İyi akşamlar, benim daha önceki mesajlarımı okumuş olanlar hatırlayabilirler, ben Spina Bifida Meningomyelosel'liyim. Doğuştan gelen bu hastalığımla birlikte Nörojen mesane problemi de yaşıyorum.
Bundan on yıl kadar önce geçirdiğim üre krizi neticesinde nörojen mesaneyle yaşayabilmek için TAK yapmak zorunda olduğumu öğrendik. Tesadüf eseri hastanede idrar yolu enfeksiyonu geçirdiğim esnada üre krizi geçirmiş olmam sayesinde ölümden döndüm.
İlerleyen 5 ay içerisinde de İstanbul Çapa Tıp Fakültesinde mesane genişletme operasyonu geçirdim ve TAK'lı hayatıma ilk adımı attım.
Aradan geçen on yıl zarfında arada bir oluşan idrar yolu enfeksiyonu haricinde önemli bir sorunum olmadı fakat, üre krizine dek geçirdiğim evrelerin ruhsal çöküntüye yorumlanması ve en sonunda kriz geçirmemle herşeyin ortaya çıkması sebebiyle zaten doğuştan elimde tek olan böbreğimde kalıcı hasara uğradı.
Son iki yıl içerisinde tesadüfen yapılan kan tahlilleriyle farkedilen Üre ve Kreatinin yüksekliğine dek sıradan yaşantıma devam etmekteydim. Hatta öyle ki kronik böbrek yetmezliği tablosuyla karşı kaşıya olduğumu ve harfiyen uymam gereken diyetler olduğunu dahi yeni öğreniyorum.
Son dönemdeyse artık diyaliz gündeme gelmiş durumda ve yakın zamanda bir seçim yapmak zorunda olduğumun farkındayım. Hemodiyaliz mi yoksa Periton diyalizini mi seçmem gerektiğine dair en kısa sürede aklımda kesin bir yanıt oluşması gerekiyor.
Bugünkü teknolojik imkanlar sayesinde internette yapabildiğim ufak bir araştırma sonucunda Hemodiyaliz ve Periton diyalizinin ne olduğu, nasıl uygulandığı; Fistül operasyonunun ne olduğu, nasıl yapıldığı ve sonrasında dikkat edilmesi gereken hususlar konusunda bir hayli bilgiye sahip oldum.
Yalnız ulaştığım yazılı ve görsel öğelerin tamamı sıradan (sağlıklı) insanlar için geçerli bilgilerdi ve benim başıma gelebileceklere ve dikkat etmem gereken noktalara pek fazla ışık tutmuyordu. Hastalık geçmişimde sözünü ettiğim bilimsel isimlerden birşey anlamayanlar için özellikle belirtmek isterim ki ben belden aşağısı felçli birisiyim. Ev içerisinde ellerimin üzerinde sürünmekle emeklemek arası bir yöntemle hareket etmekteyim. Dışarı çıktığımdaysa tekerlekli sandalye kullanmak durumundayım.
Bu yaz başına kadar bir akülü sandalye kullanıyordum; ancak bu yaz başında manuel bir sandalye alarak kullanmaya başladım. Tembellikten bir nebze uzak durmak, hiç değilse kollarımın gücünü kaybetmemek adına da o gün bugündür yeni sandalyemi kullanmaktaydım.
Fakat şimdi önümde diyaliz gibi bir konu varken sandalye kullanabilecek miyim, ev içinde yine şimdiki gibi rahat hareket edebilecek miyim şüpheliyim.
Özellikle benim hastalık tabloma yakından tanıklık etmiş, yahut benim yaşantıma %100 olmasa dahi %90 uygunluk gösteren olayları yaşamak zorunda kalmış hasta arkadaşlarımızdan tecrübelerini, tavsiyelerini ve hangi diyaliz yöntemini seçmiş olurlarsa olsunlar diyalizin hayatlarından neleri alıp götürdüğü ve neleri kattığını öğrenmek istiyorum.
Diğer diyaliz hastalarından da hiç değilse empati yaparak hangi diyaliz modelini seçmem konusunda bana yardımcı olmalarını diliyorum.
İlgilenenlere şimdiden teşekkür ederim.
Bundan on yıl kadar önce geçirdiğim üre krizi neticesinde nörojen mesaneyle yaşayabilmek için TAK yapmak zorunda olduğumu öğrendik. Tesadüf eseri hastanede idrar yolu enfeksiyonu geçirdiğim esnada üre krizi geçirmiş olmam sayesinde ölümden döndüm.
İlerleyen 5 ay içerisinde de İstanbul Çapa Tıp Fakültesinde mesane genişletme operasyonu geçirdim ve TAK'lı hayatıma ilk adımı attım.
Aradan geçen on yıl zarfında arada bir oluşan idrar yolu enfeksiyonu haricinde önemli bir sorunum olmadı fakat, üre krizine dek geçirdiğim evrelerin ruhsal çöküntüye yorumlanması ve en sonunda kriz geçirmemle herşeyin ortaya çıkması sebebiyle zaten doğuştan elimde tek olan böbreğimde kalıcı hasara uğradı.
Son iki yıl içerisinde tesadüfen yapılan kan tahlilleriyle farkedilen Üre ve Kreatinin yüksekliğine dek sıradan yaşantıma devam etmekteydim. Hatta öyle ki kronik böbrek yetmezliği tablosuyla karşı kaşıya olduğumu ve harfiyen uymam gereken diyetler olduğunu dahi yeni öğreniyorum.
Son dönemdeyse artık diyaliz gündeme gelmiş durumda ve yakın zamanda bir seçim yapmak zorunda olduğumun farkındayım. Hemodiyaliz mi yoksa Periton diyalizini mi seçmem gerektiğine dair en kısa sürede aklımda kesin bir yanıt oluşması gerekiyor.
Bugünkü teknolojik imkanlar sayesinde internette yapabildiğim ufak bir araştırma sonucunda Hemodiyaliz ve Periton diyalizinin ne olduğu, nasıl uygulandığı; Fistül operasyonunun ne olduğu, nasıl yapıldığı ve sonrasında dikkat edilmesi gereken hususlar konusunda bir hayli bilgiye sahip oldum.
Yalnız ulaştığım yazılı ve görsel öğelerin tamamı sıradan (sağlıklı) insanlar için geçerli bilgilerdi ve benim başıma gelebileceklere ve dikkat etmem gereken noktalara pek fazla ışık tutmuyordu. Hastalık geçmişimde sözünü ettiğim bilimsel isimlerden birşey anlamayanlar için özellikle belirtmek isterim ki ben belden aşağısı felçli birisiyim. Ev içerisinde ellerimin üzerinde sürünmekle emeklemek arası bir yöntemle hareket etmekteyim. Dışarı çıktığımdaysa tekerlekli sandalye kullanmak durumundayım.
Bu yaz başına kadar bir akülü sandalye kullanıyordum; ancak bu yaz başında manuel bir sandalye alarak kullanmaya başladım. Tembellikten bir nebze uzak durmak, hiç değilse kollarımın gücünü kaybetmemek adına da o gün bugündür yeni sandalyemi kullanmaktaydım.
Fakat şimdi önümde diyaliz gibi bir konu varken sandalye kullanabilecek miyim, ev içinde yine şimdiki gibi rahat hareket edebilecek miyim şüpheliyim.
Özellikle benim hastalık tabloma yakından tanıklık etmiş, yahut benim yaşantıma %100 olmasa dahi %90 uygunluk gösteren olayları yaşamak zorunda kalmış hasta arkadaşlarımızdan tecrübelerini, tavsiyelerini ve hangi diyaliz yöntemini seçmiş olurlarsa olsunlar diyalizin hayatlarından neleri alıp götürdüğü ve neleri kattığını öğrenmek istiyorum.
Diğer diyaliz hastalarından da hiç değilse empati yaparak hangi diyaliz modelini seçmem konusunda bana yardımcı olmalarını diliyorum.
İlgilenenlere şimdiden teşekkür ederim.
Felç oldum, bari boyum kısa olsaydı, boyum uzun, bari eklemlerim kireçlenmeseydi, kalça eklemlerim kireçlendi, bari diz eklemlerim kireçlenmeseydi. Hem felç hem xx olur mu! Tüü, kısmetimize 
