DMD'li oğlum için tavsiyelerinizi bekliyorum...

Cihan ın babasıyım oğlum 6 yaşında DMD hastası 4 yaşında hastalığını forumlarda diğer aynı hastaların tecrübeleri ile aynı şekilde ögrendik. Arkadaşların tecrübelerini ve önerilerini okudum .

Hacettepe hastanesinde 6 ayda bir nöroloji ,kardiyoloji ve fizik tedavi bölümlerine kontrole götürüyoruz.

Norolojinin önerdiği deltacontril ve devit-3 ilaç kullanıyoruz. Fizik tedavinin önerdiği ekzersizleri evde kendimiz yaptırıyoruz ve herhangi aparat kullanma aşamasında olmadığımız söylendi.fizik tedavi merkezlerinde zihinsel ve fiziksel hastalar karışık olduğu için götürmeyi uygun görmedik.

Ayrıca hareketlerini kısıtlamıyor anaokuluna gönderiyor, arkadaşları ile oynayarak bol hareket yapmasını sağlıyoruz.

Bilgi sahibi arkadaşlardan Ankara-Sincan civarında suda yüzme yaptırabileceğimiz kamusal yerlerle ilgili bilgi rica ediyorum.

Ayrıca tavsiye ve önerilerinizi bekliyorum

teşekkürler

sincan fatihte büyük şehir belediyesinin engelli hizmet merkezi var. içinde engelliler için havuz mevcut. oraya gidip kullanabilirsiniz.

dmd hastalığı

ben Cemal uğur 12 yaşındayım düchenne müsküler distrofi hastasıyım 6.sınıfta okuyorum teşhis konalı üç yıl oldu. yürüyerek okuluma gidiyorum annemle beraber.anneciğim her sabah yüksünmeden beni götürür öğlen almaya gelir.Hasta olduğum için çok üzülüyorum bu yüzden psikiyatrise gidiyorum.doktorda özürlü bizim gibi bana iyi bir eğitim almamı söylüyorBenim gibi hasta olan arkadaşlarımın mesajlarını bekliyorum

slm cemal kardeşim bende aynı hastalık var benimki doguştan ama hiçbirzaman ben özülüyüm diye kendine eziyet verme herşeye pozitif bak çünkü ben 28 yaşındayım yıllardır şavasıyorum ilk önceleri senin gibi düşünüyordum haytı kendime zehrettim ama care degil şimdi ise herşeye pozitif bakıyorum her şey benim için daha kolay olmaya başladı oyüzden olayları bütmemeye çalış tamammı canım kardeşi sormak istedigin şey olursa cekinme sor elimizden geleni yaparım şuan ben iş arıyorum kendimi ona adepte etmişim görüşürüz by.

selam arkadaşlar.Ben muhammed sefa nın babasıyım.oğlum şu an 9 yaşına girdi.DMD hastası.4 yaşlarında fark ettik.şimdi yürüyemiyor.sadece emekleyerek gidebiliyor.bünye olarak zayıf ve güçsüz.kendi başına yemek yiyebiliyor.3.sınıfa gitmesi gerekiyordu ama gidemedi okumayıda yazmayıda öğrenemedi.Özel eğitimede gönderdik sonuç alamadık.Harflerin ve rakamların 3-5 tamesini biliyor ve yazabiliyor.Yazmaktan ise nefret ediyor.sanırım zeka durgunluğu varmış.Bize 10-15 yaşlarında hayatını kaybedebilir dediler.tabiki ben buna kulak asmadım..... ama,korku ve ümitle yaşıyorum.ileriyi aslında düşünmüyorum kendi kendime diyorumki nekadar çok beraber olursam benim için o mutluluk olur.
şimdi ise bir erkek kardeşi var 9 aylık.onun tektikleri yapılmadı.İnşallah onda birşey yoktur diye ümit ediyorum.

şimdilik bukadar.Tekrar görüşmek üzere
bilgi paylaşımı yapalım arkadaşlar.

sefa nın babasına

benim yigenimle aynı yaşda yigenimde 9 yaşında dmd hastası..ankrada haluk topalogluna götürün oglunu hem kas hastalıklarıyla ilgileniyor hemde çocuklarda havale ve zeka geriligine bakıyor..mükemmel bi doktor..biz yigenime bal,ceviz,evde yapılmış yogurt yediyoruz hepsi köylerden geliyor size tevsiyem özellikle bal ve ceviz yedirin ve pekmez içirin..ilaç kullanıyormusunuz bilmiyorum biz yigenime deltacortil,dvit3 veriyoruz..bi ilaç daha başladı ama onu sonra yazarım..gçmiş olsun allahdan umut kesilmez 2009 yılında dmd nin ialacının çıkacagını duydum..

Cihan'a ve tüm yavrularımıza öncelikle geçmiş olsun dilemek isterim...
8 ay önce ani bir kasılma ile 4,5 yaşındaki oğlum Tuna Yalçın'ı acil'e götürdük ve o günün akşamına oğlumuzun DMD hastası olduğu haberini aldık...
İki gün Önce ise bende Sayın Haluk Topaloğlnun muayenehanesinde bu güzel haberi kendisinden duydum.. Çok emin olunmamakla birlikte 2 yıla kadar çıkması düşünülen ilaç, Hollandada 5 çocuk üzerinde denenmiş ve diz ile ayak bileği arsındaki kasa enjekte edilerek o kasta eksik proteini vücudun ürettiği görülmüş... Sanırım şu anda yan etkileri ve uygulama esasları araştırılıyor... Bu siteye ilk üye olmuşken sizlerede bir müjde vermek istedim....
En azından şunu biliyoruzki, DMD ve MD tipi hastalıkların artık çaresiz olduğu tartışılır hatta bu kanının yanlış hale geldiğini ben biliyorum....
Hollandada üretilecek bu ilacın hemen aynı günlerde tüm dünyada satışı başlayacak... Olayın en güzel yanı ise ilacın ssk tarafından karşılanacak olması...

Tüm arkadaşlarıma kardeşlerime ve yavrularımıza geçmiş olsun dileklerimi sunar umut dolu yeni bir yıl dilerim efendim..

Saygılarımla..

Ferhat Alpözen...

arkadaşlar aslan pençesi ve çoban çantasının faydalı olduğu yazıyor .kullanan varmı

arkadaşlar ben aslanpençesi ve civan perçimi kulandm hiç bir feydasını göemedim böyle şeylere çok para verdik ben inanmıyorum

bnde bir kas hastasıyım evde ne kadar kendiniz yaptırsanızda fizyoterapistlerinn yaptığı kadar bir faydasıı olmuyorr..

slm arkadaşlar benim oglum da 6 aylık hacettepede gen analizi ile dmd tanısı kondu tedavisi var mı haberdar ederseniz sevinirim

slm ben izmirde oturuyorum. ogluma 9 eylul ünuversıtesınde dmd hastalıgı tanısı kondu

suan 18 aylık bu hastalıgın oldugunu tesadufen ögrendık . idrar yolları genıslemesı için gitmiştik hastaneye orda testlerde karacıger enzımlerı yuksek cıktıgı ıcın ck testı ıstedıler 900 cıktı bızden genetık testı istedıler test 4 ay kadar bı surede cıktı bu arada ck sı 14000 yukseldı gentık testınde dmd odugunu söyledıler
elımızdekı raporda 5-44 ekzonlarda delesyon sattanmıştır yazıyor
bu testı esımdede uyguladılar onda herhangıbı bı surun cıkmadı baldız ve kaynanamı da cagırdılar bu test için enson yaptırdımız testte 15000 e yukseldı kas yıkımının devam ettıgını söyledıler emg bugun cekıldı iğne emg incelemesınde sag üst ekstremite proksımal kaslarda belırgın kısa sürelı polıfazık müp değişiklikleri izlenmıştır bulgular primer kas lıfı tutulusu ile uyumluur diye bı yazı verdıler.
kas bıyopsısı nörölojı doktoru testten emın oldukları için istemedı cocugun canını yakmayalım dedı.

böylebı hastalıgı daha önce duymamıştık bız esımın ve benım sulalemdede görulmemış bıdurum hastalıgın genetık oldugunu söyluyorlar.

bu hastakıl bızı yıktı bıtırdı kafayı yemek üzereyız nerde cagre deva bulacagımızı düşünmekten ne yapacagımızı bılmıyoruz bazı ısımler var haluk topaloglu .ercument ovalı dıye bu doktorların calışmaları varmış ama ne olacagı bellı degılmış nezaman bu hastalıga cagre bulunacagı bılınmıyor

haluk topal ogluyla alakalı bazen guzel yorumlar bazende cok kotu yorumlar okudum bızde bu doktora göturmeyı dusunuyoruz bızı bu durmla alakayı yardımcı olacak arkdaslerdan kardeslerden önerılerınızı benımle paylasırsanız bana cok yardımcı ve mutlu etmıs olursunuz
benım telefonom 05332769338 mehmet kurtoglu ismim bende arayabılırım sızı bana telfon no yazarsanız

hepınıze gecmıs olsun allah hepımıze yardımcı olsun allahtan umudunuzu kaybetmeyın hıc bır zaman

Forumlarda yazanların profiline bakıyorum, birçoğu uzunca bir süredir siteyi ziyaret etmemiş. Özelden mesaj yazıyorum kimse geri dönüş yapmıyor. Acaba diyorum bu DMD/BDM hastalığı olan aileler bir süre sonra ümitsizliğe düşüp her şeyden el mi çekiyorlar? Hastalığın seyir süreciyle ilgili kimseden bilgi alamıyorum. Veya evde çocukla nasıl ilgilenmeliyim, neler yapmalıyım, ne yedirmeliyim gibi sorular hep askıda kalıyor.
Bir konu açılıyor ve beş on kişi bile cevap yazmıyor.
Örneğin KASDER'in forum bölümü bile kapalı. Girmek istediğinizde "Forum, bakım amacıyla devre dışıdır." yazısı karşınıza çıkıyor. Benim anladığım, ya bu hastalıkla ilgili aileler süreci görüp korkmasın deniliyor, ya da ülke genel olarak bu hastalıklara duyarsız.
Hatalar bile forumlardan el çekmiş durumda. Tabi onların durumunu bilmediğim için haksızlıkta etmek istemem.
Allah tüm hastaların ve ailelerin yardımcısı olsun.

Volga'nın Babası merhaba,

Aslında hiçbir kas hastası, ortalardan kaybolmuş değil. Hepimiz, yine takipteyiz. Fakat herkes kendisi deneyim kazandı ve yapılabilecek çok da fazla bir şey olmadığını gördük. Siz de, zamanla en doğruyu yine kendiniz bulacaksınız.

Nereden başlamalıyım ve nelere dikkat etmeliyim diyorsanız;
Çocuğunuzun kilo almamasına çok özen gösterebilirsiniz. Ne kadar çok kilo alırsa, kasları kendisini taşımakta o kadar zorlanacaktır.

Çok yemek değil, besleyici şeyler yemesi için gayret gösterebilirsiniz. Protein ağırlıklı gıdalar alması gerekiyor. Hazır ürün tüketmemeye dikkat edebilirsiniz.

Egzersiz programımız olmazsa olmaz. Düzenli olarak bir program dâhilinde egzersiz çok önemli. Yapabileceğimiz en önemli şeylerin başında geliyor. Mümkünse havuz-deniz imkânı yaratabilirsiniz.

İyi bir doktor arayışına girmekle kendinizi yormayın; hemen hepsinin fikir ve tavsiyeleri birbirinden farklı değil. Zira emeğimiz ve paramız boş yere yok oluyor.

Bunların dışında, iyi bir eğitime çok ihtiyacı olacaktır. Okuması, sorgulaması ve araştırması kendi ruh dünyasına ve kişisel gelişimine çok şey katacaktır.

Sokağa çıkamadığı zaman dilimlerinde, kendi kendine yetebileceği evden de çalışabileceği beceriler kazanması onun için yapabileceğiniz en güzel şey olacaktır.

Umarım hepimiz için her şey çok güzel olur.

Iyi gunler . Kızım 11 aylik ck değerleri 40 bin 30 bin 10 bin 15 bin cıktı sırasıyla.genetik tarama yapıldı. Sonuç 6 aya çıkar dediler.acaba dmd olma ihtimali varmi

Ugur71

DMD X üzerindedir. Kadınlarda iki X vardır. İkisinin de aynı anda mutasyona uğraması çok mümkün değildir ve o yüzden genellikle erkek çocuklarda gözükür. CK'nın yüksekliği bir kas harabiyetine işaret edebilir. ama DMD düşük bir ihtimal.

11 aylik ayağında basma durumu ve emekleme yok.sadece ck si yüksek.lpin1 testi yapıldı . 3 ayda yaşıtlarına göre geri. Doktorlar bi tani ve yorum yapmıyor.nasil bi durum olabilir

Ugur71

Kim görüyor, doktoru kim?

Doktoru sami ulusta ayşe hoca. Sadece ck si 10 bin seviyede şu an. Başka kas hasarı derken neler olablr

Ugur71

Bilmek kolay değil. Ankara'da Hacettepe nöromüsküler hastalıklar konusunda uzmandır. Oraya bakılabilir.

Iyi aksamlar . 11 aylik kizim ck yuksekligi sebebiyle 1 hafta hastahanede yattı.ck değerleri 40 bin 30 bin 10 bin ve son olarak 15 bin sırasıyla cıktı.emekleme durumu yok. Ayağını yere Basamiyor daha. Motor geriliği var dediler 3 ay. Smdi genetik tarama yaptılar. Sonuç 6 ay deniliyor.acaba dmd ihtimali varmi

Öncelikle çok büyük geçmiş olsun CK yüksekliği başka hangi hastalikların belirtisidir bilemem ama Kas hastalığı için çok ciddi bir belirleyici unsur Çoğumuz bu hastalığı önce Ast Alt sonrada CK testi yaparak tespit ettik. CK yüksek ve kas hastası diyelim Kas hastalığınında kendi içinde DMD, BMD, SMA vs gibi çeşitleri var ve hepsinin ilerleme süreci çok farklı DMD ve SMA bunların ağır geçenleri. DMD genelde erkek çocuklarda görülür ve kızlar genelde taşıyıcı olur hastalığı çok yaşamazlar Hem X hem Y kromozonu olduğundan bir hormonun üretmediği diger bir kromozondaki hormon üretiyormuş. Ben konuda uzman degilim tabiki.. Kızınız daha çok küçük umarım kas hastalıği yoktur Daha dogrusu hiçbir hastaligi yoktur ama kötüsünü düşünüp kas hastası diyelim Şuan için herhangi bir tedavisi yok (SMA nın bir kısmı hariç) Yani forum sitelerinde gezinip kendinizi üzmeye moralinizi bozmaya gerek yok. Önce bir sonuç gelsin CK yuksekliginin sebebi ne ise ona gore arastırma yapin Forum sitelerinde çok kotu senaryolara denk gelip boşuna bu güzel gunlerinizi karartmayın. Olurda DMD hastası çıkarsada sureçle ilgili bilgim dahilinde yardımcı olmaya çalışırım..

O günün aksamına nasıl öğrendiniz dmd oldugunu testler uzun surmedi mi