Çok eski bir web tarayıcısı kullanıyorsunuz. Bu veya diğer siteleri görüntülemekte sorunlar yaşayabilirsiniz.. Tarayıcınızı güncellemeli veya alternatif bir tarayıcı kullanmalısınız.
FA hastasıyım. Kardeşim daha 8 yaşında. Onun da FA'lı olma riski nedir?
herkese merhaba kader arkadaşlarım.
Ben FA hastasıyım. 18 yaşındayım.3 yıldan beri yürümem vs iyice bozuldu.Buralı geçiyorum. Kardeşim daha 8 yaşında.Muayne ettirdik ve onda kardiyomiyopati çıktı. Bende de vardı bu kalp hastalıgı ve ameliyat olmuştum hatta. Şimdi korkum o. Onda da FA kesin mi ki acaba? Bu kalpteki kardiyomiyopati FA hastalığının habercisi mi?
Kendimi bıraktım artık bi şekilde yaşamaya devam ediyoruz. inş onda çıkmaz. keşke bi şansım olsa eğer seni öldüreceğiz kardeşinde bu hastalık olmayacak deseler bir saniye düşünürsem namertim. Şimdi size soruyorum. Bu kalp hastalıgı olan herkesin sonu FA mı?
ourun dedigi pek dogru degil en fa 27 yasinda hafif kardyomiopati var
ablam 34 onda yok kalp sorunu
kalp sorunu fa belirtisinden sonra gelir once gelmez (emin degilim)
kardiomiopati =fa demek degildir
kardiomiopati tedavi oluyor idebenone ile
iidebenone kardiomiopati olan kalp sismesi kalp daha normal hale getiriyor ve normal hizla attiriyor
sonuc belli kardiomiopati icin ama fa icin norolojik faydasi yooooooooook
tavsiyem idebenone(q10) kullansin
lazulinin dediği doğru benmde kalp sorunu vardı q10 kullandım geçti.şimdi öle bi rahatsızlık yok ama q10 uzun süre kullanman gerek faydasını görmen için ben 6 senedir kullanıyorum.
q10 pahalııdır.sana başka bi tavsiyem omega 3 hapı kullanmandıer.bana bununda faydası olmuştu.kalp kaslarını düzenliyor........... bir ççok özelliği var.
krdşm yaşın 18 ama hayattan bıkmış gibisin.yaşın daha küçük. çok şanslısın...........
abi tavsiyelerin için çok saol. Bu illet kalp hastalıgı bende de vardı. Dideral adlı ilacı kullanmıştım uzun süre(ilaç:kalp kaslarını gevşetiyordu). En sonunda ilerledi ilerledi ve ameliyat oldum ve FA kendisini yavaştan hissetirmeye başladı.
Doktor heralde idebenone başlayacak. Faydası olur demişsiniz uzun süreli kullanımda. umarım FA ya dönüşmez.Ama ihtimal yüksek gibi değil mi?
Baben abi ben o yorumu genelleme yaparak verdim. Her kalp sorunu olanda f.a olacak diye bişey yok ama f.a lı olanların çoğunda kalp sorunu olabiliyor. Sen diyosunki bende kalp sorunu yok tamam bendede yok ama her 6 ayda bir kalp ekosu çekiliyor ve ismini bilmediğim bi cihaz takıyolar 24 saat kalıyor ve kalbin atış ritminde bozukluk varsa o cihaz kaydediyor. Allaha şükür benimde kalbimde sorun yok ama norolog beni sadece muayne edip hadi git evine demiyor diyorki 6 ayda bir kardiyologta görsün seni diyor doktorların bi bildiği olmasa f.a lı bir hastada kardiyoloji konusunu bu kadar üstelemezler. Şunu unutmayalımki f.a sinir sistemi ve kas sistemini etkileyen bir hastalıktır. Kalpte kaslar sayesinde çalışan bir organ. Kısacası her kalp hastası f.a riski taşımaz ama her f.a lı kalp hastalığı riski taşır...
Orası öyle.. FA'nın etkilemediği sistemimiz yok ki..
Ancak bir yeri düzelteyim.. Kalp de bir kastır! Sinir sistemi sayesinde çalışır.. Sinirler arıza yapınca orası da risk altına giriyor tabii. Doktorunun kontrol yaptırması doğru.. Bizaman bana da yapılırdı.. Baktı "tık" yok.. Yanlış yapmadan çalışıyor.. Vazcaydı kalbimle uğraşmaktan.. (Yukarıda söylediklerim esprisineydi..)
hasan
bence simdiden gen testi ederseniz iyi edersiniz
cunku ne kadar once bilirsin daha iyi tedavi olur
q10 veomega3 farklidir q10 etki gosterdi
vitamin e de hastalik icin de yararli fa icin yararli
yani fa ise bunun ilerlemesini yavaslatiyor
idebenone yada qd hypertrofi icin etkilidir
ins fa degildir
abi f.a. yapılan emg mi eeg mi neyse testte çıkmış. yarın hastaneye gidilecek. genetik testi isteyeceğim. daha 8 yasında çocuk. 2 gunde ömrümden 10 yıl gitti. bu dakıkadan sonra oturup aglamak yerine lütfen bana bir çözüm sunun. doktorlada konusacagım ama biliyorum ki burda siz daha cok yardımcı olabilirsiniz bana.
şuan da gözüken hiç bir şey yok kardeşimde. bi 4-5 sene de bir sorun olmayacagını düsünüyorum. bu sureyi uzatmak için ne yapabiliriz?
erkenden teshisi konulması bizim açımızdan her ne kadar acı verici olsada bunu olumlu hale çevirmemiz bizim elimizde. sizden isteğim bana sureyi uzatmanın yolu!
Hasan kardeş bu süreyi uzatmanın yolu spor çünkü şuan yapılcak bişey yok. Olsa biz hastalanmazdık zaten. F.a halsizlik bitkinlik ve yorgunluk verir o yüzden kardeşin sabahtan akşama kadar spor yapsınki vucudu tembelliğe alışmasın bence. Sen niye yapmadın diye soracak olursan ben bu hale geleceğimi bilseydim geciktirmek için hep spor yapardım hatta çalar saati ayarlar gece uyanır yine spor yapardım. Ama f.a başladı başlayalı sigarada içiyom sıkıntıdan. Bakalım ne zamana kadar nefes alıp verecem. Ama şunu sakın unutma kardeşin çok çok çok şanslı çünkü daha 8 yaşında yürüyor ve şunuda unutmaki en fazla 5 yıla kadar f.a nın tedavisi buluncağına inanıyorum. 5 yıla kadarda spor yaparsa f.a hiç bişe yapmaz. Burda 50 yaşında f.a lı var...
Evet.. Onur'un dediği gibi spor çok önemli! İlla ki ağır sporlar şart değil! (Hatta onlar yanlış bile!) Düzenli ve her gün yapılan egzersizler çok önemli!.. Vücudu aşırı yormadan, gerekli vitaminleri de alarak ama mutlaka düzenli egzersizlere şimdiden başlasın.. Bunun için bir fizyoterapiste danışmanızda fayda var!
eeg emg bunlar kalp icin degil mi
kalbinde sorun var ise fa olacagini diyemezsin
onu ancak genetik testi edersen tespit edebilirsin o da uzun surer
o zaman sen dikkatce bak ona incele hareklerini iyi kontrol ediyor mu
refleksleri guzel calisiyor mu
eleri titriyo mu
eger fali ise yerinde
q10 ya idebenone baslarim
spor ederim kosu
ayaklarini cok kullansin guclendirsin
ama panige gerek yok hayat bitmiyor
8 yasinda
buyuyunce eminim bi ilac cikar
ben en cok sana uzuluyorum
18 yasindasin ver cok karamsarsin
bak ben tekerlekli sandalyedeyim
bu sene ikinci kez universiteye gidiyorum tekerlekli sandalyedeyim
yazamiyorum not alamiyorum
dersete zor bilgisayar ve sysmtemi
ama yinede basarilyim
sunu demek istiyorum sen kendini biraktin
pes etmek kolay
mucadele etmek zor
sen o mucadeleyi etmediysen kardesine nasil et dersin
bazi arkadas herseyi olumsuz gorur ama yasamak guzel
