Kas hastaları için uygun iş ve iş ortamı hakkında..?

Merhaba Arkadaşlar,
Ben kas hastasıyım; kas hastası olan ve etrafında kas hastası yakını, tanıdığı, komşusu vb. olan kişilerin düşüncelerini öğrenmek istiyorum. Sizce kas hastası biri, ne tarz işlerde daha rahat ve sıkıntısız çalışır? Hangi tarz iş yapması ya da iş ortamı hastalığının ilerlemesine neden olmaz? Çalışılan iş ortamında neler yapılırsa kas hastası biri için rahat bir çalışma ortamı olur? Ne tarz bir çalışma şekli olmalıdır? (Gün aşırı işe gitmek, belirli aralıklarla çalışmak, otururarark ya da ayakta çalışmak, evden çalışmak gibi). Bir kas hastasının kaç saat çalışması uygundur? Teşekkürler.

Merhaba, simge_k bende MD kas hastasıyım, bu sizin hastalığınıza bağlı,ne tür işleri yapıp,yapamayacağınıza siz karar vermelisiniz.Bu kas hastalıkları kişi'den,kişiye çok değişiyor.Ben 15 yıl önce mahallemde 10 yıl muhtarlık yaptım,çevremdeki insanlar bir çok insana karşı beni tercih etti.Ama şuan artık çalışamıyorum,çünkü bu hastalıklar insanı yıpratıyor.Birde sizin aileniz yaşadığınız çevre ve size bakış açıları çok önemli.Kendi eş,dostlarınız size destek olabilir,ama özel sektör'de çalışmak zor olur diye düşünüyorum.Zaten insanın kendi istediği gibi,kendi şartlarına uygun iş bulması pekte kolay olmuyor.Gene söylüyorum buna ancak siz ve aileniz karar vermelisiniz...

simge..eger ayaktaysan sureklı hareket etmeye bak yoruulunca otur bende kas hastasıyım ayaktayım senı yormucak bi iş yeri bulmalısın ama duz taban yurume ımkanın olsun telefon bası olabılır sekreter gıbı yada bilgisayar sertıfıkan varsa hastaneye özellikle özel hastaneler arıyor benım bı arkadasım vardı gırdı hasta kayıtta calısıyodu ayaktaysan oturma zaten gun gectıkce daha kotu oluyoruz.masa bası ıslere bak ve sertıfıka almaya bak daha kolay ıs bulursun .simge bana nasıl durumda oldugunu soylersen daha kolay yardımcı olabılırım

Öncelikle verdiğiniz cevaplar için çok teşekkür ederim. Ben 5 senedir çalışan biriyim ve 2,5 sene otururarak çalıştığım için sizlerin de dediği gibi hastalığım ilerledi. Daha sonra evden çalışmaya başladım, haftada 1 gün işe gidiyorum ve 2 senedir bir ilerleme görmüyorum kendimde. Kurumsal yerlerde çalıştım ve devlet sektörüne geçmeyi hiç düşünmüyorum çünkü uygun fiziksel koşulları maalesef kamu binaları sağlamış değil. Buarada bilgisayar mühendisiyim ben bu yüzden evden çalışmak için iş bulma imkanım kolay oldu. Bir araştırma yapmaktayım bu konularla ilgili ve farklı kas hastalıklarına sahip kişilerin Türkiye şartlarında neler yaşadıklarını iş ortamında araştırıyorum. En başta bunu belirtmemişim kusuruma bakmayın ama sizde kendiniz ve arkadaşlarınızdan örnekler vermişsiniz, güzel bilgiler benim için. Kas hastalığı kişiden kişiye farklılık gösterdiği için genelleme yapmak belki zor ama en azından neler ortak noktalarımız bunu bulmak istiyorum.

1 yıldır özel sektörde çağrı merkezi gibi bir iş yapıyorum. oturarak çalışıyorum yani en azından işten sonra sandalye kullanmamaya başladım bunu + sayıyorum kendime. hareket etmeye çalışıyorum

Kas hastalıkları genelde oturunca ve hareketsiz kalınca daha ilerliyor, kendimden de pay çıkartoyorum bu durum için. Sizin hastalığınız türü nedir acaba? Ya da oturma saatlerinizi dengede tutarak mı bunu başardınız? Çok güzel sandalye kullanmamaya başlamanız, hareket ediyorum derken düzenli fizik tedavi mi yapıyorsunuz?

iş yerim müsade ediyor pazartesi günleri çalışmıyorum ve rehabilitasyon merkezinde fizik tedavi görüyorum tek seans (45dk). iş yerinde yaptığım özel bişe yok kalkar su alırım ihtiyaç molası veririm öyle geçiyor. şirket içi hiç ihtiyaç duymuyorum sandalyeye

Teşekkür ederim verdiğiniz bilgi için.

Bende 7 senedir özel bir şirkette çalışmaktayım çok sıkmadıkları kesin yağmurlu çamurlu havalarda gelmiyorum sandalye kullanmıyorum kanedyen değneklerim var 3600 pirimimi doldurmayı düşünüyorum işyerinde harekette ediyorum sabah ögle akşam kafaya hiç bişiyi takmayın takarsssanız hastalığınız ilerliyor ben kendimden biliyorum..

kas hastaları ıcın uygun iş ortamı yok anca kendımız eleyerek bulabılıoruz oda denk gelırse tabıkı.en onemlı sey moral hastalıkta.mumkun oldugu kadar duz yuruyun.ayakta olsanız bıle merdıven cıkamıyoruz bu dogru ve kas gucu cok cabuk bıtıyo ama duz yurumeyı bısekılde bi sebep bulun bısey almak ıcın bıle kalkın degılse oturdukca tutuluyoruz ..ben sandalyede bı saatten fazla oturunca kas agrılarım baslıyo kalkıp gezınıorum .hastalıgın sızı yenmesıne ızın vermeyın.calısma kosullarına gelınce ne yazıkkı hala uygun bına yok.tasıt uygun olucak yol uygun olucak bına uygun olucak..hepsı bı arada yok maalesef. kas hastası olarak bunları bız eleyerek secıyoruz ve cogu kısı uygun calısma ortamı olmadıgı ıcın ya ısı bırakıyo ya hıc ıse gırmıyo calısmadıgı ıcın moralı dusuyo kendını bi hıc gıbı hıssedıyosun.cogu yollar uygun hale geldı ama hala yetersız.iş bulmak zor

Kas hastalarının uygun çalışma ortamı bulması gerçekten zor...

Giriş çıkış rahat olacak, tuvaletler rahat olacak, yemekhane rahat olacak.. Benim gibi halaa yürüyebiliyorsa ıslak zemin hassasiyeti yüksek bir iş yeri olacak.. Rahat bir sandalye olacak..
Zor.. Ama ben hala çalışmaya çalışıyorum.. Siz de öyle yapın.. Her adımda düşmedikçe sandalye kullanmayı istemiyorum ama bakalım hayat ne getirecek ne götürecek..

Zeliha Hanım çok haklısınız. En uygun olarak görülen yerde bile emin olun bir sorun çıkıyor. Ya lavabosu uygun olmuyor ya rampa çok dik oluyor ki çoğu yerde olmuyor bile. Maalesef ben 2.5 sene masa başı iş yaparken sürekli işe gidiyor ve her sabah merdiven çıkıp, bazen gün içerisinde de inip çıkıyordum. Zamanla hastalığımı ilerletti bu durum. Dediğiniz gibi iş bulmak zor ki Türkiye'de engelli kişilerin nasıl iş bulduğunu düşünürsek iş eleme kısmında da çok sıkıntılı oluyor. Hastalığa karşı çok şükür çok güçlü olduğum dönemler oldu ama özellikle son dönemlerde biraz beni yenmesine izin verdim galiba. Buradan aldığım yorumlar ile aksattığım fizik tedavime tekrar başlıyorum, çok teşekkürler cevabınız için.

Lakoste ve kasap_sadik sizlere de çok teşekkür ederim. İnanın sandalye çok kısa önce kullanma alışkanlığı başladı. O da alışveriş merkezlerine gidince özellikle ama kesinlikle tavsiye etmiyorum ve 5 adım atıp beklesek bile kullanmamalıyız, tabii ki kendimizi çok yormamaya da dikkat etmeliyiz. İşyerinin fiziksel koşulları uygun ama dediğiniz gibi benimde sandalye sorunum çok oluyor. Sabit olsa ayrı dert, tekerlekli olsa ayrı dert. Her ayakkabıyı giyemediğim için spor ayakkabı özellikle ıslak ve kaygan zeminlerde büyük risk oluyor. İşyeri servislerinin kocaman kocaman basamakları oluyor vs. vs. bu örnekler o kadar çoğaltılarabilir ki... Bende arada işe gidip, evden çalışsam da çoğunlukla işi bırakmamaya gayret ediyorum. Bakalım, hayırlısı...

simge herzaman güçlü olmaılyız bizim gibi kas hastaları için en önemli şey moral bide yaşın gençse insanlar merdiven cıkamadıgında daha garip bakıyor ve ay bu kız sakat dıyolar yardım eedelimmi yerine mal mal bakıyolar.benım kas hastalıgım cok hızlı ilerledi.zaten kan degerlerım cok yuksek agir tutmak yasak yorulmak yasak ama zamanla her hareketımız daha cok kısıtlanıyo.ben cok yürurdum 18 19 yasları arasında basladı hersey.hala kas hastalıgmın tanısı konmadı.bazen oturdugum yerden bıle kalkarken zorlanıyorum bazen pat dıye kalkıyorum kas gücüm cok cabuk tükenıo bunları anlayacak bı ısyerı asla yok cok merdıven cıktıgında kas gucumuz daha cabuk bitiyo