Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz. Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Korpus Kallosum Agenezisi (CCA) hakkında bilgisi olan var mı?

F

fakobaba

Yeni Üye
Üyelik
10 Şub 2010
Konular
7
Mesajlar
21
Reaksiyonlar
0
corpus kallosum agenezisi hakkında bilgisi yardımcı olabilirler mi, nedir bu rahatsızlık.
kızım bu hastalığın pençesinde. yüzde 78 ağır özürlü raporu verildi. çok fazla bilgi edinemedik.
gene de ne olursa olsun bütün engellilerin allahına kurban
 
4 aylık kızıma Korpus Kallozum Agenezisi (CCA) teşhisi koyuldu. Deneyimi olan var mı?

Herkese Merhaba
Aranıza yeni katıldım. 4 aylık kızım var. Doğduğunda mikrosefali olarak doğdu mr istendi. Mr sonuçlarında kızıma korpus kallozum agenezisi teşhisi koyuldu. Şuan için gittiğimiz beyin cerrahi, çocuk nörolojisi, fizyoterapist, genetik doktorlarımız hep aynı şeyi söylüyor. ''Hiçbir problem olmadan normal şekilde de hayatına devam edebilir yada çok büyük problemlerle de karşılabilirsiniz'' diyorlar.
Kızım daha çok küçük olduğu için kesinde konuşmuyorlar. Belirsizlik çok kötü birşeymiş iyi düşünüp mutluda olamıyorsun çok kötü düşünmekte istemiyorsun.

Bizim gibi problemi olan kişiler varsa nelerle karşılaştıklarından, neler yaptıklarından kısaca tecrüblerini bana anlatırsa benimde nasıl bir yol izlemem gerektiğine yardımcı olur. Şimdiden teşekkür ederim.
 
Bu konuda bilgisi ve deneyimi olan arkadaşlar var mı?
 
Merhaba benim kızımda korpus kallozum agenezisi bu ay %40 engel raporumuz çıktı rehabitilasyon merkezinde fiZik tedavi göreceğiz.
 
Duygu hanım merhaba ( @DygHasoğlu ) henüz iki aylık bir oğlum var ve tesadüfen korpuz kallozum agenizisi olduğunu öğrendik. Kromazom testlerimiz temiz çıktı. Şimdilik gelişiminde bir problem görünmüyor ancak bu süreçte bizi neler bekliyor siz neler yaşadınız. Neler yapabiliriz oğlumuz için yardımcı olursanız sevinirim teşekkürler
 
Dygcftc

Merhaba benim kızım 2,5 yaşında şuan henüz yürümüyor konusmuyor. 1.5 senedir fizik tedavi alıyoruz raporu 13 aylıkken çıktı. Doğduğun da emme refleksi baş tutması vardı herşey Yolunda gibi gözüküyordu 9 ayını geçtikten sonra hala oturmuyor du ve zar zor raporunu çıkartabildim. Şuan oturmaya başladı ev içinde dönüyor sürünüyor sesler çıkartıp ağzında kelime yuvarliyor anlamlı birsey yok ama konuşacak gibi duruyor inşallah. Genetik testleri kiziminda temiz. Bebekler cok küçük olduğu için doktorlarda kesin bir sonuç söylemiyorlar. Size tavsiyem bol bol temas halinde olun ellerini tutun oksayin kucaklayın. Göz teması kurmaya calisip konusun. Korpus kallozum agrnizi olup normal şekilde hayatına devam eden insanlarda varmış inşallah oglunuzda etkilenmeden normal bir şekilde hayatına devam eder. Son bir tavsiyem iyi bir gözlemci olun aylık motor gelisimlerini takip edin.
 
Cevabınız için çok teşekkür ederim. DygHasoğlu İnternetten edindiğim bilgiler doğrultusunda bu hastalığın sonucu olarak epilepsi yazıyordu. Kızınızda epilepsi var mı ? Bir de hangi hastaneye gidiyorsunuz önerebilceğiniz iyi bir nörolog var mıdır? Çocuklarımıza allah acil şifa versin
 
Kızımda epilepsi yok çok Şükür. İlk zamanlar bende çok korkuyordum bebek haliyle nöbet nasıl geçirir ya ben anlamazsam diye 6 ayda bir eeglerimiz çekiliyor hepside bu zamana kadar temiz çıktı. Biz devlet hastanelerine gittik 2 yıldır ama rutin kontrolleri yapılıp açıklayıcı bir yorum olmadan evimize geri dönüyorduk. Şimdi İstanbul'da Burak tatlı ya gitmeye başladık kafanizdaki bütün sorulara cevap veriyor ve kızım için ilaç verdi. 4 ayda algı olarak gozle görülür bir ilerleme oldu imkânınız varsa tavsiye ederim o doktoru. Allahım hepsine şifalar versin inşallah. Canınızı sıkıp uzulmekle gecirmeyin zamanjnizi sakın o zamanla bebeğinizle vakit geçirin sarılın opun bol bol konusun. İlerleyen zaman ne getirir diyip oturup düşünmek çok büyük zaman kaybı önceden de dediğim gibi bu teşhiste olup normal şekilde hayatına devam eden insanlar gerçekten çok iyi düşünun güzel dusunun.Allah'a emanet olun
 
Çok teşekkür ederim. Bunları yaşamış birilerinden bilgi almak çok önemliydi benim için. Hepsi iyi olcak inşallah. Sizde Allaha emanet olun
 
Merhaba bende 32 haftalık geneyim. 21. Haftada ayrıntılı ultrasonda bebeğe corpus collasum aganezisi teshisi konuldu..genetik testler vs temiz cıktı. Izole olduğu söylendi. Normal bir çocuk olabilir denildi.Nelerle karsilasabilecegimizi bilmiyoruz. Siz neler yaşıyorsunuz. Nasil basediyorsunuz.
 
Benim oğlum da 6 aylık ve hamileliğimin 32. Haftasında cca olduğunu öğrendim ek bir rahatsızlığımız yok gelişimi takip ediliyor her şey normal gidiyor hamile iken ultrasonda bir sürü sıkıntı sorun çıkardılar ama çok şükür doğduğunda hiç biri yoktu ancak doktorlar şu an neler ile karşılacağımız konusunda hiç bir bilgilendirme yapmıyor takip edilecek diyip gönderiyorlar
 
Bebekleriniz suan ne durumda bilgi almak istiyorum
@DygHasoğlu cvplarınız bnm icin önemli
 
Bu formu daha yeni kullanmaya başladığım için özelden nasıl mesaj atılıyor bilmiyorum 🤔
 
Bebeginiz ne durumda suan kac yasında
 
Bebeğimiz 6.5 aylık daha gelişimi normal seyrediyor 3 aya bir noroloji kontrolleri var herhangi bir şey söyleyemiyorlar yürümede ve konuşmada sıkıntı çıkacak mı bakalım diyorlar şu an yürütece binebiliyor sizin kızınız nasıl
 
Desteksiz oturuyor anne baba dede aba gibi seyler söylüyor cca gözlerinde kayma yaptı ama zihinsel engeli olur mu suan icin birsey söylemiyolar 10 aylık
 
İnsanı bu belirsizlikler yıpratıyor zaten inş hiç bir bebişimizde başka ek sorunlar çıkmaz umarım zihin engeli falan olmaz ben özel eğitim öğretmeniyim ama ben bile bocalıyorum gelişimini takip rtmekten başka elimden bir şey gelmiyor
 
Numaramı versem özelden konussak banada biraz bilgi verseniz fizik tedaviye baslamak istiyorum ben ama yasını doldurması gerekiyormus yıprandım iyice ne yapacağımı şaşırdım
 
Tabi ki neden olmasın bildiklerimi paylaşırım fizik tedavi ne için gerekiyor 8 aylık bebeklere başladıklarını duymuştum bşr kaç yerde
 
Baslatmıyolar burası kücük yer belki siz ögretirsiniz biseyler müsait olunca bana ulasın lütfen
 
Son düzenleme:
Eğer gelişiminde bir sorun olsa başlarlardı fizik tedaviye boyun tutamama ya da oturamama gibi yürüme ile ilgiliyse sorun 1 yaşını beklerler çünkü bebeklerin yürüme yaşı 1 yaş olarak olarak kabul ediliyor inş kendiliğinden yürür bi de ismin ne numaranı kaydedecegim
 
Evet suan sorun yürümesinde apıldama falan yok fizik tedaviyle görüstüm kasları palvik bandajdan tembellesmis ısık var dedi biran önce baslasak iyi olacak nagihan ismim numarayı almıssındır umarım görünmesin herkese diye sildim
 
DygHasoğlu

merhaba duygu hanım.benim oğlumda da agenezi var.4.5 yaşında tek sorunumuz konuşamama.sizin çocuğunuz kaç yasinda
 
Gebeligimizin 23. Haftasında corpus kallezum(CCA) tanısı koyuldu, kanuni eğitim araştırma hastanesine konseye çağrıldık hakkımızda hayırlısı inşallah, ozellikle bu tanıyı alanlardan bilgi almak isteriz
 
Mrb herkesin çocuğuna Rabbim şafi ismiyle şifa versin benim oğluma da 5. Ayında corpus collesum teşhisi kondu çapa da heyete girdik amniosentez yapıldı sonuçlar ıyi cıktı şükür başka eşlik eden bişy olmazsa %70 sağlıklı olur dendi premature olarak dogdu 36 haftamizda 32 haftalik olarak dogdu şimdi oğlum 8 aylık çok şükür gözlemlediğimiz kadarıyla ıyi gidiyor nöroloji doktoru falan tatmin edici şeyler söylemediği için kontrole götürmüyorum ilerleyen zamanlarda ortaya çıkar diyorlar 9. Ayında götürecem nöroloji ye şuan oturuyor kafasını tutabiliyor tepkileri falan ıyi ama kafamız çok karışık
 
Son düzenleme:
Korpus kollesyum agenezesi CCA

Arkadaşlar merhaba. Bu konu hakkında en yakın paylaşım yıllar önce yapılmış. Bu rahatsızlığı yaşayıp bebekleri büyüyen var mi. Ne durumdalar acaba yardımcı olabilir misiniz
 
arkadaşlar maillerimizi falan yazalım iletişime geçelim hep birlikte.cocumlarimiza belki bir faydamız olur
 
@Ervam

canım biz duyu geliştime götürdük.cok faydasını gördük.oraya götur

duyu terapisti yanlis yazmisim
 
merhaba arkadaşlar, yazdıktan sonra genelde buraya uğranmıyor sanırım, gebeliğimizin 33. haftasındayız ,, umarım herkes sağlıklı bir şekilde yavrusunu kucağına alır....
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt