Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Dikkat!!! Tema lisans bilgilerinize erişilemiyor, lütfen www.xenforo.gen.tr yönetimi ile iletişime geçiniz. Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Ataksia-Telangiectasia (Ataksi-Telanjiektazi) konusunda tecrübeleriniz ve doktor..?

F

ferdicicek

Yeni Üye
Üyelik
7 Ocak 2010
Konular
6
Mesajlar
27
Reaksiyonlar
0
8 yaşında kızım var ve kızıma 2 ay önce ataksi telenjiektazi tanısı kondu. Bu hastalık hakkında bilgisi olan varmı. Biz izmir ege üniversitesi çocuk nörolojisinde tedavi görüyoruz.
Bu konuda önerebileceginiz uzman doktor-hastane ve tedavi yöntemi varmı?
 
merhaba benim oğlumda ataksi telenjektazi hastası 11 yaşında.biz çapa ve cerrahpaşada gözlem altındayız.allah yardımcınız olsun sormak istediğiniz şeyler olursa yardımcı olmaya çalışırım..:(
 
Bize bu tanı yeni kondu. Hastalıgı tam tanımıyoruz. Herhangi bir yere yönlendirilmedik. Kızım 2.nci sınıfa gidiyor. Tekrar kontrollere götürecegim kızımı. Ara tatilin gelmesini bekliyoruz. Bu hastalık hakkında neler biliyorsunuz. Netten yaptıgım araştırmada herhangi bir tedavisi yok deniyor. Ne denli dogru. Yaşam ömrü ne kadar. Ne gibi sorunlar bizi bekliyor. Fizik tedavinin bi yararı varmı. Bu konularda bilgilerinizi paylaşırsanız seviniriz.
 
ataksi telenjiektazi

ozlem.erem77@hotmail.com
merhaba.bu hastalığın tedavisi yok.otozomal resesif geçişli hastalık yani hem anne hem baba taşıyıcı bu hastalıkta.dengeyi bağışıklık sistemini etkiliyor.bu yüzden mutlaka infeksiyon bölümünden takip edilmelisiniz.ilerleyen yaşlarda yürüme çok bozuluyor dengesizlik çok artıyor benim oğlum şu an kendi başına çok fazla bir şey yapamıyor bu sene okulada göndermedik.sürekli evin içindeyiz çok çabuk yorulmaya başladı oyüzden dışarı çıktığımızda tekerlekli sandalye kullanıyoruz.fizik tedavi alıyor .yalnız bu fizik hareketlerini havuzun içinde yapıyorlar(hidroterapi)aslında sizinle telefonda görüşmeyi çok isterim.adresim yurarıda var telefon numaranızı atarsanız hem sizede daha iyi yardımcı olmuş olurum.
 
bilmiyorum benim oglum dogumda oksijensiz kaldi suanda denge ve konusma bozuklugu var kaslari zayif devamli düsüyor ama cok güclü agir seyleri kaldiriyor ne yapsam onun daha iyi olmasi icin bilmiyorum
 
doğumda oksijensiz kalmayla ataksi olmaz. serebral palsy nedenlernden biridir.serebral palsy de illa çocuk spastik olacak diye bir şart yoktur.söylediğiniz belirtiler de olabilir saygılar
 
serebral palsy nin cesitleri var benim oglumunki ataksi ama bildiginiz ataksinin daha hafifini düsünün devamli düsüyor ama doktorlara tanisini koyduramadim merdiven cikip kosuyorsa sorun yok diyorlar parmagini burnuna degdir diyorlar onlari yapabiliyor cok hafif diyorum inanmiyorlar kan sayiminda cikiyormus cocuk doktoru kas hastaligi cikti dedi üniversite hastanesi hicbirsey cikmadi dedi
 
uzmanı degilim tabi ama hafif derecede serebellar ataksi olabilir
 
merhaba benim bebeğimede ataksi telenjiektazi tanısı konuldu tedavisi olmadığı söyleniyor şuanda her hangi bir hastanede bu hastalığın tedavisi olup olmadığını bilenler varsa lütfen benimle paylaşsın cevaplarınızı bekliyorum herkeze geçmiş olsun
 
şu anda bu hastalığın bilinen bir tedavisi yok ne yazıkki. ama tıp ilerliyor her an her şey bulunabilir allahtan umut kesilmez. çocuklarımızı var gücümüzle yaşatmaya onları mutlu etmeye devam. hepimize allah güç kuvvet ve sabır versin. çocuklarımızada sağlık versin. inşallah en kısa zamanda bu hastalığın tedavisi bulunacak...
 
Ne zaman beyin hücrelerinin cogalmasi icin ilac, bitki vs. cikarsa anca o zaman nörolojik hastaliklardan kurtuluruz herseye care buluyorlarda beyin icin yüzyillardir care bulamadilar yada var ama bilinmiyor ben ne duyarsam heyecanlaniyorum oglum icin daha hicbirsey denemedim kahroluyorum inadiyla bogusuyorum.
 
benim çocuğumda ataksivar ama bu hastalıktan dolayı her tarafında yaralarvar ve geçmiyor ne yapmalıyız çaresine

hacattepe ankara iminoloji bölüm
 
Hüsmen

acaba spastisite olabilirmi? eşimin kuzenide doğum sırasında oksijensiz kalmş ve 1.5 ay önce prof. ersin tan tarafından spastisite teşhisi konuldu. şuanda 22 yaşında dengesini sağlayıp desteksiz yürüyemiyor konuşma becerileri normal kollarında da bir sorunu yok ancak bacaklarında ve kalcalarında büyük ölçüde kasılma var,ağır şeyleri kaldırabiliryor, merdiven çıkabiliyor, koşamıyor ama hızlı yürüyebiliyor. eşimde friedreich ataksisi. iki hastalığı karşılaştırdığımızda benzer yönleri var. ama ataksi tamamen kalıtımsal bir hastalık doğumda oksijensiz kalmayla oluşmaz. gerçenten ataksi olduğunu düşünüyorsanız bence genetik tarama yaptırın oğlunuza.
 
merhaba benim kızım 10 yaşında ve bu hastalığı ilk olarak 2 yaşında öğrendik. O zamandan beri çapa da tedavi görüyor. Sadece bağışıklığı düşük olduğu için birtakım vitamin ilaçları alıyoruz. Rehabilitasyon merkezinden fizik ve havuz tedavisi ve de konuşma terapisinden faydalanıyoruz. Ne yazık ki hastalığın ilerlemesini durduramadık. Giderek daha zorlu oluyor. Allah hepimizin yardımcısı olsun....
 
Biz sadece fizik tedavi görüyoruz. Havuz ve konuşma tedavisinin faydası oluyormu. Haftada kaç saat tedavi görüyorsunuz. Kızınız okula gidiyormu.
 
Ataksi-telenjiektazi rahatsızlığı olan arkadaşlar var mı?

bugün sabah üzücü bir haber aldım.oooffff.bana kesin teşhis kondu o teşhis
[FONT=Times New Roman][SIZE=3]Ataksi-telenjiektazi lütfen aynı teşhiste birileri varsa konuşalım...[/SIZE][/FONT]
 
Anlatacağım şekilde olan bir arkadaşımız varsa bana yardımcı olursa sevinirim.

Tansiyonum bazen 130-95 oluyor,o sırada nefes alamıyorum ,nefes alımlarının bana yetmediğini hissediyorum.
Hem tansiyon hem de kalp ilacı kullandığım halde böyle oluyor,bundan 4 ay önceye kadar idobenone kullanıyordum,kalp ritimlerim yükseldiğini hissettim ve idobenayı bıraktım,şimdi ki durumumun doktor kalp yetmezliği olduğunu söylüyor ve FA ya bağlı olarak bu durumun normal olabileceğini söylüyor.
SİZCE idobenone ne zaman ve nasıl başlamalımıyım???
Bu konuda beni bilgilendirirmisiniz?????
 
Merhaba;
Ali Gezer:Anlatığın sorunları aynen b ende yaşadım.Fa dan sanıyordum değilmiş,guatr danmış(troid).Dahiliyeciye gidip troid(guatr)testi yaptır bence.
 
Teşekkür ederim efsane..Benim trioidlerim yükselten coldoren isimli ilaç .Şuanda napıyorsun troid için? ve ben ne yapmalıyımm? İdobena kullanmalımıyımmm?

Sen şuanda hangi ilaçları kullanıyorsun?Kalp,triod vs.içinn....

İlginin için tekrar teşekkür ederim...
 
Merhaba,
Biz birbirimize yardım için burdayız Ali GEZER.Yazdığın yazıları görünce dayanamadım ve İnşallah yardımım dokunur dedim.
Colderen isimli ilaca baktım ama hiçbir bilgiye rastlamadım,sanırım kalp için.
Troidin yükselip kalbi etkilediği zaman, troid için kardiyolog bana ''corolan'' isimli bir ilaç vermişti,yeni çıktığını ve kalp ritimlerini düzenlediğini söylemişti.
Ben sigara da kullanıyorum,zararlarının farkında olarak.Şuan kalp için özellikle hiçbir ilaç kullanmıyorum.Troid için ''levetiron'' kullanıyorum.
İdebenone bizim gibi Friedreich ataksi hastalarında kalp sorunları olmaması için ve hisseden birisi olarak yazıyorum bana çok güzel enerji veriyor.Bence idebenone kalp ritimlerini etkilemez hatta fayda sağlar.Daha güzel paylaşımlarda buluşmak üzere...
 
moralini bozmak istemem ama 5 yıl a kadar destekli yürür.bende öyleydim şuan yaş 21 onyedi yaşına kadar bende sapa sağlamdım.
 
kızımda var şimdi 9 yaşında öğreneli 2 yıl oldu biliyorum sizin için zor olacak ama çaresi yok bir umut bekliyoruz işte.
siz kaç yaşındasınız ve şu an durumunuz nasıl? nerde tedavi görüyorsunuz? doktorunuz size tam olarak neler anlattı ve sizin bilmek istedikleriniz neler yazarsanız cevaplayabiliriz özel mesajda atabilirsiniz geçmiş olsun allah yardımcımız olsun
 
Ataksi Telenjektazi

Kızım 8 yaşında ataksi telenjektazi hastası tehşisi 4 aşında Çapa TIp Fakültesi koydu.
Dengesizliği giderek artıyor.Evin içnde sürekli düşerek yürüyor.Tedavisi yok. Kök hüce tedavisi
yapılabilirmi.
 
yok bir çok doktora profosöre sorduk çaresi yok ama tıp her geçen gün gelişiyor allahtan umut kesilmez benim kızım şimdi 9 yaşında dengesi hergeçen gün bozuluyor. fizik tedavinin bir faydası olmuyor aynı zamanda immün degerlerimizde düşüyor. ivig almaya başladık. pedişür mama yazıldı kilo alması için. bu mamalarla biraz daha toparlanır diye umuyoruz. şimdilik okuluna devam ediyor. 4üncü sınıfa gidiyor. dışarda destekli yürüyor. evin içinde desteksiz yürüyor.sormak istediğiniz şeyleri özelden mesaj atarak sorabilirsiniz elimden geldiğince yardımcı olurum. tanıdıgım başka hastalarda var. allah hepimizin yardımcısı olsun. allah sabırlar versin.
 
ataksi telenjeaktezi

Bu hastaliga sahip bireyler konusamio mu lütfen yardim edin
 
sevda yildirim;

Meraba arkadaslar,
Kiz kardesim 28 yasinda, ataksi telejiektazi hastasi.
Sorulariniz olursa sorabilirsiniz.
Simdiden herkese gecmis olsun.
 
Merhabalar hastalık ne zmn ortaya cikti

Ve seyri nasil gdio her dakika mi denge sorunu var gdsat nasl yatağa mahkum oluolr mi siz bana anlatrmsnz ltfn hstlkla ilgili çok blgmz yok ta
 
Mrb,

tam olarak ne bilmek istiyosunuz, benim kiz kardesimde var 28 yasinda simdi .
bu hastalik sonradan ortaya cikiyor.
Kiz kardesim 7 yasindan sonra sarhos gibi yurumeye basladi, surekli dusuyordu.
10 yasindan sonra tamamen tekerlekli sandalyeye mahkum oldu.
sizinle konusmak isterim .
allah yardimciniz olsun.
 
Ben de yeni öğrendim iki kızım da aynı hastalıktan biz hacettepede takip altındayız sizin kızınızın durumu nasıl

Şu an oğlunuz nasıl bu hastalıktan kurtulan ya da hafif seyreden var mı

Büyük kızım 6 yaşında yürümeye başladığında farkettik hacettepeye götürdük çocuk nörolojisine sarsak yürüyüş geçer dediler sonra ikinci kızım oldu o da yürümeye başladığında aynıydı genetik araştırma sonucu atası telenjiektazi tanısı kondu 1aydır araştırıyorum çok bilgim yok tedavisi yok dediler fizik tedavi ve yüzme önerdiler şu an sadece yürümededengesizlik var ikisin de de başka bulgu yok çok korkuyorum
 
Benim yegenim iyiye gdio kesin tani konulmamsti zaten ama sarhoş gb yuruyo ama yürüme iyiye gdio sizin kizlarinizdada durum bu muydu?

Kiziniz 6 yasinda olanin bagskligi nasldi hic kötüye gitti mi bnm yegenmn bagsklgi iyi hergun iyiye gdio gb ama yuruys sarhs gb ...siznki ayakta dik fln duyabiliyor mu rabbm hyrli bi kapi acsn oturrkn yada ayakta nsl düşme fln var mi?

Peki bnm yegenm hic dsmuyor ayakta dimdik duruo kalem tutuo merdvn ckio kardesnzdede durum bu muydu? Bagsklk cokuyor dolar hmn mi cokuyor?
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt