7 yaşındaki kas hastası oğlumun hastalığını sorun etmemesi için ne yapabilirim?

Herkezin görebiliceği mesajımı nereye yazacağımı keşfedemedim pardon ;

Oğlumda ve kardeşimde genetik kas hastalığı var. Oğlum daha 7 yaşında bunu bir engel olarak görmemesi için ne yapabilirim psikolog destegi almak mı lazım
bi öneri rica ediyorum ?

psikolog destegini filan bilmem ama oğlunuzu maçlara,eglence merkezlerine götürrseniz sık sık ii olur.bu arada oğlunuz yürüyebliyormu? inş.

ona göre size farklı öneriler sunabilirm

Henüz yürüyebiliyor balerin gibi hafif parmak ucunda ama gelecekte artıcak nekadar artıcagı ve ne zaman artacagı bilinemiyor önerileri okumak istiyorum

parmak ucunduysa benim yegenimle aynı problemi yaşıor aslında oğlunuzu yüzme spor gibi aktivitelere yollarsanız ii olur oğlunuz tabikine biraz şikayet edecektir ama Allah rızası için yorulsun o yorulamnın ona çok faydası olur.yegenim şimdi çok pişman o tembelliklerinden dolayı şimdi hiç yürüyemiyor ve de kolarıda iice zayıfladı onun için anlatıyorum bunu sizlere

birde zeynep hanım yegenim yürüdügü zamnda ankara haymana kaplıcalarına gittiginde faydasını gördü ama yürüyemeden gittigi zamnlarda is faydası olmadı.(yürüdügü zmanda yegenim oranın çok faydasını gördü hem fizige hem de kaplıcaya gidiodu o faydası yürüdügü zamnda çok olacaktır)

teşekkürler

tek istedim oğlunuzun hastalığı ile ilgili ona laf söylemeyin.ne kadar zor durumda kalırsan kal yine de ona karşı davranışlarınız hep sevgi ile olsun.başka çok da önemli birşey gelmiyor aklıma

Asla söylemiyorum ; zaten dayısıda aynı durumda gözünün önünde gelişiyor hersey göre göre büyüyor herseyi acık acık anlatmak istiyorum herkes yanında konusma diyor ikilemde kaldım saklamak mı dogru anlatmak mı ....

bendende sakaldıalr hep saklamak dogru degil sakalrsanız hareketlerine önem vermez inanmaz yürüyemicegine ve ben bilseydim yürüyemicegmi havuzdan hiç çıkmazdım fark etmiyorsun nasıl ielrledigni .gilemeyin bence

Merhaba Zeynep hanım,

Bu konuda size kendimi ve benim ailemi göstermek istiyorum. İlk ameliyatımı 1,5 yaşındayken geçirmişim arkasından bir sürü ortopedik ameliyatlar ve başka sağlık sorunları. Doğduğum günden bu yana tedavimin takibi hiç aksatılmadı, ailem sürekli araştırdı, böbreğimdeki rahatsızlığım için bitkisel tedaviye başvurdular ve işe yaradı. Fizik tedavilerim yaptırıldı ve eğitimim hiç aksatılmadı. Sürekli üniversite okumam için teşvik edildim ve iki üniversite bitirdim. Cok zorlu bir sürecti ama ailemin sürekli desteği ile başardım hala da mücadeleye devam ediyorum. ( Bu arada benim seviyemdeki spina bifida hastaları cihazsız yürüyemezken ben yürüyebiliyorum, bunu çocukluğumda yapılan fizik tedavilerine borçlu olduğumu düşünüyorum).
33 yaşındayım ama bu yaşıma kadar ailem bir kere bile önümde veya arkamda hakkımda özürlü/engelli/sakat gibi kelimeleri kullanmadı. Bana her zaman söyledikleri şey; sen normalsin, senin diğerlerinden fazlan var eksiğin yok. Olumlu özelliklerimi (yeteneklerimi) övdüler. Hastalığımla ilgili olumsuzluklar için ise herkesin katlanması gereken zorlukların farklı olduğu bunun da benim zorluğum olduğunu söylediiler ben de böyle kabul ettim.
Sözün kısası yapacağınız 3 önemli şey var: 1.fizik tedavisini kesinlikle aksatmamak 2. çok iyi bir eğitim alması için teşvik etmek 3. asla onun hakkında engelli/özürlü/sakat gibi sıfatlar kullanmamak.

Oğlunuza yardımcı olmak istiyorsanız eğer öncelikle kas hastalıkları hakkında siz kendinizi bilinçlendireceksiniz. Hangi çeşit kas hastalığı var bunu öğrenin ve söylendiği gibi yorucu sporlar kesinlikle yaptırmayın. Yüzme kas hastalarına önerilir çünkü kasları daah iyi kullanırlar suyun kaldırma gücünden olsa gerek buda. Kas çeşidi neyse ona göre fizik tedavi verirler egzersizleri ona göre belirlerler fizyoterapistler..Fizyoterapistle konuşmalısınız. Evet kas hastaları zaman zaman depresyona girer. Siz ne yapsanızda bu kaçınılmazdır. Sosyal yaşamdan kaçmak isterler ama siz buna izin vermeyin..Evden dışarıya mutlaka çıkmalıdır ve eğer durumunuz müsaitse psikologla görüşüp daha doğru bilgileri alabilirsiniz.

Şimdiden arkadaşlarıyla arasında ki bağı güçlendirin. ARada arkadaşlarını davet ederek onlarla kaynaşmasını ve iyi bir bağ kurmasını sağlayın.
Hastalık ilerlediğinde size ihtiyaç duyduğu kadar onlara da htiyaç duyacak.

Bu sabah işe geldigimde bu mailleri görünce çok mutlu oldum iyiki burayu keşfetmiş ve üye olmusum galiba kendimi yalnız ve çaresiz hissediyormuşum okurken gözlerim doldu ilgilenen zahmet edip yazan herkese çok teşekkürler hepsini degerlendirmeye çalışıcam sevgiler

edebiyata arkdaşın dedigi bilgilerde çok dogru zeynep hanım ama benim dedigimi bi denerseniz inş. oğlunuz ii bir döneminde iyileşme yolu katedecekir

arkadaşlarında dedi gibi hareket yapması onun önündeki gelecek içim çok önemli ben ve kardeşim olmak üzere 2 kişiyiz 2 kişide amcamın ogulları toplam 4 kişiyiz bizim bu hastalık sürekli ilerleyici yaş vucut geliştikçe belirli güç tartmamaya başlıyor ben sürekli harekete ttimden şuan hala ayaktayım zorda olsa yaşım 25 ama benden küçük olan amcamın oglu ahreket etmedinden şuan yürüyemiyor fark burda işte ne akdar ahreket o kadar geç oturur tekertekli sandalyeye

merhaba zeynep hanım,
çocuğunuzun yürümesi yavaşladıkça ve arkadaşlarındaki hızlı hareketleri gördükçe size soracaktır ben neden hareket edemiyorum diye öncelikle psikolog yardımı alması gereken öncelikli kişi sizsiniz diye düşünüyorum ona vereceğiniz cevaplar konusunda mutlaka psikologdan yardım almalısınız. çünkü biz burda yaşadıklarımızı söylüyoruz almak istediğimiz cevapları size yansıtıyoruz ama sizin çocuğunuz henüz 7 yaşında belki bizim düşündüğümüz cevaplar onu mutlu etmeyecektir.benim kişisel olarak söyleyeceğim tek şey her zaman çocuğunuzun arkasında olduğunuzu hissettirin onun düşüncelerini dikkate aldığınızı gösterin yapmak istediği şeylerde asla onu engellemeyin bırakın yapsın belki güzel belki kötü olacaktır ama yapsın ve siz onun harika bi iş çıkardığını söyleyin. emin olun çocuğunuz var olduğu yaştan daha olgun büyüyecek bi kaç yıl sonra sizin onun hakkındaki endişeleriniz tamamen yok olacak.

Bir kaç şeyi de eklemek istiyorum. Mümkün olduğunca çaba sarfetmesine göz yumun.
Yere düşmeler başladığında eğer kalkabiliyorsa görmemezlikten gelin ve çaba harcamasına izin verin.
Eğer yaralayıcı bir düşüş filan olursa yardım edin ve çocuk suç arayışına girecektir düşüşlerinde, kendini suçlu hiissetmemesi için hemen etraftaki nesnelere suç atın. "Halıyı fayansı yeni silmiştim, bu terliğin burada ne işi var, o kabloya geçen gün bende takıldım vb gibi. "
Ayrıca arkadaşlarını sık sık çağırın demiştim. Çok fazla arkadaş çok güçlü bağların kurulmasına engeldir en fazla 3 arkadaşı olsun ama sıkı olsun arkadaşlıkları. Bizim bile bu yaşta en duygusal değeri verdiğimiz arkadaşlarımız çocukluk arkadaşlarımız bu yüzden bu konu çok önemli.
Ve arkadaşları eve davet ettiğinizde onları odada yalnız bırakın ki kaynaşmaları daha kolay daha samimi ve çekingenlikten uzak olsun.
Benim düşüncelerim bu şekilde. Allah kolaylık versin.

merhaba konuya şöyle bi baktımda çok karamsar bi yorum olacak biliyorum ben kendimden örnekler vererek bir açıklamada bulunmak istiyorum.ben şimdi 24 yaşındayım 14 yaşında yaşında tam anlamıyla hastalıkla tanıştım ailem hastalık tam kendini gösterene kadar çevreden ve benden sakladı ki bunu saklamak 3-4yılı geçememiştir düşmeşler sıklaşıp oturduğun yerden kalkamayıncı saklamanın mantıksız bişey olduğu ortaya çıkıyor.toplum olayına girince yaşı küçükken karışabildiği kadar karışsın ilerde istesebilse muhtemel dışarıya çıkmak istemeyecekdir ne kadar pozitif ılımlı biride olsa topluma ayak uyduramayacak arkadaş çevresini mümkün olduğunca kısıtlıcak çevresinde yaşanan olaylara hep imrenerek bakacak bunlar sağlıklı insanlar için önemsiz şeylerdir belki ama hasta insanlar için çok değerlidir.Hastalığın Allah'dan gelen bir şey olduğunu bilsekte genetik geçişli bir hastalıksa muhtemelen ailesini sorumlu tutacakdır hastalığı sorun etmemesi mümkün değil çünkü hastalığı yaşıyor hiç bir hasta çıkıpta ben sorun etmiyorum çok mutluyum diyeceğini düşünmüyorum aile olarak size büyük sorumluluk düşüyor Allah hepimize şifa versin demekten başka bi çaremizde yok