Multipl Ekzositoz hakkında bilgi paylaşımı

Merhaba bu hastalığa sahip kişiler varsa sorunlarımızı ve yakalayabildiğimiz çözümleri paylaşmak istiyorum

Bu hastalık hakkındaki bilgi ve tecrübelerinizi siz yazın lütfen. Emin olun herkes yararlanacaktır...

Merhaba, benim oğlum bu hastalığı yaşıyor. Halk dilinde kemik tümörü olarak biliniyor. Vücudun tüm kemikleri üzerinde oluşan bu tümörler genellikle iyi huylu olup,%2 kanser riskide taşımaktadır. şöyle düşünün milyonda bir rastlanan bir hastalıkta %2 çokta uzak bir mesafe değildir. Kemiklerde deformasyona neden hastalığın tıpta hiç bir tedavisi bulunmamaktadır.sadece deforme olan kemikler ameliyatla düzeltilmeye çalışılıyor. Hastalık allahtan geldi tamam ama asıl önemli olan hastanın psikolojik açıdan hissettikleri... 5 yıldır uğraşıyorum ne yapabilim diye.. Fazla bir yol alabildiğimiz söylenemez. Ama yurt dışında insanlar sıkıntılarını paylaşarak __yanlız değilmişim demeyi öğreniyorlar. Sadece paylaşmak...

Sayın nuray tuğrul aynı rahatsızlık 9 yaşımdaki oğlumda mevcut.6 ay önce sol el ve sol diz kapağından ameliyat oldu ve bu tümörler alındı.söylediğiniz gibi 9 yıldır türkiyenin çeşitli yerlerinde doktor ve hastahanelere gidiyoruz.şu an konya dayız.vücunun bir çok yerinde var. Hareketlerini engelleyen ve ağrılarının fazla olduğu bölgedeki egzostoz larını alacaklarını doktorlar söylüyorlar.konya da bu konuyla daha önceden karşılaşan doktorlar çok fazla sayıda mevcuttur....

28 yaşındayım bu hastalık doğuştan beri bende var 20 yaşında kemik büyümesi durdu hiç ameliyat olmadım ama şunuda belirteyim vücudumun tüm eklemlerinde bu kemiklerden var en büyüğü bacağımda yukruk büyüklüğünde vergi indirimi raporu almaya çalışıyorum hatta hastalığımı detaylı bir şekilde yazdımğım konu açtım bakabilirsiniz bana yardımcı olacak arkadaş var mı izmirden saygılar

bende aynı hastalıktan müztaribim. Bununla ilgili yardımı ancak bu hastalığa yakalanmış insanlar anlayabilir. Hastalığımız hiç bir yerde geçmiyor. Çözüm genellikle ameliyat. Sosyal yönden bizi çok etkiliyor. işimize konsantre olamıyoruz. 3 kişilik insan gibi olmamız gerek. HİÇ KİMSE BİZİ ANLAMIYOR. hastalığımızla değerlendirilmiyoruz. Bütün arkadaşlarıma sabır diliyorum.

benim 2 kardeşimde bu rahatsızlıktan erkek kardeşim 22 kız kardeşim 11 yaşında kalıtsal olduğunu ve tedavisi olmadığını söylediler.şimdşye kadar büyüğü 5kez, kız kardeşim 2 ameliyat geçirdi.çok zor bir hastalık Allah hepinize içindede klardeşlerime şifa versin.bize 20li yaşlarda çoğunlukla hastalığın durduğunu söylediler ama herhangi bir durma .şu an erkek kardeşimin bacaklarında çıkanların alınmasıda tehlikeli diye artık ameliyatta olamıyor..biz erzurumda yaşıyoruz akdeniz üniversitesi,atatürk üniversitesi.birde istanbulda amerikan hospitala gittik sonuç aynı.Bizim gibi ameliyatı riskli olupta yaptıran varmı yaptıran varsa nerde yaptırdınız.

yaseminözdentürk;
yasemin hanım sizde eşinizde veya yakınlarınızda bu hastalık varmı benim ennemde babamda ve başka bir yakınımızda bu hastalık yok

Merhabalar,
Bu hastalığa 2 yaşından beri sahip olan biri olarak bende yazıyım dedim öncelikle şu ana kadar bu hastalık yüzünden allaha şükür herhangi bir can tehlikesi falan atlatmadım. vucudumda belli başlı yerlerde ama daha çok dizimde çıkan bu kemikler bende sadece hantallık yarattı. Dizde alt tarafta çıkan kemikler secde şeklinde oturmamı engellemekte. sağ bacağımda dışardan görülebilen bir miktar yamuklukta var bu sebepten. Sol kol bileğimde de bir yamukluk var. ayrıca her iki kolumda normale göre daha kısa ve sol kolum sağdan daha da kısa. Fakat bunlar gerçekten bakınca fark edilen şeyler.
Hastalığı çocuğunda olan biri için bir kaç tavsiye vermek isterim.
Hastalığın can sağlığına herhangi bir zararı yok. Bence en önemlisi bu. artı kemikleri almak için yapılan operasyonlar sadece 15 günlük bir dinlenme süresi gerektiriyor. Yürümeye falan başlıyorsunuz. eski hayatınıza dönebiliyorsunuz. İşin gerçeği şu ki (bence çocuğunuz için önemli olanı) estetiğinizi biraz kaybediyorsunuz. Bende dediğim gibi bacağımı ve bileğimi yamultmasından başka kötü bir etkisi olmadı. Yane en azından bir bacağı düzeltme işlemi gerekmedi. böyle bir işlem beni 3 ay yatağa mahkum edebilirdi. Futbol oynayabiliyorum. Ama bir robokop vucuduna sahip olduğunuzu hissettiriyordu. Bu sebeple bu tür koşu sporların bana uygun olmadığı gerçeğiyle yüzleştim ve kabullendim.
Bu kötü bir durum olabilir ama bence evebeynlerin bu durumu göz önünde bulundurarak çocuklarını başka yönlere yönlendirebilme yetisi olması gerekiyor. Mesela çocuğunuz futboldan veya basketboldan uzak kalıyorsa ona başka türde sporlara, sanata yönlendirmesini yaparak o iş üzerinde kendine güven kazanmasını sağlamaları gerekiyor.
Bence çocuğunuza bu durumu kabul ettirmek sizin elinizde. Etrafta olan binlerce engelli insan (bence bu hastalığa sahip olan biri kesinlikle engelli değildir.) onlara örnek gösterilerek en azında onlardan kat kat şanslı olduğunu ve özel bir insan olduklarını akıllarına işlemeli evebeynler.
Pozitif düşünce önemli. Evlatlarınıza pozitif düşünmeyi ve hayatı güzel yönlerini görebilmeyi öğretebilmelisiniz.
25 yaşındayım. iyi bir işim dünya güzeli bir kız arkadaşım var. Hayattan beklentilerim var.
Dediğim gibi evebeyn in yapacağı tek şey evlatlarına kendine güveni aşılamaları. Başka bir şey yok.
lise zamanında bana serkül dediklerini hatırlarım (o aralar pop starda bir engelli kardeşimiz vardı bu isimli)
Kendine güvenmek, o duyguyu evlatlarınıza aşılamak önemli. En engellinin bile yapabileceği engelsizin yaptığından çok daha fazla.

merhaba;
oncellıkle benım de oglum aynı hastalıgı yasıyor.cok arastırdık turkıyede ıkı hocanın ısmını cok duyduk bırı dundar sabah kendısı ızmırde dıgerı harzem ozer oda ıstanbulda (yanlız soyle bırsey var ıkısıde cok ıyı ama ıkısıde cok pahalı)benımde oglumun amelıyat donemlerı geldıgınde ne yapacagımı bılmıyorum.ama kardesınınız amelıyatı ıcın harzem bey gercekten ıyı olur sıye dusunuyorum.
Allah hepımızın yardımcısı olsun

hastalık hakkında

Merhaba

Bende 5 yaşındayken Multipl Ekzositoz hastalığına sahip olduğumu öğrendim. çapa Tıp fakültesi genetik anabilim dalında teşhis koyuldu. Gerçektende Genetik anabilim dalında Prof.Dr Hülya hanım bu konuda çok bilgisi olan ve çok yardımcı oldu... 1 sefer aktivite tutulumu fazlalığı ve ağrılarımdan dolayı bacağımdan ameliyat oldum. Ameliyat olarak, eskiden çapa tıp fakültesinde görevli olan prof.dr Levent Eralp bu konuda gayet tecrübeli... Kendi ameliyatımı doç.dr Ahmet Murat Bülbül oldum. Memnun kaldım. Hastalığımızı bilmeyen doktorlara bile denk geldim. Doğru doktoru bulmak önem kazanıyor.

Merhaba Bende Bu hastaılığı taşıyanlardan biriyim Bende 10 yaşında öğrendim. Sorunuz olursa cvp veririm. 8 Adet Ameliyat geçirdim hepside başarılıydı. En önemli Tavsiyem şu olacak kesinlikle 23 25 yaşından önce ameliyat yoluna gitmeyin.
Sağlıcakla kalın.

Merhaba

Sizin yaşınız kaç? Ameliyatlarınız kaç yaşında oldunuz? Ameliyat olma sebebiniz nedir (aktivite tutulumu mu?), Ameliyatlarınızı nerede oldunuz. Çok soru sordum ama kusura bakmayın ) Benim şimdi 1 ameliyat olmam gerekiyormuş. Ondan dolayı soruyorum.

33 yaşındayım. 13 yaşında oldum fiziki bozlma oldu. sonraki amliyatlarda birşey olmadı. Bilekten parmaktan dizlerden koltuk altından omuz arkadan

Ben kendime bu hastalıkta tecrübeli diyordum siz bu konuda çok daha tecrübelisiniz. Ameliyatlarınızı nerede oldunuz.

Yukarıda yazdım. Her ameliyatım iyi geçti herhangi bir sıkıntım kalmadı. Baltalimanında

Merhaba arkadaşlar
Benim de bu hastalık kendimi bildim bileli mevcut , ilk zamanlarda çok fazla bir sıkıntım yoktu 17 yaşlarında bu hastalıkla gerçek anlamda tanıştım aslında doktorlar büyüme çağında duracağını söylemişlerdi fakat şuan 35 yaşındayım herhangi bir durma söz konusu olmadı bu türlerinin tehlikeli olduğunu kansere çevirme riski olduğundan 12 ameliyat geçirdim ve önümde daha ne kadar olduğunu kestiremiyorum tek tedavisinin de ameliyat olduğu da maalesef bir gerçek bende kontrollerimi mümkün olduğu kadar geciktiriyorum ne zaman gitsem bir operasyon tarihi ile çıkıyorum. Sonuç ta bunlar zorlu süreçler olsa da sanırım bizim bu hastalık gerçeğimiz ve yaşam devam ediyor zaman zaman yüzleşmek zorundayız ameliyatla. Aklınıza takılan, sormak istediğiniz bir şey olursa bu hastalıkta epeyce deneyimliyim yardımcı olmak isterim. Hepimize çok geçmiş olsun.

ameliyat olunmaması tavsiyesi kesinlikle yanlış kardeşim amelyat dedndiğinde olmadı ve tümör o kadar büyümüşki tüm sinirleri içine almış artık istesede amelyat olamıyor doktorunuza güveninn derim

meraba bende 20 yaşındayım bende ve 2 kardeşimdede bu hastalık mevcut babamdada aynı şekilde bu yüzden ben ayaklarımdakinden dolayı hiçbir operasyon geçirmedim ama kolumdan 4 kez operasyon geçirdim ve ameliyat oldum 4 kez hiçbir sonuç alamadım o kadar zor birşeyki her hastalığın dermanı şifası varken bunun olmaması ben kızım ve küçüklüğümden beri sürekli hayatım başkalarına özenmekle geçti çünkü benim kolum yamuk ayaklarımda çıkıntılar var bu insanı psikolojik olarak o kadar etkiliyorki ben doğduğumdan beri mutsuz ve yaşamak istemeyen bir kızım böyle bir hastalığı ancak çeken bilir ve anlar en azından keşke bir tedavisi olsaydıda o kadar acı çekmelerime değseydi çok zor birşey tarifi yok bunun gerçekten.

canımmm seni o kadar iyi anlıyorumki ama sakın kendini başkalarından eksik hissetme çünkü kesinlikle değilsiniz. bu derdi veren Allah ve bizi yoktan varedende o demekki bize biçtiği hayat bu.tevekkülle teslimden başka çare yok.hayatlarına sapasağlam devam ederken geçirdikleri kaza sonucu el parmağını bile canlatamayanlar yokmu?Bu kader kaderi ne kadar tenkit edersek başımızı o denli örse vurmuş oluruzz ve kendi kendimizi mutsuz ederiz.İnşallah Allah utala çektiklerimize bedel bizi ahirette mükafatlandırır.benim küçük kardeşim de kız üstelik o kadar süsüne püsüne düşkün 12 yaşında daha oda vücudunun eğrilişini dert ediyo anlıyorumm bunu ve çok üzülüyorum.Ama elden ne gelir halimize hamdetmekten başka Rabbim uzun ömür versin eksikliklerini göstermesin diye hep dua ediyorum.
burdan irtibat halinde olalım en azından birbirimizle dertleşiriz bizi bizden iyi kim anlar?

Kendinizi boşunuza üzüyorsunuz. Bu hastalık gelişme çağından sonra duruyor. Vede tedaviside var teker teker alınıyor. Çok sayıda oldum ben hiç biri olumsuz geçmedi. Her operasyon sonrası yeniden doğğmuş gibiydim. Düzgün zamanda düzgün yerde olsun yeter. Özelikle gelişme çağı bittikten sonra olunmalı kesinlikle.

Maalesef gelişme çağından sonra durmayıp ve büyümeye devam edebiliyor bunun örneği benim 35 yaşındayım hala ameliyat oluyorum ve daha da yenileri çıkıyor ama yine de üzülmüyorum sonuçta hayat devam ediyor önemli olan umudu ve neşeyi kaybetmemek. Pozitif bir bakış açısına sahip olduğum için hastalık hayatımı yönetemiyor, evet bazı sınırlar getiriyor ama hayatta önemli olan elindekini kıymetli ve değerli yaşayabilmek. Yaşadığın şehir izmir görünüyor bende izmir deyim doktor tavsiyesi içinde yardımcı olabilir deneyimlerimizi paylaşabiliriz elimden ne geliyorsa .tekrar hepimize geçmiş olsun Allah tekrarlarını yaşatmasın

evet malesef benim kardeşimde de durmadı 23 yaşında ve hala çıkmaya devam ediyor.birde kardeşimin çok ağrıları var sizinde ağrılı mı?biz erzurumda yrd doç ali aydına gidiyoruz.Çok iyi bir doktor Allah razı olsun

Maalesef zaten ağrılar olmasa ameliyat olup o eziyeti çekmek istemem doğrusu, benim doktorum Prof.Dr. Ömer AKÇALI çok zorlu bölgedeki yani sinir içinde büyümüş olan bir tümörüm vardı operasyonum başarılı geçti mikro cerrahi uyguladı bende kendisinden memnunum Allah razı olsun

benim kardeşiminde kaval kemiğinde sinirleri ,içine alan bir tümörü var alınması çok riskli dedi doktor felç riski çok yüksekmiş. çok ağrı yapıyor kendisine sizin doktorunuz özel mi yoksa devlette mi,

Doktorum 9 Eylül Üniversite Hastanesinde profesör fakat yeni düzenlemelerden dolayı üniversitede ameliyat yapamadı özelde ameliyatı gerçekleştirdi tabi yine bir şeyler değişti belki hastanede yapabiliyordur artık ,muayenehanesi var dışarıda.

çok sağolun cevap verdiğiniz için amelyatı ücretli oldunuz demek ne kadar ödediniz.

5.000 TL ödedim.

Multipl Ekzositoz hastası olarak şunu belirtmek isterim her yerinizi keserler ve vücut bunu bir süre sonra takrar üretir olan hasar gören sinirlere olur ben insanlardan soyutlamıştım kendimi ama baktımki onlardan daha sağlamım kemik tümörü sağlam kemik anlamınada gelir


yaseminözdentürk;
aldırmayın yasemin hanım tekrar ürüyor

Bende defalarca amaliyat oldum hiç birindende tekrar çıkmadı Tabi gelişme çağım bittikten sonra oldum. Tedavisi amaliyatla alınarak kesin çözüm olan bir hastalık

Ameliyatla geçiyor diyorsunuz ama benim sol kolum dikiş izlerinden gözükmüyor 4 kez ameliyat oldum hiçbir faydası olmadı kolum kısa kalmıştı uzattılar aylarca kolumda çivilerle yaşadım diğer sene platin ve başka bir tel taktılar senelerce o platinle yaşadım hiçbir değişiklik olmadı yani benim çocukluğum hastanelerde geçti ya bilmiyorum gerçekten çok zor ben şuan üniversite okuyorum istediğim şekilde giyinemiyorum sürekli kolumu ve ayaklarımı kapatma derdindeyim insanların koluna noldu demesinden çok yoruldum mesela gerçekten ama genetik birşey babamda ve iki kardeşimdede bu söz konusu elimizden gelen başka birşey yok Allahın verdiği dert tabi ama üzüntüsü ve verdiiği kaderi senelerce geçmiyor orasıda başka.