DMD'li olan bayanların tecrübeleri..?

arkadaşlar düchen müsküler dift bayan arıyorum....biraz komik oldu ama benim ablam da bende bu siteye üyeyiz ben çok şükür sağlıklıyım ama bir yarım engelli ablam dmd deneyimlerimizi ve bilgilerimizi paylaşmak isteriz lütfen görüşelim.....

Sevgili DVRM siteye üye olalı nerdeyse 3 yıl oldu.Bu zaman zarfında bir çok kas hastası arkadaş ile tanışma şansım oldu hala da yenileri ekleniyor.Tanıştıklarımın hiç biri birbirine benzemiyordu.Genel tanımız müsküler distrofi ama alt başlıklarda aynı ya da farklı tanıları olanlar vardı.Tekerlekli sandalyede olan,iki koltuk değneği ile avrupa turuna bile çıkan vardı içlerinde ve bir sağlamdan çok daha iyi yüzebilen :wink: Umutlarını erken terk etmiş olanların fiziksel ve ruhsal anlamda daha zor başettiğini gördüm :roll: yaşama sarılıp her türlü maddi,manevi olumsuz çevre koşullarına rağmen ayakta kalmaya hemde hayatı yaşamaya çalışanlarında çok daha iyi olduğunu gördüm 8).Hayatımızın odak noktasına "ben bir kas hastasıyım" düşüncesini ne kadar koymazsak,bunu başarabilirsek hayat bizim için o kadar yaşanabilir,güzel olacaktır :wink:

DVRM linkli ardaşın dikkatıne

iyi günler kardeş.benimde erkek kardeşim dmd hastası.bende taşıyıcı oluıp olmadığımı ögrenmek istiyorum.geçen hafta haluk beye gittim.benden CK testi yaptırmamı söyle.yaptırım.normal çıktı.birde hasta olan kardeşimindende test istedi.yarın testin sonuçları belli olacak.kardeş haluk bey size neler yaptı nasıl kesin sonuç verdi.bana daha kesin birşey söylemedi.kardeşimin dahlil sonuçundan sonra yüzde elli belli olur dedi taşıyıcı olup olmadığım.bende 8 aylık evliyim.çocuk düşünüyorum.beni bu konu hakkında bilgilendirirseniz çok sevinirim.şimden teşekkür ederim.