2 yaşında DMD teşhisi konan oğlum için ne yapabilirim?

selam arkadaşlar 2 yaşında oğlum var 6 aydan bu yana tahlil ve tetikleriyle uğraştım en son 2 ay önce biyopsi sonucu oğlmun dmd hastalığı tanısını koydular (CK değeri ise=39000 ile 20000 arası değişiyor....) kocaeli ünüversitesinde Doç.Dr Bülent KARA çocuk noroloji'si hastalığın tanısını malasef koyan hocamız, ankara ya haluk bey e de gittim malasef biliginiz gibi şuanlık yapılacak bişe yok ilacın çıkmasını bekliyoruz dedi 6 ayda bi çocuğu getir dedi , sizden ricam yapmam gereken ler neler ne gibi şeyler önerirsiniz bilginizi sizlerden ricam paylaşmanızı istiyorum allah cümlemize acil şifalar verir işallah......

Hastanın babası: Akın SÖNMEZ
Yaşadığım il ve memleketim:SAKARYA Mail= akin__sonmez@hotmail.com

Geçmiş olsun.

Bu tür hastalığa yakalanan kişiler ya da aileleri ne yapabiliriz diye cevap arayışlarına girererler normal bir şekilde.
Zamanında bizim de yaptığımız gibi.
Ama yapacak çok fazla bir şey yok.
Doktorunuzun söylediklerini yapmanız ve sabırla beklemizden başka.
Allah sağlık şifa versin hepimize...

Arkadaşım abicim.sizin şuanda gen tahlili yaptırmanız lazım.
İleriki zamanda yani çok kısa zamanda ptc124( ataluren) diye bilinen bir ilaç Dmd ler içinde kullanılabilir.Bende becker hastasıyım.O sebeble sizi ii anlarım.

gen analizi derken ne oluyo o bide ne işe yarıcak yaptırmamız msj için teşekkürler hepinize sağolun.......

slmmm

gen analizi demek kashastalgının hangi türü düşennne becker mı yoksa lmd mi kavşak tipimi ve ayrıca onlarda kendi aralrında ayrılıyorr.çıkacak olan ilaç düşenne ve beckerlarda yüzde 13 üne iyi gelecegi söylendigi için sizde enazından sizin türü ilgilendiriyormu örenmiş olursunuz.kaçınçı ekson da sorun var delasyon testi işte

saol teşekür ederim söylerim doktara