Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz.
Yeterli olmaz olur mu? Her şey çok açık...
Lütfen yazın, bu bilgiler çok ama çok yararlı oluyor. Zira forumun amacı bir taraftan sorulara yanıt almak olduğu kadar diğer yandan benzer deneyimlere sahip olanların geçiş yollarını öğrenmek.
Her defasında mutlaka dikkatle okuyacağım.
Nörojenik MÜP ne demek?
- Konbuyu başlatan ChuzTR
- Başlangıç tarihi
@ChuzTR
Nörojenik MÜP'ün hangi kasta ve nasıl görüldüğü önemlidir. MÜP kısaca şu demek: İki nokta arasındaki yayım süresi, yani başlama ile bitiş süresindeki yayılımdır. Bu kaslarda bir tutulum gözlenmişse o zaman o kası tutan patolojinin ne olduğunu bulmak gerekiyor -ki bu da bir uzman ile mümkün olabilir.
EMG'de yarıda kesilmiş sanırım
Nörojenik MÜP'ün hangi kasta ve nasıl görüldüğü önemlidir. MÜP kısaca şu demek: İki nokta arasındaki yayım süresi, yani başlama ile bitiş süresindeki yayılımdır. Bu kaslarda bir tutulum gözlenmişse o zaman o kası tutan patolojinin ne olduğunu bulmak gerekiyor -ki bu da bir uzman ile mümkün olabilir.
EMG'de yarıda kesilmiş sanırım
hozgul emg sonucumu bugün aldım aynen yazıyorum
bu incelemede periferik sinirler uyarılmış ve konsantrik iğne emg yapılmıştır.
1- duyusal ve motor sinir ileti incelemeleri normal sınırlar içerisindedir.
2- İğne elektromiyografisinde incelenen proksimal ve orta grup kaslarda normallerin yanı sıra kısa süreli, amlitüdleri düşük, polifazik motor ütiye potansiyalleri kaydedilmiştir.
sonuç . bu bulgular yaygın miyopatik etkilenim ile uyumludur.
doktoruma sonucu gösterdim, kas hastalığı var ama muayene etmem lazım dedi cumaya gün verdi,
vücutta tremorda var bu durumda rapor alabilme şansım var mıdır
bu incelemede periferik sinirler uyarılmış ve konsantrik iğne emg yapılmıştır.
1- duyusal ve motor sinir ileti incelemeleri normal sınırlar içerisindedir.
2- İğne elektromiyografisinde incelenen proksimal ve orta grup kaslarda normallerin yanı sıra kısa süreli, amlitüdleri düşük, polifazik motor ütiye potansiyalleri kaydedilmiştir.
sonuç . bu bulgular yaygın miyopatik etkilenim ile uyumludur.
doktoruma sonucu gösterdim, kas hastalığı var ama muayene etmem lazım dedi cumaya gün verdi,
vücutta tremorda var bu durumda rapor alabilme şansım var mıdır
ChuzTR
Çevresel sinir sisteminde bulguya rastlanmamış. Ancak vücudun merkezine yakın olan (proksimal) kaslarda tutulum gözlenmiş. Bir kas hastalığı olduğu kesin. Bunun çok türü var. Birbirinden ayırmak için
1- Klinik muayene
2- Biyopsi (gerekirse)
3- Genetik inceleme
yapılır. Tüm bunların neticesinde size diyecekler ki: hastalığınızın adı ................'dır.
Rapor için önce kesin teşhis lazım.
Çevresel sinir sisteminde bulguya rastlanmamış. Ancak vücudun merkezine yakın olan (proksimal) kaslarda tutulum gözlenmiş. Bir kas hastalığı olduğu kesin. Bunun çok türü var. Birbirinden ayırmak için
1- Klinik muayene
2- Biyopsi (gerekirse)
3- Genetik inceleme
yapılır. Tüm bunların neticesinde size diyecekler ki: hastalığınızın adı ................'dır.
Rapor için önce kesin teşhis lazım.
hozgul amacım iş yerimde kendime uygun bir yere geçmek ve askerlikten muaf olmak, adliyede çalışıyorum ve hastalığım stres altında çok artıyor, dosyaları taşımakta zorlanıyorum da, eve gittiğimde hiç halim olmuyor sabah bile zor gidiyorum, askerlikte dediğim gibi hem silah tutabilecek gücüm zaten yok, hem stres beni tir tir titretiyor ve sosyal bozuklukla birleşince çok kötü oluyorum, nasıl bir yol izlemeliyim bundan sonra
hozgul kısıtlıdan kasıt gayet sağlam gözüküyorum dıştan, fakat aşırı güçsüzlük var 1 kilo bile kaldırsam zangır zangır titriyorum, panikleyince heycanlanınca stres altında kalınca korkuncada zangır zangır saatlerce titriyorum ve ellerim bacaklarım kesinlikle tutmuyor elim ayağım boşalıyor resmen..
Vergi indirimi alan varmı bide heyet raporununuz un oranı nedir söyler misiniz bu arada instegra m ismail_çevik16
Yardımcı olur musunuz?
1,5 ay önce 17 yaşındaki oğluma ck seviyesi 12,283 iken dmd şüphesiyle genetik test yapıldı ve sonucu temiz çıktı. Kalp aritmisi ve tüm abdomen ultrasonagrafi de temiz çıktı. Yalnız emg de kranial alandaki kaslarına kas hastalıkları olabilir raporu verildi. Şimdi ise ck seviyesi 1,237 bu iyiye mi işaret yoksa başka tahlilde yaptırmam gerekiyor mu?
hozgul bey bilgi birikiminizden istifade edebilir miyim? Teşekkürler şimdiden.
1,5 ay önce 17 yaşındaki oğluma ck seviyesi 12,283 iken dmd şüphesiyle genetik test yapıldı ve sonucu temiz çıktı. Kalp aritmisi ve tüm abdomen ultrasonagrafi de temiz çıktı. Yalnız emg de kranial alandaki kaslarına kas hastalıkları olabilir raporu verildi. Şimdi ise ck seviyesi 1,237 bu iyiye mi işaret yoksa başka tahlilde yaptırmam gerekiyor mu?
hozgul bey bilgi birikiminizden istifade edebilir miyim? Teşekkürler şimdiden.
Dikenler
Genetik test ile DMD dışlanmış.
CK seviyesi bir ara çok yükselmiş ama sonra gerilemiş. CK tek başına değerlendirilmez ama genelde bir kas harabiyetini ya da kaslarda bir iltihabı veya benzer bir nedene işaret edebilir. Klinik tabloyu mutlaka incelemişlerdir. Görme fonksiyonunda ya da göz yapısında bir sorun tespit ettiler mi? Hangi şikayetle gittiniz? Hangi hastanede takiplisiniz?
Sonuç itibariyle CK'yı neyin yükselttiğini bulmak lazım.
Genetik test ile DMD dışlanmış.
CK seviyesi bir ara çok yükselmiş ama sonra gerilemiş. CK tek başına değerlendirilmez ama genelde bir kas harabiyetini ya da kaslarda bir iltihabı veya benzer bir nedene işaret edebilir. Klinik tabloyu mutlaka incelemişlerdir. Görme fonksiyonunda ya da göz yapısında bir sorun tespit ettiler mi? Hangi şikayetle gittiniz? Hangi hastanede takiplisiniz?
Sonuç itibariyle CK'yı neyin yükselttiğini bulmak lazım.
hozgul bey, oğlum burun ameliyatı olacaktı. Ast, alt yüksek çıktığı için anestezi uzmanı bu şekilde narkoz veremeyeceklerini söyledi ve bir dahiliye doktorunun onayını istedi. Gastroenteroloji bölümü ck yüksek çıktığı için sırası ile nöroloji, kardiyoloji ve tıbbi genetiğe yönlendirdi ve bu aşamaya geldik. Fiziki muayenede bir şey bulamadılar. Şimdi ise limb-girdle, fsh den full ekzom istediler. Kafam allak bullak oldu. Bahsi geçen kas hastalıklarının belirtileri çocuğumda mevcut değil bu yüzden psikolojim bozulmaya başladı.
Deltoid- ins. act normal /fibs +1 Dur short
Biceps Brachii ins act normal/fibs +2 Dur short
Extn digitorum ins. act normal/fibs +2 Dur short
Bu özel bir hastanede yaptırdığım emg sonuçları
Bu da devlet hastanesi emg sonucu
Scm-ins act-incr /Myo disch Crd
Oor- dur short 2
Biceps brachii bütün veride normal
Biceps Brachii yi özel hastanede yaptırdığım ile devlet hastanesinde yaptırdığım farklı sonuç çıkarıyor.
Özel hastane emg sonucu distrofik miyopatiyi düşündürmektedir diyor,
devlet hastanesi kranial alandaki kasları tutan kas hastalıklarını destekleyebilir diyor.
Bugün ise nöroloji full ekzom istiyor. Şaşırdım kaldım açıkçası.
Full ekzom testi için yönlendirildiğim bir laboratuvar 2500 dolar fiyat çıkardığında acaba şüphe üzerinden gelir elde etmeye çalışılıyor diye de düşünmeye başladım.
Deltoid- ins. act normal /fibs +1 Dur short
Biceps Brachii ins act normal/fibs +2 Dur short
Extn digitorum ins. act normal/fibs +2 Dur short
Bu özel bir hastanede yaptırdığım emg sonuçları
Bu da devlet hastanesi emg sonucu
Scm-ins act-incr /Myo disch Crd
Oor- dur short 2
Biceps brachii bütün veride normal
Biceps Brachii yi özel hastanede yaptırdığım ile devlet hastanesinde yaptırdığım farklı sonuç çıkarıyor.
Özel hastane emg sonucu distrofik miyopatiyi düşündürmektedir diyor,
devlet hastanesi kranial alandaki kasları tutan kas hastalıklarını destekleyebilir diyor.
Bugün ise nöroloji full ekzom istiyor. Şaşırdım kaldım açıkçası.
Full ekzom testi için yönlendirildiğim bir laboratuvar 2500 dolar fiyat çıkardığında acaba şüphe üzerinden gelir elde etmeye çalışılıyor diye de düşünmeye başladım.
Son düzenleme:
Dikenler
Kas-sinir (bunlara nöromüsküler hastalıklar deniliyor) İstanbul Tıp Fakültesi (çapa) oldukça deneyim sahibi uzmanlar var. Koç Üniversitesi hastanesinde de iyi uzmanlar var. Cerrahpaşa da fena değildir.
EMG farklı uzmanların sonuçları aynı olmayabilir. Neye bakacağını bilmesi lazım uzman kişinin. Yukarıda bahsettiğim hastanelerde epeyce uzman var. Hiç telaş etmeyin.
Oğlunuzun yüz kaslarında bir tutulma (mesela dudak büzüştürerek ıslık çalmak, pipetle sıvı içmek) hiç bakıldı mı?
Kas-sinir (bunlara nöromüsküler hastalıklar deniliyor) İstanbul Tıp Fakültesi (çapa) oldukça deneyim sahibi uzmanlar var. Koç Üniversitesi hastanesinde de iyi uzmanlar var. Cerrahpaşa da fena değildir.
EMG farklı uzmanların sonuçları aynı olmayabilir. Neye bakacağını bilmesi lazım uzman kişinin. Yukarıda bahsettiğim hastanelerde epeyce uzman var. Hiç telaş etmeyin.
Oğlunuzun yüz kaslarında bir tutulma (mesela dudak büzüştürerek ıslık çalmak, pipetle sıvı içmek) hiç bakıldı mı?
ozgul bey Cerrahpapaşa genetik bölümünü aradım. Tıbbi techizat olmadığından 6 aydır bir şey yapmadıklarını söylediler. Islık çalma hadisesi bahsi geçen hastalık belirtilerinde geçiyor. Oğlum ıslık çalabiliyor, kollarını yukarı kaldırabiliyor, merdiven inip, çıkabiliyor. Yani fiziksel olarak hastalık adına hiçbir belirti göstermiyor. Yine de nöroloji doktoruna sorarak ve tavsiyesi üzerine yüzme sporuna kayıt açtırdık. Burun ameliyatı operasyonuna girişmeseydik böyle bir vaka ile karşılaşmayıp,haberimiz dahi olmayacaktı.
Az önce pipetle su içmesi istedim, gayet normal bir şekilde vakumlayıp suyunu içti. Bir şey daha sormak istiyorum. Diyelim ki 2 ay sonra bir ck testi daha yaptırdık ve sonuç değer normal çıktı, o zaman ne olacak?
Az önce pipetle su içmesi istedim, gayet normal bir şekilde vakumlayıp suyunu içti. Bir şey daha sormak istiyorum. Diyelim ki 2 ay sonra bir ck testi daha yaptırdık ve sonuç değer normal çıktı, o zaman ne olacak?
Dikenler
Nöromüsküler hastalıklar diye geçen grup o kadar büyük bir yelpazeye sahip ki, ancak hekimler doğru incelemelerle teşhis koyabilir. Siz FSH'dan şüpheleniyorlar minvalinde yazdığınız için FSH'ın en çok klinik tablosunda yer alan durumdan (ıslık çalmak ve pipetle su içmek) bahsetmek istedim.
Hekimler sanırım akıllarındaki ihtimalleri dışlamak istiyorlar. Bunun için yukarıda bahsettiğiniz incelemeler yapılmış.
CK bir belirtidir ama tek başına teşhis koymak için yeterli değildir. Bir dönem için iltihap ya da kasları etkileyen bir belirti ortaya çıkmış olabilir. Genetik olarak bir çıkarım yapılamazsa metabolik olarak incelemek isteyebilirler. Biraz öyle gibi duruyor. Ama bizimkisi bir profesyonel görüş değil elbette. Lütfen böyle kabul edin.
Maalesef en çok araştırma ve inceleme yapması gereken üniversitelerimiz mahvoldu. Sadece Cerrahpaşa değil bir çok üniversite hastanesi bu durumda.
Endişelenmeyin, zira hiç 17 yaşında DMD teşhisi alan biri duymadım-görmedim.
Nöromüsküler hastalıklar diye geçen grup o kadar büyük bir yelpazeye sahip ki, ancak hekimler doğru incelemelerle teşhis koyabilir. Siz FSH'dan şüpheleniyorlar minvalinde yazdığınız için FSH'ın en çok klinik tablosunda yer alan durumdan (ıslık çalmak ve pipetle su içmek) bahsetmek istedim.
Hekimler sanırım akıllarındaki ihtimalleri dışlamak istiyorlar. Bunun için yukarıda bahsettiğiniz incelemeler yapılmış.
CK bir belirtidir ama tek başına teşhis koymak için yeterli değildir. Bir dönem için iltihap ya da kasları etkileyen bir belirti ortaya çıkmış olabilir. Genetik olarak bir çıkarım yapılamazsa metabolik olarak incelemek isteyebilirler. Biraz öyle gibi duruyor. Ama bizimkisi bir profesyonel görüş değil elbette. Lütfen böyle kabul edin.
Maalesef en çok araştırma ve inceleme yapması gereken üniversitelerimiz mahvoldu. Sadece Cerrahpaşa değil bir çok üniversite hastanesi bu durumda.
Endişelenmeyin, zira hiç 17 yaşında DMD teşhisi alan biri duymadım-görmedim.
hozgul bey, Bizi ilk önce çocuk enteroloji doktoru Naciye Urgancı hanım dmd şüphesiyle sevk etti. Nöroloji doktoru da sizin gibi açıklama yaptı 17 yaşında dmd beklemiyoruz dedi. Muhtemelen genetik bir elekten geçeceğiz, şimdilik tabii. Bilgi birikiminizle yardımcı olmaya çalıştığınız için çok teşekkür ederim. Gelişmeleri sizi sıkmayacaksa aktarmak isterim. Burada yazılanlardan istifade edebilecek birileri olabilir. Diğer bir konu olan mahvolmuşluk ülkenin esas sorunu, ama siyasetle ilintili olduğu ve portal buna uygun olmadığı için ahh ahhh! demem yeterli olur sanırım.
Yeterli olmaz olur mu? Her şey çok açık...
Lütfen yazın, bu bilgiler çok ama çok yararlı oluyor. Zira forumun amacı bir taraftan sorulara yanıt almak olduğu kadar diğer yandan benzer deneyimlere sahip olanların geçiş yollarını öğrenmek.
Her defasında mutlaka dikkatle okuyacağım.
ozgul bey, beynime poşet geçirilmişken içeriye biraz oksijen sızdı sanırım. 'Metabolik' ihtimali olabilir yazınıza istinaden kan tahlillerini gözden geçirdim.
Plt referans düşük
Dansite referans yüksek
Albümin referans yüksek
Crp referans yüksek
Protrombin zamanı referans yüksek
Protrombin aktivitesi referans düşük
Inr referans yüksek
lGg Nefolametrik referans yüksek
Vitamin B12 referans düşük
EBV VCA lgg referans yüksek
EBV Ebna lgg değer yüksek
Liver kidney mikrozomal antikor/ değer negatif
Anti nükleer antikor / değer negatif
Bakır referans düşük
Bütün bu sıraladıklarımın hepsi kırmızı referans dışı ve bağışıklık sistemi ile alakalı sanırım.
Nöroloji doktorumuz bu tahlilleri görmezden gelemez değil mi? Gastroenteroloji doktoru ck'yı çok yüksek gördüğü an çocuğun bacak kasını elle muayene etti ve elime bir kağıt tutuşturdu. Sırasıyla nöroloji, kardiyoloji ve tıbbi genetiğe gitmemi söyledi. Notta; Duchenne becker'e bakılması rica olunur yazıyordu. Emg de bacak kası temiz çıkmıştı halbu ki. Yani demek istediğim; Gastroenteroloji'nin şüphesi üzerinden gidip metabolik bir hadise arada mı kaynadı diye düşünmeye başladım. Bağışıklık sisteminin kaslar üzerinde bu denli etkisi var mıdır? İmmünoloji bölümüne gidip laboratuvar sonucu mu edinsem? Yoksa genetik üzerinden mi devam etmeliyim. Fikrinizi alabilir miyim?
Plt referans düşük
Dansite referans yüksek
Albümin referans yüksek
Crp referans yüksek
Protrombin zamanı referans yüksek
Protrombin aktivitesi referans düşük
Inr referans yüksek
lGg Nefolametrik referans yüksek
Vitamin B12 referans düşük
EBV VCA lgg referans yüksek
EBV Ebna lgg değer yüksek
Liver kidney mikrozomal antikor/ değer negatif
Anti nükleer antikor / değer negatif
Bakır referans düşük
Bütün bu sıraladıklarımın hepsi kırmızı referans dışı ve bağışıklık sistemi ile alakalı sanırım.
Nöroloji doktorumuz bu tahlilleri görmezden gelemez değil mi? Gastroenteroloji doktoru ck'yı çok yüksek gördüğü an çocuğun bacak kasını elle muayene etti ve elime bir kağıt tutuşturdu. Sırasıyla nöroloji, kardiyoloji ve tıbbi genetiğe gitmemi söyledi. Notta; Duchenne becker'e bakılması rica olunur yazıyordu. Emg de bacak kası temiz çıkmıştı halbu ki. Yani demek istediğim; Gastroenteroloji'nin şüphesi üzerinden gidip metabolik bir hadise arada mı kaynadı diye düşünmeye başladım. Bağışıklık sisteminin kaslar üzerinde bu denli etkisi var mıdır? İmmünoloji bölümüne gidip laboratuvar sonucu mu edinsem? Yoksa genetik üzerinden mi devam etmeliyim. Fikrinizi alabilir miyim?
Son düzenleme:
Dikenler
[FONT=sans-serif]Gastroenteroloji doktoru bacak kasını elle kontrol edince gördüğü olumsuzluğu size söyledi mi?
[/FONT][FONT=sans-serif]Sizinle ilgili olduğu sandığım için söylemiyorum ama b[/FONT][FONT=sans-serif]ağışıklık sisteminin sıra dışı yaptıkları inanılmazdır.
[/FONT][FONT=sans-serif]Kas hastalıklarının büyük bir bölümü genetiktir ama bir kısmı ise metaboliktir. Genetik incelemenin alanı çok büyüktür. Birinden şüphe ederse sadece o gen dizilimine bakabilirler. Sırasıyla hepsine bakan bir sistem yoktur. Her bir kas hastalığının -ki burada 500'den fazla türünden bahsediyoruz- her birinin genetik sebebi bir diğerinden ayrıdır.
Kan değerlerinden bazılarını tanıyorum. CK kaslarda bir yıkım olduğunda ortaya çıkabilir. Örneğin CRP bir iltihabın varlığına işaret eder. Diğer bir-iki tanesine baktım, karaciğere işaret ediyor. Ben de merak ettim, bir enfeksiyon hastalıkları uzmanı bu sonuçları görse ne der diye...
Ne olabilir sorusunun cevabını yine bir hekim verecektir ama varsa çevrenizde ulaşabileceğiniz bir enfeksiyon uzmanı, ona sorabilirsiniz belki.
[/FONT]
[FONT=sans-serif]Gastroenteroloji doktoru bacak kasını elle kontrol edince gördüğü olumsuzluğu size söyledi mi?
[/FONT][FONT=sans-serif]Sizinle ilgili olduğu sandığım için söylemiyorum ama b[/FONT][FONT=sans-serif]ağışıklık sisteminin sıra dışı yaptıkları inanılmazdır.
[/FONT][FONT=sans-serif]Kas hastalıklarının büyük bir bölümü genetiktir ama bir kısmı ise metaboliktir. Genetik incelemenin alanı çok büyüktür. Birinden şüphe ederse sadece o gen dizilimine bakabilirler. Sırasıyla hepsine bakan bir sistem yoktur. Her bir kas hastalığının -ki burada 500'den fazla türünden bahsediyoruz- her birinin genetik sebebi bir diğerinden ayrıdır.
Kan değerlerinden bazılarını tanıyorum. CK kaslarda bir yıkım olduğunda ortaya çıkabilir. Örneğin CRP bir iltihabın varlığına işaret eder. Diğer bir-iki tanesine baktım, karaciğere işaret ediyor. Ben de merak ettim, bir enfeksiyon hastalıkları uzmanı bu sonuçları görse ne der diye...
Ne olabilir sorusunun cevabını yine bir hekim verecektir ama varsa çevrenizde ulaşabileceğiniz bir enfeksiyon uzmanı, ona sorabilirsiniz belki.
[/FONT]
