Omurilik tümörü yüzünden hiç yürüyemeyen arkadaşlar var mı?

Merhaba arkadaşalar,

Benim sizlere bir sorum olacak..
Ben;2004 yılından beri yüreyemiyorum. Bunun nedeni omurilik tümörü.
Bu hastalık tanısı ilk olarak bana 1993 senesinde konmuş, ben 3 yaşındayken. O tarihte ameliyat oluyorum ve normal hayatıma devam edebiliyorum, fakat 2004 yılında tekrar üreyen tümör yüzünden yürüyemedim ve en son geçen sene yine tekrarladı..
Benim merak ettiğim konu ise şu bu omuilik tümörü olupta yürüyemeyen arkadaşlar var mı? eğer varsa lütfen benimle paylaşsın. eğer yoksa bu dertte olan sadece ben miyim??

Merhaba arkadaş, yalnız değilsin ben de varım. Multiple myelom denen bir rahatsızlık ve tümörün omuriliğe basması sonucu 2006 dan beri yürüyemiyorum...

Bende omurilikte oluşan tümörün alınması sırasında felç oldum .. 2. ameliyatımdı bu tekrar üremişti , şant koyuldu ürediğinde atması için 10 yıl oldu ameliat olalı biri kişi yardımıyla yürüyebiliorum .. yanlız değilsin anlıcan ..

tabii anladım ...tümörün damarlara basısının geri dönüşü yok gibi...

Öncelikle acil şifalar herkeze, bende 1996 yılında ağır tümör ameliyatı gecirdim sırtan bele kadar ağır operasyon yani gecirenler bilir, ben ameliyata iki ayağımda felçli girdim ameliyat 9 saat sürdü tam ayağa kalkmam değneksiz 1 sene sürdü %1o0 ileşmedim ama günlük işlerimi hallediyorum , çalışıyorum aradan 14 sene geçti tümör tekrarlamadı tümör omuriliğin en iyi huylu üremeyen tümörlerindendi patoloji (mikropapiler opendimom ) olduğunu söyledi.Ne kadar da iyi huylu olsa az olasılık olsa bile 10 sene içinde tekrarlama ihtimali olabiliyormuş.Ameliyattan sonra 1 ay ışın tedavisi gördüm ameliyat bölgesinden.Cerrahpaşadaki doktoruma her sene kontrole giderim benim durumumda olupta ayağa kalkamayan hastalarından bahseder ben fizik tedavide cok önemli iyi olacak hasta varsa sırf fizik tedaviyi aksattığı için veya tam uygulayamadığı için ayağa kalkamadığını söyledi.Bu tür ameliyatta erken safha çok önemli ameliyata felç girmek ,ameliyat süper geçsede iyileşme sürecini çok etkiliyor, tümörün yaptığı baskı siniri hırpalıyor.

siz galiba en şanlımızsınız )

ben de tümör yüzünden 1991 den beri T4 seviyesinden omurili felçliyim. ameliyattan sonra duyu tamamen, motorun da (hereket) %80ini kaybettim.ilk zamanlar kanadyenlerle güç bela birkaç adım atıyordum.ancak 2002 de tümör iyi huylu olmasına rağmen tekrar üredi. artık hiç yürüyemiyorum.

özlem sahra;

Özlem şans değilde, cok mücadele etmek gerekiyor cok zor günler gecirdim ,ben ayağa kalttım sizde ayağa kalkın anlamında cahilce bir laf zaten edemem, bizim durumumuzda olupta fizik tedavi görüpte en ufak bir iyileşmeyi yakaladılarmı bunun peşini bırakmasınlar belki benim şansım orada başladı bir bebek gibi yeniden doğdum büyüdüm.Özlem şu anda tümör yine üredi diyosun, ameliyattan sonra herhangi bir ışın tedavisi gördünmü ?biliyorsunki ameliyat ne kadar başarılı geçsede içerde %3 gibi tümör kalıntısı kalabiliyor.Doktorunu iyi seçmelisin her ameliyat daha cok siniri hasara uğratır .Daha cok gençsin mücadeleyi bırakma.

ben sizin demek istediğinizi anladım tabii mücadele etmişiniz.bende elimden geldiğince mücadele etmye çalışıyorum ama ; artık mücadelen de umut etmektende yoruldum..
tümör en son 1 sene önce tekraladı ve ellerime baskı yapmıştı ameliyat oldum ellerimi eskisi gibi oldu çok şükür..ama hiç ışın tedavi görmedim.

arkadaslar hepınıze gecmıs olsun bızım komsunun ogluda omurılıgınde tümör varmıs ama amalıyat olmadıı daha

faruk34;

Merhaba Faruk
bende 1 yıl önce omurilik ameliyatı oldum sonrasında radyoterapi ve kemoterapi gördüm. Henüz fizik tedavisi olmadım. Bacaklarımdaki uyuşukluklar hala devam ediyor. Şuan yürüyebiliyorum ancak evin dışına yalnız başıma çıkamıyorum. Çünkü denge problemim var ve fizik tedavi doktoru sağ dizimi kitlemediğimi söyledi. Dışarıda birisinin koluna girerek yavaş yürüyorum. Gördüğüm tedavilerden dolayı bu 1 yıl içinde çok da egzersiz yapabildiğimi söyleyemem. Tecrubelerine dayanarak sence fizik tedaviye geç kalmış sayılır mıyım ve fizik tedavien sonra yürüyüşüm hızlanır denge sorunum ortadan kalkar mı?

Arkadaşlar öncelikle herkese çok geçmiş olsun rabbim şifanızı versin inşallah bende 1997 yılında omurilikten ameliyat oldum epandimom kitle tanısı ile T11 T12 L1 L2 L3 L4 L5 kadar 15*22mm kitle alındı sorunlarım ilk olarak küçük tuvalet ve büyük tuvalet bel ağrısı şikayetleri ile başladı ayaklarıma kadar vurmaya başladı ameliyatta hepsi temizlendi 45 gün radyoterapi uygulandı ameliyattan sonraki durumum ise nörojen mesane sfinkter bozukluğu sol ayakta kalıcı uyuşukluk ve his kayıbı sağ ayakta 3 cm atrofi mevcut uzun süre ayakta durduğumda ağrım oluyor bel ve ayaklarda uyuşmalar mevcut en azından yürüyebiliyorum ameliyatımı adana çukurova üniversitesi balcalı hastahanesinde oldum faruk ildan bey yaptı son kontrolümü 2008de olduğumda üreme görülmedi mersindeki doktorum seni kim ameliyat ettiyse çok iyi bir ameliyat gerçekleştirmiş dedi hayretler içerisinde kaldı bu kalan hasarların normal olduğunu bunlara alışarak yaşama tutunmamı söyledi genel durum itibariyle iyi olsamda büyük tuvalet ve küçük tuvalet sorunları psikolojimi etkiliyor ancak şükürler olsun elim ayağım tutuyor yürüyebiliyorum umarım sizlerinde durumlarında düzelme olur en az sıkıntı ile yaşama devam edebilirsiniz rabbim şifanızı versin ALLAH a emanet olun ......

herkeze gecmis olsun bende omurilik tmurunden amaliyat oldum denge bozuklugu var ayakta fazla durdugum zaman agri oluyor ve yoruldugum zaman yataktan dahi kalkamiyorum

omurilik tumorunden malulen emekli olan varmi

Sanada geçmiş olsun Nihat .Malulen emekli olmanız için %60 ve üzeri rapor şart.%40 lada erken emekli şansınız var.İşe giriş ve prim gününüzün dolması şartı ile.

Herkese geçmiş olsun.

Bende de omurilik tümörleri var. NF Tip2 hastasıyım
Bir kez ameliyat oldum 4 tanesi alındı felç kalma riskim vardı ama şükür bir şey olmadı.
Ama yine var tümörlerim omuriliğin içinden geçen sinirlerin üzerinde.
İnşallah ameliyat olmam falan gerekmez yılda 1 kontrolüm var
Bakalım hayırlısı..

Sizede geçmiş olsun ,omurilik tümörleri sinire baskı yapmadıkça ameliyat tavsiye edilmez yanlızca belli aralıklarla mr. kontrolü yapılır.Bazı iyi huylu tümörler senelerce belirti vermeyebiliyor.İyi bir beyin cerrahi doktorun gözetiminde olmak lazım.bu işin ehili olmayan doktorlar yok bel fıtığıydı, romatizmaydı hastaya devamlı ilaç yüklemesi yapar gerçek teşhise ulaşamazlar.Başıma geldiği için biliyorum .Allah c.c. iyi doktorlarla karşılaştırsın.

hocam bu konuyla ilğili bana yardımcı olup yönlerdirirmisin malesef benimde T4-5 BÖLGESİNDE KİTLE VAR yarcımcı olurmusun mail veya tel numarası versem operasyon gecirecem

Benim kizimda nf hastasi simdiye kadar bi nf hastasiyla konusmadim kizim uc bucuk yasinda sikayatler ve cvplar bana ulasip cvp verirseniz cok memnun olurum yakinda yoksa kafayi yicezz

Merhaba
1980 Gaziantep doğumluyum hastalık belirtileri 89 yılında ense bölgesinde önce hafif zamanla dayanılmaz ağrılarla başladı çok hastane doktor ve tedaviler gördüm hiç biri tam olarak teşhis koyamadı zaman ilerledikçe yeni belirtiler çıkmaya başladı önce sağ kol sonra sağ bacak uyuşmaya daha sonrasında tamamen kullanılamaz duruma geldi ve üstüne nefes darlığı başladı

90 yılında ankara hacettepe hastanesinden mr filmi istendi film sonucunda omur ilik kanseri olduğumu öğrendim 91 yılında ameliyat oldum fakat bölge çok tehlikeli olduğu için tümörün sadece bir kısmı alındı iyi huylu olduğu için büyüme yapmadı ameliyat sonrası fizik tedaviyle eski sağlığıma kavuştum ama daha sonrasında geçirdiğim kazalar sonucu tekerlekli sandalye kullanıyorum

merhaba elif ameliyat oldun mu bende de var

Merhabalar arkadaşlar. Öncelikle herkese çok geçmiş olsun. Benim babama bir hafta kadar önce omurilik tümörü teşhisi konuldu. Yaklaşık bir aydır bacaklarda güçsüzlük ve çok şiddetli bir bel ağrısı var. Tümörün yaptığı basıdan kaynaklı olarak omurilik sıvısı hareket edemiyor. Doktorlar omurilik sıvısının kesilmesinin çok tehlikeli olduğunu söyledi ve acilen ameliyat olması gerektiğini söylediler. Yarın ameliyata gireceğiz. Bursa'da Prof. Ahmet Bekar yapacak operasyonu. Daha önceden Ahmet hocaya ameliyat olan var mıdır acaba? Felç riskinden çok korkuyoruz zira yaşı çok genç. Daha önceden ameliyatı olanlar tecrübelerini yazabilir mi acaba? Şimdiden teşekkürler

28,01,2017 tarihinde bel ağrısı şikayeti ile benzeri hastanelere gittik. bunun sonucunda bir sürü doktor gezdik kalp olsun ortapedi olsun bir çok doktor bu esnada ayakta uyuşmalar ve bele biri bastırıyormuş gibi şikayetlerimiz artmaya başladı.ve en son ilaçlı mr denilen bir mr çektidik ve bunun sonunca servikal aksta düzleşme c6 vertebra superıor end plateden başlayıp th1 vertebra inferior end plateye dek uzanan intradural intramedüler solid kitlesel lezyon ependimoma teşhisi konuldu.

Bunun doğrultsunda Antalya ve il dışında birçok doktorla görüştük bütün doktorların dediği tek şey ameliyat ama riskli ameliyat demeleri bizi çok endişelendirdi, felç riski vs. bunun üzerine ameliyata fazla sıcak bakmadan bitkisel kür vs uygulamaya karar verdik ama insan bu denize düşünce yılana sarılır misali herşeyi denedik.Ama fayda göremedik ve son çare araştırdığımız doktorlar arasında karar verme sürecine girdik .Ve bunu doğrultusunda Okan beyle tekrar bir görüşme yaptık söylediği şey riskli bir ameliyat olacağı ama iyi geçeceğini söyledi çok cana yakın gerçekten işini dört dörtlük yapan bir insan.

19,10,2017 tarihinde ameliyatımızı olduk. 5 saate yakın olan bir operasyon ile kitle alındı ve ameliyattan çıkınca önlem amaçlı yoğun bakıma alındı hastamız ertesi gün odaya çıkarıldı.Ve asıl süreç bundan sonra başlıyor.

Ameliyattan çıktıktan sonra Allah'a şükür hiç bir felç durumu olmadı korktuğumuz şeyler yaşanmadı.şu anda hastamız iyileşme sürecinde.Ve 4. katta bulunan hemşirelerimiz bizimle çok ama çok iyi ilgilendiler hasibe hanım burcu hanım ve burak bey çok çok teşekkür ederiz. Ve şunu söyleleyim gözü kapalı okan beye güvenebilirsiniz.Gerçekten işini çok iyi yapan bir doktor.

Meru said kardeşim ben ameliyat olmadım ama ahmet bekar uludağ uni anabilim dalı başkanı olan bir beyin cerrahisi daha önce yanına gittim ameliyat kararı vermişse doğrudur sallama veya bilmislik yapan hoca kesinlikle değildir çok tecrübeli benimde omurilik t4 t5 olan kitleyi beklememiz gerekir dedi bekliyoz.

Bu hoca yapılması çok zor olan beyin sapi operasyonlari bile yapıyor.siz8nle ilgili karar ameliyat demiss3 doğrudur.omurilik işine gelince hiç kimse kitlenin bulunduğu yeri açmadan ve görmeden felç kalirsin diyemez benim olan kitle omuriligin en sakat yeri bana bile aynısını söyledi açalım görelim diye zaten kitle sinir de veya kemikteyse veya çıkarılması zorsa felç gerçekleşiyor için rahat olsun önce allah'a sonra ahmet hocaya güven allah yardımcın olsun

Size bir doktor tavsiyesinde bulunmak istiyorum, Doç.Dr. Halil Atmaca facebook ve instagram sayfalarını takip edin, çok iyi referansları var hasta memnuniyet seviyeleri %90ların üzerinde.

Omirilik tumor ameliyati olalı 10 ay oldu sağ bacak aşırı gerilme sertlik dengesizlik var ve aşırı uyuşuk bu sorunlar gitmiyor mu 9 aydır fizik tedavi alıyorum ama bacak bastı gibi sert ve her yere dönüyor ve geriliyor ayrıca agtilar devam ediyor ilac kullanıyorum 75 mg yeşil reçeteli sizlerde durum ne omirilik.ici 5 buçuk cm kavrrnoz hemanjiom geldi patoloji

@zeugma, hem omirilik kanseri diyorsun hem iyi huylu diyorsun iyi huylu ilan kanser olmaz ki