Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz. Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) olup işitme veya anlama sorunu yaşayan var mı?

E

efe can

Üye
Üyelik
16 Eyl 2007
Konular
94
Mesajlar
395
Reaksiyonlar
0
arkadaşlar fa böyle bir soruna sebeb olurmu?
ben 28 yaşındayım ve gitgide duyduğum sesleri anlama ve işitme sorunlarım ortaya çıkıyor. son1.5 yıldırda sol kulagım çınlamaya başladı bir türlü geçmiyor doktor işitme cihazı verdi ama pek düzen alamadım cihazı takınca anlamam iyice bozuluyor bu yüzden kullanmıyorum!
aceba fa lı olupta benzer sorunları yaşayan arkadaşlar varmı?
 
Yalnız değilsin efe can.. :)

Bende de, sağ kulağımda 4,5 aydır uğuldama var.. Sol kulağımda ise yıllardır işitme kaybı var. "Müzik kulağı"m ise hiçbir zaman olmadı! :D Sanırım FA'dan.. Duyma olayında bile sinir ve kasların koordineli çalışması gerekli.. Bizde de o yok!:(
 
bende de az da olsa işitme problemi var.işitme kaybından ziyade sesleri ayırt edememe..
özelikle ortamda 1 den çok ses olduğunda,kulaklarım sesleri süzmüyor,ayırt edemiyor ve anlayamıyorum..örneğin telefonla konuşurken anlamakta çok zorlanıyorum.
 
Doktorumun önerisi üzerine bir haftadır TEBOKAN SPECIAL kullanıyorum.. (Günde iki kez).. İyi geliyor gibi.. :) (6-8 haftada etkisini gösterir diyor)

Ama yine de ısrarla belirteyim: DOKTORUNUZA DANIŞMADAN İLAÇ KULLANMAYIN!!
 
babencm ıyı aksamlar ılacı hangı rahatsızlıgın ıcın kullanıyon işitmemi görmemi denge bacaklar ayaklar icinmi biliyosun fa nın etkıledıgı alan cok ne ıcın aldın ve neye faydası oldu nasıl faydası oldu uyarın ıcın teşekkurler
 
a_slymn;

Başlık işitme sorunu üzerine!!.. İlacın endikasyonlarında da şunları yazıyor:
Organik beyin sendromuna bağlı olarak gelişen serebral performans bozukluklarının semptomatik tedavisinde; periferik arteriyel okluzif hastalıklarda Fontain stage II (intermittan kladikasyo)'de, vasküler veya involüsyona bağlı vertigo, kulak çınlaması.
Genişletmek için tıkla ...

Zaman zaman -özellikle geceleri- artan kulak uğuldaması vardı.. Azaldı.. :)

pekaslanın önerisi de dikkate alınmaya değer.. Çünkü ilacın perakende fiyatı 40 küsur TL.
 
ıyı ya kulak olmasada olur duysak nolcak duymasak nolcak
ama benım asıl sorunum goz gorme keskınlıgımde azalma vardı bu sene dr gozler bıtmıs dedı
goz sınırlerı zayıflamıs dedı boylebı sorunu olan varmı
 
a_slymn' Alıntı:
ıyı ya kulak olmasada olur duysak nolcak duymasak nolcak
Genişletmek için tıkla ...

Mesele duyup-duymamak değil ki!;)

Uğulduyor ya da çınlıyor! Bazen her ikisi birlikte oluyor! Hatta o kadar ki.. Geceleri uyutmuyor! Ancak uykusuzluktan sızıyorsun.. :p

Başına gelmeyince anlaması kolay değil ama "Allah düşmanımın başına vermesin!" derler ya.. İşte öyle bişey. :)

Gözlerin için bir şey diyemeyeceğim.. O da benim başıma gelmedi henüz..:(
 
walla babencm allah dusmanımın basına vermesınde :))))
goz cok cıddı sakaya gelmez duymasak netle ıdare ederızde gormezsek bı alternatıf yok ıste ya gorecez ya gorecez
anlayamama bende de vargoz dekı kulakdakı sorun fa nın normal seyrı sende yoksa ozaman sen normal deıl anormalsındır:):):)
tabı gozde işitmede sorun var deyınce sagır yada kor deılım sadece normal ınsanlar gıbı net duymuyom net gormuyom okadar
bu kadarlık kusur kadı kızındada olur dımı :):):)
 
a_slymn' Alıntı:
kulakdakı sorun fa nın normal seyrı sende yoksa ozaman sen normal deıl anormalsındır:):):)
Genişletmek için tıkla ...

Öyleyim zaten.. Ona bir itirazım yok!:)

İlginç bir hastalığım var: Friedreich Ataksisi.

Bendeki versiyonu daha da ilginç. :?
- Normalden çok daha erken ortaya çıkmış. (2-3 yaşlarında),
- Çok yavaş gelişmiş,
- Henüz yatağa bağlanmadım. Savaş devam ediyor yani
Genişletmek için tıkla ...
demiştim buradaki ilk mesajımda..

Ama anormallik bile çok şey değiştirmiyor!!:(

Aslında gözdeki sorun da normal seyir sayılabilir. Çünkü nihayetinde görme işlemi de beyin/sinirler ve kaslar sayesinde oluyor. FA, bunların koordinesiz çalışması demek!!
 
friedreich ataxi hastasıyım

iyi akşamlar bende friedreich ataxi hastasıyım 2 kardeşiz benim 4 yaş büyüğüm abim de friedrecih ataksi hastası 16yaşından sonra emg testinde hastalığımız bilindi abimde yürüyememe şikayetinden başka hiçbir sağlık sorunuyok ama bende işitmede ve sağ gözümde görme kaybı var vede konuşmam bozuk konuşmam hiç anlaşılmıyor birde bağırsak mide şikayetlerimvar besin zehirlenmesi yaşıyorum. acaba bu sağlık şikayetlerim hastalığımın bir etkisimi birde kök hücre tedavisi nedir sonucalan varmıdır bilgi verirmisiniz?
 
Saydığın bütün rahatsızlıklarda FA'nın etkisi vardır..:( Kök hücre konusunda ise ayrı bir forumumuz var. FA ve Kök hücre tedavisi ile ilgili çok şey konuşuldu orada:.. Kök hücre ile tedavi
 
işitme sorunu yaşayan arkadaşlar işitme cihazı kullanıyormusunuz vede memnunmusunuz benim anladığım kadarıyla fa dakı iştme ve anlama sorunu sadece işitme kaybından kaynaklanmıyor aynı zamanda anlama bozukluğuda yapıyor fa bunun için işitme cihazı ne denli çözüm bilemiyorum
bilgisi ve deneyimi olan arkadaşlar aydınlatırmısınız
 
bende araştırmıştım bir ara ama pekfaydası olmayacağını düşünüyorum,çünkü biz FA lılardaki durum(en azından bendeki)iştme kaybından ziyade sese odaklanamama,sesleri ayırt edememe,yinede bunu nöroloğa danışmak lazım.
 
30 sene önce menenjitten dolayı sol kulağımı kullanamıyorum.Basit bir tedavisi de henüz geliştirilmiş değil.Ağır bir ameliyat ile bu sorunu aşabilirsin ama bizce değmez demişti doktorlarım.
Tek kulak da iyidir. :)
Müzik kulağı bende de hiç yok.Hep bağlama çalmak istemişimdir ama hiç bir zaman bunu beceremedim.Ezbere 1-2 türkü ancak çalabildim. :
 
Hiç kullanmadım. Sanmam ki cihaz iyi gelsin bize.. O duymaya iyi geliyor sanırım. Bizimki uğuldama ve çınlama.. Gerçi her FA'lıda durum farklı..

Bu arada ben ilacı değiştirdim: SEFAL FORT kullanıyorum. Tebokan'dan daha iyi geldi..
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt