Bebeğimde Meningosel olabilir mi, nasıl anlaşılır, gelecekte bizleri neler bekliyor?

merhaba. 1.5 aylık kızım var. doğduğunda kalçasının üzerinde gamze şeklinde tüylü bir çukur vardı. doktorlar ulrason istediler. dün çektirdik ve meningoselden şüphelendiler. beyin cerrahına gönderdiler. oradaki muayenede şu anlık korkulacak bir durumun olmadığıı bebeğimizin 3-4 aylık olması gerektiğini ancak böylelike birşey olup olmadığının ortaya çıkacağını söylediler.
kızımın birçok hareketlerinde idrarında herhangi bir problem yok. benim sorum, meningosel olabilir mi bebeğim?
meningoselde dışarıdan görülen bir kese oluyormu. gizli spida bfidaysa bu hayatını etkiler mi? bizleri neler bekliyor?
bu sorunları yaşayan arkadaşlar cevap verirse sevinirim.
hepinize geçmiş olsun.

Önce bebişi mıncık mıncık mıncıklayarak öperim. Ve size ve ailenize uzun ve mutlu bir yaşam diliyorum...

Meningosel, spina bifida'nın en az hasara yol açan çeşidi. Zaten bebişin tuvalet ve diğer bedensel hareketlerde sorun yaşamıyor olması da bunun göstergesi olsa gerek.
Önerim, bebişi başka bir doktora da götürün. Yani bir doktor değil, iki hatta üç doktorun görüşünü alın. Birinin gözünden kaçan diğerinin dikkatini çekebilir.
Bu tür hastalıklarda birbiriyle tıpa tıp aynı hasar/sonuç olmaz. Herkesin kendine has durumu olur. Bebişin hayatında bir dezavantaj yaratıp yaratmayacağı, yaratacaksa ne kadar yaratacağı henüz öngörülemez diye düşünüyorum. Ana tuvalet ve hareket durumu bence çok umut verici bir şey.

Tecrübesi olan arkadaşlar da görüş yazarsa çok iyi olur... Mesela iyi bir doktor önerisi olan var mı?

öncelikle selamlar,

Bülent bey'in dediği gibi, tek bir doktora göstermeyin. istanbul'da yaşıyorsunuz anladığım kadarıyla, bu hastalıklar için en uygun yerler tıp fakülteleridir, marmara üniversitesi tıp fakültesi bu konuda iyidir. ama yolunuz Ankara ya düşerse bu konuda, bu işin piri hacettepe de dir, Nejat Akalan.
Bu hastalığın genel adı spina bifidadır ve 3 çeşittir, bu 3 çeşidide etkilenme seviyeleri açısından çeşitlilik gösterir. Ama aynı seviyeden tutulumlu çocuklar bile bazen farklı etkilenir.
Sizin bebeğinizde dışarıdan görünen bir kese veya sırtta açıklık yok ise fazla korkulacak bir şey yok denebilir. Kalçasının üzerinde dediğiniz kıllanmış bölgenin sırtta omurganın üzerinde olması gizil spina bfida açısından şüpheli bir durumdur ama bu tür çocukların sağlıklı insanlardan hiçbir farkı yoktur denilebilir. hamilelik döneminin 4. ayında yaptırılan 3 lü tarama testinde bebeklerdeki spina bifida riski kolaylıkla görülebilir, siz bu testi yaptırdınız mı?
Ama dediğim gibi spina bifidalı olsa bile herhangi bir cerrahi müdahaleye falan gerek yok, çişinide tazyikli yapıyorsa yani damla damla yapmıyorsa hiç etkilenmemiş denilebilir. Ama kalça çıkığına dikkat edin, bacaklarında bulunan boğumlar birbiri ile aynı seviyede olmalıdır.

Kapalı spina bifida (Okkült form): Omurgadaki açıklık çok küçüktür ve açıklığın üzeri cilt altındaki yumuşak dokular ve cilt ile örtülüdür. Defektin üzerindeki cildin koruyucu etkisi nedeniyle enfeksiyon riski yoktur ve genelde bebeklerde herhangi bir probleme neden olmaz
bence bebeği direkt profesöre çıkartın hiç operator dr. yada doçentlerle uğraşmayın zaman kaybı bana göre. ben meniyomeningoselliyim açık olanından yani : ) doktorumda Ege Üniversitesinde beyincerrahı anabilim dalı başkanı Saffet Mutluer doğduğumdan beri onun kontrolu altındayım memnunum mutluyum: ).

ben hamileleiğimde ikili test yaptırdım temiz çıktı. 2 düşüğüm vardı ve tedavi olarak bebe aspirini ve folik asit içmeye başladım gebeliğimden 3-4 ay önce. nöral tüp defekti olup olmadığını anlamak için test yaptırdım oda temiz çıktı. ama şimdi bu hastalıktan şüphelendiler. eşimin arkadaşıda yeni doğum yaptı. onun kızıda öykünün durumuyla aynıymış. ama şişli etfal hastanesi normal olduğunu incelemeye bile gerek olmadığını söylemiş. eşim asker biz gatada takibini yaptırıyoruz ve orası bizi biraz korkuttu. 3 ay sonra getirmemeizi ve mr çektirmemizi söylediler. korkum büyük. ama arkadaşının kızındada olup temiz demeleri içimi biraz da olsa rahatlattı. idrarlarını raht yapıyor. kalça çıkığı için ultrason çektirdik temiz çıktı. gebeliğimde tahlillerim temiz çıkmışken şimdi bu şüpheler bizi çok korkutuyor. bu konuyla ilgili bilgisi olanlar cevap verirse sevinirim. şimdiden teşekkürler.

sayın öykü, bu iş bu şekilde tavsiye veya yazı ile olacak bir iş değil. Bu işin adını doktor koyacaktır, ve bu doktorlar tıp fakültelerindeki profesörlerdir. onlarda kafadan değil mr, tetkik ve tahlillerle bu sonuca varacaklardır. içiniz rahatlayacak ise şunu söyleyelim kızınız spinabidalı bile olsa endişelenecek bir durum yoktur. hele hele doğum öncesi folik asit kullanmanız ve yaptırdığınız testlerin temiz çıkması bu olasılığı neredeyse sıfıra indiriyor zaten.

bende de kapalı bifida var. 2 sene evvel tesadüfi olarak öğrendim. tek sıkıntım bel ağrılarım,bacak uyuşmalarım. onun dışında olumsuz bir durum olmadı çok şükür. telaşlanmayınız.

selam

merhaba benim kızımdada var 4 yaşında hala hacettepe de tedavi görmekte meningomiyesel dkc ve vertikal taalus var ben şeklinde ve üzeri tüylü doktorlar ilk doğduğu zaman idrar kaçırma olabilir dediler ama hissediyor ve söylüyor sanırım sizinkide bu şekilde üzeri kıllı bu spinanın fazla ilerlememiş halidir ben çok larını gördüm ve çoğunun üzeri açık ve çok tehlikeli oluyor o yüzden fazla telaşa gerke yok ve tavsiyem arkadaşların dediği gibi bikaç doktora götürün emin olmak için bu konuda ihsan doğramacı çocuk hastanesi mükemmel diyebilirim tabi aynı görüşte olamyanlar olabilir mr çektirmek istiyorsanız adapazarındaki sabancı hastanesi harika bir kuruş ödemeden ve çocuğa asla narkoz verilmeden mr çektirdim ben bir denemekte çok fayda var tavsiye ederim saygılarımla

bizim bebeğimizde doğumda doktoru doğum raporuna meningomiyolosel teşhisi koymuş. Ancak bebeğimizdeki daha çok meningosel özelliklerin taşıyor. Yani kapalı fıtık şeklinde ceviz büyüklüğü kadar ve bebğimiz ayak ve bacaklarıı oynatabiliyor. ama idrar konusunda bişey söyleyemeyeceğim.
Daha bebeğimiz iki haftalık. meningomiyolosel olan bebeklerde fıtık içerisinde sinirlerin bulunduğu buna karşılık meningoselde ise sinir bulunmadığı belirtilmiş. bunu doğum yaptıran doktor herhengi bir işlem yaptırmadan öylesine bir rapor düzenlemiş olabilir mi?
çünkü bizim bebğimizde meningomiyolosel belirtileri yok. Daha çok meningosel belirtileri var.

bu konuda oldukça uzman bir dokor önerebilirim..Prof. Dr. Memet ÖZEK
muayenesi biraz pahalı 350 civarı olmalı şu an.kadıköyde muayenehanesi var ama eğer ayrılmadıysa marmara üniv.de kontrol edilebilir.tabi randevu-muayene durumu nedir bilmiyrum.internette adını yazınca zaten iletişim bilgilerini buşabilirsiniz.yurtdışına pek çok kez eğitim vermek için gitmiş,yurtdışından öğrenciler eğitim amaya gelmiştir..ayrıca izli spina bifida dene şey kızımda 2,5 yaşına gelmesine rağman halen bi ultrasonda çıkan,diğerinde çıkmayan bişydir hareketlerinde sorun yok bizde ok takılmıyorz bu yüzden