Herkese Merhaba ve öncelikle geçmş olsun.
10 sene once göz kapaklarımda düşme ve yutma gucluu baslamıstı ( bu sure icinde yurt dısına egitim goruyordum ) Defalarca doktora gittim, bana birseyler oluyor diye... Ama stresten diyip gecistirdiler anlamadılar. Sonra Türkiye'ye döner dönmez Miyasteni teşhisi koyuldu, konuşma bozukluğum inanılmaz derecedeydi. İlk Mestinononu ictigim zaman yeniden dogmus gibiydim, tamam dedim bitti bu kadar basitmiş, saatlerce durmadan konuştum, şarkı söyledim, dilim ve konuşmam geri gelmişti.Ama öyle olmadı tabii ki
2 ay sonra yüksek doz kortizon tedavisine basladım. Bu sefer kollarım da gucsuzdu cunku ve merdiven cıkmakta zorlanıyordum. 60 mg Fandatin ile basladıgım tedaviye olumlu cevap verdim. Sonra o da yetmedi, ivig baslandı ve biraz daha toparlandım. Doktorumu değiştirip Çapa'ya gittim 2005 Subat ayında ilk defa ve hazır durumum iyiyken apar topar timektomi ameliyatına alınım. Kapalı ameliyat oldum. Kortizon kullanıyordum ve 36mg da iken kendi kendime bıraktım timektomiden 6 ay sonra. Ve ......... Daha sonra... Kortizon yuzunden 85 kiloya cıkmıstım ama 50 kiloya indim (ünv den mezun olabildim. Parmaklarımla kalemimi tutup finallere girebildim) Tatile gidip saatlerce yüzüyorum, cantamda mestinon bile taşımaz olmuştum... MG'den eser kalmamıştı
Sonra 2008 yılında çok agır bir işte calısmaya basladım, cok yogun bir tempoyu ve cok stresliydi. 2010 yazında laptop kullanırn parmaklarımı kullanamamaya basladım, boynum yine sıfırlanmıstı, boyunluk kullanıyordum. Daha sonra kollarım, bacaklarım teker teker neredeyse sıfırlandı, apar topar işten ayrıldım. Kortizona basladım 25 Kasım 2010'du. Ve 8 aralık gecesi neredeyse ölü bir şekilde ambulansla Çapa'ya zor yetiştirilim. Cunku yutmam ve solunumum gitmişti, kortizon ataklarımı arttırmıstı. 1 aydan fazla bir sure hastanede kaldım. Ivıg tedavisine baslanı ve imurana... İşte o gunden sonra HAYATIM KAYDI, cunku YÜRÜMEM tamamen gitti. Kahrolası ilaçların dozu bir türlü ayarlanamadı ve ataklarım tetiklendi sürekli.
Bu sene mart ayına imuran ve kortizonu tamamen bıraktım cunu hicbir sonuc alamıyordum. 105 kiloya cıktım. O 2 ilacı bıraktıgımdan beri 2 kere tek başıma giyinebilip dışarıya cıkabildim, ev içinde işlerimi yavas yavas yapabilmeye basladım...Su anda sadece Cellcept ve Mestinon kullanıyorum. Maalesef ivig alamıyorum cunku mahfediyor beni Halbuki MG icin sihirli değnek gibi bir ilaç, keşke tolare edip alabilsem...
Doktoruma son kez gittigimde Rixumab ve Endoksan'a baslayalım dedi, fakat ikisininde MG uzerinde kanıtlanmıs klink çalışması yok ve yok ve kısırlığa yok açıyor. 29 yasındayım, ileride bir gun düzelirsem tabii ki de cocugum olmasını isterim. Ayrıca 0 KESİN TEDAVİ EDİCEGİ belli olmayan bir ilaç yuzunden, denemeye yanılma yontemi ile boyle bir risk alamam.
Cok sukur yutma ve solunum acısından bir sıkıntım yok ama boynumdan assagısı tutuk durumda, el parmaklarımı kullanabiliyorum, yürürken cok zorlanıyorum ve 3 metre yurusem illa oturup dinlenmem gerekiyor, sırt ve govde kaslarım cok zayıf, otururken bile yastıklarla destekliyorum, banyomu yaparken oturuyorum ve basımı one egip yıkıyorum ki parmaklarımla sacımı yıkamak cok zor oluyor...
Ve 3 yıldır bu durumdayım, geri donusu olmamasından cok korkuyorum, kaslarımı kullanamadıkca iyice gucsuzlesiyor...
Bu duruma gelip iyileşen birisi var mı? Yada onebileceginiz birsey?
Ruhum bedenime hapsolmus durumda, maraton kosmasamda olur, sadece banyomu rahatca yapıp, sacımı toplayıp, rahatca giyinebilp, dişlerimi fırcalayabiliyim razıyım...
Herkese cok gecmiş olsun.
Hala inanıyorum ki her gecenin bir sabahı vardır
10 sene once göz kapaklarımda düşme ve yutma gucluu baslamıstı ( bu sure icinde yurt dısına egitim goruyordum ) Defalarca doktora gittim, bana birseyler oluyor diye... Ama stresten diyip gecistirdiler anlamadılar. Sonra Türkiye'ye döner dönmez Miyasteni teşhisi koyuldu, konuşma bozukluğum inanılmaz derecedeydi. İlk Mestinononu ictigim zaman yeniden dogmus gibiydim, tamam dedim bitti bu kadar basitmiş, saatlerce durmadan konuştum, şarkı söyledim, dilim ve konuşmam geri gelmişti.Ama öyle olmadı tabii ki
2 ay sonra yüksek doz kortizon tedavisine basladım. Bu sefer kollarım da gucsuzdu cunku ve merdiven cıkmakta zorlanıyordum. 60 mg Fandatin ile basladıgım tedaviye olumlu cevap verdim. Sonra o da yetmedi, ivig baslandı ve biraz daha toparlandım. Doktorumu değiştirip Çapa'ya gittim 2005 Subat ayında ilk defa ve hazır durumum iyiyken apar topar timektomi ameliyatına alınım. Kapalı ameliyat oldum. Kortizon kullanıyordum ve 36mg da iken kendi kendime bıraktım timektomiden 6 ay sonra. Ve ......... Daha sonra... Kortizon yuzunden 85 kiloya cıkmıstım ama 50 kiloya indim (ünv den mezun olabildim. Parmaklarımla kalemimi tutup finallere girebildim) Tatile gidip saatlerce yüzüyorum, cantamda mestinon bile taşımaz olmuştum... MG'den eser kalmamıştıSonra 2008 yılında çok agır bir işte calısmaya basladım, cok yogun bir tempoyu ve cok stresliydi. 2010 yazında laptop kullanırn parmaklarımı kullanamamaya basladım, boynum yine sıfırlanmıstı, boyunluk kullanıyordum. Daha sonra kollarım, bacaklarım teker teker neredeyse sıfırlandı, apar topar işten ayrıldım. Kortizona basladım 25 Kasım 2010'du. Ve 8 aralık gecesi neredeyse ölü bir şekilde ambulansla Çapa'ya zor yetiştirilim. Cunku yutmam ve solunumum gitmişti, kortizon ataklarımı arttırmıstı. 1 aydan fazla bir sure hastanede kaldım. Ivıg tedavisine baslanı ve imurana... İşte o gunden sonra HAYATIM KAYDI, cunku YÜRÜMEM tamamen gitti. Kahrolası ilaçların dozu bir türlü ayarlanamadı ve ataklarım tetiklendi sürekli.
Bu sene mart ayına imuran ve kortizonu tamamen bıraktım cunu hicbir sonuc alamıyordum. 105 kiloya cıktım. O 2 ilacı bıraktıgımdan beri 2 kere tek başıma giyinebilip dışarıya cıkabildim, ev içinde işlerimi yavas yavas yapabilmeye basladım...Su anda sadece Cellcept ve Mestinon kullanıyorum. Maalesef ivig alamıyorum cunku mahfediyor beni
Halbuki MG icin sihirli değnek gibi bir ilaç, keşke tolare edip alabilsem...Doktoruma son kez gittigimde Rixumab ve Endoksan'a baslayalım dedi, fakat ikisininde MG uzerinde kanıtlanmıs klink çalışması yok ve yok ve kısırlığa yok açıyor. 29 yasındayım, ileride bir gun düzelirsem tabii ki de cocugum olmasını isterim. Ayrıca 0 KESİN TEDAVİ EDİCEGİ belli olmayan bir ilaç yuzunden, denemeye yanılma yontemi ile boyle bir risk alamam.
Cok sukur yutma ve solunum acısından bir sıkıntım yok ama boynumdan assagısı tutuk durumda, el parmaklarımı kullanabiliyorum, yürürken cok zorlanıyorum ve 3 metre yurusem illa oturup dinlenmem gerekiyor, sırt ve govde kaslarım cok zayıf, otururken bile yastıklarla destekliyorum, banyomu yaparken oturuyorum ve basımı one egip yıkıyorum ki parmaklarımla sacımı yıkamak cok zor oluyor...
Ve 3 yıldır bu durumdayım, geri donusu olmamasından cok korkuyorum, kaslarımı kullanamadıkca iyice gucsuzlesiyor...
Bu duruma gelip iyileşen birisi var mı? Yada onebileceginiz birsey?
Ruhum bedenime hapsolmus durumda, maraton kosmasamda olur, sadece banyomu rahatca yapıp, sacımı toplayıp, rahatca giyinebilp, dişlerimi fırcalayabiliyim razıyım...
Herkese cok gecmiş olsun.
Hala inanıyorum ki her gecenin bir sabahı vardır
