DMD olup boğazı delinip (Trakeostomi) sonra kapanan var mı?

Merhaba arkadaşlar,
9 kasim tarihinde kanımdaki karbondioksit yükselmesi nedeniyle komaya girdim.21 gün yoğun bakımda yattım.
Karbondioksit oranını dusuremeyince boğazım delindi ve solunum cihazına bağlandım.
Doktorların bir kısmı artık bu cihazla yaşamam gerektiğini bir kısmı ise ilerleyen süreçte cihazdan ayrilabilecegimi söylüyor.
İlk başlarda cihazdan ayrilamiyordum 15dk,20dk,30dk derken şuan 2 saate çıktım.

Boğazı delinip sonra kapanan DMD hastası arkadaş var mı?

karakaya

Çok çok geçmiş olsun Musa. Şimdi iyi olmana çok sevindim.

Teşekkürler Bülent abi,
3 kere entube oldum fakat günden güne iyiye gidiyorum.
Hayatımda İlk kez hastanede yattım.
Kimseye tavsiye etmiyorum

@karakaya
DMD olup çeşitli nedenlerle hastaneye yatmış ve trakeostomi açılmış olanlardan zamanla (kendinizi toparlamanız ile birlikte) solunumu normalleşenler elbette var. Bir süre sonra eğer durumunuz iyiye gidiyorsa trakeostomi kapanabilir. Belki geceleri maske ile solunum cihazınızı kullanmaya devam edebilirsiniz.

Bu arada (eğer yoksa) bir tane pulse oksimetre alıp özellikle cihazdan ayrıldığınızda kandaki oksijen dolgunluğunu (satürasyon) mutlaka ölçün. Olması gereken değer 94-95 ve üstü olup eğer altına düşüyorsa cihaz kullanmaya devam edin...

Çok geçmiş olsun, inşallah en kısa sürede toparlayabilirsin.

Sevgili hozgul,
Saturasyonum komaya girdiğim gün dahil,hastanede yattigim günler dahil, hiç düşmedi.Bu durumun benim lehime olduğunu söylediler.

36 kg kadar düşmüştüm.Su an kiloda aldım ve çok şükür adim adım iyiye gidiyorum,moral verdin teşekkür ediyorum.

Sevgililer kkelebek,
Çok teşekkür ederim.

Arkadaşlar,
Kontrole gittim.Akciger röntgeni çektiler ve oksijen seviyeme baktılar.98 olarak çıktı.
3 göğüs profesörü ve 1 kulak burun boğaz profesörü değerlendirdi ve beni hastaneye alip önce gecici kapama sorun çıkmazsa kalici kapama yapacaklarını söylediler.

Dmd hastası olup trakeostomi açılıp sonra kapanan bir hastalarının olmadığını söylediler.

Geceleri maske konusunda birşey söylemediler.

karakaya

Çok, çok geçmiş olsun, DMD hastalığı bildiğim kadar bir çeşit kas hastalığı olduğu,
Bende, skolyoza bağlı yani belimdeki eğrilikten dolayı, akçiğerlerimin, sıkış olması nedeniyle, enfeksiyona bağlı olarak 7 yıl önce uzun süreli entübe sonrası, trakostomi açıldı. İlk başlarda bende ventilatörden ayrılamıyordum, yaklaşık 4 - 5 ay sonra kendimi toparlamama istinaden ventilatör saatim 2 saate düştü, ventilatör kandaki karbondiyoksidi temizleyen cihazdır, oksijen ölçer yani pausle karbondiyoksidi ölçmek mümkün değildir, sadece kandaki oksijeni ölçer.
Kandaki karbondiyoksidi sadece artar kanı yani kan gazı ile belirleniyor.
Bildiğim kadar, akçiğer kendisini tedavi eden bir organ değildir, fakat solunum egzersizi vs şeylerle haslanmayan kısmı güçlendirip, hep oksijeni, hem karbondiyoksidi alıp verebilir.

Sizin tedaviniz nerde yapılmakta, merak ettim, çünkü aynı ildeyiz,
Bilgilerime göre büyük ihtimal sizi bir sürede hastanede kan gazı ile takip edecekler, eğer orda bir sorun çıkmaz ise, trakostomiyi kapatabilirler. Daha bir yıl bile olmamış, ümit olabilir, dilerim herşey yolunda gider ve kapatılır.

Hayat76 çok teşekkür ederim.
Evet DMD bir kas hastalığı.

Aşırı kilo kaybi nedeniyle akciğer kaslarım zayıf düştü ve karbondioksit seviyem 104 yükseldi.
Önce entube edildim sonra boğazımı deldiler.

Hastaneden çıktıktan sonra destek gıdalar ve normal gida ile toparlanma başladı,kilo aldım.
İlk baslarda cihazdan ayrilamiyordum zamanla bu süre artti arttı, şuan itibariyle gündüzleri hiç cihaz kullanmıyorum oksijen seviyem 90 altina düşmüyor.
Kan gazimda ideal oranlarda.

Hastaneye yatırdılar ama DMD olup boğazı delinip tekrar kapanan bir hasta bilmedikleri için henüz kapatma konusunda kararsızlar.Hersey lehime de olsa henüz kapatmadilar.

Ankara Şehir Hastanesi'nde kontrollerim yürütülüyor.

Bu konu hakkında son durumu paylaşmak istiyorum.
Kas hastası olan arkadaşlara Ankara Keçiören Sanatoryum Hastanesi'ne Göğüs hastalıkları profesörü Pınar Ergün hocayi özellikle tavsiye ediyorum.
Kendisi ayrıca Kas hastalıkları konusunda çok bilgili.

Gelelim bizim mevzuya.
Arkadaşlar,DMD olan ve boğazı delinen daha sonra toparlanan hastaların boğazının kapatılması önerilmiyor çünkü olası tikanmalarda boğaz tekrar delinmek zorunda kalıyormuş bu şekilde iki hasta olmuş.
İşin özü bu yeni delik ile yaşayacağız

karakaya çok çok geçmiş olur umarım rabbim şifanızı en kısa sürede verir.

Arkadaşlar,
Benzer rahatsızlığı yaşayanlar için fikir olması için yazıyorum.

Boğazım delineli 2 yıl oldu.
ilk başlarda 24 saat solunum cihazına bağlıydım.Şuan sadece geceleri kullanıyorum.

ilk başta günde 6-7 olan aspire sayım şuan günde 1 bazen 2 günde 1 oluyor.

CRP yükselmelerine karşı kurudut tüketiyorum.
Antibiyotik kullanmadan iyileşiyorum.