Meningosel ve siringomieli yaşayan var mı? Deneyimlerinizi yazar mısınız?

95te meningosel ameliyatı oldum . Ankarada bayındır hast. Porf tunçalp özgen yaptı 6sene öncesine kadar çok
İyiydim .4 çocugum var ameliyattan sonra üst üste 4 dogum yapmama rağmen iyiyydim son seneler bacaklarımda his kaybı yürüme bozuklugu ve meningosel kesesinde daha fazla hassasiyet oldu şu an kese duruyor sırtımda . Kese alınmadı ve alınamayacagı söylendi .Varmı benim gibi olanlar bu hastalık sirgomieli ve gergin omirilik sendromunuda beraberinde getirdi her geçen zaman daha kötü oluyor ama ben iyiyim hayatı seviyorum . Gergin omirilik ve siringomieli ameliyatı olmam lazım ama cesaret edemiyorum . Çocuklardan sonra cesaretim kırıldı

Ben meningomiyeloselim. Bu spina bifidanın en ileri formu, meningosele göre daha kötü. Belimdeki kese 97'de yani ben dört yaşındayken alınmış İstanbul'da. Uzun yürüme cihazı ve değnek kullanıyorum. Dışarı tek başıma gidip gelebiliyorum. Hem isteksizliğimden hem de bazı şartlardan dolayı rehabilitasyon merkezine gitmedim, gittiysem de bıraktım kısa sürede Ama artık zamanım olduğundan gitmeyi düşünüyorum uygun bir vakitte, faydası olacaksa. Önceden dizlerden aşağısında hiç his yoktu. Zaman içinde hafiften his geldi çok olmasa da. Sadece ayak bileklerimden aşağısında hiç his yok. Mesane zaten nörojen tanısında. Ara ara tekrar eden iltihaplar var. Devamlı olarak kullandığım ilaç ise toviaz.. Bilmediğimden soruyorum mazur görün neden keseyi almadılar nasıl idare ettiniz o şekilde? Gerçi evli ve öncesinde iyi olduğunuza göre durumunuz o kadar kötü değil neyse ki. Herhangi bir cihaz kullanıyor musunuz ve mesanede bir probleminiz var mı

Merhaba

Kullandıgım hiç bir ilaç yok . Ama son zamanlarda bacaklarım sıcak soguk hiç bir şey hissetmiyor. Ama yürüyebiliyorum bacaklardaki sinirler hasar gördü ve bu zamanla oluştu. 4.çocuktan sonra yavaş yavaş oluştu şimdi çok dengesiz yürüyorum . İstanbulda fulya ayak merkezinde tedavi görüyorum çünkü ayaklarım iç basmaya başladı ve yamuldu şimdi hiç bir ayakkabı giyemiyorum bana yapılmış özel tabanlıklarım var . Bagcıklı ayakkabı dışında terlik vs hiç birini tutamıyorum .sürekli dizlerim bükük ayaklarım beni taşımıyor. Sırtımdaki kese büyüdü fıtıklaştı ama hiç bir doktor ameliyata yanaşmıyor. Şimdi benim önce siringomieli ve gergin omirilik ten ameliyat olmam lazım. Bu ameliyatlar olan varmı?

Mesanede şuana kadar çok ciddi bir problemim yok . Sadece çok uzun süre idrarımı tutamıyorum

2008 yılında norojen mesane teşhisi konması sonucu tek kullanımlık günde 6 defa sonda kullanmaktayım. 2011 yılında muayene sonuucunda Meningoselli olduğumu öğrendim. Şimdi ayaklarında şekil bozukluğu var. Sol ayağımda ileri derecede duyu kaybı var. desteksiz yürüyebiliyorum çok yürüdüğüm zaman ayaklarımda ağrılar oluşuyor. Meningoselli olarak yaşama tutunmaya çalışıyorum. Herkese acil şifalar

Konuya dair deneyimi olan arkadaşların paylaşımını bekliyoruz

Merhabalar,

Hastalıklarımız sorunlarımız birbirine çok çok benziyor. Ben de spina bifida meningoselli doğmuşum, 1,5 yaşındayken belimdeki kese ameliyatla alınmış, ondan sonra da nörojen mesane gelişmiş, ayaklarda içe yamulma, kas kaybı, gergin omurilik sendromu ve 7 sene önce siringomiyeli teşhisi kondu.
Yani bu 3 hastalığınız hepsi bende de mevcut. Bende de his kaybı uyuşma, backaları dizden kırarak yürüme, sadece bağcıklı ayakkabı ile yürüyebilme terlik giymeme vs.. anlattığınız tüm durumlar mevcut.

Spina bifida, normalde keseyi alıyorlar ama daha cocukken, siz kaç yaşındasınız bilmiyorum ama 4 çocuğunuz olduğuna göre sanırım en az 30, kese alınır mı bilemiyorum.
Gergin omurilik ameliyatı için çok riskli odlugnu söylediler bana da, doktorum hiç dokunmak istemedi - durumum çok kötüleşirse ameliyat etmeyi düşünecek
Siringomiyeli için en yaygın uygulanan metod, omuriliğe syrinksin olduğu yere T şeklinde bir tüp (shunt ) takmak ve omurilik kanalında biriken sıvıyı omurilik dışına aktarmak. Gecen yıl siringomiyeli shunt ameliyatı oldum. Tecrübelerimi yazdım sürekli siteye, yazdığım mesajları bu siteden okuyabilirsiniz.

Tavsiyem iyi bir beyin cerrahı doktoru bulmanız olacaktır. Benim doktorum Prof.Dr. Murat Hancı, bana güven verdi, ameliyatım olabildiğince başarılı geçti. Cerrahpaşa'da hoca ancak tam gün yasası sebeiyle üniversitede hasta bakmıyor, özel muyanehanesine gittim, özel hastanede fark ödeyerek ameliyat oldum.

Mrb. Hastalıklarımız hepsi aynı sadece tek fark kesenin alınmamış olması. Sizile iletişime geçmek isterim . Srgomieli ve gergin omirilik ten ameliyat olmam gerekiyor ama ben cesaret edemiyorım 38 yaşındayım ama benim bu şikayetlerim 10 yıldır yavaş yavaş gelişti . 20 yıl önce meningoselden ameliyat oldum daha sonra yavaş yavaş bozulmaya başladı sağlığım .şuan ne yapacağımı bilmiyorum sizin önerdiğiniz doktorada bi görüneceğim . Teşekkürler

Bu arada ben de fulyadaki ayak sağlığı merkezine gitmiştim tabanlık yaptırdım, hala tabanlık yaptıryorum ama Çapa'da şimdi, ayak sağlığı merkezi çok pahalı... Benim de içe basma vardı, ayaklarımdan amaeliyat oldum defalarca. Benim de aynı şekilde zaman içinde kötüleşti durumum...
Yaşıt sayılırız bu arada
Doktorumu tavsiye ederim, araştırarak ev tavsiye üzerien gitmiştim. porf.dr. Murat Hancı, Beyin ve omurilik cerrahisi uzmanı, ama kendisi özellikle omurilik üzerine çalışmış. Mümkün olursa fikrini alın derim..

Meningosel,siringomieli,gergin omirilik

Bu hastalıkları yaşayanlar var mı?
Siringomieli ve gergin omirilik ten ameliyat olanlar
Nasıl bir süreç bilen var mı?
[FONT=sans-serif]Ameliyat olan var mı ?[/FONT]

Merbaha ben 5 yıl önce meningosel ameliyati oldum şimdi bel bacak kalça ağrılarım var nasıl bir yol izlediniz bana yardımcı olur musunuz