıydı. Fakat aslında hepsi sinir hastalığı olmanın yanında ayrı hastalıklardı. güçsüzlük, hissizlik, halsizlik gibi ortak belirtileri vardı. farklı iki hekim aynı hastalığa iki farklı isim verebiliyordu. Eğer bu hastalık sizde yeni teşhis edildiyse gerçekten hastalığınızın ne olduğunu anlamak ve bunun tam adını bilmeniz için baya bir doktor gezmeniz gerekebilir. genel olarak tedavi de kortizon yada ivig ti. bu hiç değişmedi. konuştuğum hasta insanlardan ve yaptığım araştırmalardan kortizonun marifetini görmüş ve öğrenmiştim. bu yüzden hiçbir zaman bu tedaviyi kabul etmedim. ivig en uygun tedavi yoluydu. en azından yan etkileri kortizonun yanında hiç gibiydi. en kötü yanı yukarıda bahsettiğim gibi insan kanından üretildiği için hiv vürüsü kapabilme ihtimali bence. diğer bütün yan etkiler kortizonun yanında hiç kalır
