Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
)37 yaş. merdivenleri eskisine göre daha zor çıkıyorum ama yürümem gayet iyi şükür. hareketliyim çok. sosyal olduğumdan kaslarım sürekli hareket ediyor. kiloma çok dikkat ediyorum. 1.58 boyum ve kilomu en çok 45 de tutmaya çalışıyorum. böyle olunca hareketlerim hızlanıyor. bazen uçacakmışım gibi hissediyorum. bunun yanında nişanlıyım. şimdiden çocuğuma hastalığım geçer mi ve hastalığım ilerler mi, çocuğuma bakabilir miyim, bunları düşünmeye başladım. babamdan geçti bana hastalık. bu genetik testleri hastanelerde yapılıyor mu biliyor musunuz? bir kasından bebeğine bu hastalığın geçmesi % kaçtır? şansa bağlı mı herşey.. öncelikle kesinlikle duchenne olamazsın zira 10 yaşlarında duchenne hastaları yürüyemez, sizin LGMD olabilir bu yaşta hareketli iseniz, benimde öyle ve evliyim şükürler olsun her işimide kendim yapıyorum çocuk da düşünüyorum bakabiliriz tabiki, herkes gibi çok rareketli olamayız tedavimiz elbette olacak son zamanlar da mükemmel çalışmalar var hepsini yakından takip ediyorum, çocuğunda olma riski P ihtimal, sizin genetik testler yapıldımı? ayrıca hangi hastanede tanınız konuldu ? ama kesinlikle iş yaparken mesela azıcık sırt üstü dinlenin yada hamurdan uzak durarak iş sırasında bol sıvı gıda alın bu sizin kaslarınızın erimesini engeller inşallah yeter ki vücudunuza dışardan kilo almadan protein almasını sağlayın aynı şeyler çocuğunuz içinde geçerli kilo aldırmayın ve aktif olmasına yardım edin, hacettepe de kas hastalıkları ile ilgilenen sağlam doktorlar var inşallah tez zamanda gidersiniz tam tenkiklerinizi yaparsınız. Son gelişmeleri takip ediyorum bu arada sizin durumunuz nasıl acaba hareketler konusunda? bunun yanında bilinmez tabii ama ben ya hastalığın hafif şeklini yaşıyorum, ya da kendime iyi bakıyorum, kiloma dikkat ediyorum. "
